torsdag 28 oktober 2010

Byte av penicillin

Läkaren ringde upp igår fm och bytte genast penicillin, nu blev det istället Furadantin. Troligen reagerade hon på sulfan i den tidigare. Hon har inte märkt något av den nya och vi hoppas att det håller i sig. Idag är hon i skolan för första gången denna veckan. Jag har ledig dag så jag finns hemma ifall hon skulle känna något. Hoppas naturligtvis att allt går över nu.
Igår morse var hon själv en timma innan farfar kom och hämta henne, då ringer hon till Mattias har liknande symtom (fast hon inte tagit någon tablett), kan var ångestladdat. Hon tänker på hur hon mådde och framkallar på detta vis symtom. Svårt att veta vad som rör sig i hennes huvud.
Hon känner sin egen kropp utan och innan och vet hur det känns när inte allt är ok. Jobbar kroppen med en infektion så startar hennes oro över vad det kan vara. Jag förstår henne så väl, efter allt hon varit med om så är det hennes största fasa att åter ramla ned i detta igen....hon ser hur vi reagerar, hon frågar och tittar på oss och försöker läsa av om vi är oroliga eller ej. Inte lätt att vara en lugn mamma och säga att allt är lugnt inget att oroa sig över!!
Vi ser nu fram emot en helg tillsammans med min kusin och barnens sysslingar, barnen längtar så efter dem!!!

tisdag 26 oktober 2010

Urinvägsinflammation

Var till dagvården igår måndag och lämnade in morgonurinprov, nu visade provet klart och tydligt massa bakterier. Tog även vanliga blodprover och de var normala. CRP var 7 så bättre än i söndags. Blev penicillin utskrivet - Bactrim. En medicin Victoria åt mycket under alla behandlingsår, i förbyggande för olika lunginflammationer.

Hon åt första dosen igår kväll, inga problem. Imorse åt hon andra dosen, var hemma själv för hon kände att magen inte var helt ok. Jag öppnade på mitt jobb och Mattias åker tidigare ändå. 1 timma efter jag åkt ringer hon skräckslagen till Mattias och världens hjärtklappning, darrningar och illamående. Mattias for hem i ilfart, men läget var då ok. Mådde bra under dagen och vi tänkte att det kanske bara var en oro över att vara hemma själv. Tog nu tredje dosen kl 19 till kvällsmaten och kl 20 kommmer hon gråtande och har samma symtom, kändes inte ok. Ringde sjukhuset och barnavdelningen direkt - hörde direkt igen en välkänd stämma, mycket omtyckt sjuksköterska under alla våra år på sjukhuset, hon har funnits där sedan Victoria insjuknade 2002. Hon kände igen mig direkt på telefon och det känns då tryggt att tala om vad som oroade mig. Hon tyckte absolut att det lät som en reaktion på medicinen, ge henne inte den mer!!! Ok bara att ringa dagvården imorgon bitti igen för att be läkaren om ett annat penicillin. Hoppas det blir bättre.
Konstigt att man kan reagera på något som man har ätit så mycket innan. Sköterskan sa att det inte är så konstigt. Kroppen reagerar på något som man tidigare ätit under lång tid, reaktionen kommer nu.
Vi får se vad läkaren har att erbjuda imorgon.

måndag 25 oktober 2010

Blåskatarr, urinvägsinflammation, blindtarm??

Ja nu var det dags igen....Victoria har haft magvärk hela helgen av och till. Allmänt hängig och har mest legat i sängen. Säger att det ibland är svårt att kissa och det värker i magen. Vi har avvaktat då hon emellan har varit pigg och glad. Men när det fortsatte i går söndag och inte blev till någon bättring, så ringde jag 1177 för att kolla läget. De tyckte att hon skulle in på en jourtid med en gång. Vi har ju aldrig gått via vårdcentralen eller 1177 förut med Victoria då hon tillhör barnavdelningen på sjukhuset med sin bakgrundshistoria. Men jag kände inte att det var akut att ringa avdelningen så jag gick den vanliga vägen som alla andra gör. Första gången Vickan var på vårdcentral sedan 2002....
Där kollades urin, klämma magen, lyssna på bröstet, känna i rumpan (inte lika roligt för en 11 åring - eller är det roligt för någon??), ta tempen och stick i fingret för att kolla CRP.
Inga exakta svar på något - urinprovet visade lite röda och vita i urinen men inga bakterier, magen var öm på henne men hon trodde inte att det var blindtarmen, just idag!!! Också ett svar - det kan vara blindtarmen imorgon, sa hon. Ok jag kan också bli läkare och chansa fram en diagnos....
CRP visade på 12, inte helt ok kan var en infektion men ändå för lite för att veta.....
Så kontentan av allt blev att ta morgonurinprov idag och åka till dagvården på sjukhuset där de känner Victoria. Vi har fått tid till 14.00 och får se om vi är något klokare efter det.

torsdag 21 oktober 2010

Multimedia message

Marcus på ortopedteknik. 

Tillväxthormon???????????????

Vi står nu i valet och kvalet om vi ska ge detta till Victoria. Vi skulle egentligen ha startat upp förra veckan, men efter mina efterforskningar på nätet och läsa alla biverkningar så fick jag panik......den mest ovanliga biverkan som 1 av 10 000 kunde råka ut för var LEUKEMI. Min värld stannade när jag läste detta. 1 av 10 000 är väldigt mycket i min värld. 1 av 300 000 barn får varje år leukemi, vilken procentsats var det att Victoria råkade ut för detta. Hon hade bästa sorten av leukemi från början som bara några fåtal får återfall i. Första återfallet kom, när andra återfallet kom var det bara 1-2% som råkade ut för detta, jo tjena....% är inget som jag bryr mig om.

När det står i FASS att en biverkan är leukemi så känns det inte ok. Det kunde ha stått vad som helst - leverpåverkan, njurpåverkan, då hade jag inte reagerat, för allt detta står ju som biverkan om man läser på t ex Panodil. Det finns alltid biverkningar som har uppkommit på några personer och det måste de skriva ned. Men leukemi - är inte en ok biverkan för mig!!!

Jag boka av tiden med en gång och begärde samtalstid igen med läkaren i Karlstad, utan Victoria. Ringde sedan Göteborg för att tala med vår transplantationsläkare. Hon tog sig tid och lyssnade och förstod vårt dilemma. Det hade förekommit sa hon att man såg i provrör att de ökade på cancerceller, i och med att man injicerar ett tillväxthormon så ökar även produktionen på omogna celler vilka är cancerceller.
Jag vet att Victoria är i en ökad risk för att utveckla andra cancerformer pga all hennes medicinering, men vi har inte haft något val med de övriga medicinerna för hade hon fått dem och alla strålning så hade hon inte funnits hos oss idag. Det var ett sjävklart val. Men nu har vi ett val och vi måste reda ut detta noga innan vi tar ett beslut.

Enligt läkaren i Göteborg så ger men Genotropin för att växa mer, vissa barn behöver det för sin ork m.m, Men vi känner inte att Victoria har sämre ork än jämnåriga barn och i daglsläget är hon 152 cm,kanske kommer hon inte växa många fler centimeter men då får det väl vara så. Många är runt 160 cm och de klarar sig glant, men det får inte bli att vi utesluter medicinen så att det påverkar henne negativt i något annat avseende.

Läkaren i Göteborg påtalade att hon var för att ge tillväxthormon när det har gått 2 år efter transplantation. MEN att det i Victorias fall var lite annorlunda då hennes celler var väldigt långsam växande, återfallen kom sent. Vilket skulle göra att man kanske skulle avvakta. Hon tyckte att vi skulle fråga läkaren i Karlstad vad som händer om vi avvaktar ett år till och vilka indikationer för gör att de vill starta behandlingen för just Victoria.

Mycket att ta ställning till. Men vi skulle aldrig förlåt oss om Victoria åter insjuknar och vi har gett henne detta. Allt skulle skyllas på det.

Jag har läst på nätet om alla som dopar sig med Genotropin och flera skriver om fall av leukemi och andra cancersorter som de varnar för.......
Har någon erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.......

söndag 3 oktober 2010

Multimedia message

Nu är det höst och ljusen tänds. När vi var hos mamma förra gången fick jag med hennes ljuskrona. Den betyder mycket då det är pappa som har gjort den. Visst är den vacker? Kommer att göra sig perfekt på altanen till sommaren. 

fredag 1 oktober 2010

Tillväxthormonbehandling

Hade läkartid i tisdags med anledning av hormonproverna som togs i påskas.....ja det tar sin tid inom sjukvården!!! De har nu sett att Victoria saknar en del tillväxthormoner, inte att hon saknar helt men att det är påverkat. Beror på strålning och cellgifter som hon har fått i många år. Vanlig biverkan/seneffekt. Bara att gilla läget, vad kan vi annat göra?
Naturligtvis är det upp till oss som föräldrar om vi vill ge henne detta eller ej. Det är ju svårt att veta hur mycket hon skulle växa mer. Hon är nästan längst i sin klass 152.4 cm i dag och 11½ år. Men det kan också vara så att hon inte skulle växa så mycket mer utan hormoner. Allt beror på när hon kommer in i puberteten. Tillväxten på flickor är som störts innan puberteten och under puberteten. Medan killar växer mest under puberteten och direkt efter.
Vi fick med oss en sprutpenna hem som vi nu ska öva med. Hon ska sedan ta spruta i benet varje kväll. Kan tala om att hon inte jublade precis.............förstår att hon är innerligt trött på allt vad sjukhus heter. Medicineringen kommer att pågå under 1 år för att sedan utvärdera hur mycket hon har växt och om det är någon mening med att fortsätta. Ger det resultat så kommer hon att fortsätta medicinera under hela puberteten.
Fredagkväll - så skönt och avkopplande med en hel helg framför oss. Marcus sticker snart iväg på disco, och vi andra är hemma. Imorgon blir det en heldag på stan, massor av ärenden. Allt från höstskor till barnen, kläder, innebandy klubba/glasögon, kolla på ny bil, beställa inredning på IKEA till köket......lång dag!! Hoppas vi hinner med lite mysig fika och lunch:)