onsdag 24 mars 2010

25 mars




Imorgon är det precis 2 år sedan som Victoria benmärgstransplanterades. En stor dag som betyder mycket för oss alla. Vi visste då inte hur framtiden skulle se, vi ville bara överleva dag för dag och hoppas att hon skulle börja må bättre. vi längtade efter att få se de första tecknen på att Marcus märg tog över hennes.




Marcus supermärg segrade och tog över. Han gav sin storasyster livet åter!! Vilken gåva....hur ska vi kunna tacka denna lilla hjälte för detta?




torsdag 18 mars 2010

Snart är hockey säsongen över.. . .


Då får vi utrymme i hallen igen:)

lördag 13 mars 2010

fredag 12 mars 2010

Nyvaken 11 åring!


Hipp hipp hurra för vår tjej.

torsdag 11 mars 2010

Hormoner

Idag ringde läkaren i Karlstad och talade om att tillväxtproverna som togs för några veckor sedan var så där. De visade ingen direkt hormonbrist men värdena var för låga. Så detta måste troligen följas upp av en endokrinolog (specialist på hormoner). Detta göra man genom att kolla en nattkurva. Sätter nål (JIPPI) och tar prover 1 gång/timma (JIPPI ggr2) under ett dygn. Hormoner jobbar som mest på natten och de tidiga morgontimmarna, så man vill se flödet under ett dygn för att kunna besluta om hon behöver tillskott eller inte.
Skruttan jublade väl inte precis när hon fick beskedet. Inte en natt till på sjukhuset. Jag förstår henne, jag vill inte dit. Men jag talade också om för henne att vi ska ju bara dit på kontroll, det handlar inte om cellgifter, isolering osv. Vi gör det så mysigt som möjligt, lite popcorn och bra film. Vi ska få vidare besked om detta.
Imorgon fyller världens bästa Victoria 11 år, gissa om hon längtar??

söndag 7 mars 2010

Goda besked

Jag har ju inte skrivit något mer sedan vi var i Göteborg, endast ett mobilinlägg om vad läkaren sa. Det är svårt att ta till sig goda nyheter, även om det känns fantastiskt kul och underbart. så vågar man inte riktigt ta till sig orden. Vi har åkt på många bakslag genom åren och kan man verkligen säga att hon är frisk?? Men som vi känner, säger en läkare detta så måste det betyda något. De har genom åren varit mycket förtegna kring chanser och hur livet kommer att se ut för oss. Hela tiden talat om vad som kan ske och det tar vi hand om när det kommer osv. Nu säger de att hon är frisk!!

Många runt omkring oss har frågat just detta, när kan man säga att hon är frisk. Mina svar har alltid varit att det kommer de aldrig att säga. vuxna med cancer brukar friskförklaras efter 5 år, men med barn säger de inte det. Det har vi hört genom resans gång och jag har tagit till mig detta. Sedan känns det som att när man har genomgått en benmärgstransplantation och klarat av den så bra som Victoria har gjort, utan GVH och andra komplikationer, samt att lillebrors märg tog över med en gång, så blev chanserna mycket stora till tillfrisknande med en gång. Nu när 2 år har gått sedan transplantationen så kan man säga att hon är frisk från transplantationen, var läkarens ord. Med detta menas att transplantationen har gjort sitt, inga komplikationer från den kommer nu och Marcus märg kommer alltid att vara segraren. Ok, det köper vi. Nästa mening från läkaren var: -Nu kommer troligen inte leukemin tillbaks heller!!
Ok, det känns svårare att ta till sig, men jag vill köpa det också. Jag vill sluta att bli orolig hela tiden jag märker att hon inte mår bra. Jag vill, jag vill, jag vill.......

Detta måste vi nog öva lite mer på. Jag och Mattias reagerade på något konstigt vis när läkaren sa alla dessa ord. Typ: -Ok, vad bra! - Vad roligt! - Det låter bra!
Ungefär lika roligt som om någon skulle bjuda på en fika. Läkaren trodde nog att vi var helt känslokalla, eller så är hon van. Det fanns inte utrymme till att vi skulle reagera, vi var inte beredda på att få detta besked. Vi visste att allt var bra just nu,men inte att hon skulle "friskförklara" henne!! Tänkte jag inte ens fråga, man är bara glad över varje år som går från transplantationen. Victoria var med under samtalet och reagerade inte nämnvärt hon heller. Hon var mest glad över att inte behöva åka till Göteborg förrän nästa mars.

Dagen efter är vi hos min bror med familj som har fixat till kalas. Bjuder på tårta, ballonger och paket till barnen. Helt underbart!!! TACK!! Victoria tyckte att det var lite konstigt, ingen fyller ju år nu. Dagen efter kommer hon till mig och frågar: -Varför fick jag paket egentligen?
Lilla vän.....jag talade om att de är så glada över att du fick så bra besked i Göteborg, att läkaren sa att du är frisk. -Är jag frisk, frågar hon då? Tårarna bara sprutar och hon gråter och gråter och jag med henne.........som sagt det tar tid att ta till sig.

TACK till er alla som skickat SMS, kommentarer på facebook och här på sidan.

fredag 5 mars 2010

En riktig vän:)



Härlig vår blomma från farmor och farfar


Barnen fick varsin paket och vi blommor för de härliga beskeden. Kram till dem:)

Hej då mormor!


Nu åker vi hemåt. När kommer snön att smälta i Trollhättan tro?

onsdag 3 mars 2010

Hej då Göteborg!


Läkarens ord: du är frisk från transplantationen och leukemin kommer troligen inte tillbaks mer! Solen skiner i Göteborg och vi ler med den.

tisdag 2 mars 2010

2 års kontroll i Göteborg

Imorgon är det dags att styra bilen mot Göteborg igen. Känns så där kan jag medge:(. Men det måste göras. Vi ska vara där 10.00 så vi får åka halv sju imorgon bitti. Vi åker hela familjen, Marcus var inte med förra gången men nu ville han med. Victoria har inte sagt så mycket om det hela, varit lugn. Men idag när vi åkte hem från stan efter en hel dags lek med kompisar så sa hon att hon inte längtade till imorgon. -Vad tänker du på då? frågade jag. Då brast det för henne och hon sa att hon var jätte nervös och hjärtat har bankat hårt hela dagen. Lilla gumman, detta är mycket större och tuffare för henne än vad vi kan avläsa. Hon håller så mycket inom sig, oron är stor. Men jag är glad att hon öppnar sig och säger hur hon mår. När vi kommer hem och Mattias kommer från jobbet så säger hon:- Jag var ledsen i bilen idag. -Varför då, säger Mattias. -Jag är orolig för imorgon, men jag har ju er så det kommer att gå bra........Snuttan, vi har ju dig och just det gör att allt kommer att gå bra!!!