Kommer i denna blogg att följa min dotters kamp mot leukemi. Hon insjuknade i ALL (akut lymfatiskt leukemi) när hon var 3½ år (2002). Fick återfall 2005, samt 2007.Slutliga behandlingen var att få en benmärgstransplantation som skedde mars 2008. Benmärgen fick hon av sin lillebror Marcus. Jag har tidigare skrivit på en annan blogg och vill ni läsa tillbaka om vad som skett från jan 08 så besök http://blogg.passagen.se/mangelin
lördag 29 augusti 2009
torsdag 27 augusti 2009
Ännu en ängel....
när ska detta ta slut? Varför kan ingen komma på botemedel för den förb-nnade cancer?? Hur kan man som familj leva vidare utan sitt älskade barn? Mina tankar har varit hos familjen i veckor, då jag visste hur de hade det. Vi träffade dem på Ronald McDonald runt jul 2007 när Victoria insjuknade igen. En underbar familj, med två bedårande barn. Vi tänker på er, varma kramar och styrka kommer från oss.
Idag kom tiden för återbesök till Göteborg, ons den 9 sep ska vi dit för div provtagningar, så där 15-20 rör!! Porten finns ju kvar, vi står fortfarande på väntelista för att operera bort den. De proverna känner jag mig inte så orolig inför, visst vi vill ju fortfarande att det ska vara 100% Marcus märg som hägrar. Men oron ligger inför LP:n som görs i samband med att porten tas bort. Vad kommer det att visa? Kan vi verkligen få leva vidare i detta vanliga normala liv? Ska det återigen slås sönder? Vi vågar inte lita på något längre. Benen har slagits omkull så många gånger så varför ska allt bara få vara bra?
Barnen är nöjda med att skolan har dragit igång igen. De har verkligen blivit så stora och ansvarsfulla. Igår morse var första morgonen som de klarade sig själva. Jag väckte dem och sedan åkte jag till jobbet, då jag skulle öppna där. De åt frukost och gjorde sig klara, hann med tv en stund och gick sedan till skolan i tid. Mina små skruttar!! Marcus har gått hem själv några gånger för att rasta Smilla. Mina små kottar börjar bli stora och fixar det mesta. Tur att de båda gärna vill gosa och mysa i knät fortfarande, det hade jag inte klarat mig utan .
Ikväll ska jag och Victoria till uppstart för agility kurs med Smilla. Victoria är så lycklig över att hon ska få vara med. Men det var bara betalning och genomgång idag, så Smilla får snällt stanna hemma. Hon löper just nu, så hon har det nog bättre hemma. Några valpar vill vi inte ha!!
Idag kom tiden för återbesök till Göteborg, ons den 9 sep ska vi dit för div provtagningar, så där 15-20 rör!! Porten finns ju kvar, vi står fortfarande på väntelista för att operera bort den. De proverna känner jag mig inte så orolig inför, visst vi vill ju fortfarande att det ska vara 100% Marcus märg som hägrar. Men oron ligger inför LP:n som görs i samband med att porten tas bort. Vad kommer det att visa? Kan vi verkligen få leva vidare i detta vanliga normala liv? Ska det återigen slås sönder? Vi vågar inte lita på något längre. Benen har slagits omkull så många gånger så varför ska allt bara få vara bra?
Barnen är nöjda med att skolan har dragit igång igen. De har verkligen blivit så stora och ansvarsfulla. Igår morse var första morgonen som de klarade sig själva. Jag väckte dem och sedan åkte jag till jobbet, då jag skulle öppna där. De åt frukost och gjorde sig klara, hann med tv en stund och gick sedan till skolan i tid. Mina små skruttar!! Marcus har gått hem själv några gånger för att rasta Smilla. Mina små kottar börjar bli stora och fixar det mesta. Tur att de båda gärna vill gosa och mysa i knät fortfarande, det hade jag inte klarat mig utan .
Ikväll ska jag och Victoria till uppstart för agility kurs med Smilla. Victoria är så lycklig över att hon ska få vara med. Men det var bara betalning och genomgång idag, så Smilla får snällt stanna hemma. Hon löper just nu, så hon har det nog bättre hemma. Några valpar vill vi inte ha!!
lördag 22 augusti 2009
Vardagen är åter....
Sommaren har gått så fort, nu känns det redan som hösten är här. Några soliga och varma dagar ibland, men ändå lite kyla i luften. Barnen började skolan i torsdags, Victoria i 4:an och Marcus i 2:an. Båda barnen verkar nöjda och belåtna, alltid kul att träffa alla kompisarna igen.
De har verkligen haft ett långt sommarlov i år, ingen av dem har haft fritids utan varit hemma. De sista veckorna klarade de sig faktiskt själva. De fixade lunch och frukost och lekte tillsammans, helt otroligt vad stora de är. Mormor kom i måndags och var hemma med dem de sista dagarna på sommarlovet.
Igår, fredag efter skolan åkte vi ut till husvagnen, mormor följde också med. Mattias var kvar hemma för att ge sig ut i skogen tidigt idag, älgjakten närmar sig med stormsteg. Vi har sovit i vagnen och haft det mysigt. Spelade spel och åt tacos. Regnet smattrade på taket igår och vi fick tända ljus för att få riktig myseffekt. Idag har vi kört mormor till tåget för resa hem till Trollhättan. Barnen ligger just nu i vagnen och kollar på Harry Potter och käkar lördagsgodis, medan jag och Smilla sitter i förtältet. Helt ok och avslappnande! Mattias kommer snart, så ikväll blir det grill och kanske ett kvällsdop för barnen!
fredag 14 augusti 2009
onsdag 12 augusti 2009
Åter igen ledig!
Vi försöker att förlänga sommaren och ledigheten lite. Jag och barnen har åkt ut till vår husvagn som är uppställd. Jag har ledig dag imorgon och på fredag tog jag en semesterdag. Det var bara 6 barn på arbetet så det fungerade bra att vara ledig. Min barn misstyckte inte om jag säger så:).
Igår var jag till sjukhuset med Victoria, fick en återbudstid till ögonkliniken. Vi har stått på kö sedan februari och nu fick vi en tid pga av ett återbud, kan man kalla kö! Fokus var att undersöka om Vickan har fått grå starr efter främst helkroppsstrålningen. En vanlig seneffekt efter denna behandlingen. Vi var där 1½ timma och många olika undersökningar blev det. Syntest och läsa på bokstavsväggen, fick göra om detta ett flertal gånger. Hon såg inte helt perfekt på den rad som hon bör kunna se, men det var ok ändå, enligt läkaren. Avvaktar och gör om detta senare. De kollade även om det fanns ärrbildningar eller andra sår på hinnan, men allt såg bra ut. De färgade tårvätskan och gav ögondroppar för att vidga pupillen. De enda som läkaren anmärkte på var att synnerverna var svaga. Detta var ingen seneffekt som man brukar få efter strålning. Det kunde vara ärftligt.Läkaren kollade mina synnerver för att se hur de såg ut, men de var perfekta. Vidare undersökningar ang detta kommer att göras inom 2 månader. Vet faktiskt inte i dagsläget vad detta innebär.
Är så trött på sjukhus så man vill bara ge upp. Varför kan man inte bara få vara. Det är fruktansvärt jobbigt att tvinga sitt barn att genomgå alla undersökningar. Hur ska man kunna motivera dem att det är för deras bästa? Det känns som ett övergrepp varje gång när man måste hålla i dem för att de ska kunna genomföra en undersökning och samtidigt vara lugn och få med dem på att genomföra allt. Inte alltid så lätt!
Nu stänger vi av världen ett tag och bor och myser i vår husvagn. På lördag ska vi anordna en kräftskiva tillsammans med några andra. Ska bli jätteroligt! Barnen ska sova hos farmor och farfar!
tisdag 11 augusti 2009
söndag 9 augusti 2009
Åter till vardagen!
Oj, vad fort semestern gick! Hur kunde det bli så? Har varit ledig 7 veckor i sommar, jobbade 1 vecka efter första semesterveckan. Har varit så härligt! Några veckor med sol, avslutningsvis har det ju varit kanonväder.
Barnen har nu 1½ vecka kvar av sitt sommarlov. De ska vara själva hemma nu till veckan, Marcus vill inte till fritids. Är på tiden att de får prova på. Victoria är så där inställd till detta. Men Marcus tycker att det ska bli jättekul. Har fixat lunchmat till dem så de kan värma i micron imorgon, så det ordnar sig nog.
Förra veckan campade vi vid Bomstad Baden. Har ställt vagnen där på en eftersäsongsplats till den 5 oktober. Så nu kan vi åka dit när vi vill, hoppas på fler fina helger i aug/sep. Det finns en underbar sandstrand där så barnen och jag låg där mest hela dagarna. Mattias är inte lika intresserad av sol och bad, så han höll sig mest i skuggan.
I tisdags var det dags för provtagning på Victoria igen. Proverna var bra och alla var nöjda, då är även vi nöjda! :) Väntar nu på tid för borttagning av port a carten, samt att göra en LP. Känns inte som att vi vill detta. Vi vill inte veta, vill bara leva i denna bubbla som just nu känns så bra. Inget ska få rucka på detta igen!!! Vi kom på att detta var den första sommaren på 7 år som inte Victoria har ätit en massa tabletter och cellgifter. Hon är 10 år och första på 7 år!!!! Hon har verkligen fått stå ut med så mycket. Lilla skruttan!!
fredag 7 augusti 2009
tisdag 4 augusti 2009
måndag 3 augusti 2009
lördag 1 augusti 2009
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)