söndag 31 maj 2009

Mors dag!


Fick denna underbara snidade gaffel av victoria.

Underbar helg!

En riktig njutarhelg har det varit med underbart väder och härliga människor runt omkring oss. Igår var Marcus på kalas på Lek och buslandet i 3 timmar. Under tiden var vi i Mariebergsskogen tillsammans med min kusin med familj som kom på besök. Vi låg under några träd i skuggan och åt pastasallad. Barnen lekte i lekparken och vi alla bara njöt. Innan vi vände kosan hemåt åkte vi en rundtur med det lilla tåget genom parken. Vi hämta Marcus på kalaset och for hem. Barnen var sååå varma så det fick bli vattenspridaren och glass för att orka med. Vi grillade och njöt av den härliga sommarvärmen utomhus hela kvällen. Gästerna sov över så vi kunde prata länge på kvällen.
Idag söndag gick Mattias och Marcus upp 07.00 för att åka på poolspel och cup i Kristinehamn. 4 matcher stod på schemat. Efter första matchen kom dem hem en stund, då väntetiden var lång till nästa match. Vi åkte sedan med hela högen för att titta på de andra matcherna. Killarna och tjejerna var jätteduktiga, de förlorade 2 matcher med 1 måls mellanskillnad, spelade 1 oavgjord och vann den sista med 8-0. Då var lyckan STOR!

fredag 22 maj 2009

Regn - är det verkligen nödvändigt?

När man har en långledig helg kan det väl få vara sol? Det borde vara ett krav, tycker jag. Det behöver iallafall inte regna.
I tisdags var jag och Victoria hela dagen på sjukhuset och allt flöt på bra, men det tar tid. Vi var inne till 9.30 och då emblades hon på 3 ställe för att senare kunna sätta en nål. Vi besökte lekterapin och det tycker Vickan är sådär.....nej ärligt talat hon ÄLSKAR lekterapin, vad hade hon gjort med all sin tid på sjukhuset om inte lekterapin hade funnits? Det är helt fantastikst, en andningshål för barnen där sjukdomen kan glömmas bort om bara så en liten stund. Denna dag gjorde Victoria en jättesöt tavla, ska fota den senare så att ni får se + en liten kruka.
Innan 11.00 gick vi tillbaka till dagvården för att sätta nålen och det gick bra. Sköterskan är så duktig och lugn, men Vickan hinner alltid att hetsa upp sig och bli ledsen. Mest ont gör det nog att ta bort alla plåster och klister från emblan. Men när väl nålen satt så var det lugnt igen. Vi gick sedan till nuklaer avdelningen där de sprutar in radioaktivt ämne i den nysatta nålen på handen. Vi fick med oss ett tidtagarur för nu ska första provet tas exakt 3 timmar efter att ämnet sprutades in, därefter efter 40 minuter och sista provet 20 minuter senare. Så sista provet togs 15.09.
Däremellan hann vi äta lunch, besöka lekterapin igen och ta en glass ute i solskenet. Vi fick även tid att hinna med ett hjärtultraljud, egentligen hade vi tid för detta nästa vecka, men nu klämde de in det när vi ändå var inne. Skönt, vi har tusen tider att hinna med i allafall.
Har inte fått några svar på varken njur eller hjärt undersökningen, men hoppas att allt ser bra ut!!
Victoria hade mycket klåda i ansiktet i måndags och tisdags, även på halsen, ryggen och nere på fötterna. Troligen soleksem efter söndagens solig väder. Allt lugnade sig när hon tog extra doser av allergimedicinen som hon äter mot pollen. Läkaren trodde också på soleksem och det tar tid innan huden vänjer sig när första solen kommer, samt att hon är extra känslig efter transplantationen. Det känns som att det är mycket som kommer på henne nu med allergier och överkänslighet. En intressant vinkling från läkaren var att det finns inget mer effektivt bot mot allergier än vad cellgifter ger. Victoria har ju faktiskt fått i sig cellgifter sedan 2002, alltså 7 år. Sedan transplantationen har hon inte fått cellgifter mer än i ryggmärgsvätskan och CNS, alltså inte i tablettform eller via dropp. Så risken finns att cellgifterna under alla år har hållt allergier tillbaka och nu när inte kroppen får detta mer så kommer hennes egentliga mående fram, om ni förstår resonemanget. Vi får se vad framtiden för med sig.....

söndag 17 maj 2009

Ny vecka väntar..

..oj vad fort helgen gick. Det är ju så underbart med vår och all grönska, kan det inte vara denna årstid alltid?

Victoria var nöjd med sin hajk, de hade vandrat mycket och spårat, från Mosarsberget och tillbaka till Lämpenstugan. På lördagen gick de hela vägen ned i Lämpenshålan och det är brant och långt. Så barnen var slitna när de blev hämtade. De hade varit si och så med sömnen då det var kallt. Runt 1 grader varmt hade varit på natten och det är inte så mycket, jag hade frusit ihjäl, brrrr.

Men Vickan var ändå med på att besöka IKEA när jag hämtade henne. Vi åkte hem och slängde henne i duschen för hon luktade rök, efter lägerbålen. Sedan åkte jag, Vickan och Marcus till IKEA tillsammans med farmor. Vi handlade lite smått och gott och åt lunch där. Jag handla även mat innan vi for hem och då orkade inte Vickan vara vaken längre utan somnade i bilen. När vi kom hem var det raka vägen till sängen och hon sov 1 timma till. Det var nog välbehövligt!

Idag söndag har vi varit hemma och snickrat, målat osv, det finns att göra....

Nu väntar en kortvecka. På tisdag ska Victoria till sjukhuset hela dagen för att göra njutisotop, hoppas att allt ser bra ut.

fredag 15 maj 2009

Alltid redo!


Dags för scoutläger.

Fint och prydligt i bänken!



Maj är månaden då allt händer...

...kalendern är fullspäckad med noteringar, det är lite jobbigt att inte se något andingshål. Ja, idag är jag ledig och det känns skönt. Men det finns alltid en massa måsten. Det är sjukhusbesök, tandläkarebesök, vaccineringar både på barn och hund, läger, utedagar med skolan (matsäck och fika ska planeras), personalmöten, utvecklingssamtal med min egna barn samt hålla i utvecklingssamtal på jobbet och planera dessa med ett flertal barn. Ja allt går hand i hand, men det är ganska skönt med en vardagslunk, fast en stressig sådan.
Idag efter skolan ska jag och Victoria på utvecklingssamtal med hennes fröken och dirket därefter går Marcus och jag på samtal med hans fröken! Kan tänka mig att det blir ganska skilda samtal!
Ikväll ska Victoria på minihajk med scouterna. De ska sova i militärtält och mysa vid lägerbål. Ska hämta henne imorgon kl 11.00. Lite övning inför den stora hajken som blir efter skolavslutningen med 3 nätter i tält!!
Solen skiner och i helgen kommer jag nog inte ifrån att måla på huset. Mattias smiter ifrån imorgon för att åka på Maskinexpo´09 i Barkaby Stockholm. Verkar ju vara fantastiskt kul att få kolla på lite grävmaskiner och kanske testköra lite. Verkligen min högsta önskan, kan jämföras med 2 dagar på Ullared! Kanske ska föreslå det för tjejerna nästa gång?

måndag 11 maj 2009

Ännu en ängel....


Har sedan en tid följt en blogg om en liten flicka som heter Evelina, 4 år och har leukemi. Ett år äldre än vad Victoria var när hon insjuknade första gången. Hennes leukemi var aggressiv och hon genomförde en benmärgstransplantation den 7 maj 09 och den 9 maj vände hon mot himlen och blev en ängel.Jag blev helt tom när jag öppnade deras blogg och läste vad som hänt. Hur kunde detta ske?? Visst var även vi medvetna om att transplantationen var en stor risk, man slår ju ut hela immunförsvaret och får man då en infektion så är det svårt att häva när inte den egna kroppen kan hjälpa till. Usch jag ryser när jag tänker på hur nära vi har varit det mest fruktansvärda.

Alla mina tankar går idag till Evelinas familj som måste fortsätta att leva utan sitt älskade barn.


söndag 10 maj 2009

Smillas 3 års dag!

Idag fyller vår vovsing 3 år, tänk att hon har varit så länge hos oss. Världens underbaraste hund! Hon är mycket lättlärd och lydig, trivs med det mesta. Igår var jag och Mattias till Lidköping med Lisa och Mikael över dagen. Smilla fick åka med och var så nöjd. Några kissepauser och lite godis så tyckte hon att dagen var ok. Visst det hade väl varit roligare att få springa lös i skogen, men att få vara med då är hon nöjd. Det blev en liten tripp för att kolla Husvagns- Svenssons sortiment, lite smått och gott följde med hem. Sedan var ju gubbarna bara tvungna att få besöka Jula i Skara, en helt fantastisk affär (tycker de)!! Vi har delade meningar om detta kan jag säga.
Barnen har haft det jättebra på sina turer. Marcus har lekt med kusinerna och haft så roligt. Victoria var nöjd med sin övernattning med kören. Vi var till kyrkan i fm för att lyssna på det som de hade lärt sig. De hade verkligen hunnit med mycket. Det var jazz, gospel, dans, skapande m.m. Hon var nöjd men trött!
Idag har barnen städat sina rum och det var verkligen dags. Nu är det dammat, plockat och svabbat. Nyduschade barn som hoppade i renbäddade sängar. Nu måste ju de sova gott inatt! Nu väntar en ny vecka full med intryck. Vi laddar för Victorias kalas som hon ska ha efter skolan på tisdag. Lite att förbereda imorgon efter jobbet alltså.
Alla min tankar går just nu till Tims familj. Tim lämnade sin familj i torsdags efter en lång tids kamp mot denna förskräckliga sjukdom. Jag kan inte i min vildaste fantasi leva mig in hur oerhört tomt det måste bli, hur överlever man att mista sitt barn? All styrka till hela familjen!

lördag 9 maj 2009

Läger!

Har precis vinkat av båda barnen. Marcus åkte med farmor och farfar till Norrköping för att gratta tant Susanne som fyllt , något år över 40, samt kusinerna som fyllde 10 år i måndags. Bra när man kan skicka en representant från familjen!! Vi har lyckats med detta förut, men då är det Vickan som har varit medskickad.
Idag åkte Victoria på körläger i Karlstad, så hon är inte så långt borta. Skolkören var inbjuden till UngKörFEst. De kommer att ha olika workshops med bildpedagog, danspedagog, jazzmusiker, gospel osv. Låter jättekul! Det kommer att sova i en gympahall i natt och avslutar imorgon med en musikstund.

Här skiner solen men det blåser så kallt. Vill har riktig vårvärme nu.....

fredag 8 maj 2009

Disco killen!


Nu ska han ta tjejerna med storm:).coolast frisyr vinner 15 kr.

torsdag 7 maj 2009

Vaccination

Igår fick Victoria första dosen av vaccinationen mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio samt Hib. Alltså samma vaccinationer som alla bebisar får. Efter transplantationen tror man att allt är utslaget och nytt behöver ges för att uppnå fullgott skydd mot alla dessa sjukdomar. Dos 2 kommer hon att få den 17 juni och dos 3 nästa vår. Tack Malin, vår skolsköterska för ditt engagemang för att få ihop allt, tack även till dig Lisbeth, ni är fantastiska! Det är mycket värt för Victoria att kunna få vaccinationerna på skolan och slippa sjukhuset för en gång skull. Många tror att en spruta det är väl inget för Victoria som har varit med om så mycket. Men jag kan tala om att det var en orolig och ledsen tjej som fick sprutan, men det gick över snabbt och sedan var det ok. Hon är verkligen inte van med allt. Hon tycker nog att det är lättare att sövas än vad det är att gå till tandläkaren eller få en spruta. Vi vuxna tycker ju att hon har gått igenom så mycket värre saker som transplantationen eller strålning osv. Vi kan ju se effekten av detta och vad farligt det kan vara, men hon tänker på stunden just då och hur det kommer att kännas. Hon hade ju inget ont av att få Marcus benmärg in i sitt blod, det var ju som en vanlig blodtransfusion, hon vet ju inte alla biverkningar och effekter som detta kan ge.
Vi har fått ny tid för njurisotopen som nu blir tisdagen den 19 maj och den 26:e blir det hjärtultraljud. Däremellan har vi 2 tandläkartider för att bearbeta den kommande tanddragningen. Det är något hela tiden nu och det gäller att få ihop arbete och sjukvård, inte alltid så lätt.
Nu är det dags för Smillas och min kvällspromis. Mattias är på hockeyutbildning, utan is?? Verkar normalt...Marcus spelar på datorn och Vickan kollar TV. Så ser vår torsdagskväll ut. Senare blir det hockey på TV:n, Gurra står ju i mål så Marcus måste kolla lite räddningar, viktigt!!

måndag 4 maj 2009

Helgen har varit underbar med camping och solsken. Barnen njöt av att vara ute i campingsvängen igen, ett ro infinner sig och man mår bara bra. Vi åkte in långt hemifrån men det är inte egentligen avståndet som avgör det hela. Att bara komma hemifrån alla måsten det är skönt. Egentligen har vi 1000 saker att göra hemma på huset men vi insåg att det måste tas tid för detta också. Helgerna framöver består av läger för Victoria, ett med kören och ett med scouterna och då kan vi vara hemma och snickra och måla. Vi hoppas på fint väder så att vi kan göra en stor rus med det mesta.
Idag var barnen extra lediga från skolan och Victoria hade provtagning på sjukhuset. Bilen var inlämnad för kamremsbyte så vi tog bussen. Lite extra spännande för barnen. Vi brukar nämligen inte åka buss till stan. För det första kostade det 70 kr enkel för oss att åka till stan och det tog nästan 1 timma skumpa runt med bussen in på kostigar som finns mellan Väse och Karlstad. Nej tack!!, det klarar jag mig utan i vardagen. Däremot tog vi rälsbussen hem och det går fin fint, 18 minuter och vi landade i city of Väse.
Besöket på sjukhuset gick bra. Läkaren var nöjd med provsvaren hb 120, LPK 9.1, neutrofila 4.7 och trombocyter 229. Diffen visade inte på några konstigheter. Om alla andra är nöjda är vi nöjda. Victoria fick utskrivet allergitabletter mot pollen. Har använt receptfria ett tag och det verkar hjälpa så vi fortsätter ett tag till.
Fick även vaccinationsprogrammet som jag ska lämna vidare till skolsköterskan. Nu måste alla vaccinationer från bebistiden tas om. Ska ges i 3 doser, dos 1 och 2 ska ges med 6-8 veckors intervall och därefter dos 3 6-12 månader efter dos 2. Hon ska även få en dos pneumokockvaccin mot en särskild lunginflammation. Vidare ska hon vaccineras mot mässling och vattkoppor 2 år efter transplantationen, så det dröjer 1 år till.

Måndag och lediga skolbarn!


En extra ledig dag då skolan har planering. Vi åkte buss till stan. Väntar här på lunch och sedan blir det provtagning på sjukan.

lördag 2 maj 2009

Mys pys i förtältet.


Vänd åtta för hela slanten. Jag vinner jämt som vanligt:)

Smilla njuter njuter av camping!



Äntligen camping!


Nya förtältet passade så bra. Barnen är nöjda de leker och leker.Vickan köpte sig sin efterlängtade kamera igår som hon sparat till, så nu blir det många foton.