Det blev audition idag!

Vickan var nöjd och glad med dagen. Det är huvudsaken. Svar får vi i slutet av nästa vecka.

Marcus ser såååå fram emot detta!!

Se nedan klipp som kommer från Färjestads hemsida: (särskild svart text)
Hockeylördag för alla på Stora Hjärtans Dag

KARLSTAD
Fira Stora Hjärtans Dag i Löfbergs Lila Arena.
Med Hockeylördag, gratisbuffet, musik, tre hockeymatcher och efterfest till klockan 23.00.Vilken hockeykväll det blir i LLA!

FBK vill bjuda fans och publik på en riktig ”Hockeylördag” med elitmatcherna BJ och A-lag, men även visa upp bredden med de allra minsta, födda -01,
En hockeydag för alla med Stort hjärta vi lovar!

I arenan kommer det att finns trubadurer och barjockeys som höjer stämningen. I Fancorner kommer det under dagen att intervjuas och presenteras spännande och profilstarka gäster av vår Hockeyombudsman, som också kan svara på alla dina frågpr kring FBK och dagens match. 1700-1730 är det dags för vår hockeyframtid att visa upp sig med en match på helplan. Då spelar FBK/Skåres minsta, födda -01 lag en internmatch.

Detta pratar han dagligen om hemma. Tänk att få spela på fullplan i stora arenan och det kommer att vara publik, gissningsvis några tusen redan när de spelar......De "stora killarna" som han kallar de börjar sin match kl 18.30, troligen fullsatt då med över 8000 i publiken.

3 februari - BMT+315

Gårdagen var kämpig för Victoria. Gick och la sig dirket när vi kom hem från sjukhuset och somnade bums igen. Hon hade ju redan sovit 2 timmar på förmiddagen. Men var helt slut efter sjukhusbesöket. Vid 17 tog jag tempen på henne 39.7, så det blev 2 panodil och hon somnade om. Klockan 19 väckte jag henne och tempade igen då hon var som en kamin, 40.2 med panodil i kroppen??? Fick vädra henne en stund, ta av alla kläder, täcke m,m. Hon frös och jag kände mig som hemska mamman. Men några feberkramper vill vi inte veta av. Gav henne en Ipren det brukar hjälpa när hon har så hög feber. Efter en ½ timma kom hon upp och satt med oss i soffan, sedan vände det och hon var piggelin hela kvällen. Hon åt pressad potatis, en glass, pepparkakor och drack cola. Hon som inte fått i sig något på hela dagen förutom vatten. Så när jag la mig så hade jag en pigg tjej bredvid mig i sängen. Jag släckte lampan och somnade 22.30 och då spelade hon DS bredvid mig!! Men sedan sov hon gott hela natten och vaknade med 36.5 i temp. Men vi ropar inte hej än, igår kom febern på eftermiddagen, men vi hoppas att fallet inte blir så. Hon hackar lite och snorar men annars ok för tillfället.

Jag känner mig lite rastlös när man är hemma. Får kanske göra något vettigt som att städa, men hur kul är det?? Internet har ju så mycket mer att erbjuda som är roligare.

Vi tänker nu på farmor som ligger på sjukhsuet och har nu fått en ny knäled. Hon skulle väckas 06.00 imorse för att förberedas. Så troligen är hon nu på uppvaket. Vi håller tummarna för att allt har gått bra och att vi kan hälsa på henne snart (men vi kommer utan baciller, tror att det uppskattas).

Feber och sjukhus nästa

Ja, vi kom inte ifrån detta denna gången heller. Victoria vaknade med 37.5 imorse och jag hoppades nästan att det bara var något tillfälligt. Hon var trött och hängig under förmiddagen men ganska ok. Jag till och med funderade över om jag skulle arbeta eftermiddagen och hon kunde vara själv en stund. Som tur var bestämde jag mig för att vara hemma, hon sov middag och vaknade 13.00 med 39.7 i feber!!! Så det vara bara att åka till dagvården och ta prover. CRP visade 41 hb 124, lpk 4.6, neutrofila 3.3 och trombocyter 164. Vi fick åka hem med Bactrim i förebyggande, för att slippa från ev lunginflammation. Vi ska kolla av läget imorgon, mår hon samma kan vi vara hemma. Men blir hon sämre och med mer hosta är det bara att åka in och få intravenöst. Är så trött på denna åkning till sjukhus så fort det blir feber. Tänk om man bara kunde få vara hemma med sitt barn och bara kurera sig och vänta ut den vanliga febern, kommer det någonsin att hända. Det är jättebra att hon kollas så noga och det behövs med hennes bakgrund, men jag vill ha ett vanligt liv........Men jag ska inte gnälla mer det finns flera familjer ute i bloggvärlden som skulle ge allt för att åka in till sjukan för feber, jag vet!

Nu hoppas vi att hon piggnar på sig till onsdag då hennes audition är. Skulle ju vara typiskt om hon missar detta, så som hon sett fram emot det.

Rally lydnad

http://www.youtube.com/watch?v=gRn4azRACgw

Se gärna den här videon så ser ni lite vad Rally lydnad handlar om. /Maria

Feber...

....har nuVictoria lyckats med. Hon tempar runt 38 och lite över ibland. Just nu har hon Panodil i kroppen och mår ok. - Tänk att det känns så mycket bättre med lite tabletter, sa hon precis. Hmmm, hon har ju inte ätit så många i sitt liv och nu var det ett tag sedan. Vi hoppas att det stannar här och inte blir värre. Vill inte behöva åka in i natt, det var ett tag sedan man flög upp och ringde avdelningen mitt i natten och får sätta sig i bilen med ett barn med 40 grader. Vill inte..... Så håll tummar för att febern ger med sig och att allt är bra imorgon. Hon hostar inget nu, det var mest i morse och verkar inte förkyld heller. Hon har varit hemma hela dagen och strosat runt i morgonrock. Det blev ingen match för Mattias och Marcus, de åkte hem till skruttan istället efter träningen då jag skulle iväg med Smilla.

Smilla var jätteduktig idag på Rally lydnad och nu ligger hon helt utslagen i sin säng. Hon snarkar och sparkar i sömnen så hon har nog mycket att bearbeta. Hon verkar vara duktig på detta, fattar snabbt och tycker att det är roligt. Googla gärna på Rally lydnad så kan ni läsa mer om det, finns även små filmer att titta på. Jag lyckas inte med att lägga till filmer än i min blogg men det kanske kommer.

God natt och vi hoppas på INGEN mer feber!!!!

1 februari - BMT+ 313

Nu är det åter söndag, veckorna består av måndag och torsdag känns det som. Då jag är ledig fredagar så svischar helgerna förbi. Mormor har nu varit här från i onsdags och kommer att åka hem idag söndag. Victoria tar så väl hand om mormor, det finns inte en ledig stund för henne om Vickan får bestämma:)

I fredags var vi till dagvården och tog prover, allt såg bra ut. HB 119,lpk 7.3, neutrofila 4.2, trombocyter 203 och CRP 4. Inget att klaga på. Nya prover tas fredagen den 13:e. Vi kom fram till att vi ska prova laktosfri mjölk till Victoria ett tag, när hon dricker mjölk får hon akuta besök på toaletten. Hon dricker inte mkt mjölk, mest vatten till maten, så det blir inte så ofta. Hon äter fil och yoghurt och det fungerar bra. Vi testar!! Tror även att hon reagerar på äpplen, då ögonen kliar väldigt i samband med äppleätning. Vi ska testa om det fungerar med svenska äpplen och ev skalade äpplen.

Idag är det dags för Smilla att gå på rallylydnad igen. Hon tyckte att det var roligt (tror jag!). Resten av familjen ska kolla på Skåre som spelar hemma match, Marcus har träning innan så det blir kvar i stan. Jag ska ha nöjet att gå på Marcus föräldramöte inom hockey medans Mattias är på isen med killarna. Lite kloning ibland vore inte fel.

Victoria hostade och hackade lite imorse, hoppas att det inte blir värre. Nu har det gett med sig efter lite inhalering. Vickan laddar inför onsdagen då hon och Alva ska på provsjungning för att ev kunna börja i musikklass i en skola i stan. Hon verkar inte vara pirrig ännu men det kanske kommer. Vi vet ju inte ännu om hon kommer att komma in, men lite ångest känner vi föräldrar om hur det ska bli. Det är en väldig trygghet att ha henne i skolan i Väse, där alla känner till allt och har varit ett fantastiskt stöd för oss. Men hon vill prova och det kanske är så att vi måste lära oss att släppa taget och börja om på nytt. Vi kan ju inte förlita oss på tryggheten ifall om att hon blir sjuk igen. Nya positiva tankar måste tas in men det är inte så lätt..........

Tittar tillbaka....

Vickan och mormor kollar åter på alla kort och brev som hon fick under transplantationen. Helt fantastiskt när man ser mängden! Hon njuter av att läsa alla härliga hälsningar. Tack igen till alla som funnits med på vår resa och fortfarande är.

Hockey fans!

Vi är nu på match färjestad mot luleå. För tillfället 1 mot 1, men vi hoppas på vinst:-). Vi tog även med mormor på hennes första elitserie match. På tiden! Hon jublar, hurrar och klappar. Tror hon platsar i klacken.

Hockey och rallylydnad!

Så ser denna söndagen ut. Började dagen med hockeyträning för Marcus, jag och Vickan kollade på. Roligt att se hur de utvecklas och tycker att det är roligt. Efter detta handlade vi på Bergvik och passade på att äta middag på restaurang. Är nu hemma en stund, Marcus och Mattias ska kolla på hockey (igen) Skåre spelar mot Vita Hästen i Löfbergs Lila Arena. Jag och Victoria åker mot Kristinehamn där Smilla ska börja en kurs i Rally lydnad....vet ej riktigt vad som kommer att hända men det såg roligt ut vid en uppvisning. Vi ska vara i ett ridhus så vi slipper stå ute i regnet som idag vill strila ned. Fy, vad trött jag är på detta väder. Lite sol och värmen vore inte fel nu. Tänk en restresa mot solen, skulle göra vad som helst för det nu.....längtar.

Har lagt till en besöksstatistik mätare på bloggen, men den ser inte riktigt ut som jag vill. Får se om jag får ordning på den till slut. Första kolumnen visar totalt antal besökare på bloggen, andra kolumnen visar besökare idag och sista kolumnen visar hur många som är online på bloggen just nu. Roligt att se hur många besökare man har.

20 januari - BMT+301

Missade att skriva på dagen 300, tänk vad fort dagarna går. Vi är bara så lyckliga över provsvaret i fredags och har njutit av ledigheten i helgen. Victoria har mått bra efter behandlingen i fredags, lite trötthet och huvudvärk under söndagen, samt att hon känner att det blir kallt i kroppen och att det rusar. Hennes beskrivning av hur det känns. Men med lite vila och värktabletter under söndagen så vände det! Skönt.

Igår var Victoria med några kompisar hem efter skolan, fick åka skolbuss vilket är mkt spännande när man inte gör det varje dag. Idag har barnen varit med mig på jobbet på eftermiddagen, vi hade en familjeträff med alla barn och föräldrar med korvgrillning och skridskoåkning på en blöt is:) Några prövade lyckan och sedan blev det lek i snön och i lekparken. Mysigt hade vi iallafall och barnen var nöjda. Jag var med Marcus till hans astma läkare innan, sedan han var ett år har han gått hos en särskild läkare som är specialist på astma, det Marcus har klassas som förkylningsastma. Oftast när han bli förkyld blir han hes och hackhostar, vi ger han då Bricanyl och Pulmicort, vilket för att förkylningen avstannar fortare. Nu kollar man hans lungkapacitet varje år. Denna gång visade det att hans lungfunktion var sämre än förra året, detta kan bero på fler saker - att tekniken när man blåser är svår att få till, att det var grått och dåligt väder vilket påverkar lungorna, eller att han helt enkelt har försämrats och ev har en ständig astma. Vi märker inget på honom och läkaren var nöjd med att han spelade hockey 3 ggr i veckan och orkade med detta, så det talade emot att han har försämrats. Men läkaren vill träffa honom igen inom 3-4 månader för att se hur det utvecklats. Vi får se....

Nu ska jag och barnen kolla på bygglov och Mattias har älgmöte nere i köket!

Barncancerfonden!

Om ni vill vara med och sponsra till forskningen inom barncancer så beställ gärna ett snyggt armband till er själva, eller varför inte ge bort en present! Läs mer här: www.bracy.se

INGA CELLER!!!!!

Lyckan är total vi kan andas ett tag till. Lumbal punktionen idag visade inga elaka celler, inga celler överhuvudtaget. Allt flöt på mycket bra idag. Hon sövdes vid 9.20 och 10.05 kunde vi gå in till uppvaket. Hon låg då tippad som hon ska göra 30 minuter efter att de har gett cellgiften i ryggmärgsvätskan. När hon vaknade var hon ganska ok med en gång, inga raserier som ibland kan ske. Farmor var med idag så jag hade sällskap under väntetiden, alltid trevligt!

Vi kom upp till dagvården ganska omgående och vickan var huuungrig. Så det blev det vanliga bröd, kaviar och ost. Det är liksom hennes rutin och varför sluta med ett vinnande koncept?

Victoria hann precis äta sin macka när sköterskan kom in med provsvaren, det gick undan idag och jag hann aldrig bli orolig eller fundera över allt. Svaren var också helt underbara, allt ser så bra ut som det bara kan. Inga celler alls.......en sten föll från hjärtat. Luften kändes genast lättare att andas och livet blev ljusare.

Övriga prover visade hb 125, lpk 5.2 och neutrofila 2.5, trombocyter 197. Perfekt!!

Nu sitter Vickan och syr täcke till dockorna och jag bloggar. Grabbarna är på hockey!!

TACK för alla era kommentarer det värmer så gott.

12 januari - BMT+293

Det närmare sig 300 dagar sedan benmärgstransplantationen, hur kan tiden gått så fort?? Det är svårt att hänga med om vad som hänt och jag vet att jag har ältat detta fler gånger i bloggen. Men det är ett faktum som vi hela tiden ställs inför, vi försöker att leva som den vanliga familjen just nu. Vickan är i skolan och vi umgås med familjer på vår fritid osv. Det enda är att vi inte är i stora folkmassor fortfarande, håller oss lite utanför detta för infektionsrisken. Samtidigt så påminns man varje dag om vad livet har gett oss. Barnen är också mycket påverkade av detta nu. Pratar om det dagligen, Marcus säger varje kväll att det har hänt så mycket under 2008.
- Tänk vad jag har gjort, säger han.
Victoria är stundtals mycket ledsen och hon förstår vad som skulle kunnat ha skett. - Man kan dö av min sjukdom, säger hon. Hon är glad att hon fortfarande finns hos oss. Ja, hur tror ni att man reagerar när sin 9-åriga dotter säger dessa orden? Vi kramas och tårarna rinner på båda våra kinder. Talar om för henne dagligen hur lycklig jag är att hon finns hos oss, när hon känner så här. Vet ej om hon behöver professionell hjälp i detta, eller om det är hennes sätt att lätta på trycket bara genom att prata med oss. Ska kontakta både sjukhuset och skolsköterskan angående detta. Hon tänker så mycket på det säger hon så att det stundtals är svårt att jobba i skolan. - Jag kan inte får bort tankarna, säger hon. Har de startat så bara de maler på.
Förstår henne så väl, jag har samma tanke mönster själv.

Vi har nu fått tid för sövning och ryggmärgsprov på fredag, hon får samtidigt cellgifter i ryggen. Hoppas att ni alla håller era tummar allt vad ni förmår. Vi vill fortsätta i denna positiva anda som vi nu försöker att få till. Inga mer bakslag tack!

Hockey, hockey, hockey...

Marcus hockeybild som han så gärna velat visa er länge, nu har äntligen scannat in den.

...just nu är det bara hockey för hela slanten. Marcus tycker att det är så roligt att åka skridskor och han kan nog stå på skillorna i flera timmar utan att pausa. jag skulle haft kramp efter en kvart. De har nu kommit hem efter 2 timmars åkning på rinken här i Väse. Roligt att den är spolad och många barn var där och åkte. Imorgon ska Marcus klass åka på gympan och efter skolan blir det hockeyträning, men jag tror inte att Marcus misstycker att få åka 2 ggr på en dag.

Vickan var också med och åkte idag och tycker med att det är roligt. Hoppas att kylan håller i sig så att isen blir kvar ett tag till. Förstår i och för sig inte att jag precis skrev det, för jag och kylan är inte vänner. Mina händer fötter blir snabbt iskalla och sedan domnar de bort. När jag kom hem från rinken var mina tår hela kritvita, jag skojar inte. Det fanns ingen cirkulation alls, det är jätte otrevligt. Känseln är helt borta och jag kan knappt gå på dem. Fick ställa mig i duschen och sedan massera och massera för att få igång någon cirkulation. Jag kan inte utsätta mig för en tur till Nordpolen i allafall...

Skoldax igen!

Barnen var förvånansvärt pigga imorse, de var nog lite spända inför skolan igen. Även barnen saknar rutiner och kompisar, även om det har varit skönt att få vara hemma och sova länge för det har de varkligen gjort. Jag startade upp Marcus klockradio igårkväll som han fick i julklapp. Han var mkt spänd och den skulle starta med radio och inte tjut. Han somnade igår till sportradion.....ni läste rätt. Innan han somnade hörde vi sportreferat från hans säng, nu leder dem med 5-0, bra va!! Mattias var tvugnen att kolla texttv om han hade uppfattat rätt och det hade han. så nu kommer han att kunna alla sportresultat i fortsättning. Imorse sa han att han skulle somna till sportradion varje kväll för han sov så gott då. Ja, alla sätt är ju bra!!

Barnen är alltså i skolan och jag är ledig igen, känns lite mysko. Vi hade planering på jobbet igår och är nu ledig fram till måndag. Ganska ok faktiskt, har inte blivit så mkt ensam tid under lovet och det känns ok att få det 2 dagar nu, innan det dra igång på allvar.

Det faller snö ute nu så barnen är säkert lyckliga på skolan, kylan har också lagt sig efter flera dagar med 15 minus.

Barnen var så nostalgiska imorse vid frukostbordet och pratade om vad mkt de hade gjort under 2008. - Det bästa var att vi kunde campa, tyckte Victoria. Vi visste ju inte om det skulle fungera i somras med infektioner och lågt immunförsvar. Men allt flöt på och det fungerade perfekt.

- Jag duschade ju i husvagen, det gick ju bra! sa Vickan.

- Bäst var i allafall att Victoria blev frisk, sa Marcus (han ser det ju som så nu och den vetskapen kan han få leva i, så länge det går).

- Det var ju tack vare världens bästa lillebror, sa jag.

Gissa om han såg nöjd ut då.....vår bästa lilla prins!! Den tacksamheten till honom slår allt!!!!

Smakar gott med pepparkakshus

Plundringen har startat....

6 januari - BMT+287

Fy skruttan vad kallt det var igår,vaknade med minus 20 grader. Då är det inte så att man hoppar ur sängen och jublar.Tur att Lisa ringde och bjöd på kaffe så att jag var tvungen att krypa ur täcket och sluta läsa. Smilla blev ju glad när hon skulle få komma ut, ända tills Victoria tog på henne strumpor!!! Hon fick en mkt konstig gång över golvet och hon tittade med stora ögon på oss och undrade nog om vi hade fått totalt hjärnsläpp? Men snälla som vi var så slapp hon dessa, men jag tror att hon saknade dem när hon kom ut i kylan....

Marcus trotsade kylan och åkte skridskor ute på rinken i Väse med en kompis. De höll ut i 1½ timma och han var varm när han kom in. De sitter ju inte stilla precis....

Vickan hade en liten halvfartig dag i går, ont i huvudet och trött. Hon hade kompis som sov över natten innan och hon lekte med henne i 2 dagar och det sätter sina spår. Där märker vi av att hon inte orkar. Vanlgitvis är hon i skolan och väljer att gå hem själv efter för hon orkar inte leka. Tror att hon behöver den återhämtningen, det kommer efter annars med trötthet osv. Igår kväll kunde hon dock inte somna, när jag la mig 23.15 log hon fortfarande och kvittra i sitt rum och var inte trött, ändå la hon sig 21.30. Så nu har jag varit en taskig mamma och väckt henne, kl 8.40. Nu är det ju snart skoldags och det kommer att bli såååå jobbigt att gå upp 07.00.

Marcus och hockeyträning i em och på kvällen kör vi barnen till farmor och farfar. Jag har planering på jobbet imorgon och Mattias börja jobba. Skolan börjar ju inte förrän på torsdag så de får en dag hos farmor och farfar, det blir mysigt och Smilla får också följa med.

20 minus ute!

Vi tycker att Smilla behövde strumpor men det tyckte inte hon. Konstigt!

2 januari

Jag har nu skrivit en summering av 2008 och det blev långt. Inlägget hamnade under bilden av Marcus i grävmaskinen så ni får skrolla ned om ni orkar att läsa.
Idag var vi till sjukan och tog prover och allt såg bra ut. Hb 120, lpk 7.3, neutrofila 3,7 och trombocyter 210, CRP 2. Så inga prover förrän om 2 veckor och då är det även dags för sövning igen....nervositeten börjar öka igen.

Marcus kör pappas grävmaskin.

Lyckan är stor!

2008

JANUARI -08

Året började i kaos och rädsla inför Victorias andra återfall i leukemi (återfallet diagnostiserades den 4 december 07). Vi startade januari med inläggning på sjukhuset i Karlstad. Victoria hade en svår infektion som krävde 15 dagars inläggning och en massa olika antibiotika för att behandla. Febertoppar på över 40 grader flera ggr om dagen med frossa och kräkningar som följd av temperaturväxlingarna i kroppen. Mitt i allt försökte jag mig på att jobba några timmar, var med min personal på kick-off på SPA i Sunne, det var en konstig känsla att mitt i allt kaos befinna sig i detta lugn.

13 januari åkte vi till Göteborg för behandling nr 2. Båda barnen kräktes och vinterkräksjukan bröt ut på avdelningen, vilket resulterade i att jag och Victoria blev isolerade på rummet och Mattias och Marcus fick lämna Ronald McDonald och far till Trollhättan för evakuering. Kändes mkt konstigt att vara instängd på en avdelning med 2 familjer till som inte heller fick lämna sina rum. Inga nya barn togs emot på avdelningen. Vi var ju tvugna att göra klart behandlingen som Vickan startat.

Vi tog blodprover på alla familjen för att se om någon av oss var HLA identisk med Victoria, lillebror Marcus vann!!! Han tog stora vinsten i lotteriet och kan bidra med nya benmärg till sin storasyster, helt fantastiskt, chansen är 25% att ett syskon passar. Han var mkt stolt över detta och ser fram emot detta. Vär lille hjälte!!

FEBRUARI -08

Vi startar renoveringen av övervåningen, ett stort vardagsrum och barnens delade rum skulle bli varsitt sovrum till barnen och ett mindre vardagsrum. Vi fick god hjälp av vänner och svärfar, hur skulle vi annars hunnit med detta. Renoveringen var tvungen att vara klar innan Victoria kom hem från transplantationen, då det kan finns svamp i väggarna som skulle vara mkt farligt för Victoria att andas in i lungorna.

3:e behandlingen skjuts upp pga av ett värdena inte var uppe i rätt nivå. Victoria har nu fått en PEG insatt i magen. Den ska finnas där ifall hon inte får i sig rätt mängd näring under transplantationen, man kan även ge mediciner som annars ska sväljas rätt in i magsäcken. Det gör ont runt PEGen och tycker att det känns ovant. Den ska tvättas varje dag samt snurras ett halvt varv för att den inte ska växa sig fast i ett snett läge.

Den 15:e februari har Victoria fest för sina klasskompisar, en för tidig 9 års fest samt ett litet avsked i och med att de inte kommer att ses på mkt länge. Vi bakade rulltårtor och gjorde små bakelser samt popcorn och dricka. Alla var mkt nöjda!

17:e februari startar vi behandling nr 3. Victoria får åter feber under behandling och lungröntgas ett flertal ggr men de finner inget. Modet är ändå uppe och Victoria skrev själv på bloggen:

-jag mår bra. Undrar vad dom jör i klasen? jag saknar mina kompisar. I kväl ska vi äta takos på ronald mek donald. Jag titar på teve, ritar, leker, myser och spelar på data.

Vi besökte strålningsenheten på Sahlgrenska och gjorde en CT-röntgen för att kunna ställa in strålarna inför strålning på hjärnan samt helkroppsstrålningen. De gjorde även en mask som ska hålla huvudet stilla under strålningen, inget roligt inslag och jag förstår henne så väl. Vår lilla kämpe! Hur mkt styrka kan det finnas i en sådan liten kropp?

Victoria avslutade februari med feber, blodtransfusioner och inläggning på sjukhuset.

MARS-08

Febern håller i sig och strålningen blir uppskjuten. Hög CRP som inte vill sjunka.

I och med att strålningen blev senare kunde jag fullfölja mina studier i Stockholm, Montessoriutbildningen krävde 100% närvaro vid varje tillfälle. Mitt i allt befann jag mig i ett soligt och varmt vårväder i Stockholm. Nyanserna är stora och svängningar i kaoset fortsätter.

Victoria blir utsatt för vattkoppsvirus och måste få antikroppar mot detta, injektion rätt in i lårmuskeln. Kan säga att detta inte var populärt. Två sköterskor som samtidigt ger varsin spruta i varje lår och det tog ett tag att injicera den stora mängden så det sprängde rejält!!

11 mars beger vi oss mot Göteborg, Victoria fyllde 9 år den 12 mars och började sin födelsedag med att strålas mot huvudet. Ja, alla barn firar inte sin födelsedag på samma glada vis. Vickan blev uppvaktad med paket på strålning och clownerna kom och sjöng och spexade för henne. Tror att hela väntrummet hade roligt och det lättare ju alltid upp stämningen. Hon strålades i 3 dagar mot huvudet, 1 gång/dag.

Hem ett par dagar för att återvända den 16 mars till Göteborg. Den 17:e startade helkroppstrålningen som varade i 4 dagar.

Marcus går på sjukhusskola för syskon och fördriver tiden med nya kompisar på Ronald McDonald.

Den 20:e mars går Victoria in i isoleringen på sjukhuset. Detta rum kommer att bli hennes borg några veckor.

Hon får cytostatikadropp den 21-23 mars, 3 dagar med rävgift som gör att hela hennes benmärg slås ut, helkroppsstrålningen hjälper naturligtvis också till. Utan en ny benmärg ny så klarar man sig inte.

Marcus skrivs in på sin avdelning den 24 mars och den 25 är den stora dagen. Marcus sövs på morgon och sedan skördar den stamceller från hans benmärg. Han vaknar upp med 1 liter mindre benmärg i kroppen så han behöver blodtransfusion direkt efter. Vår lille prins, vad gjorde vi utan honom?? Mattias sover med Marcus på avdelningen över Victoria och jag är med henne på isoleringen. Vilket familjeliv! Victoria får på em Marcus benmärg och den ges som en blodtransfusion under ca 2 timmar. Hon får ingen reaktion och allt flyter på som det ska.

Mars slutar med att Victoria får biverkningar av troligen strålningen, magen är ur led och det rinner ur henne. Halsen värker och de sätter in morfinpump, håret faller i stora tester. Livet är inte på topp.

APRIL-08

Vi börjar april med lite, lite vita blodkroppar, helt fantastiskt, inte helt nollad nu. Med detta följde även feber, tyvärr, CRP som ökar samt dålig syresättning. Lungröntgen ordinerades till rummet, helt fantastiskt att det går att ta med en mobil röntgenapparat...

6 april har Victoria 0.5 i neutrofila, vi jublade. Nu fattades det bara 2 dagar till med samma värde för att bryta isoleringen.

7 april, Victoria skriver:

Idag så är ja pig jag dansar med pappa. Det är kul. Jag har haft 0,5 i 2 dar jag hopas att ja har 0,5 imorgon me. Då blir jag jete glad. Då får jag gå ut i luften.
Victoria Mangelin 9 år

Jag skrev följande den 8:e april:

Yes, Yes, Yes Vickan är åter ute i friska luften!!!!
Neutrofila var idag 0.6 så de fortsätter att stiga. Hon började dock dagen med 39.5 i feber. Alltid är det något..... Resterande av värdena var hb 91 (så påfyllning av blod sker just nu), lpk 1.9 och neutrofila 0.6, trombocyterna var 33 (så det lär bli påfyllning imorgon).
Vi startade dagen med att ta bort yttre triangeln som är orange på dörren. Så nu kan vi gå in med vanliga kläder. Victoria behöver bara dusch varannan dag. Hon fick hoppa i rullstolen och åka till Ronald. Hon var så lycklig och det var sååååå härligt att komma ut i luften. På Ronald satt hon i rullstolen och kolla tv och plötsligt åkte hon runt en sväng och sedan kom hon gåendes och dansade lite. Hon bjöd lillebrosan på en tur i stolen osv. Efter 1½ timma skulle vi vara tillbaka, då blodet skulle kopplas på.

Feber, feber som håller i sig. De byter olika antibiotika men inget hjälper. Inte så hög CRP men febern återkommer hela tiden. Den 15 april sövs hon och de tar bort CVK, som kan innehålla bakterier och stötvis skicka ut de i blodet så att febertoppar uppkommer.

Viss GVH uppkommer med klåda och utslag över kroppen, bra enligt läkarna att det kommer på en liten nivå. De stoppar med prograf och kortison för att hålla i det i schack.

17 april lämnar jag Göteborg för att åka till Stockholm och min utbildning, detta var inget lätt beslut kan jag säga och ångesten var stor. Men med viss övertalning av min man och svärföräldrarna som fanns på plats så beslöt jag mig för att åka. Vickan sövdes den 17:e för att sätta in en port istället för CVK som hon hade innan.

25 april lämnar vi Göteborg för att åka hem till Väse. Precis 1 månad senare som Vickan fick märg från Marcus. Vi har nu varit i Göteborg över 6 veckor och vi längtar hem....

Hemma 1 dag och sedan får Vickan feber, inläggning i Karlstad isolerade på ett rum för att inte utsättas för alla smittor som finns där, kul!!

MAJ-08

Victoria blev utsatt för vattkoppsvirus när vi var i Göteborg 1 dag förra veckan för provtagning. Åter in till sjukhuset i Karlstad för att få antikroppar i lårmuskeln, favorit i repris...

Vickan går till skolan några timmar/vecka. Får vara i ett enskilt rum som man kan gå till direkt utifrån. Underbar uppbackning från skolan och all personal.

Troligen har Victoria vattkoppor, konsitga utslag på ryggen som är vattkoppsliknande. Läkaren kan inte utesluta vattkoppor så hon får motmedicin mot detta. Återigen inlagda på infektion.

2 månaders kontroll i Göteborg i slutet av mars och vi får beskedet att Victoria nu har 100% Marcus benmärg. Lyckan är total!!!

JUNI-08

Victoria uppträdde med sin kompis Linn på sommarshowen på skolan. Helt underbart att se henne fär på scenen, det hade vi inte vågat hoppats på tidigare under året.

Vi premiärcampar den 6-8 juni och får underbart sommarväder, solsken och kanonvarmt. Vi njuter av att vara tillsammans och allt flyter på. Kan det bli bättre?

10 juni - Marcus fyller 7 år, stort kalas och vi skulle kunna ge honom vad som helst nästan, han som har givit den finaste present man kan till sin stora syster..

Juni är inte bara en månad med lycka, min pappa insjuknar och läggs in på sjukhus, där han sedan blir kvar och tyvärr aldrig kommer hem igen. Sorg och lycka går i vartannat.

Vi firar midsommar på Skutbergets camping i Karlstad med 5 familjer. Regn och sol om vartannat men roligt har vi iallafall!!

JULI-08

Victoria premiärbadar i sjön den 3 juli, hela hon lyste i kapp med solen.

Vi har semester och lyckas campa, vi åker till Vita Sandar i Mellerud och vidare till Hafstens camping i Uddevalla. Därifrån till Göteborg för att lägga in en 4 månaders kontroll samt sövning och få cellgift i ryggmärgsvätskan. Vi bodde på Ullared camping och vi lyckades få till att Vickan fick komma in på Ullared 1 timma innan de öppnade på morgonen. Så 07.00 var vi där och VD kom och mötte oss för att låsa upp. Gissa om hon var lycklig, vi hade med oss familjen Eskel så barnen hade stor yta att röra sig på.

Vi avslutade campingresan i Hjo där vi bjöds på gassande solsken och bad i Vättern.

AUGUSTI-08

13-15 augusti är jag i Stockholm och gör min Montessoriexamen, äntligen är allt klart och jag är nu Montessorilärare.

Åker mot Trollhättan den 16 och har med husvagnen. Jag och Mattias är på 40 årsfest hos brosan, roligt värre hade vi. Därefter åker vi vidare med husvagnen mot Göteborg, barnen är med och vi bor på Askims camping. Victoria har 5 månaders kontroll på sjukhuset och vi besöker samtidigt Liseberg.

22 augusti åker jag till Trollhättan då mamma ringer och säger att pappa är mycket sämre nu. Ingen rolig resa och många tankar som hinner genom huvudet. Pappa lämnar oss den 23 augusti efter ett hårt kämpande hela sommaren. Allt är tomt mycket tomt...mamma följer med mig till Karlstad den 24, känns skönt att ha henne nära.

Victoria blir samtidigt inlagd på sjukhuset i Karlstad med hög feber, så det blir till att byta av Mattias när jag kommer hem.

SEPTEMBER-08

Vi firade 4 årig bröllopsdag den 4 september, pappa skulle också ha fyllt 72 år om han hade fått vara kvar hos oss.

Victoria går i skolan med sin klass nu. Hon är enbart i sitt klassrum med sina klasskamrater. Vi börjar successivt att få in henne bland mer personer. Maten äter hon i sitt grupprum tillsammans med 1 kamrat. Fröken Lisa hämtar en bricka från köket varje dag med mat till henne.

Vi har begravning för pappa i Trollhättan den 17 september.

Marcus började spela hockey och han tycker att detta är livet!!

24 september är vi på 6 månaders kontroll i Göteborg. Ett stort avstamp! Läkaren är mkt nöjd med hur bra Victoria mår och hur bra proverna ser ut. Det är fortfarande Marcus märg till 100% som visar sig. Kan inte bli bättre. Läkaren tar bort alla mediciner och nu ska kroppen klara sig själv. Det är även ok att börja äta mat ute på restauranger osv. Vickan firar med McDonalds.

OKTOBER-08

Victoria får Bältros för 3:e gången, 2 ggr hade hon detta innan transplantationen. Fick tabletter som ska hindra förloppet. Hon har värk och det svider i skinnet, säger hon.

Höstlov - Marcus är hemma med mamma och på fritids, Victoria är hos mormor ett par dagar och de rår om varandra. De kommer med tåget i slutet av veckan.

NOVEMBER-08

Jag jobbar åter full tid på arbetet och det känns roligt att vara tillbaka igen.

Victoria genomgår en sövning med cellgifter i ryggmärgen samt prov på vätskan, oron var stor inför detta. Men allt visade sig var bra, inga elaka celler i ryggmärgsvätskan. Vi kan pusta ut och fira jul i lugn ro.

Vi är på Barncancerföreningens julfest på Färjestads travbana, barnen njöt och tyckte att det var så roligt. Vi hade farmor och farfar med oss.

DECEMBER-08

Vickan startar månaden med öron- och halsont. Det blev penicillin och några dagar hemma. Febern höll sig borta och ingen vidare ökning på CRP så vi slapp inläggning, alltid något.

Marcus brinner för sin hockey och nu är det målvaktsuppgiften som känns mest spännande. Detta vill han gärna....

Vi åker till Göteborg den 17 december för 9 månaders kontroll. Läkaren för fortfarande mkt nöjd med hur allt fortgår. Vi njuter och hoppas att det så förblir.

Vi stannar kvar i Göteborg och passar på att göra Bushuset och jul på Liseberg. Vi bor på hotell och shoppar lite dagen efter. En härlig paus inför julstressen.

Vi firar jul med farmor och farfar och Mattias syster med familj. En härlig jul utan sjukhusbesök och andra bekymmer.

Vi hinner med en tur till Trollhättan mellan jul och nyår och hälsar på mamsen!

Nyår firar vi med familjen Eskel, Mats och Kristin, Jesper och Lena och Kristina,samt en massa ungar. Härligt och GLATT gäng!

Vi vill passa på att TACKA alla ni som har ställt upp för oss under det gångna året. Det har varit allt från hundpassning, husvakt,matlagning, städning, besök både i Göteborg och Karlstad, kort och brev, mail, presenter, barnvakt osv osv. Ni vet själva med er vad ni har gjort och NI är fantastiska. TACK för att ni finns och för att ni har stöttat oss under hela det gångna året!

KRAM Maria, Mattias, Victoria och Marcus

Gott nytt år!

Kristins underbart vackra tårtor.

Marcus polis

Lyckan var gjord att få prova Pelles polis attiraljer.

Träff i vänersborg

Kusinbarnen myser i soffan. Tack för fika och paket.

Middag med goda vänner

Tack för god mat och vin. Så mysigt att träffa er.

28 december

Nu är julen över och vi laddar för år 2009. Vart tar tiden vägen? Lite skrämmande faktiskt.

Vi är nu i Trollhättan hos mor och bara har det mysigt. Igår kollade vi på film tillsammans och idag har jag slagit alla i kortspelet Mulle..det är ju alltid roligt.

Brosan med familj kom hit och fikade och barnen hade roligt som vanligt. Fullt ös när Marcus och William träffas, där finns ingen broms att dra i:) men roligt har de. Ikväll var vi till minneslunden och tände ljus till pappa/morfar. Det var så fint och stämningsfullt där, massor av ljus som lyste och de har så otroligt fint ordnat i minneslunden, helt fantastiskt. Känns som ett bra ställe att åka till. Vattnet porlade nedför den lilla bäcken och massor av blommor var frusna och frostiga, mycket vackert.

Imorgon ska jag och Mattias ut på rea och se om vi kan fynda något, chansen är väl inte så stor. Ska även träffa mina vänner Helena och Marie med deras familjer på kvällen och det ska bli så mysigt att få se dem igen.

Vi åker hem på tisdag för att sedan ladda för nyårs fest på Hantverksgatan!!

26 december - BMT+276

Så var julen avklarad och lugnt har nu lagt sig. Tänk vad man hastar runt och kämpar för denna dag som går över så fort. Vi hade en jättemysig julafton hemma hos farmor och farfar, kusinerna Amanda och Kristoffer var också där samt Susanne och Anders. Barnen trivs så bra tillsammans och har lekt och hittat på saker hela tiden och då är det inga problem. Efter julklappsutdelningen så byggde killarna med sina Star wars legon i köket i x antal timmar och tjejerna läste böcker. Vickan läste ut en bok innan juldagen var över.

Vi åt god mat och njöt av att bara vara hemma och inte på sjukhus. Tänk hur året har varit och vad mycket vi har varit med under det gångna året. Vi är så lyckliga över att vår skrutta mår bra och finns här hos oss, det är vår allra största och finaste julklapp nånsin.

Måste rekommendera vår roliga julklappslek som vi vuxna gjorde på julafton. Vi hade köpt varsitt paket som skulle passa till alla för runt 100 kr. Vi lottade sedan ut vem som fick vilket paket. Vi öppnade paketen och alla såg vad som fanns i. Sedan bestämde vi en tid som blev 15 minuter, därefter slog vi 2 tärningar och när man fick 2 lika så fick man byta paket med vem som helst och man var tvungen att byta. Tärningarna gick sedan laget runt och vi höll på tills äggklockan ringde. Kan tala om att det blev hektiskt de sista minuterna, alla ville byta med någon annan och någon ville ha kvar det man hade. Trisslotterna flög fram och tillbaka över bordet ett flertal gånger kan jag lova. Mycket roligt och uppskattat, prova detta!!

Victoria håller just nu på att göra smycken i zernitlera och Marcus och Mattias är på hockeyträning, imorgon är det dags för NWT serien igen och det ser han fram emot. Sedan far vi mot Trollhättan för att hälsa på mormor.

God fortsättning till er alla!

God Jul till alla bloggläsare

Hälsar familjen Mangelin

Nu är det jul

Granen är klädd och knäcke brödet är gräddat.

Redo för tomte maskerad!

Linn och victoria

19 december - skolavslutning

Nu har hela terminen gått och barnen har fått jullov. Jag var med till kyrkan idag och lyssnade till barnen när de sjöng i körerna och orkestern spelade. Mycket vackert och tårarna höll på att flöda över. Mattias gamla lärare sjöng som vanligt "O helga natt" med sina allra vackraste mörka stämma och till detta tillkommer barnkörerna med sina späda röster, ja det är så vackert så ni kan inte ana. Det måste upplevas!!

Victoria har Linn med sig hem så det leker just nu café, Mattias och Marcus är på hockeyträning som vanligt på fredag eftermiddag. Marcus fick idag sina bilder som togs med hockeymunderingen på och han var så söt, eller rättare sagt snygg och tuff om han får välja orden själv. Men än så länge är han min lilla plutt och jag vill gosa med honom i knät ett tag till framöver.

Vi har nu klarat av Göteborgs besöket och allt gick bra. Läkaren var mycket nöjd med hur allt fortgår, hon tycker att Vickan har klarat av transplantationen mycket bra. Vid förra tillfället i september visade det fortfarande 100% Marcus dna i henne och det tackar vi för. Nya prover togs nu och de får vi svar på om några veckor. De börjar även nu att kolla mer saker som kan påverkas av strålning först och främst. Biverkningarna och seneffekterna är många och börjar nu att kollas upp. Hormonproduktionen i kroppen kan påverkas och då behöver man medicinera för detta under hela livet, men vad är det mot cancerceller?? De kommer även att göra en lungfunktionstest i mars för att se hur lungorna fungerar, brukar också påverkas av transplantationen. Vidare kommer synundersökningar att göras kontinuerligt, för att upptäcka gråstarr i tid, även detta en påverkan av helkroppsstrålningen. Tillväxtkurvan kommer också att följas upp för att se att hon växer som hon ska. Annars måste man ge tillväxthormon mot detta.
Ja, som ni förstår är inte provtagningar och undersökningarna slut utan kommer att följas åt i många år och ev hela livet för Victoria. Men vi gör vad som helst för att hon finns här hos oss och tänker inte gräva ned oss i allt som ev kan hända i framtiden. Vi lever som vanligt här och nu och tar nya tag mot nästa sövning och provtagning som kommer att ske i januari i Karlstad.

Vi är så lyckliga över att fira en jul som blir någorlunda normal hoppas vi på. Vickan har lovat att inte få 40 graders feber på julaftons morgon:). - Vi hoppar över det i år, sa hon.

Nu laddar tjejerna för kalas i kväll, det blir en rolig avslutning på denna terminen!

Skridsko prinsessa

Lek och bus landet

Sjukhus besöket är klart och barnen leker för fullt.

15 december -BMT+265

Idag har jag firat lucia på mitt jobb och alla barn var så duktiga. Vi firar utomhus och alla föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar står där ute i mörkret och tittar på sina barn. Det är något speciellt med lucia, man får alltid en liten tår i ögat.

Marcus och Victoria var med i luciatåget i Väse kyrka i lördags och de var så många och sjöng så fint. De var bara 8 stjärngossar men runt 50 tärnor och lucian förstås. Mycket vackert och ett oerhört stort arbete bakom att få ihop detta. Då blir man tårögd, när man ser ens barn. Jag är så lycklig över att Victoria kunde få vara med, det kanske inte var det bästa bland allt folk. Men ibland väljer vi våra tillfällen när hon får vara med för att känna att hon inte missar allt roligt i livet. Kantorn som även är barnens körledare sa med blanka ögon: - Det är ju helt fantastiskt att Victoria kan vara med i år. Tänk hur det var förra året när allt var nere i bott och nu är hon här bland oss. Helt fantastiskt! Ja, ingen är gladare än vi att vi får uppleva denna lucia och jul med henne.

Imorgon kväll åker vi till Trollhättan för att sova 1 natt hos mormor. Mormor är här hos oss nu så hon åker med oss ner i bilen. På onsdag morgon ska vi vara i Göteborg för 9 månaders kontroll. Det är ett antal prover de tar för att bland annat se hur Marcus märg produerar i victoria samt att se hur hennes immunförsvar byggs upp. Vi får även träffa läkaren som vi kan ställa alla frågor till. Känns som att man vill fråga massor av framtiden, men samtidigt vill jag inget veta. Vi lever verkligen här och nu och tänker så fortsätta med det. Jag är så glad för var dag som går och Vickan mår bra.

Efter sjukhusbesök ska vi checka in på hotell för en natt, det blir Jul på Liseberg på kvällen och allmänt julmys och vila så här veckan innan jul Ska bli så härligt! Gissa om barnen längtar....

Vickans nya mössa

Sytt i slöjden

Skämmas kan jag!

Ännu har hon inte ont i magen!!! Det lilla söta odjuret....

Kalas för Smilla

Hon har tömt Marcus 2 choklad kalendrar på 30 bitar:( hon som aldrig rör något i köket.

Här får ni se lilleman i action med målvaktsutrustning på, inte det lättaste att röra sig med dessa alla skydd som sitter både högt och lågt. Men han kämpar på och han tycker att det är så roligt att stå i mål. Han vaknade natt till söndag klockan 03.00 och säger: -God morgon, pappa! Ska vi åka nu?? Ja, ni kan ju förstå vad Mattias svarade just då. Sedan försökte han en gång till 06.30 och kl 07.30 gav Mattias upp och gick upp med honom. De skulle i och för sig gå upp runt 8.00, så det var nästan dags. Men det pirrade nog i magen lite extra.

Victoria var till skolan idag igen och mår bra. Äter fortfarande penicillin, men öronont och halsont har försvunnit. Är lite snorig och hostig men inget mer.

5 december - BMT+255

Igår den 4:e december var det precis 1 år sedan vi fick den värsta chocken, 2:a återfallet konstaterades. Bara jag börjar att tänka på hur den dagen var och dagen efter så värker det i hela kroppen och tårarna vill bara flöda. Fy, att man kan uppleva en sådana inre smärta som sliter i hela kroppen. Man vill bara lägga sig ned och inte vakna mer, tanken är att man orkar inte mer, nu får det vara nog. Men kroppen säger att man måste fortsätta. Att berätta för barnen hur läget är, är nog det värsta man kan göra. Att se deras hopp och framtidstro försvinna. Varför ska barnen drabbas???
Att vi nu har klarat av ett så tufft år är stundtals svårt att ta in. Förra julen förberdde jag mig själv på att det kunde vara sista julen vi firade med Victoria (ärligt talat så har jag nog tänkte så alla jular sedan hon insjuknade) men förra året kändes mer definitivt, en benmärgstransplantation kan ge många svåra komplikationer eller helt enkelt misslyckas.

Men nu är vi här 1 år senare och just nu är det bra och vi lever verkligen dag för dag, och våndas inför varje stor provtagning. Den 17 december ska vi till Göteborg för att ta ett antal blodprover där de ser hur immunförsvaret byggs upp, samt hur Marcus märg arbetar i Vickans kropp. Vi vill ha 100% Marcus märg hela tiden, inget annat!!!!! Därefter väntar nästa sövning med cellgifter till ryggmärgsvätskan och CNS och då tas samtidigt ett LP för att se att inga sjuka celler finns i vätskan, detta blir i mitten av januari. Så ser planen ut.

I tisdags em fick Vickan ont i örat, så Mattias var hemma med henne på onsdagen och de åkte till sjukhuset för en koll. Örat var irriterat och svullet samt att halsen var röd. Så det blev penicillin i 7 dagar. Hon hade lite temp på onsdagskväll men ingetsedan dess. Victoria sov hos farmor och farfar natt till torsdag och tillbringade dagen där när vi arbetade. Tur att de kunde ställa upp när det var kaos på både Mattias och mitt jobb. Halva personalstyrkan har varit sjuk hos mig så vi andra har fått bekänna färg. Jag drar själv på en förkylning som inte vill ge med sig, så det är väl något som går i familjen.

Ikväll är det personalfest för min del, tur att jag är ledig idag coh kan vila upp mig:) Vi ska till en salong och alla ska göra en halvtimmas behandling, detta är egentligen en present till vår arbetskompis som fyllde 50 år förra december, så snabba är vi..... Vi bjuder henne på hennes behandling och vi andra passar på att fixa till oss lite med. Därefter ska vi hem till Åsa och laga mat tillsammans och ha trevligt. Men innan dess får vi frysa i hockeyhallen, brrrrrr

Hemma och sjuk

Rullar chokladbollar för fullt

Nu

Nu är det första advent och vi har haft en mysig dag med julbord på Färjestads Travbanan. Barncancerföreningen bjuder varje jul in till traditionellt julbord. Mor och farföräldrar får också delta för en liten peng. BArn och föräldrar blir bjudna på ett dignande julbord, julklappar till barnen och godis i massor, gissa om barnen tycker om detta? Det var dans kring granen och uppträdande av Kerstin Andeby med man Peter. Därefter kommer tomtarna och delar ut julklappar till alla barnen. Barnen får önska en sak för 150 kr och personal och frivilliga hjälper varje år till med att uppfylla varje barns enskilda önskning, helt fantastiskt.
Vi har inte deltagit på denna julfest de senaste 2 åren, det är delade känslor att vara där. Man träffar många bekanta (tyvärr) några mår bra, några sämre och några fattas... denna upplevelse och tudelad. Samtidigt är det så härligt att se dessa barn skratta och njuta av livet, de kan verkligen tänka sig bort från sina ständiga sjukhusbesök. Samt att alla syskon också får delta på samma villkor.

Barnen mår bra och vi laddar för en ny vecka. Jag var på tjejfest igår kväll hos Lisa och vi sjöng karoke, var något hes imorse och fortfarande om jag ska vara ärlig. Men roligt hade vi och det är huvudsaken.

Lilleman var också med

Travbanan i bakgrunden.

Vickan är på julbord

Dags för efterrätt, Mums:)

Tjejfest hos LISA

Vi har jättekul:)

25 november BMT+245

Längesedan jag skrev, det känns som att korken drogs ur efter för provtagningen. Det var så pressat innan och då hade jag behov att skriva av mig all min oro. Nu har vi pustat och bara levt livet i en vecka och det har känts mycket bra. Vickan är pigg och glad och hostan är över. Hon har varit till badhuset med skolan och simmat. Tänk vad lycklig hon första dagen hon fick åka med till badhuset. Hon hade simmat och simmat sa fröken, i 45 minuter utan stopp. Gissa vem som somnade på bussen hem och fick gå hem från skolan en halvtimma tidigare?? Jo, lilla fröken Mangelin. Hon tog nog ut alla krafter som fanns bara av lycka av att få vistas i badhuset och jag förstår henne så väl. Hon verkligen gillade sina simträningar innan återfallet kom förra december. Tänk att det snart har gått 1 år sedan de frukstansvärda provsvaren. Hur har vi klarat av detta året?

Igår hämtade jag mamma vid tåget, så hon kommer att lysa upp vår vardag under veckan. Victoria tycker att det är såååå mysigt att gå hem från skolan och att mormor finns här och pysslar om henne. De spelar spel och pusslar. Mormor ställer upp på allt som Vickan vill, gissa om hon blir bortskämd?? Men det kan hon behöva ibland, så länge hon inte ställer samma krav på mamsen:)

Idag har barnen varit på luciaträning vid kyrkan. De ska båda vara med i luciatåget, så nu gäller det att öva. Victoria ska läsa en vers högt ensam så hon var lite pirrig.

Livet ramlar på och vi njuter!

Lusse bullar

Lisa och jag har bakat till advent:)

Julstämning

4 tjejer som advents bakar.

Solen tittar fram fastän det är grått & mörkt ute

Någon vill oss väl ett tag till och det är vi så tacksamma för. Jag har inte upplevt en sådan psykisk press som jag har gjort innan detta provsvar idag. Visst har det varit fruktansvärt när man får återfallsbesked men vi har inte alltid varit medvetna om att det ska komma då. Nu hann vi verkligen oroa oss innan för att idag skulle beskedet komma. Vet inte varför jag var så inställd på detta idag, men känslan som har funnits ett tag har varit så sann. Då är det svårt att se det hela positivt och tänka om. Det är svårt att våga tro på att denna behandling ska hjälpa att ta bort dessa elaka leukemiceller som sprider sig i CNS. Ny benmärg är ju toppen men den påverkar inte CNS, där härjar en egen vätska som bestämmer livet. Den nya benmärgen behövdes för att kunna ge de stora doserna av cellgifter samt helkroppsstrålningen, annars hade inte kroppen klarat av att återhämta sig själv.

Nu visade provsvaren att det inte fanns några celler alls i vätskan och det är TOPPEN! Jag kan inte vara gladare. Resterande av blodproven var bra hb 118, lpk 6.0 och neutrofila 3.2 samt trombocyter 209. Men väntan innan man får dessa provsvar är olidlig. Tror inte att vårdpersonalen riktigt förstår hur man upplever detta och hur många tankar som hinner att flöda runt i huvudet innan de säger något och hur de säger saker. Vi föräldrar med sjuka barn läser av andra människor innan de hinner att blinka. Vi ser hur de går, vad de säger, hur de gör. Som idag t ex när vi väntade och väntade, jag passade på att hämta en kopp kaffe och noterar då att dörren till expeditionen är stängd. Där sitter läkaren och sköterskan och pratar och ringer. Dörren är alltid öppen annars. Men en gång drar tankarna igång, vad händer? Ringer de Göteborg? När får vi beskedet? Det är tur att psyket finns nära för idag var det inte långt kvar innan man hade hamnat där. Måste bestämma en tid med personalen och tala om hur jag upplever detta, de kan ju inte läsa av mig. Tror inte att jag visar ett uns av oro inför dem. Fixar inte fler provtagningar med denna press.

TACK snälla alla ni för era underbara kommentarer och för att ni håller alla tummar för oss. Det känns underbart att veta att ni läser och tar del av vårt liv. Det är svårt att beskriva hur man känner men det känns som att ni har en förståelse för vår oro.

TACK farmor och farfar för tårta och kramar, det behövde vi!

Tankar....

..kring mitt inlägg igår. Jag reagerade när Anonym kommenterade kring att hon/han ville vara i vår situation, och det kan jag förstå. Först fick jag dåligt samvete att jag klagar inför något som vi inte vet. När andra har förlorat sina barn och deras högsta önskan är att vara kvar i vårdkarusellen och fortsätta få hoppas på att det ska komma en behandling som gör deras barn friska. Samtidigt så är det ju så att det är en oerhörd press att leva under dessa provsvar och behandlingar och det man är avundsjuk på är ju på dem som har friska barn. Ingen vill ju egentligen leva det liv som vi lever, men jämfört med att inte ha sitt barn alls så är ju det bättre. Hoppas att ni förstår hur jag menar.

Har idag varit på utvecklingssamtal med Victoria och allt var så bra. Hon hänger med i alla ämnen och arbetar så flitigt. Roligt att höra! Många barn som har strålats har ju inlärningssvårigheter och vi är glada så länge det visar motsatsen. Vet att strålningsskadorna ofta uppkommer senare i tonåren.

Vi tar nu ett djupt andetag och inväntar morgondagen.

Orättvist liv.....

...för ett barn. Varför ska en 9-årig flicka behöva oroa sig för framtiden. Varför ska en 9-åring behöva ha svårt för att sova över oro inför sjukhusbesök och vad som följer med detta. När man finner sin flicka i tårar i sängen för att hon är orolig inför sövning och vad provsvaren visar. -Jag vill inte vara sjuk mer, är hennes ord. Idag har hon frågat varför hon blev sjuk när hon var 3½ år och hur upptäckte vi det osv. Vi har pratat om detta mycket innan men dessa frågor återkommer och det är i samband med avgörande provtagningar. Jag förstår henne så väl för det är då våra tankar också börjar att flöda.

Vi måste hantera dessa dagar på olika sätt och inget sätt är rätt eller fel. Men otroligt jobbigt är det och känslokrävande på olika sätt. Denna helg har varit tuff, jag har haft ett sjukligt sömnbehov och vet inte om det beror på påverkningar av oron. Hoppas att vi kan slappna av efter tisdag och att vi får bra svar och kan få fira jul i lugn och ro. Det är min högsta önskan just nu. Är den önskan för stor???

16 nov - BMT+236

Söndag idag och ny vecka väntar framför oss. Känner att tisdagen gärna får vara över, det är en otrolig spänning som lyder över denna dag. Tankarna mal hela tiden fast man försöker att leva det vanliga livet bredvid. Victoria är bättre från förkylningen och hostar mindre. Hon fick börja med Bactrim i fredags och vi hoppas att det har gjort verkan. Hon är pigg och glad och julpysslar för fullt. Det är så härligt att se hennes livsglädje och energi, det gör att man slappnar av något. Men det tar inte bort tankarna från att det kan visa sig elaka celler på det lömska provet på tisdag. Vi vet så väl hu rdet kändes i december i fjol när hon var lika och pigg och glad som nu och det visade sig att det var återfall. Chocken var enorm.....den känslan vill jag inte uppleva igen.

Det som gör mig mest frusterad är att inte kunna planera livet. Tänk om man kunde boka en resa om så bara en hotellnatt, en kryssningstur till Finland, en vecka i Sälen eller en utlandssemester. Jag är så avundsjuk på alla som kan boka in något och få se fram emot detta och få längta. Jag skulle aldrig våga detta. Inte efter vår planering förra hösten och vi blev snuvade på målsnöret. Kan inte göra barnen besvikna ännu en gång. Bokar man något så går det troll i det hela. Vågar inte utmana ödet, aldrig!!!

Marcus och Mattias är på hockey och jag och Vickan har precis ätit frukost med tända ljus och mys. Vi ska kolla när Vickans kompisar spelar innebandy match om en stund, det ser hon fram emot. Marcus skulle fotograferas för lagfoto idag, så han var lite spänd.

12 nov - BMT+232

Idag har Victoria varit till skolan och allt gick bra. Hon fick avstå gympan och imorgon ska hon hoppa över simningen, vilket hon tycker är mycket tråkigt. Men det är dumt att anstränga sig när hon hostar en del fortfarande. Hörde ingen hosta inatt och inte så farligt imorse heller, men nu ikväll hackar hon igen. Hoppas verkligen att det försvinner snart.

Idag har jag varit på utvecklingssamtal med Marcus i skolan och det är intressant att höra hur allt flyter på i skolan. Fick första skriftliga omdömet som nu ska delas ut till alla elever från årskurs 1. Nya saker sker hela tiden och jag har svårt att ta ställning till om detta är bra eller inte. Känns som att det åläggs mer och mer pappersarbete och administration på pedagogerna idag. Det viktiga är ju att hinna med barnen för mig.

Igår var Marcus med sin kompis på karateträning och han tyckte att detta var jättekul. Så imorgon ska han med igen. Innebandyn lockar inte lika mycket längre så han får väl välja vad han tycker är kul. Allt hinns ju inte med.

11 nov BMT+231

Vi är hemma igen efter sjukhusbesöket. Allt gick fort och smidigt. Det tog prover ut porten som vi hade emblat hemma, läkaren lyssnade på henne och tyckte att det lät rent och fint men ville för säkerthets skulle göra en lungröntgen.....hur kunde jag veta det redan igår. Jag kunde ju liksom ringt och bokat en tid på röntgen innan så hade det varit klart:)

Vi skulle få en tid 13.40 för röntgen men sköterskan tyckte att det var synd att vi skulle vänta hela dagen så hon lyckades få till att vi kunde sitta i röntgenväntrummet och hoppa emellan några andra patienter. Vi hann inte mer än upp förrän vi fick komma in, så det var perfekt. Tur var väl det för i väntrummet satt en man som nog var bonde och inte hade duschat på några veckor. Fy, vad det luktade i hela rummet, tur att Vickan var snuvig och inget kände annars hade hon nog kräkts....

Röntgen visade inget och provsvaren var bra, hb 118, lpk 10.3 och neutrofila 7.2, samt trombocyter 210. CRP visade 14, en liten höjning men inget att behandla för. Så vi avvaktar och ser hur det hela fortlöper. Vid minsta feber ska vi in och om hostan ökar ska vi börja behandla med tabletter.

Vi fick några kommentarer angående tv-programmet Sjukhuset och visst följer Victoria detta, helst varje dag om det går. Igår visade de benmärgsprov och lp och Victoria tycker följande:

- Jag tycker att det är spännande och kul att se hur man gör. Man kan ju inte se det själv när man ligger och sover. Jag tänker att det där har ju verkligen jag gjort. Det kul att veta hur man gör.

Marcus tyckte att det såg otäckt ut. - Har jag verkligen gjort det?? Usch! Det var hans ord. Nu tror jag att det ser lite annorlunda ut när man skördar benmärg från en donator. Det kunde se riktigt hårdhänt ut, enligt läkaren. De för in en större spruta och rotar runt ordentligt för att få ut nästan 1 liter benmärg. Så det är inte konstigt att han var lite mör efteråt. Ett vanligt benmärgsprov känns inte så mycket efteråt.

Så vi satsar på skolan imorgon och hoppas att allt förkylningen lägger sig. Hon är pigg och glad och det är full fart här hemma. Nu ska vi pyssla, för det kliar i Vickans pysselfingrar.

Pyssel på sjukhuset

I väntan på provsvar samt svar från lungröntgen så kom lekterapin lägligt.

Skönt att vara hemma igen...

...visst är det underbart kul att fara iväg med vänner och bara vara och få shoppa. Men det är också skönt att vara hemma igen. Mycket att packa upp och ivriga barn som är sååå nyfikna. Fick sortera innan de fick se så att inte alla julhemlisar avslöjades. Barnen var så nöjda över kläderna de fick. Jag köpte faktiskt inte så mycket kläder för de har de mest just nu, men lite blir det ju alltid iallafall. Blev en del heminredningssaker, det är ju alltid kul att förnya och byta ut.

Imorgon blir Victorias planerade sövning inställd pga att hon är så förkyld. Hon hackar och hostar mest hela tiden och är jätte snuvig. Ingen feber hittills....(peppar, peppar ta i trä´). Pratade med dagvården idag och de tyckte att vi skulle skjuta upp det hela 1 vecka ifall hon är förkyld. Inte så bra att söva om det inte är akut när man har en pågående infektion. Vi får åka in och ta prover imorgon iallafall för det är 2½ vecka sedan vi var inne, lika bra att de får lyssna på henne så att det inte är en lunginflammation som spökar. Skulle inte förvåna mig om det blir röntgen imorgon....... Troligen blir sövningen nästa tisdag den 18:e, 1 vecka till att våndas på.

Nu är vi nöjda:)

Inget mer får plats i bilen och plånboken är tom;)

Middag i ullared

Efter en tuff dag på gekås är det gott med mat och vin.

Lisa röstar

Scotts fick lisas röst undra varför:-)

Till fars dag

Marcus pysslar till pappa

Trumpet tjejen

Vickan är hemma från hajken igen. Spelar för farmor och farfar.

7 nov - BMT+227

Fredag igen och tjoff så var den veckan borta också. Fattar verkligen inte detta....det måste vara någon som fejkar med klockan. Jag har min lediga dag och barnen är i skolan, har precis dammsugit hela huset och var tvungen att få en kopp kaffe och kolla datan en stund. Bredvid mig sitter hunden och piper mest hela tiden. Hon löper och livet är inte på topp kan jag säga. Huvudet hänger och hon går och vaggar fram och tillbaka och glor på mig med världens mest sorgsna ögon. Tänk om man kunde läsa hennes tankar!

Eftermiddagen kommer att var fullspäckad här idag, barnen ska åka allmänhetens åkning på Kobbs Arena innan Marcus börjar sin träning där 14.45. Han slutar vid fyra och sedan hem för att packa inför Victorias hajk som är ikväll till imorgon. De ska sova i en bygdegård och ha diverse scoutövningar för sig, gissa om hon längtar?? Det blir sovsäck och liggunderlag, är inte direkt avundsjuk på henne:)

Ska även hinna med att lämna in några kassar till prylbytardagen som är imorgon, så skönt att bli av med skridskor, hjälmar, cyklar och div kläder som är urvuxet, kan någon annan få glädje av detta för en billig peng så är det ju toppen.

Helgen fortsätter med hockey lördag och söndag, på söndag har Marcus sin första cup och det ser han fram emot. -Tänk vilken bra fars dag present, sa han till pappa. - Du får se mig spela cup, bästa presenten. Ja, vi har nog olika uppfattning om livet ibland, men är han lycklig så är vi. Jag missar ju hans cup, då jag har nöjet att åka till Ullared med 2 vänner (och det är inte Lisa, notera detta). Vi har bokat stuga och ska shoppa loss, helt underbart. Kan vara skönt att vara borta två dagar innan sjukhusbesök på tisdag, vill helst inte tänka på detta.

Så läget är under kontroll här och vi hoppas på en bra helg. Trevlig helg till er alla också!

2 nov - BMT+222

Nu har höstlovet gått till ända och det är åter dags för skola imorgon. Det var svårt att få barnen i säng, de var inte riktigt trötta. Marcus var riktigt uppåt väggarna och pratade bara om målvaktsträningen idag på hockeyn, han tyckte att det var riktigt roligt och han vill mer och mer och igen och igen.... Alla killar som vill prova ska få prova först och sedan börjar de om från början igen och ser hur många som fortsätter att visa intresse för det. Men det var onekligen svårt och tufft att ta sig fram med alla skydd. Svårast var att komma upp när man åkt omkull. De blir ju inte jättesmidiga med alla skydd och benskydden går ju upp på halva låren. Men lyckan var total och det är ju huvudsaken.

Victoria är lite snuvig och hostig, hoppas att det inte blir mer av det hela. Hon klagade även på huvudvärk under dagen och det är aldrig roligt att höra. Kan inte hjälpa att man reagerar med en gång, tankarna drar i väg till de värsta så snabbt. Man tittar på henne och ser hur hon reagerar i alla situationer, ser hon inte lite blek ut osv. Det är inte så att jag längtar till nästa sövning som kommer att bli den 11 november. Hon får då Depocyte i ryggmärgsvätskan samt att de gör en LP (lumbal punktion), de tar ut ryggmrägsvätska som sedan analyseras för att se om det finns några leukemiceller. I och med att hennes sjukdom har kommit tillbaka i just ryggmärgsvätskan så är dessa prover mkt mer oroliga än vad ett vanligt blodprov är. Nu har det ju gått 2 månader sedan hon tog prov förra gången och sedan hon fick cellgift i ryggen. Innan har det bara varit 1 månad mellan och cellgift verkar i upp till en månad. Nu har det alltså gått en extra månad när inget cellgift har fått verka, vad har hänt då?????? Vi lägger oron bakom om oss och andas i ännu 1 vecka innan vi kommer dit. Så ser vårt liv ut.

Jag vill även passa på att tacka Lisa för att jag nu inte ser ut som en gråhårig tant utan som tjejerna i reklamen med nytonat hår som glänser och håret faller så snyggt på axlarna (om jag nu inte hade varit korthårig) . Tack vännen!

Idag målvakt!

Gissa om det en nöjd kille?

Vi tänder ett ljus till morfar.

Victoria har målat en bild till morfar. Vi tänker och minns tillsammans.

Träningsvärk

Gissa om Vickan var stel i benen ikväll? Höll på att inte ta sig upp för trappan, hon stånka och gick som en skadeskjuten anka och samtidigt gapskrattade hon.....hon är lite tokig. Men jag tror att det var en härlig känsla att känna att man har tagit ut sig och att man vet vad smärtan beror på. Hon tyckte att det var jättekul att åka skridskor och hon for runt och fick upp fart snabbt. Felet var att hon hade ett för par tighta överdragsbyxor på sig så det var svårt att ta sig upp när hon gjorde en vurpa. Hon fick ha brosans byxor då hennes var kvar på skolan och de var någon storlek för liten. Men vad gjorde det när hon hade en räddande ängel som var hennes lillebror. Han for fram i världens fart för att hjälpa syrran att komma upp. Även här gör han en hjälteinsats för storasyster. Det kallar jag syskonkärlek (men de kivas däremellan, jag lovar...).

Syskon on ice!

Vi provade lite allmänhetens åkning innan marcus träning.

31 oktober - Vickan är hemma igen

Kändes så underbart att få krama om lillskruttan igår på stationen och jag tror att hon tyckte lika för hon ville liksom inte släppa taget kring sin mamma:) Hon har haft jättebra dagar med mormor så hon var så nöjd.

Tack för era kommentarer och hoppas att det löser sig för er hur ni ska kommentera. Såg att jag från början hade låst kommentarerna för enbart inloggad men jag har nu ändrat så man kan vara anonym eller skriva in sitt namn och ev hemsida som ni har. Lämna gärna ett avstamp i inläggen det är så roligt att läsa.

Ta hand om er alla där ute. Vi laddar nu upp för en helg med hockey som vanligt. Idag ska vi även åka på allmänhetensåkning så att Victoria får prova sin skridskoåkning. Spännande!

BMT+218

Hoppas att ni hittade hit istället. Nu saknar vi verkligen Victoria, det är så oerhört tomt här hemma. Ingen som pratar om och om igen och frågar tiotusentals frågor. Ingen som sitter med i soffan och bara vill mysa och helst inte gå och lägga sig. Men imorgon kommer hon med tåget kl 14, då kommer jag att stå där och bara längta efter att få krama henne länge. Hon har haft det jättebra med sin mormor, tror att de behöver varandra lika mycket båda två. Eller jag tror inte jag vet.....det trivs bra tillsammans. TACK mamma för att du har tagit hand om Victoria ett par dagar.

Marcus är verkligen fortfarande inställd på sommartid, hur lång tid ska det ta innan det vänder?? Han somnar i soffan varje kväll och vaknar 06.20, tjolahopp, säger man då. Men vad gör det, han är go och glad iallafall. Vår urmysiga lilla gulleplutt, det har varit jättemysigt att bara få rå om honom ett par dagar. Tror att vi alla behöver detta. Nu längtar han också till imorgon, då han ska bjuda mormor och Vickan på sin kladdkaka. Den var verkligen mumsig och kletig precis som den ska vara......

Blodgivningspresent

Lämnade blod idag och fick med mig dessa fina Fillipa K muggar hem.

28 oktober

Nu tänker jag byta blogg sida och hoppas att ni alla har hittat hit istället. Denna sida är så mycket lättare att hantera och fixa till bilder med. Den andra var så krånlig och tog en evigthet innan man förminskat bilder osv. Denna sida fixar detta själv och layouten tilltalar mig mer också.

Idag har Marcus och jag gjort IKEA och som ni såg på bilden här innan så bjöd de på prinsess tårta idag. Det är verkligen Marcus favorit av alla tårtor och kakor. Vi passade även på att handla lite möbler och saker till hans rum. Det härliga är att han gillar färger och det är kul. Så inredningen kommer att gå i röda toner blandat med grått, blir nog fint till hans havsbris färg på väggarna.

Nu ska vi tydligen baka kladdkaka, säger lilleman. Så jag får väl försöka mig på detta. Jag lyckas aldrig. Den blir stenhårda och torra. Ska ta ut den efter 5 mintuer idag:) bättre om den rinner än är torr som fnöske......

Bak mamma

Marcus vill att vi bakar kladdkaka? Ni som känner mig vet hur bra jag brukar lyckas:)

Testar

Nu ska jag kolla hur denna bloggen fungerar, den kanske är bättre och lättare?? vem vet?

Visst är killen på bilden ganska söt, trots minen??

Bakelse på ikea:-)

Gissa vem som blev överlycklig när ikea bjöd på prinsess tårta?

Äntligen mc donalds

6 månader sedan victoria har längtat så.

Alla skydd är på:)

Nya hockey killen

Imorgon är det dags för första träningen på is.

Camping

Mys i husvagnen

Bröllopsdag 4 sep 2008

Blommor från min älskade man.