onsdag 31 december 2008

Gott nytt år!


Kristins underbart vackra tårtor.

tisdag 30 december 2008

Marcus polis


Lyckan var gjord att få prova Pelles polis attiraljer.

Träff i vänersborg


Kusinbarnen myser i soffan. Tack för fika och paket.

Middag med goda vänner


Tack för god mat och vin. Så mysigt att träffa er.

söndag 28 december 2008

28 december

Nu är julen över och vi laddar för år 2009. Vart tar tiden vägen? Lite skrämmande faktiskt.
Vi är nu i Trollhättan hos mor och bara har det mysigt. Igår kollade vi på film tillsammans och idag har jag slagit alla i kortspelet Mulle..det är ju alltid roligt.
Brosan med familj kom hit och fikade och barnen hade roligt som vanligt. Fullt ös när Marcus och William träffas, där finns ingen broms att dra i:) men roligt har de. Ikväll var vi till minneslunden och tände ljus till pappa/morfar. Det var så fint och stämningsfullt där, massor av ljus som lyste och de har så otroligt fint ordnat i minneslunden, helt fantastiskt. Känns som ett bra ställe att åka till. Vattnet porlade nedför den lilla bäcken och massor av blommor var frusna och frostiga, mycket vackert.
Imorgon ska jag och Mattias ut på rea och se om vi kan fynda något, chansen är väl inte så stor. Ska även träffa mina vänner Helena och Marie med deras familjer på kvällen och det ska bli så mysigt att få se dem igen.
Vi åker hem på tisdag för att sedan ladda för nyårs fest på Hantverksgatan!!

fredag 26 december 2008

26 december - BMT+276

Så var julen avklarad och lugnt har nu lagt sig. Tänk vad man hastar runt och kämpar för denna dag som går över så fort. Vi hade en jättemysig julafton hemma hos farmor och farfar, kusinerna Amanda och Kristoffer var också där samt Susanne och Anders. Barnen trivs så bra tillsammans och har lekt och hittat på saker hela tiden och då är det inga problem. Efter julklappsutdelningen så byggde killarna med sina Star wars legon i köket i x antal timmar och tjejerna läste böcker. Vickan läste ut en bok innan juldagen var över.
Vi åt god mat och njöt av att bara vara hemma och inte på sjukhus. Tänk hur året har varit och vad mycket vi har varit med under det gångna året. Vi är så lyckliga över att vår skrutta mår bra och finns här hos oss, det är vår allra största och finaste julklapp nånsin.
Måste rekommendera vår roliga julklappslek som vi vuxna gjorde på julafton. Vi hade köpt varsitt paket som skulle passa till alla för runt 100 kr. Vi lottade sedan ut vem som fick vilket paket. Vi öppnade paketen och alla såg vad som fanns i. Sedan bestämde vi en tid som blev 15 minuter, därefter slog vi 2 tärningar och när man fick 2 lika så fick man byta paket med vem som helst och man var tvungen att byta. Tärningarna gick sedan laget runt och vi höll på tills äggklockan ringde. Kan tala om att det blev hektiskt de sista minuterna, alla ville byta med någon annan och någon ville ha kvar det man hade. Trisslotterna flög fram och tillbaka över bordet ett flertal gånger kan jag lova. Mycket roligt och uppskattat, prova detta!!
Victoria håller just nu på att göra smycken i zernitlera och Marcus och Mattias är på hockeyträning, imorgon är det dags för NWT serien igen och det ser han fram emot. Sedan far vi mot Trollhättan för att hälsa på mormor.
God fortsättning till er alla!

tisdag 23 december 2008

God Jul till alla bloggläsare


Hälsar familjen Mangelin

söndag 21 december 2008

Nu är det jul


Granen är klädd och knäcke brödet är gräddat.

fredag 19 december 2008

Redo för tomte maskerad!


Linn och victoria

19 december - skolavslutning

Nu har hela terminen gått och barnen har fått jullov. Jag var med till kyrkan idag och lyssnade till barnen när de sjöng i körerna och orkestern spelade. Mycket vackert och tårarna höll på att flöda över. Mattias gamla lärare sjöng som vanligt "O helga natt" med sina allra vackraste mörka stämma och till detta tillkommer barnkörerna med sina späda röster, ja det är så vackert så ni kan inte ana. Det måste upplevas!!

Victoria har Linn med sig hem så det leker just nu café, Mattias och Marcus är på hockeyträning som vanligt på fredag eftermiddag. Marcus fick idag sina bilder som togs med hockeymunderingen på och han var så söt, eller rättare sagt snygg och tuff om han får välja orden själv. Men än så länge är han min lilla plutt och jag vill gosa med honom i knät ett tag till framöver.

Vi har nu klarat av Göteborgs besöket och allt gick bra. Läkaren var mycket nöjd med hur allt fortgår, hon tycker att Vickan har klarat av transplantationen mycket bra. Vid förra tillfället i september visade det fortfarande 100% Marcus dna i henne och det tackar vi för. Nya prover togs nu och de får vi svar på om några veckor. De börjar även nu att kolla mer saker som kan påverkas av strålning först och främst. Biverkningarna och seneffekterna är många och börjar nu att kollas upp. Hormonproduktionen i kroppen kan påverkas och då behöver man medicinera för detta under hela livet, men vad är det mot cancerceller?? De kommer även att göra en lungfunktionstest i mars för att se hur lungorna fungerar, brukar också påverkas av transplantationen. Vidare kommer synundersökningar att göras kontinuerligt, för att upptäcka gråstarr i tid, även detta en påverkan av helkroppsstrålningen. Tillväxtkurvan kommer också att följas upp för att se att hon växer som hon ska. Annars måste man ge tillväxthormon mot detta.
Ja, som ni förstår är inte provtagningar och undersökningarna slut utan kommer att följas åt i många år och ev hela livet för Victoria. Men vi gör vad som helst för att hon finns här hos oss och tänker inte gräva ned oss i allt som ev kan hända i framtiden. Vi lever som vanligt här och nu och tar nya tag mot nästa sövning och provtagning som kommer att ske i januari i Karlstad.

Vi är så lyckliga över att fira en jul som blir någorlunda normal hoppas vi på. Vickan har lovat att inte få 40 graders feber på julaftons morgon:). - Vi hoppar över det i år, sa hon.

Nu laddar tjejerna för kalas i kväll, det blir en rolig avslutning på denna terminen!

onsdag 17 december 2008

Skridsko prinsessa



Lek och bus landet


Sjukhus besöket är klart och barnen leker för fullt.

måndag 15 december 2008

15 december -BMT+265

Idag har jag firat lucia på mitt jobb och alla barn var så duktiga. Vi firar utomhus och alla föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar står där ute i mörkret och tittar på sina barn. Det är något speciellt med lucia, man får alltid en liten tår i ögat.

Marcus och Victoria var med i luciatåget i Väse kyrka i lördags och de var så många och sjöng så fint. De var bara 8 stjärngossar men runt 50 tärnor och lucian förstås. Mycket vackert och ett oerhört stort arbete bakom att få ihop detta. Då blir man tårögd, när man ser ens barn. Jag är så lycklig över att Victoria kunde få vara med, det kanske inte var det bästa bland allt folk. Men ibland väljer vi våra tillfällen när hon får vara med för att känna att hon inte missar allt roligt i livet. Kantorn som även är barnens körledare sa med blanka ögon: - Det är ju helt fantastiskt att Victoria kan vara med i år. Tänk hur det var förra året när allt var nere i bott och nu är hon här bland oss. Helt fantastiskt! Ja, ingen är gladare än vi att vi får uppleva denna lucia och jul med henne.

Imorgon kväll åker vi till Trollhättan för att sova 1 natt hos mormor. Mormor är här hos oss nu så hon åker med oss ner i bilen. På onsdag morgon ska vi vara i Göteborg för 9 månaders kontroll. Det är ett antal prover de tar för att bland annat se hur Marcus märg produerar i victoria samt att se hur hennes immunförsvar byggs upp. Vi får även träffa läkaren som vi kan ställa alla frågor till. Känns som att man vill fråga massor av framtiden, men samtidigt vill jag inget veta. Vi lever verkligen här och nu och tänker så fortsätta med det. Jag är så glad för var dag som går och Vickan mår bra.

Efter sjukhusbesök ska vi checka in på hotell för en natt, det blir Jul på Liseberg på kvällen och allmänt julmys och vila så här veckan innan jul Ska bli så härligt! Gissa om barnen längtar....

tisdag 9 december 2008

Vickans nya mössa


Sytt i slöjden

Skämmas kan jag!


Ännu har hon inte ont i magen!!! Det lilla söta odjuret....

Kalas för Smilla


Hon har tömt Marcus 2 choklad kalendrar på 30 bitar:( hon som aldrig rör något i köket.

måndag 8 december 2008





Här får ni se lilleman i action med målvaktsutrustning på, inte det lättaste att röra sig med dessa alla skydd som sitter både högt och lågt. Men han kämpar på och han tycker att det är så roligt att stå i mål. Han vaknade natt till söndag klockan 03.00 och säger: -God morgon, pappa! Ska vi åka nu?? Ja, ni kan ju förstå vad Mattias svarade just då. Sedan försökte han en gång till 06.30 och kl 07.30 gav Mattias upp och gick upp med honom. De skulle i och för sig gå upp runt 8.00, så det var nästan dags. Men det pirrade nog i magen lite extra.

Victoria var till skolan idag igen och mår bra. Äter fortfarande penicillin, men öronont och halsont har försvunnit. Är lite snorig och hostig men inget mer.



fredag 5 december 2008

5 december - BMT+255

Igår den 4:e december var det precis 1 år sedan vi fick den värsta chocken, 2:a återfallet konstaterades. Bara jag börjar att tänka på hur den dagen var och dagen efter så värker det i hela kroppen och tårarna vill bara flöda. Fy, att man kan uppleva en sådana inre smärta som sliter i hela kroppen. Man vill bara lägga sig ned och inte vakna mer, tanken är att man orkar inte mer, nu får det vara nog. Men kroppen säger att man måste fortsätta. Att berätta för barnen hur läget är, är nog det värsta man kan göra. Att se deras hopp och framtidstro försvinna. Varför ska barnen drabbas???
Att vi nu har klarat av ett så tufft år är stundtals svårt att ta in. Förra julen förberdde jag mig själv på att det kunde vara sista julen vi firade med Victoria (ärligt talat så har jag nog tänkte så alla jular sedan hon insjuknade) men förra året kändes mer definitivt, en benmärgstransplantation kan ge många svåra komplikationer eller helt enkelt misslyckas.

Men nu är vi här 1 år senare och just nu är det bra och vi lever verkligen dag för dag, och våndas inför varje stor provtagning. Den 17 december ska vi till Göteborg för att ta ett antal blodprover där de ser hur immunförsvaret byggs upp, samt hur Marcus märg arbetar i Vickans kropp. Vi vill ha 100% Marcus märg hela tiden, inget annat!!!!! Därefter väntar nästa sövning med cellgifter till ryggmärgsvätskan och CNS och då tas samtidigt ett LP för att se att inga sjuka celler finns i vätskan, detta blir i mitten av januari. Så ser planen ut.

I tisdags em fick Vickan ont i örat, så Mattias var hemma med henne på onsdagen och de åkte till sjukhuset för en koll. Örat var irriterat och svullet samt att halsen var röd. Så det blev penicillin i 7 dagar. Hon hade lite temp på onsdagskväll men ingetsedan dess. Victoria sov hos farmor och farfar natt till torsdag och tillbringade dagen där när vi arbetade. Tur att de kunde ställa upp när det var kaos på både Mattias och mitt jobb. Halva personalstyrkan har varit sjuk hos mig så vi andra har fått bekänna färg. Jag drar själv på en förkylning som inte vill ge med sig, så det är väl något som går i familjen.

Ikväll är det personalfest för min del, tur att jag är ledig idag coh kan vila upp mig:) Vi ska till en salong och alla ska göra en halvtimmas behandling, detta är egentligen en present till vår arbetskompis som fyllde 50 år förra december, så snabba är vi..... Vi bjuder henne på hennes behandling och vi andra passar på att fixa till oss lite med. Därefter ska vi hem till Åsa och laga mat tillsammans och ha trevligt. Men innan dess får vi frysa i hockeyhallen, brrrrrr

Hemma och sjuk


Rullar chokladbollar för fullt