Victoria - vår egna prinsessa

Test bild Jag och Victoria i Karlsborg - visst ser hon glad ut:)

2011-07-30T10:06:00.001+01:00

3 år sedan transplantationen

2011-03-25T16:16:00.006+01:00

Idag har vi fest - det är idag precis 3 år sedan som Marcus donerade benmärg till Victoria. Helt fantastiskt att allt har gått så bra och att vi har kommit hit. Tänk vad vi längtade 3 år framåt i tiden för att få vara här och att allt skulle få vara bra:) Vi hade lyckan att få det, inte alla förunnat.

Här ovan är Marcus magiska benmärg, ca 1 liter som togs från honom och som sedan Victoria fick som blodtransfusion. Benmärgen hittade själv vägen dit den skulle:)

Marcus var trött och sliten efter ingreppet då de tog eller skördade stamceller som det fint heter. Han blev av med mycket blod och behövde blodtransfusion direkt efter. Ryggen värkte efter alla ställen som de stuckit honom på. Vår stora, stora hjälte, här 6 ½ år!!

Skruttan här i sjukhussängen, lekte med alla sjukhusartiklar som hon hitta. Sköterskorna kom in med alla sorter varje dag:). Tänk vad många sjukhusdagar/nätter du har fått utstå under alla dessa år. Vår allra bästa och finaste Victoria!!!

Vi har mycket att vara tacksamma för!

Bjöd även mor på magsjuka....

2011-03-17T09:10:00.002+01:00

...så snälla är vi:) Mamma kom för att fira Victoria på hennes 12 års dag och vem blev sjuk, jo mamma. Så magsjukevirus sitter verkligen i väggarna, fy:(. Men nu är hon pigg och frisk igen, åker hem till Trollhättan imorgon.
Idag är min ledig dag, så det blir en tur till stan, fika och lite shopping kanske!

Längtar verkligen efter våren nu, tänk att få sitta på altan och dricka kaffe och känna varma solstrålar mot ansiktet - längtar!!!

Kram till alla!

Multimedia message

2011-03-12T09:47:00.001+01:00

Världens bästa Victoria fyller 12 år idag. Hipp hipp hurra!!!!
Vi är SÅ glada att du finns hos oss!!!!

Multimedia message

2011-03-09T22:37:00.001+01:00

Nu börjar det likna något igen:) alla pigga. Vi var till och med hungriga idag och lagade mumsiga färsbiffar. Marcus skalade potatis och Vickan fixa morötterna:). Känns konstigt att vara hemma alla 4 en onsdag. Vi har spelat Skip-Boo ett par ggr, dammsugit och gått promenad med Smilla. Mattias jobbar imorgon och barnen går till skolan. Jag har min lediga dag, blir gymmet imorgon bitti. Sedan till jobbet på em för Personalmöte.

Multimedia message

2011-03-08T14:45:00.001+01:00

Så var hela familjen hemma i någon form av magsjuka :(. Marcus kom aldrig iväg till skolan imorse, risig i magen. Ligger mest i soffan och mår illa. Mattias kom hem från jobbet vid 13, ligger nu och sover. Han mår illa och har magvärk. Jag och Vickan är fortfarande hemma. Ganska pigga idag, men illamåendet kommer över oss ibland och matlusten är borta.

VAB

2011-03-07T18:12:00.002+01:00

Hemma med Victoria idag, men är även dålig själv:(. Victoria var med mig på jobbet i fredags på sportlovet. Det skulle vara lite barn och hon tycker att det är så roligt att följa med. 5 barn var det bara, Vickan bakade chokladbollar med barnen och vi åt alla av dem....skulle vi inte kanske gjort för alla har insjuknat i magsjuka.
Jag får aldrig magsjuka utan mår illa och sedan blir det feber istället. Har legat i soffan mest hela dagen, med huvudvärk och värk i kroppen. Victoria mår på samma sätt.
Men, men det finns värre saker.

Marcus har precis gått iväg till scouterna, så jag och Vickan fortsätter väl att skrota i soffan!!

Multimedia message

2011-03-03T14:16:00.001+01:00

Marcus har provat amerikansk fotboll varje dag under sportlovet! Han verkar såld :)

Dålig uppdatering....

2011-02-24T21:47:00.002+01:00

Är mycket dålig på att skriva i bloggen, kanske bra, då händer det inte så mycket som är värt att ventilera:) Vi närmar oss 3 års dagen sedan transplantationen och väntar på att få besked om återbesök i Göteborg. Vi kommer att åka till Göteborg 1 gång/år minst till Victoria fyller 18 år. Känns ok, vi betar gärna av år efter år och hoppas slippa några otrevliga händelser under tiden.

Sjukdomstiden sätter stora spår i barnens liv och det kommer ikapp nu. Mycket tårar och funderingar kring vad som hänt. Detta gäller inte bara Victoria utan även Marcus har många funderingar och vill gäran ventilera händelser och reaktioner.

Vi jobbar mycket med Victorias inlärning i vissa ämnen, hon ligger efter främst i engelskan. Tror att vi nu märker resultat av de år hon missat i skolan, hon har inte fått den naturliga genomgångarna i klass där man t ex leker in engelskan. Det blir inte på samma sätt hemma eller på sjukhusskolan. Matte och svenska är lättare att jobba med själv än vad t ex engelskan är. Främst i starten av ett nytt språk.

Nu väntar barnen på sportlov, en dag kvar i skolan och nu är det sportlov till veckan. Härligt för barnen! Imorgon kommer mormor hit och är barnvakt på kvällen då jag och Mattias ska på fest. Mattias har jobbat i Uddevalla nu i 2 veckor, har bott i husvagn i kylan. Men det var varmt och skönt enligt honom:)

Multimedia message

2010-12-23T08:59:00.001+01:00

Marcus har intagit kökssoffan:)

Multimedia message

2010-12-05T08:09:00.001+01:00

2:a advent- Victoria och Smilla myser på kökssoffan. Vickan målar julgranskulor och Smilla psykar julpappret, hon älskar att riva papper:)

Multimedia message

2010-11-27T13:20:00.001+01:00

Igår kväll fixade barnen maten, tacos!! Härligt med så stora barn.

Julstress/julstämning??

2010-11-23T19:48:00.002+01:00

Skillnaden är hårfin! Man försöker att finna julstämning och mys och samtidigt så har man sjutusen andra saker att göra och då blir det krock i kontoret....man skulle vilja men hinner inte!!

Ja ja det blir nog jul ändå. Har en dotter som har världens största julmysbehov, hon bara älskar att pyssla och göra julklappar, har redan hållit på i flera månader. Ni kan tänka er hur det triggas igång nu när vi närmare oss december.

Idag var barnen på första luciaträningen, de ska vara med i det traditionella luciatåget i kyrkan. Nu ska det övas. Marcus var lite nervös för det vara bara 3 killar med idag och de ska sjunga själva under "Staffan var en stalledräng"....ska bli intressant att se hur det blir:) Härligt att han tycker att det är kul med sång och musik, han är enda killen från klassen som är med i kören och jag tycker att det är bra att de vågar att stå upp för det som de tycker är kul och inte bara följer de andra.

Imorgon åker skolan till skridskobanan, så nu har skridskor packats och termosar är framplockade. Varm choklad ska fixas till morgonen och goda ostmackor!! Låter inte helt fel. Hoppas att vinden har avtagit något så de inte blåser bort i kylan. Tur att vi inte har samma snöfall här som mor hade i Trollhättan. Hon är snart insnöad, precis om förra året.

Bokade tid idag till Victoria och influensasprutan till nästa tisdag. Vi fortsätter väl ett år till. Nästa vecka är det även dags för handröntgen för att kunna se hur lång hon kommer att bli.

Härlig julstämning till er alla och hoppas att ni finner lugnet någonstans så ska jag också leta fram det. Ligger nog längst in på vinden:)

Multimedia message

2010-11-18T21:34:00.001+01:00

Mina killar!! Än orkar pappa lyfta högt upp i taket....

Avstår Genotropin - tillväxthormon

2010-11-06T11:18:00.002+01:00

Vi har nu efter möte med läkaren bestämt oss för att avstå behandling med Genotropin - tillväxthormon. Vi hade ett bra samtal med läkaren och kom fram till att det inte är värt den risken i förhållande till hur många cm längre hon kan bli med tillväxthormon.

Hon skulle enbart få Genotropin för att kosmetiskt öka sin längd som läkaren sa. Hon har inte så låga värden att det påverkar hennes liv annars i allmänhet som tappad ork, låg blodsocker osv. Hon har redan en stor fördel med att hon är såpass lång som hon är. Om man ej är över 150 cm så räknas det som ett handikapp, man kan ej köra bil utan hjälpmedel, behöver bygga om kök osv för att nå. Idag är hon 153 cm och läkaren gissade på att hon blir 160-164 cm, med Genotropin skulle hon bli ytterligare 4-8 cm. Icke värt för oss att ta den risken.

Vi frågade om biverkningar som leukemi och andra cancersorter och det finns inga studier som visar på detta. Men tester har gjorts i provrör där man ser ökad risk för tillväxt av celler, inkl cancerceller. Risken är inte mindre eller större beroende på om man väntar 1 år till.

Vi väntar nu på remiss till handröntgen för att kunna mer exakt räkna ut hennes slutliga längd.

Vi la fram det hela till Victoria att vi inte tycker det är värt att hon ska ta spruta 1 gång/dag i 4-5 år. Vi tycker att hon har fått tillräckligt med mediciner och att medicinen inte ger så mycket extra i längd. Vi anser inte att hon behöver veta vilka biverkningar vi tänkte på, det kan stressa henne, då hon redan är rädd för att bli sjuk igen.

Nu tar vi en dag i sänder och hoppas på att vi tagit det rätta beslutet. Det känns i allafall bra. Hon har en bra grund i och med att jag och Mattias är långa, beslutet hade inte varit lika lätt om hon idag varit 130 cm och man vet att hon skulle bli runt 140-150 cm.

Näst steg blir när vi ska börja påverka hennes pubertet. Hon kommer troligen att behöva hormonplåster för att få mens. Plåster måste man starta med 2 år innan man tycker att det senast bör ha kommit igång. Samtidigt är det bra att dra ut på puberteten då hon får fortsätta växa några cm. Vilket velande och testande........

Trevlig helg till er alla, nu väntar städning!!

Byte av penicillin

2010-10-28T07:57:00.002+01:00

Läkaren ringde upp igår fm och bytte genast penicillin, nu blev det istället Furadantin. Troligen reagerade hon på sulfan i den tidigare. Hon har inte märkt något av den nya och vi hoppas att det håller i sig. Idag är hon i skolan för första gången denna veckan. Jag har ledig dag så jag finns hemma ifall hon skulle känna något. Hoppas naturligtvis att allt går över nu.

Igår morse var hon själv en timma innan farfar kom och hämta henne, då ringer hon till Mattias har liknande symtom (fast hon inte tagit någon tablett), kan var ångestladdat. Hon tänker på hur hon mådde och framkallar på detta vis symtom. Svårt att veta vad som rör sig i hennes huvud.

Hon känner sin egen kropp utan och innan och vet hur det känns när inte allt är ok. Jobbar kroppen med en infektion så startar hennes oro över vad det kan vara. Jag förstår henne så väl, efter allt hon varit med om så är det hennes största fasa att åter ramla ned i detta igen....hon ser hur vi reagerar, hon frågar och tittar på oss och försöker läsa av om vi är oroliga eller ej. Inte lätt att vara en lugn mamma och säga att allt är lugnt inget att oroa sig över!!

Vi ser nu fram emot en helg tillsammans med min kusin och barnens sysslingar, barnen längtar så efter dem!!!

Urinvägsinflammation

2010-10-26T19:53:00.002+01:00

Var till dagvården igår måndag och lämnade in morgonurinprov, nu visade provet klart och tydligt massa bakterier. Tog även vanliga blodprover och de var normala. CRP var 7 så bättre än i söndags. Blev penicillin utskrivet - Bactrim. En medicin Victoria åt mycket under alla behandlingsår, i förbyggande för olika lunginflammationer.

Hon åt första dosen igår kväll, inga problem. Imorse åt hon andra dosen, var hemma själv för hon kände att magen inte var helt ok. Jag öppnade på mitt jobb och Mattias åker tidigare ändå. 1 timma efter jag åkt ringer hon skräckslagen till Mattias och världens hjärtklappning, darrningar och illamående. Mattias for hem i ilfart, men läget var då ok. Mådde bra under dagen och vi tänkte att det kanske bara var en oro över att vara hemma själv. Tog nu tredje dosen kl 19 till kvällsmaten och kl 20 kommmer hon gråtande och har samma symtom, kändes inte ok. Ringde sjukhuset och barnavdelningen direkt - hörde direkt igen en välkänd stämma, mycket omtyckt sjuksköterska under alla våra år på sjukhuset, hon har funnits där sedan Victoria insjuknade 2002. Hon kände igen mig direkt på telefon och det känns då tryggt att tala om vad som oroade mig. Hon tyckte absolut att det lät som en reaktion på medicinen, ge henne inte den mer!!! Ok bara att ringa dagvården imorgon bitti igen för att be läkaren om ett annat penicillin. Hoppas det blir bättre.
Konstigt att man kan reagera på något som man har ätit så mycket innan. Sköterskan sa att det inte är så konstigt. Kroppen reagerar på något som man tidigare ätit under lång tid, reaktionen kommer nu.
Vi får se vad läkaren har att erbjuda imorgon.

Blåskatarr, urinvägsinflammation, blindtarm??

2010-10-25T09:18:00.002+01:00

Ja nu var det dags igen....Victoria har haft magvärk hela helgen av och till. Allmänt hängig och har mest legat i sängen. Säger att det ibland är svårt att kissa och det värker i magen. Vi har avvaktat då hon emellan har varit pigg och glad. Men när det fortsatte i går söndag och inte blev till någon bättring, så ringde jag 1177 för att kolla läget. De tyckte att hon skulle in på en jourtid med en gång. Vi har ju aldrig gått via vårdcentralen eller 1177 förut med Victoria då hon tillhör barnavdelningen på sjukhuset med sin bakgrundshistoria. Men jag kände inte att det var akut att ringa avdelningen så jag gick den vanliga vägen som alla andra gör. Första gången Vickan var på vårdcentral sedan 2002....

Där kollades urin, klämma magen, lyssna på bröstet, känna i rumpan (inte lika roligt för en 11 åring - eller är det roligt för någon??), ta tempen och stick i fingret för att kolla CRP.

Inga exakta svar på något - urinprovet visade lite röda och vita i urinen men inga bakterier, magen var öm på henne men hon trodde inte att det var blindtarmen, just idag!!! Också ett svar - det kan vara blindtarmen imorgon, sa hon. Ok jag kan också bli läkare och chansa fram en diagnos....

CRP visade på 12, inte helt ok kan var en infektion men ändå för lite för att veta.....

Så kontentan av allt blev att ta morgonurinprov idag och åka till dagvården på sjukhuset där de känner Victoria. Vi har fått tid till 14.00 och får se om vi är något klokare efter det.

Multimedia message

2010-10-21T11:02:00.001+01:00

Marcus på ortopedteknik.

Tillväxthormon???????????????

2010-10-21T07:47:00.002+01:00

Vi står nu i valet och kvalet om vi ska ge detta till Victoria. Vi skulle egentligen ha startat upp förra veckan, men efter mina efterforskningar på nätet och läsa alla biverkningar så fick jag panik......den mest ovanliga biverkan som 1 av 10 000 kunde råka ut för var LEUKEMI. Min värld stannade när jag läste detta. 1 av 10 000 är väldigt mycket i min värld. 1 av 300 000 barn får varje år leukemi, vilken procentsats var det att Victoria råkade ut för detta. Hon hade bästa sorten av leukemi från början som bara några fåtal får återfall i. Första återfallet kom, när andra återfallet kom var det bara 1-2% som råkade ut för detta, jo tjena....% är inget som jag bryr mig om.

När det står i FASS att en biverkan är leukemi så känns det inte ok. Det kunde ha stått vad som helst - leverpåverkan, njurpåverkan, då hade jag inte reagerat, för allt detta står ju som biverkan om man läser på t ex Panodil. Det finns alltid biverkningar som har uppkommit på några personer och det måste de skriva ned. Men leukemi - är inte en ok biverkan för mig!!!

Jag boka av tiden med en gång och begärde samtalstid igen med läkaren i Karlstad, utan Victoria. Ringde sedan Göteborg för att tala med vår transplantationsläkare. Hon tog sig tid och lyssnade och förstod vårt dilemma. Det hade förekommit sa hon att man såg i provrör att de ökade på cancerceller, i och med att man injicerar ett tillväxthormon så ökar även produktionen på omogna celler vilka är cancerceller.
Jag vet att Victoria är i en ökad risk för att utveckla andra cancerformer pga all hennes medicinering, men vi har inte haft något val med de övriga medicinerna för hade hon fått dem och alla strålning så hade hon inte funnits hos oss idag. Det var ett sjävklart val. Men nu har vi ett val och vi måste reda ut detta noga innan vi tar ett beslut.

Enligt läkaren i Göteborg så ger men Genotropin för att växa mer, vissa barn behöver det för sin ork m.m, Men vi känner inte att Victoria har sämre ork än jämnåriga barn och i daglsläget är hon 152 cm,kanske kommer hon inte växa många fler centimeter men då får det väl vara så. Många är runt 160 cm och de klarar sig glant, men det får inte bli att vi utesluter medicinen så att det påverkar henne negativt i något annat avseende.

Läkaren i Göteborg påtalade att hon var för att ge tillväxthormon när det har gått 2 år efter transplantation. MEN att det i Victorias fall var lite annorlunda då hennes celler var väldigt långsam växande, återfallen kom sent. Vilket skulle göra att man kanske skulle avvakta. Hon tyckte att vi skulle fråga läkaren i Karlstad vad som händer om vi avvaktar ett år till och vilka indikationer för gör att de vill starta behandlingen för just Victoria.

Mycket att ta ställning till. Men vi skulle aldrig förlåt oss om Victoria åter insjuknar och vi har gett henne detta. Allt skulle skyllas på det.

Jag har läst på nätet om alla som dopar sig med Genotropin och flera skriver om fall av leukemi och andra cancersorter som de varnar för.......
Har någon erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.......

Multimedia message

2010-10-03T18:54:00.001+01:00

Nu är det höst och ljusen tänds. När vi var hos mamma förra gången fick jag med hennes ljuskrona. Den betyder mycket då det är pappa som har gjort den. Visst är den vacker? Kommer att göra sig perfekt på altanen till sommaren.

Tillväxthormonbehandling

2010-10-01T16:39:00.002+01:00

Hade läkartid i tisdags med anledning av hormonproverna som togs i påskas.....ja det tar sin tid inom sjukvården!!! De har nu sett att Victoria saknar en del tillväxthormoner, inte att hon saknar helt men att det är påverkat. Beror på strålning och cellgifter som hon har fått i många år. Vanlig biverkan/seneffekt. Bara att gilla läget, vad kan vi annat göra?

Naturligtvis är det upp till oss som föräldrar om vi vill ge henne detta eller ej. Det är ju svårt att veta hur mycket hon skulle växa mer. Hon är nästan längst i sin klass 152.4 cm i dag och 11½ år. Men det kan också vara så att hon inte skulle växa så mycket mer utan hormoner. Allt beror på när hon kommer in i puberteten. Tillväxten på flickor är som störts innan puberteten och under puberteten. Medan killar växer mest under puberteten och direkt efter.

Vi fick med oss en sprutpenna hem som vi nu ska öva med. Hon ska sedan ta spruta i benet varje kväll. Kan tala om att hon inte jublade precis.............förstår att hon är innerligt trött på allt vad sjukhus heter. Medicineringen kommer att pågå under 1 år för att sedan utvärdera hur mycket hon har växt och om det är någon mening med att fortsätta. Ger det resultat så kommer hon att fortsätta medicinera under hela puberteten.

Fredagkväll - så skönt och avkopplande med en hel helg framför oss. Marcus sticker snart iväg på disco, och vi andra är hemma. Imorgon blir det en heldag på stan, massor av ärenden. Allt från höstskor till barnen, kläder, innebandy klubba/glasögon, kolla på ny bil, beställa inredning på IKEA till köket......lång dag!! Hoppas vi hinner med lite mysig fika och lunch:)

Turkiet

2010-09-24T17:36:00.003+01:00

Vi har haft en underbar resa till Turkiet, varmt och skönt! Mellan 31 och 34 grader i skuggan varje dag och 27 på kvällarna. Då njuter man!!! I havet var det upp mot 29 grader, inga problem att komma i för en badkruka som jag alltså:)

Dagarna tillbringades mestadels vid poolen, man var liksom tvungen att vara nära till vattnet.

Här är alla barnen samlade i poolen, vi åkte ju tillsammans med goda vänner!

Första flygresan och det gick bra! Inga flygrädda barn här inte, de tyckte bara att det var spännande. Man känner ju liksom själv att det är inte helt normalt att vara uppe i luften, hur fungerar det egentligen:) vill inte veta. Bara fantastiskt att kunna lyfta och några timmar senare befinna sig så långt bort, helt fantastiskt.

Marcus blev tyvärr sjuk på resan, natt till måndag börja diarré och kräkningar som följdes av feber, bara 40,3 som högst!!!! inte så roligt att inte vara hemma då. Hela måndagen och tisdagen låg han på rummet nära toaletten, lille skrutt!! fick några rävgift från apoteket på tis em som stoppade upp det hela så att vi tog oss hem på onsdagen.

Men resan var toppen och barnen vill åka igen så inget stoppar dessa små barn.................

Torsdag 9 sep

2010-09-09T08:57:00.002+01:00

I måndags var Victoria på återkontroll av ögonen, nu för att kolla synfältet. Det fanns brister på höger öga förra gången som läkaren inte riktigt visste vad de berodde på. Hon har svaga synnerver. Detta är inget typiskt efter strålning, men kan vara biverkningar av alla cellgifter, ögonläkaren skulle läsa på och kontakta onkologen.
Vi gjorde iallafall om synfältsundersökningen och sköterskan sa att det var bättre än förra gången. Så vi är nöjda med det, inget som påverkar henne nu iallafall. Vi kommer att fortsätta med regelbundna kontroller av ögonen för att finna gråstarr, grumliga linser eller annan ögonpåverkan i tid.

Just nu laddar barnen inför resan till Turkiet, de läääängtar och det känns som att vi vågar tror på denna resan nu. Har inte riktigt känt av resan för nu, kanske beror på någon inbyggd mekanism som inte vill att man ska bli besviken, vad vet jag.

När vi kommer hem väntar undersökningar igen, blodprover samt att vi har blivit kallad till läkare för att prata om hormonproverna som togs i påskas, snabba ryck inom sjukvården:). Vi får nog ställa in oss på att hon får börja medicinera - vilket hon inte jublar över.......Men det tar vi då.

Igår var Marcus till tandläkaren och tänderna var så fina. Skönt! Jag har verkligen två olika barn. Victoria hatar tandläkarbesök av många förståliga skäl och att ta bilder på tänderna är skräck och fasa för henne. Medans Marcus igår ropar "Yeeessss" när sköterskan säger att hon ska två bilder, hon titta på honom som han kom från en annan planet!!! Det kanske han gör också vår lille prins!!

Har ledig dag idag och städar, det verkligen behövs. Vi håller på att renovera ute, inne, ja överallt känns det som. vi har bytt plats på fönster och altandörr. Tanken är att altanen ska glasas in. Vilket medför arbete på fasaden, nya brädor, måla, fönster som ska vitmålas, inne i köket är panelen borta och inga foder finns......ja ni hör, det är lite kaos. Men vi tror att det kommer att bli toppen när det är klart.

Nojja!!!

2010-08-26T16:09:00.002+01:00

Vi har ju en underbar resa att se fram emot om några veckor, barnen har längtat sedan den dagen vi bokade i april .......det är lång tid för barn!
Nojjorna och minnena börjar dock komma ifatt oss, jag vill iväg nu för att inget ska hinna stoppa oss. Ni som har varit med under resan vet vad som hände dec 2007. Vi bokade en resa till Egypten som skulle ske med avresa den 7 december, en härlig resa för att fira Victorias tillfrisknande. Först skulle "bara" ett slutprov tas, sövning med benmärg och LP. Det var väl inget - Vickan mådde toppen och vi skulle få bra besked - NOT!!!!

Tis den 4 dec sövs Vickan för provtagningar, sedan gick em för uppvak och sedan hemgång, spänd väntan på provsvar. Innan vi åker från sjukhuset får vi veta att det inte ser bra ut. Det finns celler i LP som ses på första titten på labb. Frågan är vad det är för celler? Men när antalet är 72 vet vi redan.....vi blir klubbade till golvet. Katastrofen är total. Denna fruktansvärda chock sitter så djupt rotad i mig att jag inte ens orkar tänka på hur vi mådde då. Jag kan inte i detalj beskriva dagarna som var, för då är jag så rädd för att bryta ihop. Detta är inte bearbetat ännu och frågan är om det någonsin kommer att bli................................................

Samma dag och klockslag som flygplanet skulle lyfta mot Egypten sövdes Victoria återigen, men denna gång i Göteborg för att sätta in en nya CVK och ta mer prover från CNS. Sedan dess har vi inte vågat bokat någon resa igen. Vickan transplanterades med ny benmärg mars 2008 och behandlingen och märgen från bror Marcus har gett mycket gott resultat!!

Igår kom brevet från sjukhuset att det var dags för provtagning den 7 sep......ni kan förstå hur mina tankar blev! ALDRIG att jag utsätter henne för det. Jag ringde dagvården idag och sa att vi kommer in för provtagning efter resan. Det är inget akut det ni ska göra och jag tror inte att hon är sjuk igen, men jag fixar inte att vänta på den provtagning och jag vägrar att utsätta min dotter för denna oro. Hon mår fortfarande mycket dåligt över alla negativa svar hon fått och som vi varit tvugna till att ge henne. Nu ska hon få njuta av sin resa, det är hon värd efter denna kamp sedan 2 aug 2002. Denna gång ska hon sitta på planet inte ligga på sjukhussängen och sövas.
Är det något man har blivit genom åren, så är det en tuffare mamma som vågar att ställa krav på sjukvården!!

Sommaren 2010

2010-08-09T08:53:00.003+01:00

Vart tog sommaren vägen? Tyckte nyss att jag gick på semester, men jag ska inte klaga, jag har varit ledig i 6½ vecka till måndag när jag åter börjar jobba. Ska faktiskt bli skönt med lite rutiner och att åter får träffa alla igen. Jag jobbar ju bara några veckor och sedan bär det av till Turkiet, gissa om barnen längtar? De har ju aldrig flygit innan så detta är stort för dem. Jag vill bara att tiden går och att vi kommer iväg, vet ju hur vi blev snuvade på resan förra gången, dec 2007, vill aldrig mer uppleva detta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sommaren har bjudit på mycket roligt:

* Kusin Amanda bodde hos oss några dagar, vi var till Maribergsskogen och kollade även på inlines VM i Löfbergs Lila Arena.

* Besök i Trollhättan hos mormor, passade på att hälsa på alla goda vänner och släkt.

* Stockholm över en helg med boende hos goda vänner, tack Erik och Titti!! Vi besökte även Grönan och bodde i värdparets underbara pool. Marcus var även till hockeyns Mecka - Hockey Monkey och köpte nytt till målvaktsutrustningen.

* Packa husvagnen och åkte mot Åby, Norrköping, bodde utanför Susanne med familjs hus i 3 nätter.

* Sedan vidare till Västervik med Susannes familj + fam Eskel, 1 vecka tillbringade vi där. Mestadels underbart sommarväder och mycket sol och bad i poolen.

* Körde sedan till Hjo för att avsluta campingsemestern där 3 nätter.

* Sommarfest hos Lena och Jesper!

* Marcus gick på Ragges hockeyskola 1-3 aug i Karlstad.

* Besökt nya badhuset i Kristinehamn, plockat blåbär, fika hos vänner.

* Skara sommarland den 7 aug med Barncancerföreningen, jättekul dag. Avslutade med middag hos goda vänner på Torsö. Träffade dem första gången på Ronald McDonald i Göteborg då deras dotter också behandlats för cancer. Känns bra att träffa andra som vet hur vi känner och tänker!! Tack för en jättetrevlig kväll!

JA vi har hunnit med en hel del, men där emellan en hel del slappardagar och vi sover länge.....skönt! Nu vill jag ha lite uppehåll så att jag kan börja måla fönster - någon som vill byta med mig:)

Multimedia message

2010-08-07T17:30:00.001+01:00

Skara sommarland!! Härlig dag med sol och värme. Vickan utmanade ödet i vattenbanorna, tur att hjälmar finns!!

Multimedia message

2010-08-05T10:09:00.001+01:00

Marcus och polaren Nils Ferlin:) vi besökte Filipstad och fabriksförsäljning på Wasabröd.

Multimedia message

2010-07-11T19:04:00.001+01:00

Vi bor hos fantastiska Titti och hennes familj. Vi träffades på språkresa för snart 20 år sedan och kontakten har vi hållt sedan dess.
Kvällen avslutas på deras terass med pool där barnen har bott sedan vi kom hit.

Multimedia message

2010-07-05T21:27:00.001+01:00

Nu är det äntligen semester!! Härligt. Jag och barnen är i Trollhättan ett par dagar för att hälsa på mamma. Försöker att träffa alla ra och kära så besökschemat är tight men roligt.
Nu vill vi ha sol så att vi kan besöka stranden, barnen längtar dit. Är ju så jobbigt med shopping hela dagarna:).

Multimedia message

2010-06-30T21:52:00.001+01:00

Som ni ser var barnen laddade! Tyvärr förlorade Sverige mot Finland i förlängningen 8-9....

Multimedia message

2010-06-30T15:54:00.000+01:00

Glömde ju bilden!!!

Multimedia message

2010-06-30T15:52:00.001+01:00

Kusinerna fixar frisyrerna inför kvällen! VM i inlines hägrar, Sverige mot Finland!!!

Multimedia message

2010-06-30T05:57:00.001+01:00

Testar även en bild på Smilla!! Efter veterinärsbesöket!

Multimedia message

2010-06-30T05:55:00.001+01:00

Test från iPhone

Scoutläger!!

2010-06-21T21:11:00.000+01:00

Skolavslutning och 9 års kalas

2010-06-11T15:44:00.005+01:00

Nu har barnen sommarlov och det tycker att det ska bli så skönt!! Dagens avslutning var i Väse kyrka, fint med musik och sång. Fick till och med barnen att ställa upp på bilder, både enskilt och tillsammans.
Victoria slutar 4:an.
Marcus slutar 2:an.

Marcus har dekorerat sina egen tårta. Mycket kreativitet och inlevelse i detta.

Lyckan var total när han fick en skateboard - hoppas han klarar sig ifrån några större blessyrer. De har han ju redan fått genom cykel och kickboard!

9 år min stora kille:)

2010-06-10T05:40:00.001+01:00

Smilla är med och campar. Nya bollen är favorit:)

2010-06-05T15:27:00.001+01:00

Marcus första uppträdande med fox players

2010-05-27T18:08:00.001+01:00

Sjukhusbesök

2010-05-25T21:25:00.002+01:00

Idag var det dags för provtagning, var ett tag sedan nu. Faktiskt påsklovet och det känns skönt att det drygas ut mellan gångerna. Stick i fingret på labb först och därefter läkarbesök på dagvården. Provsvaren var bra, inget att diskutera. Därefter tog jag upp frågan ang vaccination som hon ligger efter med, så då kom de på att det var dags. Victoria blev så där lycklig över det, hon behöver liksom förberedelse för allt. Hon trodde att hon skulle få sprutan i armen, men icke den skulle i låret. Detta tycker hon är jättejobbigt, då hon innan fått flera sprutor i låret med cytostatika men även "motgift" för att stoppa upp/förhindra vattkoppor. Då har hon oftast fått hållas fast av flera sköterskor samtidigt som 2 sticker i varsitt ben. Detta sitter kvar på näthinnan, så fast man är 11 år så skriker hon av skräck bara av att höra ordet spruta i benet!!!

Efter mycket övertalning så satt hon i mitt knä och sprutan hamna på rätt plats.

Därefter fick vi information om att tillväxtproverna som togs under natten på påsklovet visar på att trolig saknad av tillväxthormon. Hennes provsvar ska tas upp med ett team som kollar igenom detta med experter från Göteborg bl a. Visar det sig att hon behöver medicinering så är det sprutor 1 gång/dag i LÅRET!!! Gissa hennes reaktion nu.........................

Jag förstår att hon är j-vligt trött på allt vad sjukhus och mediciner heter, samtidigt så är jag bara så lycklig över att hon finns här hos oss, så jag ser inte detta som något stort. Men för hennes som jämför sig med sina kompisar och det vanlig livet så är det stort. Vi ska få vidare information kring detta om de beslutar sig för medicinering och får då veta fördelar och nackdelar. Vi tar det då....

Grill dags:)

2010-05-22T18:50:00.001+01:00

Sommar och sol, härligt!

2010-05-22T18:49:00.001+01:00

Härligt med sol och värme!

2010-05-22T14:28:00.001+01:00

Victoria njuter och planterar blommor.

Grill vänner!

2010-05-08T18:46:00.001+01:00

Vad är bak och fram på denna hund:)

Körläger!

2010-05-08T12:53:00.004+01:00

Har på morgonen lämnat av båda barnen på körläger - spännande för dem! Ska hämtas vid 11:00 imorgon fm. Victoria var på detta förra året och tyckte att det var jättekul, i år var Marcus tillräckligt gammal för att delta och han hängde på. De har olika workshops där de sjunger, dansar, målar och spelar. Detta sätts sedan samman till en uppvisning som vi får ta del av imorgon.

Jag passade på att shoppa lite efter att jag lämnat av barnen. Blev en fin skjorta/tunika, fick sedan fikasällskap av Lisa och Mikael på Bergvik. Därefter tog jag en sväng på IKEA, nya tallrikar blev det, rektangulära denna gången. Känns lite wild and crazy.

Många frågar om vi fått svar på tillväxthormonerna ännu, men det har vi inte. Ringde och efterfrågade detta i veckan som gick, men inga svar fanns. Vi har tid till dagvården 25 maj får kolla läget då.

Ikväll blir det grillning med goda vänner och vi hoppas på uppehåll. Trevlig helg till er alla!

Promenad i skogen

2010-04-27T16:11:00.001+01:00

Söndag

2010-04-25T18:40:00.003+01:00

Så här glad och lycklig är Vickan för det mesta nu förtiden. Det är så härligt att se henne sprudlande av livsglädje. Mycket svårt att förstå vad hon faktiskt har gått igenom. Härom dagen satt hon i köket och sjöng högt samtidigt som hon gjorde sina läxor. Hon hade på sig ett linne och hennes ärr från flera cvk:er och en port lyste starkt mot mig. Då får man sig en tankeställare vad hon faktiskt har gjort och vad mycket detta har påverkat henne. Lilla skruttan...min ögon tårades av bara synen framför mig, men samtidigt ser jag henne le och sjunga. -Varför ska då jag påverkas så starkt när hon inte gör det? Jag ska inte säga att hon inte påverkas av sin ärr, då ljuger jag. Hon börjar bli mer och mer noga med vad hon väljer för kläder och att de ska täcka ärren. Hon drar i tröjan för att de inte ska synas. Samtidigt kan hon säga i samma stund, att äsch vem bryr sig? De får väl fråga om de undrar. Sund inställning tycker jag. Vi får se hur det blir i framtiden när hon blir äldre?

Barnen har sovit hos farmor och farfar inatt då jag och Mattias var på fest i går. Min förskola firade 20 år, så det var öppet hus på dagen och stor baluns på kvällen. Riktigt lyckat var det!!

Victoria hade dansuppvisning i Kristinehamn igår som vi missade. Tur att farmor och farfar kunde ställa upp och titta, de hade varit mycket duktiga. Roligt att få uppträda på en riktig scen med strålkastare och allt. Hon gillar verkligen att dansa.

Imorgon är det måndag igen....vart tar dagarna vägen. Nästa vecka är det maj!! Barnen längtar mest till september då vi har bokat vår resa. Det är långt dit, vi hoppas att vulkanerna håller sig lugna framöver så att vi kommer iväg.

Cykel köp till Vickan.

2010-04-17T11:47:00.001+01:00

Shopping i Ullared

2010-04-12T21:14:00.002+01:00

Har haft 2 dagar i Ullared och shoppat på Gekås, det var ganska fullproppat i bilen, ja! Ändå var vi bara 3 st som åkte....men roligt har vi haft. Vi övernattade i en lägenhet på campingen, inte den bästa sovcomforten då bäddsoffan jag sov i var något bucklig, kändes i ryggen imorse! Jag råkar ut för alla möjliga konstiga sovställen denna veckan tror jag:)

Barnen var så nyfikna när jag kom hem, ville genast kolla i alla påsar, som värsta julafton. Lyckan var stor!

I lördags rensade vi och slängde en hel del här hemma (nu är det nytt att fylla på med:). Vad mycket man har som aldrig används, totalt onödigt. La ut Marcus säng och 2 urväxta cyklar på Blocket, allt är sålt redan. Det finns pengar att tjäna på allt som bara står....så ut och rensa med er!!

Hem sköna säng....

2010-04-08T20:54:00.002+01:00

Tänker aldrig mer klaga över en vanlig säng, det kan inte bli sämre än vad jag upplevde i natt. Många nätter har vi klarat av på sjukhus över 100, men aldrig har jag sovit på en brits innan. Det var ingen upplevelse som jag vill dela med mig av. Proverna tog var 20:e minuter från 22.00 till 07:00 imorse, inte mycket kvalitetssömn där kan jag lova. Victoria vaknade varje gång de var inne sa hon. Jag dåsade till emellanåt men vaknade ganska snabbt och var stel i hela kroppen. Fick ställa mig upp för att kunna byta ställning och väcka upp kroppen.

Det är inte trevligt med sjukhus, ju mer sällan vi är där desto jobbigare är det att bara vara där. Att vistas i dessa lokaler, så många minnen kryper nära hela tiden. Man vill varken se eller minnas allt. Sköterskor som känner igen oss är ju alltid trevligt, men när man inser att Victoria var 3½ år första gången hon kom dit så är det alldeles för många år.....

Vi försökte att göra kvällen så trevlig som möjligt, var på lekterapin och spelade spel, cyklade i korridorerna (alltså inte jag:), kolla tv i allrummet m.m. Vi fick vårt rum på dagvården kl 21:30 då alla rum var upptagna på avdelningen. Vi kolla på Sunes jul innan vi släckte för natten. Vi gick upp 07:00 imorse och blev erbjudna frukost på avdelningen, vi tackade raskt nej till detta då vi ville hem. Frukost och tidningen hemma, snabbt följt av sängen....sov till 11.30!!

Här är min hästens säng!

2010-04-07T20:39:00.001+01:00

Vickan sover som en prinsessa:)

2010-04-07T20:38:00.001+01:00

Man blir aldrig för stor för att cykla:)

2010-04-07T16:54:00.001+01:00

Dessa korridorer. . .

2010-04-07T16:53:00.001+01:00

Är så trött på detta. Får sova på Dagvården i natt då avdelningen är fullbelastad. Jag fick iallafall en brits på 60 cm att sova på.

Påsklov

2010-04-06T16:44:00.002+01:00

Barnen har ledig och njuter nu hemma hos farmor och farfar. Kusinerna är också där så farmor och farfar har nog fullt upp:). Påsken har varit mycket bra, vi var hemma under långhelgen och bara njöt av ledighet och solsken. Påskafton firades hemma hos familjen Eskel med god mat och dryck. Påskdagen firades hos svärföräldrarna med påskafton samt att vi firade svärfar som fyllde år på annandagen. Mycket firande alltså!!

Imorgon ska Victoria läggas in på sjukhuset över en natt. Känns så där...vill helst slippa faktiskt. Hade inte tänkt att sova fler nätter där:(. De ska göra en nattkurva för att kolla tillväxthormonen. Hon följer inte sin kurva som hon ska, därav vill de göra denna check. Hon ska till dagvården 15.00 för att sätta två infarter och sedan skrivs vi in på avdelningen. Provtagningen börjar när hon lägger sig, de kommer att ta prov var 20:e minut.......och avslutas på morgonen 08:00. Ungefär hur mycket har man sovit under den natten? Än mindre än när man har en pipande droppställning bredvid sig.
Ja, ja hon är inte sjuk igen och vi får göra det bästa av situationen. Hon både längtar och inte säger hon. -Jag vill att det ska vara över, sa hon igår. Lilla snuttan. Hon ringde förut och sa att hon längtar efter mig. Kan tänka mig att tankarna är många och sådant brukar oroa henne mycket. Hon gillar inte att sätta nålar, nu blir det två stycken som helst ska fungera hela natten.

Vi får se hur det hela blir!! Vi fick roliga besked förra veckan att vi har blivit beviljade bidrag från Cancer- och trafikskadades riksförbund till en rekreationsresa. Så nu planerar vi och längtar, än är det inte helt beslutat vart skutan bär. Men barnen har aldrig flygit och varit utomlands, så spänningen är stor. Vi var ju på väg till Egypten, men Victorias återfall kom emellan. Ärligt talat så känns det jättetufft att boka en resa, är så rädd för att något ska komma mellan igen och man ska ta glädjen från barnen. Men det går inte att se mörkret jämt,vi skjuter undan det och ser framåt istället (försöker iallafall:)

Marcus har vårkänslor.

2010-04-04T11:34:00.001+01:00

Hockey säsongen fortsätter på gräsmattan:)

25 mars

2010-03-24T21:34:00.003+01:00

Imorgon är det precis 2 år sedan som Victoria benmärgstransplanterades. En stor dag som betyder mycket för oss alla. Vi visste då inte hur framtiden skulle se, vi ville bara överleva dag för dag och hoppas att hon skulle börja må bättre. vi längtade efter att få se de första tecknen på att Marcus märg tog över hennes.

Marcus supermärg segrade och tog över. Han gav sin storasyster livet åter!! Vilken gåva....hur ska vi kunna tacka denna lilla hjälte för detta?

Vickan på fik i stockholm!

2010-03-21T12:18:00.001+01:00

Snart är hockey säsongen över.. . .

2010-03-18T10:16:00.001+01:00

Då får vi utrymme i hallen igen:)

Kalas för barnen!

2010-03-13T18:51:00.001+01:00

Att ta ur örhängen är inte det lättaste. De satt som sten:)

2010-03-13T13:48:00.001+01:00

Men nu är de ur med pappas hjälp och en tång.

Nyvaken 11 åring!

2010-03-12T06:31:00.001+01:00

Hipp hipp hurra för vår tjej.

Hormoner

2010-03-11T17:45:00.002+01:00

Idag ringde läkaren i Karlstad och talade om att tillväxtproverna som togs för några veckor sedan var så där. De visade ingen direkt hormonbrist men värdena var för låga. Så detta måste troligen följas upp av en endokrinolog (specialist på hormoner). Detta göra man genom att kolla en nattkurva. Sätter nål (JIPPI) och tar prover 1 gång/timma (JIPPI ggr2) under ett dygn. Hormoner jobbar som mest på natten och de tidiga morgontimmarna, så man vill se flödet under ett dygn för att kunna besluta om hon behöver tillskott eller inte.

Skruttan jublade väl inte precis när hon fick beskedet. Inte en natt till på sjukhuset. Jag förstår henne, jag vill inte dit. Men jag talade också om för henne att vi ska ju bara dit på kontroll, det handlar inte om cellgifter, isolering osv. Vi gör det så mysigt som möjligt, lite popcorn och bra film. Vi ska få vidare besked om detta.

Imorgon fyller världens bästa Victoria 11 år, gissa om hon längtar??

Goda besked

2010-03-07T10:27:00.003+01:00

Jag har ju inte skrivit något mer sedan vi var i Göteborg, endast ett mobilinlägg om vad läkaren sa. Det är svårt att ta till sig goda nyheter, även om det känns fantastiskt kul och underbart. så vågar man inte riktigt ta till sig orden. Vi har åkt på många bakslag genom åren och kan man verkligen säga att hon är frisk?? Men som vi känner, säger en läkare detta så måste det betyda något. De har genom åren varit mycket förtegna kring chanser och hur livet kommer att se ut för oss. Hela tiden talat om vad som kan ske och det tar vi hand om när det kommer osv. Nu säger de att hon är frisk!!

Många runt omkring oss har frågat just detta, när kan man säga att hon är frisk. Mina svar har alltid varit att det kommer de aldrig att säga. vuxna med cancer brukar friskförklaras efter 5 år, men med barn säger de inte det. Det har vi hört genom resans gång och jag har tagit till mig detta. Sedan känns det som att när man har genomgått en benmärgstransplantation och klarat av den så bra som Victoria har gjort, utan GVH och andra komplikationer, samt att lillebrors märg tog över med en gång, så blev chanserna mycket stora till tillfrisknande med en gång. Nu när 2 år har gått sedan transplantationen så kan man säga att hon är frisk från transplantationen, var läkarens ord. Med detta menas att transplantationen har gjort sitt, inga komplikationer från den kommer nu och Marcus märg kommer alltid att vara segraren. Ok, det köper vi. Nästa mening från läkaren var: -Nu kommer troligen inte leukemin tillbaks heller!!
Ok, det känns svårare att ta till sig, men jag vill köpa det också. Jag vill sluta att bli orolig hela tiden jag märker att hon inte mår bra. Jag vill, jag vill, jag vill.......

Detta måste vi nog öva lite mer på. Jag och Mattias reagerade på något konstigt vis när läkaren sa alla dessa ord. Typ: -Ok, vad bra! - Vad roligt! - Det låter bra!
Ungefär lika roligt som om någon skulle bjuda på en fika. Läkaren trodde nog att vi var helt känslokalla, eller så är hon van. Det fanns inte utrymme till att vi skulle reagera, vi var inte beredda på att få detta besked. Vi visste att allt var bra just nu,men inte att hon skulle "friskförklara" henne!! Tänkte jag inte ens fråga, man är bara glad över varje år som går från transplantationen. Victoria var med under samtalet och reagerade inte nämnvärt hon heller. Hon var mest glad över att inte behöva åka till Göteborg förrän nästa mars.

Dagen efter är vi hos min bror med familj som har fixat till kalas. Bjuder på tårta, ballonger och paket till barnen. Helt underbart!!! TACK!! Victoria tyckte att det var lite konstigt, ingen fyller ju år nu. Dagen efter kommer hon till mig och frågar: -Varför fick jag paket egentligen?
Lilla vän.....jag talade om att de är så glada över att du fick så bra besked i Göteborg, att läkaren sa att du är frisk. -Är jag frisk, frågar hon då? Tårarna bara sprutar och hon gråter och gråter och jag med henne.........som sagt det tar tid att ta till sig.

TACK till er alla som skickat SMS, kommentarer på facebook och här på sidan.

En riktig vän:)

2010-03-05T20:46:00.001+01:00

Härlig vår blomma från farmor och farfar

2010-03-05T18:01:00.001+01:00

Barnen fick varsin paket och vi blommor för de härliga beskeden. Kram till dem:)

Hej då mormor!

2010-03-05T10:50:00.001+01:00

Nu åker vi hemåt. När kommer snön att smälta i Trollhättan tro?

Kusinerna har ställt till med fest! Så gulligt av dem.

2010-03-04T16:56:00.001+01:00

Våra älskade barn!

2010-03-04T12:35:00.001+01:00

Shoppat i Uddevalla

2010-03-04T12:34:00.001+01:00

Solen fortsätter att lysa och vi ler!

Hej då Göteborg!

2010-03-03T11:50:00.001+01:00

Läkarens ord: du är frisk från transplantationen och leukemin kommer troligen inte tillbaks mer! Solen skiner i Göteborg och vi ler med den.

2 års kontroll i Göteborg

2010-03-02T21:27:00.002+01:00

Imorgon är det dags att styra bilen mot Göteborg igen. Känns så där kan jag medge:(. Men det måste göras. Vi ska vara där 10.00 så vi får åka halv sju imorgon bitti. Vi åker hela familjen, Marcus var inte med förra gången men nu ville han med. Victoria har inte sagt så mycket om det hela, varit lugn. Men idag när vi åkte hem från stan efter en hel dags lek med kompisar så sa hon att hon inte längtade till imorgon. -Vad tänker du på då? frågade jag. Då brast det för henne och hon sa att hon var jätte nervös och hjärtat har bankat hårt hela dagen. Lilla gumman, detta är mycket större och tuffare för henne än vad vi kan avläsa. Hon håller så mycket inom sig, oron är stor. Men jag är glad att hon öppnar sig och säger hur hon mår. När vi kommer hem och Mattias kommer från jobbet så säger hon:- Jag var ledsen i bilen idag. -Varför då, säger Mattias. -Jag är orolig för imorgon, men jag har ju er så det kommer att gå bra........Snuttan, vi har ju dig och just det gör att allt kommer att gå bra!!!

Hur åker man pulka när man får sådana här knän?

2010-02-26T19:44:00.001+01:00

Sysslingarna gosar:)

2010-02-26T07:41:00.001+01:00

Kallelse till Göteborg

2010-02-19T18:05:00.004+01:00

I fredags kom brevet vi väntat på, onsdagen den 3 mars ska vi vara i Göteborg kl 10.00. Återbesök på Haematologmottagningen/barncancercentrum, benmärgstransplantations-mottagningen avd 321. Kan kallelsen bli längre tro? Får lite rysningar bara av att öppna brevet fast man vet att det är dags.

Bara åsynen av sjukhuset och alla minnen gör att det känns extra jobbigt. Det luktar sjukhus och korridorerna skriker så mycket av smärta och sorg. Stundtals även glädje mitt i sorgen, tur är väl det annars skulle det vara tufft

Kram till er alla på Alla hjärtans dag!

2010-02-14T13:11:00.001+01:00

Underbart vinterväder

2010-02-13T18:05:00.005+01:00

Efter Marcus hockeyträning imorse så styrdes bilen mot gruspgropen i norra Väse. Där går det undan i backarna. Familjen Eskel var med och 2 hundar som sprang järnet upp och ned i backarna med lössnö, om de inte sover gott hela kvällen så gör ingen det:)

Jag bjuder även på en video med min egna vurpa a´la Mangelin!! Trevlig kväll till er alla...

Smycke från mammas älskling!

2010-02-12T18:45:00.000+01:00

Fredag - underbar dag

2010-02-12T18:34:00.002+01:00

Äntligen en vanlig fredag. Förra fredagen var jag ju som sagt lite illamående och de goda färska räkorna jag hade slagit till att köpa, fick mor äta själv. De hade varit goda nu..... Idag blir det tacos, Victoria tyckte att det var såååå länge sedan. Så mamma gav efter för trycket och tacos blir det. Victoria tycker att det är så roligt att laga till detta, så det fixar hon själv.

Jag sitter just nu med färg i håret och dricker ett glas rött vin. Kan säga att utväxten var inte brun den var mer (grå) men säg inte det till någon.
Allt gick bra med provtagningen igår. Visst var hon ledsen som vanligt när de ska sätta en nål, men hon gör det. Många tror att hon är härdad och att det inte kan vara något för henne att göra som har varit sjuk i så många år. Men det är det.....fruktansvärt jobbigt, kanske just därför att hon är nöjd med allt, vill inte mer. Hon är även van med att de tar provar genom CVK eller porten, nu när den inte är kvar så måste de sätta nål och det gillar hon inte. Stick i fingret är inget problem, det är just nålen hon inte gillar. Även om hon gråter så sitter hon stilla och rör inte handen, lilla skruttan. världens bästa!!

Idag fick jag ett underbart smycke, det var till alla hjärtans dag men hon orkade inte att vänta till på söndag. Ett utklippt hjärta i plåt som hon hade färgat med någon slags glasfärg. Så vackert och så mycket arbete bakom. Ska fota sedan med mobilen och lägga in. Något för dig Marie att ta efter:)
Kram till er alla och trevlig helg. Roligt att ni kommenterar!!

Förkylning

2010-02-10T10:42:00.002+01:00

Victoria är idag hemma från skolan, gick hem tidigare igår. Hostar och är hes, ingen feber men känner sig hängig. Inte så konstigt när jag var så förkyld förra veckan. Idag är det Öppet hus på skolan. Jag hade planerat in en semesterdag för att kunna vara med båda barnen en stund. Nu blir det VAB istället. Gick med Marcus imorse och var med på första passet. De hade tyst läsning, matte och läsning enskild med en fröken. Han skötte sig exemplariskt jobbade som bara den i mattenboken. Undrar om han är lika produktiv när inte mamma är med?? Roligt att se hur de har det. Drack sedan kaffe i matsalen innan jag gick hem till Vickan. Marcus skulle ha gympa innan lunch och efter maten är det OS tävlingar igen, skidåkning i spåret.

Marcus kunde åka skridskor utan hockeyfrillan, så då vet ni alla att det hänger inte på håret:) Vad du ska dra i Susannae nästa gång, det får vi fundera ut. Men du får vara snabb och fånga en kram istället:) Han är ganska gosig för tillfället.... Efter hockeyträningen igår åkte han med en kompis till SIBA där Färjestadspelarna var. De spelade bordshockey m.m, mot spelarna. Marcus vann sin match och var med i utlottning av fina priser från SIBA, men fick gå hem tomhänt. Men lycklig var han över autografer och foto på honom och spelare.

Förberedelse

2010-02-08T22:07:00.003+01:00

Har nu ikväll förberett Victoria på provtagning som kommer att ske på torsdag. Hon blev så där glad, kan jag säga. Hennes sätt att visa detta är att krypa ihop på golvet som en boll och tårarna bara rinner. Marcus sitter på bänken i köket och oron lyser i hans ögon. -Jag lovar att det inte har med din sjukdom att göra, var det jag kunde lugna henne med. De vill bara kolla hur din kropp växer. Du vet ju att vi har pratat om att kroppen kan göra som den själv vill efter strålningen, nu vill man kolla allt detta innan du kommer till Göteborg för återbesök. Hon godtog förklaringen och jag lockade med att på söndag är det alla hjärtans dag, då ska ni få en belöning för att ni är så duktiga på att gå hem själva från skolan, fixa mat och hållas sams. För det är de verkligen. De tar hand om Smilla och tar hand om sig själva och varandra. Inte illa när man är 8 och 10 år.

När hon gick och la sig sa hon: - Om jag inte kommer att växa mer (nu har hon tänkt igenom hela förloppet en stund för sig själv) så vägrar jag att gå ut på 40 år. Så nu vet ni det!!!

Marcus som har rummet bredvid hör vår konversation, då jag talar om för henne att om man nu skulle se att det är något problem med tillväxten så kan man troligen medicinera detta.

Då ropar han: -Kan de stoppa eller vänta med medicineringen tills jag har växt förbi!! Så fräck är han den lille:)

- De kommer att ge dig krymp medicin istället, kontrar Vickan med. Ja, så är syskonkärleken hemma hos oss. Mitt i allvaret kan de skämt och det är ganska skönt. Puss på er, underbara ungar!!!

Stor dag idag, Marcus har klippt bort hockeyfrillan - den stora frågan är: - Kan han spela hockey imorgon utan den?????

Dolt nummer igen......

2010-02-06T17:05:00.002+01:00

......alltså jag gillar inte dessa telefonsamtal. Tog en härlig promenad igår eftermiddag och så ringer mobilen med dolt nummer. Kan ju inte vara sjukhuset, tänkte jag de ringde ju igår och alla provsvar var bra. Men tji fick jag, det var läkaren en gång till. Dunk, dunk, dunk, hjärtat slår i otakt och snabbt, snabbt. Nu hade han kollat på hennes tillväxtkurva och han anser att hon har står still i växten. Ok....vi har bara väntat på att några seneffekter ska slå till. Det blir in till sjukan nästa vecka för att ta mer utredande prover. Måste nu embla henne och sätta nål, hur roligt tycker hon att det är på en skala? -0.0000000. Tjoho, då ska man peppa och komma med tusen bra anledningar till varför vi behöver göra just detta. Jag är så trött på allt detta, om hon bara kunde få vara barn. Hela hennes barndom försvinner i massa läkarbesök och oroliga moment som hon ska fundera över och oroa sig över.Visst läget kunde vara mycket allvarligare och vi kunde ha levt utan henne nu och jag tycker att det finns värre saker än att hon blir lång. Men jag måste fortfarande övertala och peppa mitt barn till detta, som bara vill vara som all andra.

Febern har slagit till mot mig, vaknade med 39 grader i morse och det händer inte ofta. Vinterkräksjukan har gått på jobbet, men jag har inte kräkts. Hade dock ont i magen och var illamående, vet ej om det är en variant men att det inte bryter ut på mig. Resten av familjen är nu på Disney on ice, jag får väl kolla på Melodifestivalen och bädda ner mig under täcket, där jag legat den mesta tiden av dagen redan.

Provtagning

2010-02-04T21:02:00.002+01:00

Idag var det dags för besök på dagvården igen och det var länge sedan nu. Vi var där senast den 10 december. Stick i fingret på labb och undersökning av läkaren. Allt gjort på ett kick. Läkaren ringde hem senare i eftermiddag och det är aldrig roligt att se dolt nummer på telefonen. Man vet aldrig vad som möter en, vad kommer samtalet att ge? Idag hade vi lyckan med oss, allt såg bra ut och vi fortsätter vår vardag. I mars väntar vi på att få tid till Göteborg för att 2 års besök efter transplantationen. Känns helt otroligt att vi har kommit så här långt, men vi njuter jag lovar er!!
Ikväll är Mattias och barnen på hockey, jag och mor har tv-kväll. Min förkylning ger sig inte och jag är såååå trött. Snart natten!!!

OS invigning på barnens skola

2010-02-01T22:37:00.003+01:00

Idag hade Marcus och Victoria OS invigning på skolan. Marcus tillhör Finland och Victoria Kina. De samarbetar från förskoleklass till 6:an. Verkligen ett toppenbra arbete från skolan!! Olika tävlingar kommer att utföras under 2 veckor. I dag var det pulkarace - de äldre eleverna drar de yngre runt på en bana. Det kommer även att vara skidåkning, skidskytte, konståkning, shorttrack osv. Barnen ser verkligen fram emot detta. Victoria var med i OS kören som invigde idag. Hon syns på bilden nästan längst till höger, grå mössa, svarta byxor och grå jacka med turkos linjer.

Imorgon kommer mormor, barnen längtar!!!

Troligen klippduva på besök i trädgården. Ej anträffad i Sverige enl fågelboken. Hur går det till?

2010-01-31T09:10:00.001+01:00

"Lyckligaste dagen i mitt liv"

2010-01-30T21:53:00.002+01:00

Det är Victorias ord efter denna lördag. Hon har äntligen tagit hål i öronen och hon är så LYCKLIG! Detta har hon sett fram emot i flera år. Vi har alltid stoppat och sagt att hon inte får det pga av hennes sjukdom och infektionsrisken. Detta har hon haft full förståelse för och inte sagt så mycket mer om det. Men hon har alltid pratat i termerna om att när jag blir friskt DÅ vill jag ta hål i öronen. Hon önskade sig det i present när hon fyller år i mars. Men jag och Mattias kom fram till att vi kör nu, varför ska vi skjuta upp något som kan ske idag. Tyvärr lever vi i vetskapen om att man aldrig vet vad som sker imorgon. Tänk om vi lovar henne detta till födelsedagen och så sker det mest fruktansvärd innan dess......vi vill inte ens tänka tanken, men tänk om. Att ännu en gång har lovat henne en sak som vi inte kan uppfylla pga av den j-vla sjukdom.
Men nu är det gjort och hon lyser av lycka. Hon kunde inte äta innan vi skulle iväg, så nervös och spänd av förväntan var hon. Allt gick jättebra och hon såg mest chockad ut när första örhänget satt på plats. Det gjorde inte alls ont tyckte hon. Kan tänka mig att hon har varit utsatt för mer smärta än så:). Detta var ju också en positiv smärta.

Min tankar finns hos en familj som just nu lever i det mest fruktansvärda......livet går ej att rädda på deras son. Han har genomgått BMT som Vickan och vi har peppat varandra att det ska gå bra. Allt vändes på några dagar och nu räknar de dagar som de har kvar tillsammans. Kan inte med ord beskriva den maktlöshet som man känner inför CANCER!!!

Vickan åter på simträning! Hann med lite lek också:)

2010-01-17T17:08:00.001+01:00

Uppdaterat

2010-01-14T17:23:00.001+01:00

Jag har nu uppdaterat resterande av år 2009, bättre sent än aldrig:)

Vickan och Sixten!

2010-01-04T19:36:00.001+01:00

2009

2010-01-01T17:09:00.003+01:00

Nu är vi inne i 2010 och det är dags att summera 2009. Nyårsafton firades igår med goda vänner hemma hos familjen Eskel. Vi var 8 vuxna och 7 barn, en toppenkväll, helt enkelt i ett glatt sällskap:).

Januari 2009:
Victoria sövdes och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan, de tog samtidigt prover på vätskan för att utesluta att det fanns leukemiceller kvar. Svaret blev att det fanns 0 celler, känslan var obeskrivbar. Vi bygger alla upp en oro inför dessa prover och även Victoria. Någon vecka innan börjar hennes oro märkas på att hon blir ledsen och nedstämd allt oftare. Hon pratar mycket om sjukdomen och att man kan faktiskt dö utav den. Tuffa känslor och tankar för en 9 åring.....
Vi började även med rallylydnad för Smilla. Kalla träffar i ett ridhus men både hund och matte tyckte att detta var roligt!

Februari 2009:
Vackert vinterväder under hela månaden. Vi åkte pulka i grusgropen vid flera tillfällen och grillade korv. Supermysigt tycker barnen! Victoria fick feber i början av februari, över 40 grader så det blev till att åka till sjukhuset. Hon fick Bactrim i tablettform att börja med, skönt att slippa bli inlagda som vi alltid blivit innan och hon fixade infektionen alldeles själv, utan intravenöst antibiotika, underbart! Visar verkligen att immunförsvaret jobbar på bra.
Victoria var på audition för att prova på att komma in i musikklass, hon var nervös men tyckte att det var roligt. Hon kom tyvärr inte med, men hon tyckte att det var okej ändå.
Farmor fick ny knäled, så vi fick hälsa på på sjukhuset. Konstigt tyckte Victoria att det inte var hon som låg där.
Marcus fortsätter med hockeyn och hans lag får spela på hockeynsdag, en förmatch till Färjestad mot Frölunda. En stor dag för honom!!

Mars 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1 år sedan benmärgstransplantationen, en stor dag som man länge väntat efter. De gjorde även en större lungfunktionstest för att se att de inte har tagit skada av strålning och cellgifter. Allt såg bra ut och vi blickar nu framåt. Många tester kommer att göras i framtiden men nu fokuserar men mest på behandlingsskador, allt från lungproblem, gråstarr, tillväxt, pubertet, koncentrationssvårigheter osv. Vi kan ta detta bara vi får behålla vår underbara prinsessa.
Victoria fyller 10 år och glädjen är mycket stor.
Fredagen den 13:e sövs hon återigen för att få sista dosen med cellgifter i ryggmärgsvätskan och för att ta prover på vätskan. Svaret kommer samma dag att det fanns 2 celler, dessa måste nu kollas för att utesluta återfall. Inget roligt besked och oron stiger för varje dag. Detta märks även på Victoria.
Den 16:e kommer svaret, cellerna var helt normala inga cancerceller, FANTASTISKT!! Vi blickar åter framåt och den 25:e mars firar vi 1 år sedan benmärgstransplantationen.

April 2009:
Färjestad tog SM guld - lyckan var stor hos Marcus!!
Jag, Lisa och Ulrika for till Ullared - ungefär lika stor lycka som SM-guldet:) Vi bodde i stuga och shoppade loss!!
Barnen började med fotbollsträning och våren kom fort. Vi hade flera härliga dagar på altanen med sol och värme.

Maj 2009:
Vi premiärcampar för säsongen och provar vårt nya förtält, så mysigt och man längtar verkligen till campingsäsongen. Alla trivs, både vuxna, barn och hund!
Victoria får mer och mer allergi och får tabletter utskrivet, hon reagerar mot pollen och äpplen.
Victoria måste omvaccineras mot alla barnsjukdomar då man inte vet om vaccinationen försvann i och med benmärgstransplantationen. Hon fick första dosen nu.
Smilla fyller 3 år och en lydig och mysig hund som vi alla älskar!!
Många utflykter körläger och minihajk med övernattning i tält.
Vi avslutar månaden med att göra njurisotop på sjukhuset för att se att njurarna fungerar som det ska. Allt verkar vara ok!

Juni 2009:
Jag börjar månaden med att tappa rösten totalt, fick inte fram ett ord. Fick helt enkelt sjukskriva mig några dagar för att bara försöka vara tyst. Inte lätt att jobba med barn och inget säga. Fast det kanske barnen tycker är skönt? :)
Victoria och Linn deltar i sommarshowen och sjunger en låt tillsammans, det var så proffsiga!!
Marcus fyller 8 år och hela han lyser, han får mest pengar i present, precis som han önskat. Han skulle nämligen köpa sig en målvaktshjälm, vilket han också gör dagen efter. Han får även nya skridskor av oss i present, allt går i hockeyns tecken!
Sommarlovet börjar och Marcus går på fotbollsskola 5 dagar och Victoriaåker på scoutläger i 4 dagar. Kändes mycket konstigt att vara ifrån henne så länge.
Vi firade midsommar vid Camp Skagern, mycket trevligt som vanligt.
Victoria fick Borrelia - varför inte??
Marcus spelade fotbollscup i Grums i värsta sommarvärmen!!

Juli 2009:
Denna månad fortsatte med den underbara värmen! Jag och barnen åkte till mamma till i Trollhättan 1 vecka. Vi var vid stranden på Ursand flera dagar och bara slappade, solade och badade. Till och med jag bada och då är det varmt!! Vi fikade vid slussarna och kände oss som turister.
Vanlig provtagning på Victoria, med blodstatus m.m allt såg normalt ut. Det enda som inte var normalt med Victoria var hennes igensvullnade öga. Hon fick ett myggbett (tror vi) på ögonlocket vilket medförde att hela ögat svullnade ihop och var rött. Snyggt!

Mitten på juli åkte vi iväg på vår efterlängtade sommarsemester tillsammans med fam Andersson/Östberg och fam Eskel. Vi bokade platser på Öland redan i februari, så målet var redan inställt. Underbar vecka med många utflykter och sevärdheter. Barnen bodde i poolen på området och vi grillade mest hela tiden:) Efter Öland delades våra resvägar och vi åkte mot High Chaparral där vi mötte upp svägerskan med familj. Roliga dagar och killarna trivdes som fisken i vattnet. Mycket pang, pang!
Sedan gick turen till Ullared - vi var ju så nära. Campa där några nätter och tog som avstickare till Varberg, Falkenberg osv. Sedan ville vi hem!

Augusti 2009:
Solen kom åter ibörjan av augusti. Vi ställde upp husvagnen på eftersäsongsplats vid Vänern för första gången. Helt underbart! Sista semestervecken tillbringade vi vid husvagnen, mycket bad för barnen och lek i sanden.
Marcus var med på hockeyskola, så i 3 dagar hoppade han in i ishallen med solen sken utanför, men lika lycklig var han över det.
Victoria fick tid till ögonläkaren för att utesluta gråstarr efter all strålning. Allt såg ok ut med detta, men läkaren fann att hon hade svaga synnerver. Ska kollas upp vidare - alltid är det något!
Victoria och Smilla började på agility på brukshundklubben - jättekul tyckte de båda två:)

September 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1½ år efter transplantationen. Läkaren är mkt nöjd med allt. Allt ser bra ut. Nu ska bara porten opereras bort och sista LP:n ska tas för att se att allt ser bra ut. Oron var stor hos oss alla innan detta skedde.
Victoria började på sin efterlängtade simträning igen, som hon längtat och det var lika kul tyckte hon. Underbart att se henne i vattnet igen!
Vi fick tid för sövning och borttagning av porten, samt LP. Provet visade att det fanns 2 celler, dessa kollades noga men det var inga cancerceller. LYCKAN var totalt!!
Vi hade en underbar campinghelg med härliga vänner, 3 familjer kom med sina husvagnar till vår husvagn och vi bara umgicks och hade så roligt. Barnen lekte och allt var på topp!! Bra avslutning på sommaren.

Oktober 2009:
Barnen tog det stora steget att åka buss själva till stan. Så praktiskt när jag jobbar i stan och det är lättare och snabbare för mig att plocka upp dem på busstationen när det t ex är tandläkartider, sjukhusbesök, hockeyträning m.m.
Victoria fick första sprutan mot svininfluensan, allt gick bra och inga symtom!
Det stora hände till slut - Victoria drog ut tanden som hon övat på så länge. Efter en del bedövning och mkt övertalning så fick de dra den och en mycket nöjd tjej lämnade sedan tandläkaren.
AVslutade månaden med höstlov, mormor kom till oss och dagarna handlade om kortspel, hundpromender osv.

November 2009:
Vickan drog ut andra tanden och nu är hon klar! Underbart!
Resterande av familjen fick första dosen av svininfluensvaccinet, Victoria fick dos 2..
Dags för scouthajk med övernattning i bygdegården, jättekul tyckte Vickan.
Marcus fortsatte med sina hockeyträningar 3 ggr/vecka + målvaktsträning däremellan.

December 2009:
Så många julbord som jag varit på detta år har jag inte varit på innan. Nästan så man hann och bli trött på all julmat innan jul.
Vi besökte den årliga julfesten som Barncancerföreningen anordnar. Barnen tycker att det är roligt att gå dit, jag känner mig oftast kluven inför det. Man både vill och inte vill.
Vi firade julafton hemma hos oss med farmor, farfar och mormor. Mysigt! På juldagen åkte vi till farmor och farfar och firade tillsammans med svägerskan och hennes familj.
Vi fick fira ordentligt då detta var första året sedan Victoria insjuknade som hon inte hade cellgifter i kroppen. Första julen sedan 2002.......
Nyårsafton firade vi hemma hos familjen Eskel och fam Hedberg, fam Andersson/Östberg. Trevligt som vanligt och vi fick längtan efter camping igen. Snart drar vi mot Norr...........a Skåne eller?

Yes de ligger bredvid varandra:) utan att Smilla morrar.

2009-12-27T19:56:00.001+01:00

Annandag jul

2009-12-26T09:52:00.002+01:00

Nu är den värsta hysterin över och jullugnet börjar lägga sig. Tänk vad barnen kan speeda upp sig på julafton, de bara väntar och väntar och sedan dras proppen ur och lugnet kommer. Ganska skönt! Barnen var nöjda över sina julklappar och började omgående och greja med allt. Gärna testa allt på en gång:)

Vi har kommit fram till att detta var första julen på 7 år som Victoria inte har haft några cellgifter i sig.

2002 var året då hon insjuknade i leukemi och var fullproppade med cellgifter både i tablettform och intravenösadropp, samt injektioner i ryggmärgsvätskan.

2003 var det tablettunderhåll med cellgifter.

2004 tablettunderhåll med cellgifter.

2005 var första återfallet under våren och julen tillbringades på sjukhus med tabletter, intravenösa dropp, injektioner i ryggmärgsvätskan samt strålning mot huvudet.

2006 tablettunderhåll med cellgifter.

2007 andra återfallet konstatreades 4 dec, julen tillbringades på sjukhus med alla tänkbara cellgifter och infektioner.

2008 nu har strålning med huvud, samt helkroppsstrålning och benmärgstransplantation gemomförts och vid julen får hon fortfarande cellgifter i injektionsform i ryggmärgsvätskan.

2009 inga cellgifter sedan mars 2008. Här vill vi fortsätta vårt liv...........................................................................................................................

Jag hoppas att alla har haft en bra jul och vi skänker en extra tanke till alla er där ute som har fått fira jul utan ert älskade barn!

Smilla älskar julen och julklappar!

2009-12-25T17:16:00.001+01:00

Marcus lycka är stor, personlig hälsning från Jonas Gustavsson. Tack Jonas och Emelie:)

2009-12-24T20:19:00.001+01:00

Eldkorgen brinner även tomteblossen.

2009-12-24T18:50:00.001+01:00

God jul önskar familjen Mangelin

2009-12-24T16:10:00.001+01:00

Har man ingen öppen eld får man lösa det ändå:)

2009-12-24T09:35:00.001+01:00

Så här roligt är det att vara med och handla julmat:)

2009-12-21T16:50:00.004+01:00

Var till stan med barnen idag för att handla den sista maten, tror att allt är hemma nu. Jättekul när man lastar en vagn full och självscannar och naturligtvis blir det avstämning morrrr, men det gick ju bra, men en del omplockning och packning blev det.

Känner mig inte helt hundra, ont i halsen och huvudet och gräns till feber, roligt när man är ledig!!

Idag är det 14 år sedan jag och Mattias förlovade oss, så jag och barnen ska fixa till lite mumsig middag tills maken kommer hem runt 18.30.

Imorgon kommer mamma, hämtar henne vid tåget efter Marcus hockeyträning, hoppas att jag mår bättre då.

Granen står så grön och grann i badrummet? Ja den behövde tina lite:)

2009-12-19T20:36:00.001+01:00