söndag 10 maj 2009

Smillas 3 års dag!

Idag fyller vår vovsing 3 år, tänk att hon har varit så länge hos oss. Världens underbaraste hund! Hon är mycket lättlärd och lydig, trivs med det mesta. Igår var jag och Mattias till Lidköping med Lisa och Mikael över dagen. Smilla fick åka med och var så nöjd. Några kissepauser och lite godis så tyckte hon att dagen var ok. Visst det hade väl varit roligare att få springa lös i skogen, men att få vara med då är hon nöjd. Det blev en liten tripp för att kolla Husvagns- Svenssons sortiment, lite smått och gott följde med hem. Sedan var ju gubbarna bara tvungna att få besöka Jula i Skara, en helt fantastisk affär (tycker de)!! Vi har delade meningar om detta kan jag säga.
Barnen har haft det jättebra på sina turer. Marcus har lekt med kusinerna och haft så roligt. Victoria var nöjd med sin övernattning med kören. Vi var till kyrkan i fm för att lyssna på det som de hade lärt sig. De hade verkligen hunnit med mycket. Det var jazz, gospel, dans, skapande m.m. Hon var nöjd men trött!
Idag har barnen städat sina rum och det var verkligen dags. Nu är det dammat, plockat och svabbat. Nyduschade barn som hoppade i renbäddade sängar. Nu måste ju de sova gott inatt! Nu väntar en ny vecka full med intryck. Vi laddar för Victorias kalas som hon ska ha efter skolan på tisdag. Lite att förbereda imorgon efter jobbet alltså.
Alla min tankar går just nu till Tims familj. Tim lämnade sin familj i torsdags efter en lång tids kamp mot denna förskräckliga sjukdom. Jag kan inte i min vildaste fantasi leva mig in hur oerhört tomt det måste bli, hur överlever man att mista sitt barn? All styrka till hela familjen!

lördag 9 maj 2009

Läger!

Har precis vinkat av båda barnen. Marcus åkte med farmor och farfar till Norrköping för att gratta tant Susanne som fyllt , något år över 40, samt kusinerna som fyllde 10 år i måndags. Bra när man kan skicka en representant från familjen!! Vi har lyckats med detta förut, men då är det Vickan som har varit medskickad.
Idag åkte Victoria på körläger i Karlstad, så hon är inte så långt borta. Skolkören var inbjuden till UngKörFEst. De kommer att ha olika workshops med bildpedagog, danspedagog, jazzmusiker, gospel osv. Låter jättekul! Det kommer att sova i en gympahall i natt och avslutar imorgon med en musikstund.

Här skiner solen men det blåser så kallt. Vill har riktig vårvärme nu.....

fredag 8 maj 2009

Disco killen!


Nu ska han ta tjejerna med storm:).coolast frisyr vinner 15 kr.

torsdag 7 maj 2009

Vaccination

Igår fick Victoria första dosen av vaccinationen mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio samt Hib. Alltså samma vaccinationer som alla bebisar får. Efter transplantationen tror man att allt är utslaget och nytt behöver ges för att uppnå fullgott skydd mot alla dessa sjukdomar. Dos 2 kommer hon att få den 17 juni och dos 3 nästa vår. Tack Malin, vår skolsköterska för ditt engagemang för att få ihop allt, tack även till dig Lisbeth, ni är fantastiska! Det är mycket värt för Victoria att kunna få vaccinationerna på skolan och slippa sjukhuset för en gång skull. Många tror att en spruta det är väl inget för Victoria som har varit med om så mycket. Men jag kan tala om att det var en orolig och ledsen tjej som fick sprutan, men det gick över snabbt och sedan var det ok. Hon är verkligen inte van med allt. Hon tycker nog att det är lättare att sövas än vad det är att gå till tandläkaren eller få en spruta. Vi vuxna tycker ju att hon har gått igenom så mycket värre saker som transplantationen eller strålning osv. Vi kan ju se effekten av detta och vad farligt det kan vara, men hon tänker på stunden just då och hur det kommer att kännas. Hon hade ju inget ont av att få Marcus benmärg in i sitt blod, det var ju som en vanlig blodtransfusion, hon vet ju inte alla biverkningar och effekter som detta kan ge.
Vi har fått ny tid för njurisotopen som nu blir tisdagen den 19 maj och den 26:e blir det hjärtultraljud. Däremellan har vi 2 tandläkartider för att bearbeta den kommande tanddragningen. Det är något hela tiden nu och det gäller att få ihop arbete och sjukvård, inte alltid så lätt.
Nu är det dags för Smillas och min kvällspromis. Mattias är på hockeyutbildning, utan is?? Verkar normalt...Marcus spelar på datorn och Vickan kollar TV. Så ser vår torsdagskväll ut. Senare blir det hockey på TV:n, Gurra står ju i mål så Marcus måste kolla lite räddningar, viktigt!!

måndag 4 maj 2009

Helgen har varit underbar med camping och solsken. Barnen njöt av att vara ute i campingsvängen igen, ett ro infinner sig och man mår bara bra. Vi åkte in långt hemifrån men det är inte egentligen avståndet som avgör det hela. Att bara komma hemifrån alla måsten det är skönt. Egentligen har vi 1000 saker att göra hemma på huset men vi insåg att det måste tas tid för detta också. Helgerna framöver består av läger för Victoria, ett med kören och ett med scouterna och då kan vi vara hemma och snickra och måla. Vi hoppas på fint väder så att vi kan göra en stor rus med det mesta.
Idag var barnen extra lediga från skolan och Victoria hade provtagning på sjukhuset. Bilen var inlämnad för kamremsbyte så vi tog bussen. Lite extra spännande för barnen. Vi brukar nämligen inte åka buss till stan. För det första kostade det 70 kr enkel för oss att åka till stan och det tog nästan 1 timma skumpa runt med bussen in på kostigar som finns mellan Väse och Karlstad. Nej tack!!, det klarar jag mig utan i vardagen. Däremot tog vi rälsbussen hem och det går fin fint, 18 minuter och vi landade i city of Väse.
Besöket på sjukhuset gick bra. Läkaren var nöjd med provsvaren hb 120, LPK 9.1, neutrofila 4.7 och trombocyter 229. Diffen visade inte på några konstigheter. Om alla andra är nöjda är vi nöjda. Victoria fick utskrivet allergitabletter mot pollen. Har använt receptfria ett tag och det verkar hjälpa så vi fortsätter ett tag till.
Fick även vaccinationsprogrammet som jag ska lämna vidare till skolsköterskan. Nu måste alla vaccinationer från bebistiden tas om. Ska ges i 3 doser, dos 1 och 2 ska ges med 6-8 veckors intervall och därefter dos 3 6-12 månader efter dos 2. Hon ska även få en dos pneumokockvaccin mot en särskild lunginflammation. Vidare ska hon vaccineras mot mässling och vattkoppor 2 år efter transplantationen, så det dröjer 1 år till.

Måndag och lediga skolbarn!


En extra ledig dag då skolan har planering. Vi åkte buss till stan. Väntar här på lunch och sedan blir det provtagning på sjukan.

lördag 2 maj 2009

Mys pys i förtältet.


Vänd åtta för hela slanten. Jag vinner jämt som vanligt:)

Smilla njuter njuter av camping!



Äntligen camping!


Nya förtältet passade så bra. Barnen är nöjda de leker och leker.Vickan köpte sig sin efterlängtade kamera igår som hon sparat till, så nu blir det många foton.

tisdag 28 april 2009

Tiden går, tiden går och jag hinner inte med att blogga, det är ju fruktansvärt!! Har idag gjort en sådan där härlig dag från 8.30 till 21.30, då känner man att man lever i allafall. Dagen har varit full med uppdrag. Var till en läkare och fick ett födelsemärk bedömt,jag trodde att han skulle ta bort det, efter som företagshälsovården var inne på det. Men han kollad med mikroskop och mätte och hade sig och ansåg att det inte var någon fara. Det såg helt normalt ut så jag får väl släppa oron och tro på hans värdering.
Hann även med att klippa mig mitt på dag och har nu väldigt rakt hår, då hon plattångade till det hela. Inte riktigt jag, men roligt att prova något nytt. Min tid på morgonen räcker inte till att föna och platta, jag prioriterar nog några extra minuter sömn....
Barnen spelar fotboll båda två. Victoria var med på första träningen idag och tyckte att det var roligt. Hon har ju inte varit med på länge länge nu och ligger ju mycket efter de andra tjejerna. Men det är ju roligt om hon kan vara med och röra på sig och att bara få vara en i gänget, hon nöjer sig med detta. Matcher och annat håller vi oss utanför så länge.
Marcus spelar på onsdagar så imorgon är det dags igen!
Nu hoppas vi på att det blir fint väder i helgen och troligen premiärcamping! Barnen längtar så och det gör allt vi vuxna också. Det är så mysigt att bara vara. Vi måste ju testa att sätta upp vårt nya förtält också, alltid lika spännande att se om man lyckas. Vi kanske kan gömma oss längst bort på någon camping och smyga upp tältet när ingen ser:)

måndag 20 april 2009

Ullared

Vi har nu gjort Ullared och Gekås i 2 dagar. Mycket shopping blev det och mycket skratt. Det tar ca 4½-5 timmar att åka dit så vi hinner att avhandla många världsliga saker i bilen:) Vi övernattade i en stuga och började handla tidigt imorse igen. Det var lugnt med folk så vi hade gott om plats i butiken. Gissa om barnen var eld och lågor när jag kom hem. Det var värsta julafton för dem. De provade kläder och kollade på lite leksaker. De var så nöjda så.
Idag har Victoria varit till tandläkaren med farmor och farfar. Vilken tur att de kan hjälpa oss när det kör ihop sig. Mamma shoppar och pappa jobbar! Det hade gått bra, tänderna var fina och inga hål. Hon går fortfarande hos specialisttandläkaren efter benmärgstransplantationen. Allt var frid och fröjd tills tandläkaren sa att hon måste dra ut 2 tänder. Kan tänka mig Victorias reaktion..... Orolig som hon blir fort som bara den och hon trodde att de skulle dras på stunden och utan mamma, det skulle aldrig gå. Men det ska planeras in till lite längre fram. Oj, oj,oj, det blir grejer det. Hon är inte världens mest lättövertalade person när det handlar om sådana här saker. Hon har liksom fått nog av allt med sjukvård och en massa måsten, kan så väl förstå henne. Det är båda hörntänderna i ööverkäken, mjölktänder som måste ut då de andra tänderna inte får plats och kommer snett. Hon var lugn nu ikväll och pratade sansat kring detta, så vi får ta en sak i taget och planera detta minitiöst, så kanske det går vägen. Ska ringa tandläkaren imorgon och se hur vi kan lägga upp det hela.
Nu får det bli natten, dags att arbeta imorgon igen. Blir en heldag med jobba och personalmöte!

Vi har roligt iallafall.


Shoppat hela dagen och vi fortsätter imorgon.

fredag 17 april 2009

Det här är livet!


Marcus ord när vi gosar på altan. Snart ska vi hämta Vickan och mormor vid tåget.

torsdag 16 april 2009

Underbart telefonen är lagad!


Nu kommer det snart mer härliga vårbilder.

måndag 13 april 2009

Glad Påsk i efterskott!

Glömde ju att skicka en hälsning i rättan tid, men det kan väl aldrig bli försent? Hoppas att ni alla få njuta av solen i helgen, helt underbart. Barnen och vi har varit ute från morgon till kväll och bara njutit. På påskafton röjde Marcus och Victoria ur lekstugan och sopade och fejade, fint blev det och mattorna lades in. Så nu är det bara att starta leken!
Långfredagen ägnade Mattias åt bilen och rengöring av sommardäck och vinterdäck, samt totalsanering av bilen både inne och ute. Så nu glänser den mer SM guldet till Färjestad och det vill inte säga lite.
Påskdagen ägnade vi åt husvagnen så nu glänser den och är dammfri inne, ett litet tag iallafall. Nu blir det snart camping, gissa om barnen längtar??
Annars har vi varit hemma och njutit av ledigheten, på påskaftonskväll var vi hem till familjen Eskel och njöt i kvällssolen och spelade Canasta, jag och Mikael vann som vanligt..det är ju liksom inget motstånd från de där andra:)
Idag Annandagpåsk har jag och Mattias skjutsat Vickan till mormor i Trollhättan, så det blev en liten nätt tur och retur? Barnen har påsklov till veckan och Victoria ville vara hos mormor och det tror jag att mormor också uppskattar! Marcus var hos familjen Eskel medan vi åkte långturen och sedan lämnade vi av Marcus hos farmor och farfar, han ska nämligen var där under påsklovet. Så nu är båda barnen utplacerade och vi får jobba, orättvist!!
Nu ska jag utmana Victoria och mormor att skriva kommentarer på bloggen, får se hur tekniska de är, spännade!!

torsdag 9 april 2009

Skärtorsdagen 2009

SM GULD TILL FÄRJESTAD!!!

Gissa om det var livat här hemma igår kväll när Färjestad tog SM guld. Det skreks, hejades och hurrades i soffan. Marcus och Mattias är nu i stan för att heja fram spelarna på torget, kan tänka mig att de inte är själva!! Jag hade gärna varit med men min rygg vill inte det. Något hände med den igår på jobbet och nu är den tvärilsk...så det är bara att ta det lugnt. Victoria åkte med farmor hem för att vara tillsammans med kusinerna som är här på besök från Norrköping.
Igår var vi till dagvården och tog prover, det var faktiskt 1 månad sedan sist. Inte så att vi har saknat det. Proverna visade hb 111, LPK 7.7, neutrofila 4.1 och trombocyter 209 - helt ok alltså. Det enda som inte var ok var kreatininet som var 73, referens intervallet är 29-56, så det var helt klart förhöjt. Men vad det beror på kan vara mkt - ett felvärde? för lite dryck? eller att njurarna är påverkade? Vi tar ett nytt krea till veckan för att kolla av läget då.
Annars var planerna att göra njurisotop i slutet av maj och samtidigt ultraljud av hjärtat. Därefter kan porten opereras ut. Synkoll för gråstar på specialklinik under närmsta tiden. Så livet rullar på....
Idag har Marcus varit hos sin astmaläkare och gjort om lungfunktionstestet, då det förra gången inte såg så bra ut. Det var ungefär likvärdigt idag så vi avvaktar ett halvår och kollar läget då. Alltid är det något.
GLAD PÅSK till er alla!
PS: Det är lite dåligt med foton nu då min mobil är på lagning, det är ju så smidigt att skicka bilderna direkt från mobilen, hoppas att den snart är klar...

torsdag 2 april 2009

Sabinas kamp

Jag har ett tag följt Sabinas blogg och hennes kamp mot cancern. Sabina har nu lämnat sin familj i stor sorg och en fruktansvärd saknad. Hennes kropp orkade inte längre och den sista behandlingen som de så hoppades på hann aldrig bli klar. Denna hemska sjukdom som bara tar och tar...läs gärna hennes blogg och även inlägget här nedan:
Fick följande kommentar häromdagen:
-Du har följt Sabinas kamp och skrivit en kommentar i hennes blogg. Därför tänkte jag tala om att jag startat en insamling på Cancerfonden. Den heter "För döda mammors barn. Till minne av Sabina Najjar."För ett halvår sedan samlade vi i bloggvärlden in över 100.000 kr till Barncancerfonden till insamlingen jag startade under namnet "Den jävla idioten".Du kan skänka 50 kr direkt genom att sända ett SMS med texten Besegra 9 till telefon 72900.
Jag hoppas att du vill sända några SMS och skänka pengar till Cancerfonden. Kopierar gärna texten och sprid den vidare. Tack för att du bidrar. Sänd en extra tanke till Sabinas små barn! http://mittlivsabina74.blogspot.com/Peter PC Carlsson

tisdag 31 mars 2009

31 mars 2009

Det blir längre och längre mellan uppdateringarna och det får ni se som något positivt. Kommer på mig själv att nu är det dags att skriva lite. Det är egentligen ganska roligt, men nu känner jag att jag inte har något särskilt att skriva. Just nu lever vi ju vanligt svensson liv och det innehåller inga större händelser = mkt positivt för oss, men kanske tråkigt för er att läsa.
Victoria är pigg och glad och kvittrar värre än vårfåglarna. Hon leker med kompisar och orkar med dagarna mycket bra. Men det behövs inte mycket för att hon ska bli ledsen. Härom dagen kom hon ner och grät och grät. Då var det ett barnprogram som handlade om ett barn som behövde medicin varje dag och visade sina tabletter i en dosett. Då kom alla känslor över henne och att hon har varit så sjuk. -Hela mitt liv har jag varit sjuk, det är så orättvist. Vi får då prata om det en stund. Hon hitta sin dosett i skåpet och vi tittade på hur den såg ut och hur många tabletter hon hade tagit varje dag och som mest. Sedan var det över och hon lekte för fullt igen. Detta visar dock vad sköt hon är, det behövs inte mycket för att erfarenhet ska svämma över. Tyvärr en erfarenhet som en 10 åring inte ska behöva bära på. Hon frågar ofta när vi ska till sjukhuset igen, hon tycker nog att det är längesedan nu och det börjar jag också tycka faktiskt.
Nästa besök är planerat den 7 april på dagvården för vanliga blodprover.
Marcus sitter just nu och gör sin matteläxa. 4 sidor och det tar lååååång tid. Han pratar om allt och inget mellan varje tal. Han har utrett hela slutspelet i hockey samt alla gubbar i Star wars samtidigt som han löser alla mattetal. Smilla sitter på stolen bredvid och gäspar, hon är nog mer sugen på en långpromenad! För mig väntar föräldramöte på jobbet ikväll så det är snart dags att åter åka in till stan. Trevlig tisdag på er alla!

tisdag 24 mars 2009

24 mars - BMT+364

Imorgon är det alltså 1 år sedan Marcus lämnade benmärg till Victoria. Nedan kan ni läsa vad jag skrev i bloggen 24 mars 2008:

"Ja, så var vi här, dagen före den stora dagen. Alla här på avdelningen pratar om den stora dagen imorgon och jag vet inte hur jag ska känna. Det kanske är fantastiskt stort? Naturligtvis är dagen betydelsefull och Marcus kommer att göra en fantastisk insats imorgon, det håller jag helt med om. Men den stora dagen är ju när man ser att hennes värden är på väg upp och att man ser att hon tar emot lillebrors märg. Att Marcus märg finns till 100% i Victoria, det är stort för mig.
Marcus var till sin avdelning idag, som ligger på planet ovanför Victorias. Han blev emblad och sedan tog de prover på honom och satte en infart som sitter kvar till imorgon. Han fick sedan vara på Ronald över natten. Han ska hibiscrub duscha ikväll och imorgonbitti. Ingen frukost blir det och sedan ska han vara på avdelningen 8.00. Det blir en stor dag för lillemannen. Hoppas verkligen att han inte kommer att ha för ont efteråt. Han vet ju inte egentligen vad han ger sig in på, vår lille skrutt. Naturligtvis kommer han ha mycket ont efteråt då de kommer att sticka ett flertal gånger för att få rätt mängd märg som ska vara mellan 500-600 ml. Victoria brukar ju vara lite öm efter ett vanligt benmärgs prov och det är ju bara ett litet rör som man suger ut till. Han får smärtlindrig efter så jag hoppas att det hjälper honom. Han kommer alltid att vara vår lille hjälte, hur det än går. Den insatsen som han gör är värd så mycket och vi är honom evigt tacksamma. Det ska han alltid få höra! Imorgon kan det bli paket efter att han vaknar ur narkosen, det är han värd!"

När jag skrev dessa rader önskade jag nog att jag var 1 år framåt i tiden för att få veta hur allt gått. Med vetskapen vi nu har med oss så gick hela förloppet fantastiskt bra. Victoria kämpade och kämpade, och den 25 april lämnade vi Göteborg för hemfärd mot Karlstad. Året har varit mkt händelserikt men vi har också kunnat göra mycket mer än vad vi från början var inställda på. Nu tar vi nya tag och fortsätter kampen, än tar vi inget för givet. Vi lever i nuet!

fredag 20 mars 2009



Idag vill jag göra reklam för min vän Maries nya hemsida www.seagullonline.se

Besök hennes sida och se på alla hennes vackra halsband, armband, ringar m.m. Hon har blivit utsedd till månadens designer på "Fröken Envis" sida. Detta är ett företag som säljer smyckedetaljer. Stort grattis till Marie och jag önskar dig all framgång vilket du verkligen är värd. Kram i massor från mig!

onsdag 18 mars 2009

Första vårfikan på altanen.


Underbart väder! Vi njuter:-)

tisdag 17 mars 2009

"Det är livet det"

Victoria kom imorse ned innan hennes klocka ringde. Hon sprudlade av glädje och fnissade och sa att hon hade varit vaken sedan halv sju och läst lite. Hon åt en tallrik med havregrynsgröt och sa att det var sååå gott. Hon som inte ätit så bra de senaste dagarna, säkert påverkad av oro.
När vi kom ut och var på väg till skolan säger hon: - Känner du att det luktar vår, mamma? Åh, vad jag längtar efter att få campa. Tänk vad härligt när man vaknar på morgonen och får gå till toaletten och det är dagg i gräset. Det är livet det!
Härligt att se hennes livsglädje!

måndag 16 mars 2009

INGA MALIGNA CELLER!!!

Fick svar nu ikväll att cellerna inte var sjuka.....lyckan och lättnaden är stor. Helgen har varit mycket jobbig och påfrestande. Att inte visa sin oro för barnen och försöka leva det vanliga livet när det är kaos inom sig själv är inte det lättaste. Vi har märkt av på Victoria att hon också har känt av detta. Hon har klagat på huvudvärk, att hon inte vill äta och att hon är trött osv. Vi talar om att det är helt naturligt efter behandlingen som hon fick i fredags och att hon brukar må så här några dagar efter behandlingen. Men samtidigt provar hon att säga alla saker och ser på oss hur vi reagerar. Hon är 10 år och mycket erfaren inom detta, hon vet precis var hon har sin mor och far efter många års nära kontakt så vet hon precis hur vi känner och mår, även om vi tror att vi inte visar något.
Stort tack till sköterskan som efterlyste provsvaret 16.30 och fick fax från labb inom en timma och ringde hem till oss och talade om den goda nyheten. Nu kan vi sova gott i natt. TACK för alla era uppmuntrande kommentarer det värmer att veta att ni är många som håller tummarna för oss. Nu spar vi krafterna och ser framåt ett litet tag igen.

fredag 13 mars 2009

Oro, oro eller inte.....?

Man ska inte ta prover fredagen den 13:e....Vickan sövdes idag och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan och de tog även en LP för att se att det inte finns några maligna celler i vätskan. Provsvaret visade 2 celler, men som läkaren sa: alla kan ha upp till 3-4 celler i vätskan utan att det är något farligt eller konstigt. Men vi vill ha NOLL celler på dessa proverna. Dessa 2 celler special kollas nu för att utesluta att det är Victorias sjuka celler som kommer tillbaka.
Det är svårt att vara positiv och hoppas på det bästa. Oron gnager hela tiden. Vi låter helgen gå och hoppas att ingen hör av sig till veckan. Jag vill inte ringa, jag vill inte veta........om det ändå vore nästa helg redan nu.

torsdag 12 mars 2009

10 år idag, Hipp hipp hurra!!

Lill skruttan är nu 10 år! Det är stort det. Dagen till ära var hon med i tidningen också, där kunde man läsa följande under hennes bild:



"10 år fyller idag, torsdag Victoria Mangelin, Väse. På fritiden pysslar hon, sjunger och spelar trumpet, går på scouterna och är med sina vänner, samt tycker om att vara med sin hund Smilla. Victoria vill arbeta som sjuksköterska och ta hand om sjuka barn eller bli ambulanssjuksköterska. "

Det är ju helt fantastiskt att barn som har varit svårt sjuka vill arbeta inom vården, men det är nog ett sätt att bearbeta det hela på.





Victoria i en av hennes nya toppar!


Morgontrött tjej, men hon sov säkert räv när vi kom in och sjöng. Buzz fanns i paketet och lyckan var stor.
Stort grattis Victoria på din 10 års dag!!!



onsdag 11 mars 2009

11 mars - BMT+ 351

Vi närmar oss BMT+365 och det vill säga att det är 1 år sedan Victoria fick benmärg från lillebror Marcus. Känns jättekonstigt att det är sååå länge sedan, för så känns det verkligen. Är lite dålig på att uppdatera just nu men som sagt allt flyter på och ser bra ut, än så länge.
Victoria ser nu fram emot sin 10 års dag som är imorgon.....då blir det kalas!
Vickan har varit hostig under en vecka men nu tycker jag att det har börjat att lägga sig. Kulmen var nog i helgen, då hackades det mest hela tiden. Men hon verkar ju kunna vända på det hela själv utan mediciner och det känns bra. Hon får inhalera symbicort så det hjälper väl till en del, men inget Bactrim har behövts denna gång och det känns bra. Det är bra att hostan är på väg bort inför sövningen på fredag, då är det inte så käckt att ha hosta, tror inte att de vill söva då om det inte är akut.
Vi hoppas nu att proverna på fredag är lika positiva, vill inte mer........det kan väl få vara sista gången nu!!
Idag kommer mormor med tåget och ska vara hos oss tills på måndag, mysigt! Till helgen kommer även kusinerna från Norrköping och ska fira Victoria så det blir kalas både imorgon och på lördag.
Idag är jag kompledig och försöker att städa lite och i em ska jag och Vickan baka till hennes kalas. Hon skulle bjuda på kolakakor i skolan imorgon, så det blir till att baka! Tur att mormor är här:) Vi har just nu en hund som fäller som bara den, det ligger tussar över hela golvet och missar man dammsugning en tag tar man sig knappt fram dagen efter. Har precis kammat och borstat henne utomhus och hon får röja runt i snön för att släppa av sig lite hår. Underbart! Hon är väl snart helt bar och får stå här i snön i skaka av köld. Får väl sy en jacka till henne....
Nu laddar vi för 10 års kalas!

onsdag 4 mars 2009

4 mars - BMT +344

Då är besöket i Göteborg avklarat. Victoria tog blodprover på morgonen där de kollar vanlig blodstatus, hur Marcus märg arbetar i henne, immunförsvarets uppbyggnad, hormoner-sköldkörtelns funktion osv. En del prover går även till studier för att kunna skapa nya behandlingsscheman till nyinsjuknande barn. Vi talade även med läkaren om hur läget ser ut. Hon var väldigt nöjd med allt och den positiva tonen som hon talade i var underbar, känns helt fantastiskt. Nu släpps alla restruktioner som tidigare har hållits, som att inte få äta i matsalen i skolan, och vistas i större folksamlingar, gissa om Victoria var lycklig över detta. Störst var nog att få äta i matsalen med kompisarna igen....underbart att se henne så lycklig, det verkligen lyste om henne.
Nästa vecka den 13:e ska hon få sista behandlingen med cellgifter i ryggen och de kommer även att ta prover på ryggmärgsvätskan då. Tanken är sedan att operera bort porten som hon inte kommer att behöva mer och vi hoppas innerligt på att slippa en ny i all framtid. De vanliga kontroll proverna kan tas med stick i fingret. Om ett halvår ska många prover åter tas i Göteborg men de kan då sticka i armen. Inget Vickan tycker är roligt, men det får vi ta tag i då.
Våren kommer annars att bestå av kontroll av hjärtat, njurarna och synen. De ska även följa upp tillväxten och se över hormoner och pubertet start. Hon kommer även att få omvaccinera sig med alla vaccinationer som hon fick när hon var bebis, så de sprutorna kommer hon att få under våren.
Vi fick även reda på att hon hade bra immunförsvar mot vattkoppor, man räknar antikropparna i titra och de var nu över 3000, så troligen behöver hon inte behandlas förebyggande om hon varit utsatt för vattkoppor. Vid feber behöver vi inte åka in direkt till sjukhuset om tempen går över 38 utan vi kollar allmäntillståndet och rådgör med sjukhuset vid hög feber. Det hon fortfarande kan få en slags blodförgiftning så bör kollas vid hög feber.
Som ni förstår så ser det allmänt bra ut. Hon gjorde även 2 större lungfunktionstester idag, de har vi inte fått svar på ännu. Vi hoppas att de var ok! Vi vill nu gärna kommer över nästa fredag och hoppas att prover där ser bra ut, därefter kanske vi kan planera lite och tänka framåt.....längtar, vi är ju nu så nära. Om proverna ser bra ut nästa vecka så betyder ju naturligtvis inte detta att det kommer att vara så resten av livet, återfall är ju alltid risken vi kommer att leva med. Men vi njuter för varje gång som resultatet är det rätta.

Skeppet på östra sjukhuset!


Lekpaus mellan lungtesterna. Läget börjar ljusna, läkaren är mkt nöjd. Skriver mer hemma sedan.

Tänk att hon vågar skriva detta i Göteborg!



På väg till sjukhuset i Göteborg.


Vickan myser i bilen med film och gosedjur.

lördag 28 februari 2009

När vintern är som vackrast


Härlig långpromenad med familjen Eskel. Bilden är tagen när vi gick över Vänern.

Denna varelse väckte mig!


Undra vilken ras det är?

fredag 27 februari 2009

Jippi - äntligen lite lycka och tur i livet!

Kan ni förstå att jag har vunnit i en tävling och inte vilket pris som helst utan Cult....jag blir så lycklig.

Grattis Maria!
Ditt bidrag var ett av de som gick rakt in i våra hjärtan. Du har vunnit en Change Deco, maila mig din adress så skickar vi den till dig.

Ha en fortsatt bra dag!
Med vänlig hälsning
Camilla Rudén
Sälj- och marknadskoordinator

Cult Design AB
Gamla Almedalsvägen 1D
412 63 Göteborg
031-64 54 05
www.cultdesign.se




Grattis!
Nu har vi valt vinnare i Change Deco tävlingen. Vinnarna är:Maria Mangelin, Anette och Anna. Vi kontaktar er på mailen och skickar var sin Change Deco.Change Deco ingår i serien Classic som lanseras nu i mars. Håll utkik på vår hemsida där den snart kommer visas.Ha en bra helg!Camilla

Sportlov - fredag BMT+339

Detta lovet har verkligen varit SPORTlovet.Barnen har hållt igång med något varje dag och detta tack vare att Mattias varit ledig hela veckan med barnen. I måndags och tisdags var det skridskor och hockey för hela slant. Allmänhetens åkning i Kobbs besöktes och de var så nöjda alla 3 efter detta. Jag jobbade i måndags och tisdags, så då fick de rå om sig själva. I tisdags kväll hälsa vi på farmor och farfar och bjöd dem på semlor, då det var fettisdagen och Mattias och Marcus hade namnsdag, allt på en gång!
I onsdags bowlade vi 1 timma på Nöjesfabriken och åt därefter deras lunchbuffé. Träffade familjen Kjellberg där som skulle bowla efter oss, så barnen hann leka och prata en stund medans vi tog en kopp. Vem som vann och förlora i bowlingen kanske vi inte behöver diskutera, säger inget mer än att nästan gång ska jag anmäla mig som ett barn så att sargerna åker upp även för mig:).

På kvällen var jag till Lisa och träffade även Ulla där, vi fixade en grekiska sallad och satt och pratade i flera timmar. Så mysigt och trevligt, det var ett tag sedan sist.

Igår torsdag släppte jag och Vickan av Mattias och Marcus vid Kobbs för att de skulle åka skridskor!!! vilken happening?? Det var allmänhetensåkning men jag och Victoria prioriterade IKEA. Så mellan 13-15 åkte de skridskor och vi shoppade och fikade, ungefär likvärdig träning tycker vi. Mattias ringde och sa att Marcus skulle få träna med killar födda -00, kl 15 så han körde ett pass till, så 16.00 klev han av isen efter ett 3 timmars pass. Han var lite sliten då och pappa med för han fick ju också delta. Då fick ju vi tjejer shoppa 1 timma till och det tyckte vi var jobbigt för fötterna!

På kvällen begav vi oss till ishallen igen för att se Färjestad slå HV71...bra match och tur att de har så bra målvakt. Vi stannade kvar en stund efter för att slippa alla bilköer och då fick barnen autografer av målvakten Jonas Gustafsson och målvaktscoachen Erik, barnen var mycket nöjda och somnade gott när vi kom hem.

Idag väntar hockeyträning i LLA, samma gäller imorgon och på söndag spelar Marcus cup i Forshaga där de ska möta 3 andra lag, spännande!

Vi laddar upp för nästa vecka då vi har återbesök i Göteborg den 4:e, blodprover, samtal med läkaren och 2 lungfunktionstester står på schemat........

torsdag 26 februari 2009

Vickan Fikar på IKEA


Äntligen får Vickan besöka IKEA som hon har längtat. Mattias och marcus åker skridskor, för ovanlighetens skull.

söndag 22 februari 2009

22 februari - BMT+ 334

Jag erkänner det blir längre mellan inläggen nu och det får ni ta som en god ursäkt, allt rullar på och vi njuter av varje dag. Vi tog prover fredagen den 13:e och allt så bra ut. Vi behöver inte komma in till dagvården och ta nya prover innan vi ska till Göteborg för 1 års besök. Det känns både skönt och konstigt. Om det inte tillkommer någon förkylning eller feber ska väl tilläggas. Victoria är just nu snuvig och hade lite ont i halsen i fredags, halsontet verkar ha släppt men näsan rinner. Vi hoppas att det stannar där!
Barnen har nu sportlov till veckan och Mattias ska vara ledig hela veckan med dem. Det blir skridskoåkning måndag och tisdag inne i Kobbs. Marcus ska klippa sig imorgon kväll, nu är han så långhårig, skulle kunna ha Pippi tofsar på sidorna. Det viktiga är att det långa bak ska vara kvar - tänk att det är modernt med hockeyfrilla igen......vi får väl se hur han ser ut när han kommer hem. Han och pappa är inte riktigt överens om denna frisyr!!! Men jag tror jag vet vem som vinner. Foto kommer imorgon!
Jag ska arbeta måndag och tisdag sedan tar jag sportlov resten av veckan. Vi ska hitta på något med barnen men vad har vi inte riktigt kommit på. Vi fråga barnen vad de ville göra och det var typ åka pulka, åka skridskor osv, de är nöjda med det lilla. Men kanske något annat sa vi, åka någonstans. - Kanske till Turkiet, säger de då i kör! Ja, det kan bli svårt att hinna med detta onsdag till fredag! Så det lutar åt bowling och Färjestad match, inget kan väl slå detta? Vi spara pengarna och hoppas på bra besked efter årskontroll och sista cellgiftsbehandlingen som sker i mars och de prover som då tas på ryggmärgsvätskan. Sedan ska en resa bokas.....om allt vill oss väl förstås.

lördag 21 februari 2009

Sportlovet är inlett


Pulka åkning i grusgropen. Det snöar och blåser. Men härligt!

söndag 15 februari 2009

Stora hockeyns dag!

Igår var det hockey för hela slanten. Marcus spelade en intern match i sitt eget lag i Löfbergs Lila Arena. Gissa om killarna var peppade innan? Några killar åkte ut på isen med skydden på och det går inte så bra, så bråttom var det att komma ut:).
Det var redan publik i arenan då Färjestad någon timma senare skulle möte Frölunda och hur det gick i den matchen vet vi alla 8-1 till Färjestad, de totalt havererade Frölunda, underbart!! (Förlå´t Marie)!
Vi föräldrar fick titta på killarnas match på ståplats, då det var utsålt i arenan. Vi hamna liksom i färjestad klacken som redan hade kommit dit. Så vi hamna i ett inferno av heja ramsor och de var underbara som levde sig in i småkillarnas match. Gissa om killarna kände sig som hjältar?
Marcus var målvakt och de var 3 målvakter under matchen så de fick bytas av och spela 12 minuter var. Marcus svarta lag vann med 6-2 och Marcus släppte in 1 mål. Han var mycket nöjd med sin insats och han blockerade flera puckar. Han stod närmast klacken och fick många heja rop. När han gjorde en snygg räddning skrek klacken - "Han är bättre än Divis!" i en egen ramsa, vilket syftar på andre målvakten i Färjestad. Detta lever Marcus på idag!
Nedan följer några små video snuttar från matchen, ursäkta kvaliten då jag använder vanliga kamera med videofrekvens och även mamma var lite nervös.....:) Håll till godo!
Marcus vaktar målet och kollar intresserat på klacken!

Snygg blockering av Marcus och heja rop från läktaren!

Killarna tackar klacken för matchen och kör ett ärevarv!

Marcus byter av och ställer sig i mål, lyssna till speakern!

I eftermiddag väntar borta match i Forshaga, medan och jag och Victoria åker till Kristinehamn för sista kursen i Rally lydnad.

lördag 14 februari 2009

Solsken och vinterlek


Vi åker pulka och grillar korv. Underbart!

fredag 13 februari 2009

Är det normalt?


En fredag kväll framför tv:n.

Marcus laddar...


Inför morgondagen

13 februari - BMT+325

Otursdag ska det vara idag.....vet ej om det har varit så mkt otur ännu och vi hoppas att allt flyter på som vanligt. Lite otur har det dock varit då Vickan fick besked om att hon inte kom in i musikklassen, hon såg nog fram emot detta. Men det kändes ok, sa hon. Sånt är livet, men hon har provat iallafall.

Veckan som gått har varit bra, Victorias hosta gav med sig och ingen mer feber blev det. Vi kom iväg till Norrköping förra veckan och vi hade så trevligt. förutom besvikelsen med Melodifestivalen, vad var det som hände egentligen?????

Jag och Victoria har varit till sjukhuset för provtagning idag, har inte fått några provsvar men vi hoppas att de ser bra ut. Ska inte till Karlstad mer innan Göteborgsbesöket som sker den 4 mars. Då är det 1 års kontroll som hägrar. Tänk vad fort det har gått, kan inte få in detta i mitt huvud.

Mattias och Marcus är på hockeyträning. Imorgon är ju den stora matchen i Löfbergs Lila Arena. Match inför storpublik innan Färjestad spelar mot Frölunda. Marcus ska vakta målet så han är extra spänd. De är 3 målvakter så de ska bytas av, det blir 20 minuter var. På söndag ska de spela match i Forshaga och även då vaktar han målet. Han är så spänd..... Tyvärr missar jag söndagsmatchen då jag och Smilla har vår sista rallylydnad och det kan ju inte vi missa. Jag ska bygga en egen rallylydnads bana till söndag som ska redovisas. Så vi måste öva här hemma:)

lördag 7 februari 2009

Laddning inför melodifestivalen


Barnen tatuerar sig och mammorna dricker vin. Scotts ligger högt på listan hos oss:)

Rally


Kusinerna spelar för fullt.

Kusinerna


Vickan och Amanda myser tillsammans.

fredag 6 februari 2009

6 februari - BMT+318

Victoria har nu gått i skolan sedan i onsdags och det verkar som att hon fixar av bacillerna själv och det känns underbart. Då finns det något immunförsvar som kämpar där inne och det fungerar. Hostan sitter fortfarande i, men denna hosta får hon vid varje förkylning så det känns igen.
Igår var vi till sjukhuset och hälsade på farmor som har opererat in en ny knäled. Tyckte att hon såg pigg ut fastän det såg ut att göra fasansfullt ont när hon skulle resa sig osv. Men hon kämpar på och känner jag henne rätt så ger hon sig inte i första taget! Bra kämpat svärmor!! Detta fixar du.

Idag åker vi till Norrköping och hälsar på Mattias syster, Susanne med familj. Vi har inte varit där sedan hösten 2007, vi skäms lite. Men under 2008 hade vi ett ganska gott skäl tycker vi själva. Men nu är vi på gång och säg inte för mycket vi kanske kommer titt som tätt hela våren och det kanske inte heller är så roligt:).

Mattias har haft semester torsdag och fredag, igår hade Marcus extra träningspass i hockeyn och då var Mattias med. Hockeyn är inställd hela helgen då det är någon cup som pågår. Idag ska jag och Mattias till banken på kaffe! Jo, man tackar!

Trevlig helg till er alla!

onsdag 4 februari 2009

Det blev audition idag!


Vickan var nöjd och glad med dagen. Det är huvudsaken. Svar får vi i slutet av nästa vecka.

tisdag 3 februari 2009

Marcus ser såååå fram emot detta!!

Se nedan klipp som kommer från Färjestads hemsida: (särskild svart text)
Hockeylördag för alla på Stora Hjärtans Dag

KARLSTAD
Fira Stora Hjärtans Dag i Löfbergs Lila Arena.
Med Hockeylördag, gratisbuffet, musik, tre hockeymatcher och efterfest till klockan 23.00.Vilken hockeykväll det blir i LLA!

FBK vill bjuda fans och publik på en riktig ”Hockeylördag” med elitmatcherna BJ och A-lag, men även visa upp bredden med de allra minsta, födda -01,
En hockeydag för alla med Stort hjärta vi lovar!

I arenan kommer det att finns trubadurer och barjockeys som höjer stämningen. I Fancorner kommer det under dagen att intervjuas och presenteras spännande och profilstarka gäster av vår Hockeyombudsman, som också kan svara på alla dina frågpr kring FBK och dagens match. 1700-1730 är det dags för vår hockeyframtid att visa upp sig med en match på helplan. Då spelar FBK/Skåres minsta, födda -01 lag en internmatch.

Detta pratar han dagligen om hemma. Tänk att få spela på fullplan i stora arenan och det kommer att vara publik, gissningsvis några tusen redan när de spelar......De "stora killarna" som han kallar de börjar sin match kl 18.30, troligen fullsatt då med över 8000 i publiken.

3 februari - BMT+315

Gårdagen var kämpig för Victoria. Gick och la sig dirket när vi kom hem från sjukhuset och somnade bums igen. Hon hade ju redan sovit 2 timmar på förmiddagen. Men var helt slut efter sjukhusbesöket. Vid 17 tog jag tempen på henne 39.7, så det blev 2 panodil och hon somnade om. Klockan 19 väckte jag henne och tempade igen då hon var som en kamin, 40.2 med panodil i kroppen??? Fick vädra henne en stund, ta av alla kläder, täcke m,m. Hon frös och jag kände mig som hemska mamman. Men några feberkramper vill vi inte veta av. Gav henne en Ipren det brukar hjälpa när hon har så hög feber. Efter en ½ timma kom hon upp och satt med oss i soffan, sedan vände det och hon var piggelin hela kvällen. Hon åt pressad potatis, en glass, pepparkakor och drack cola. Hon som inte fått i sig något på hela dagen förutom vatten. Så när jag la mig så hade jag en pigg tjej bredvid mig i sängen. Jag släckte lampan och somnade 22.30 och då spelade hon DS bredvid mig!! Men sedan sov hon gott hela natten och vaknade med 36.5 i temp. Men vi ropar inte hej än, igår kom febern på eftermiddagen, men vi hoppas att fallet inte blir så. Hon hackar lite och snorar men annars ok för tillfället.
Jag känner mig lite rastlös när man är hemma. Får kanske göra något vettigt som att städa, men hur kul är det?? Internet har ju så mycket mer att erbjuda som är roligare.
Vi tänker nu på farmor som ligger på sjukhsuet och har nu fått en ny knäled. Hon skulle väckas 06.00 imorse för att förberedas. Så troligen är hon nu på uppvaket. Vi håller tummarna för att allt har gått bra och att vi kan hälsa på henne snart (men vi kommer utan baciller, tror att det uppskattas).

måndag 2 februari 2009

Feber och sjukhus nästa

Ja, vi kom inte ifrån detta denna gången heller. Victoria vaknade med 37.5 imorse och jag hoppades nästan att det bara var något tillfälligt. Hon var trött och hängig under förmiddagen men ganska ok. Jag till och med funderade över om jag skulle arbeta eftermiddagen och hon kunde vara själv en stund. Som tur var bestämde jag mig för att vara hemma, hon sov middag och vaknade 13.00 med 39.7 i feber!!! Så det vara bara att åka till dagvården och ta prover. CRP visade 41 hb 124, lpk 4.6, neutrofila 3.3 och trombocyter 164. Vi fick åka hem med Bactrim i förebyggande, för att slippa från ev lunginflammation. Vi ska kolla av läget imorgon, mår hon samma kan vi vara hemma. Men blir hon sämre och med mer hosta är det bara att åka in och få intravenöst. Är så trött på denna åkning till sjukhus så fort det blir feber. Tänk om man bara kunde få vara hemma med sitt barn och bara kurera sig och vänta ut den vanliga febern, kommer det någonsin att hända. Det är jättebra att hon kollas så noga och det behövs med hennes bakgrund, men jag vill ha ett vanligt liv........Men jag ska inte gnälla mer det finns flera familjer ute i bloggvärlden som skulle ge allt för att åka in till sjukan för feber, jag vet!
Nu hoppas vi att hon piggnar på sig till onsdag då hennes audition är. Skulle ju vara typiskt om hon missar detta, så som hon sett fram emot det.

söndag 1 februari 2009

Rally lydnad

http://www.youtube.com/watch?v=gRn4azRACgw

Se gärna den här videon så ser ni lite vad Rally lydnad handlar om. /Maria

Feber...

....har nuVictoria lyckats med. Hon tempar runt 38 och lite över ibland. Just nu har hon Panodil i kroppen och mår ok. - Tänk att det känns så mycket bättre med lite tabletter, sa hon precis. Hmmm, hon har ju inte ätit så många i sitt liv och nu var det ett tag sedan. Vi hoppas att det stannar här och inte blir värre. Vill inte behöva åka in i natt, det var ett tag sedan man flög upp och ringde avdelningen mitt i natten och får sätta sig i bilen med ett barn med 40 grader. Vill inte..... Så håll tummar för att febern ger med sig och att allt är bra imorgon. Hon hostar inget nu, det var mest i morse och verkar inte förkyld heller. Hon har varit hemma hela dagen och strosat runt i morgonrock. Det blev ingen match för Mattias och Marcus, de åkte hem till skruttan istället efter träningen då jag skulle iväg med Smilla.
Smilla var jätteduktig idag på Rally lydnad och nu ligger hon helt utslagen i sin säng. Hon snarkar och sparkar i sömnen så hon har nog mycket att bearbeta. Hon verkar vara duktig på detta, fattar snabbt och tycker att det är roligt. Googla gärna på Rally lydnad så kan ni läsa mer om det, finns även små filmer att titta på. Jag lyckas inte med att lägga till filmer än i min blogg men det kanske kommer.
God natt och vi hoppas på INGEN mer feber!!!!

1 februari - BMT+ 313

Nu är det åter söndag, veckorna består av måndag och torsdag känns det som. Då jag är ledig fredagar så svischar helgerna förbi. Mormor har nu varit här från i onsdags och kommer att åka hem idag söndag. Victoria tar så väl hand om mormor, det finns inte en ledig stund för henne om Vickan får bestämma:)
I fredags var vi till dagvården och tog prover, allt såg bra ut. HB 119,lpk 7.3, neutrofila 4.2, trombocyter 203 och CRP 4. Inget att klaga på. Nya prover tas fredagen den 13:e. Vi kom fram till att vi ska prova laktosfri mjölk till Victoria ett tag, när hon dricker mjölk får hon akuta besök på toaletten. Hon dricker inte mkt mjölk, mest vatten till maten, så det blir inte så ofta. Hon äter fil och yoghurt och det fungerar bra. Vi testar!! Tror även att hon reagerar på äpplen, då ögonen kliar väldigt i samband med äppleätning. Vi ska testa om det fungerar med svenska äpplen och ev skalade äpplen.
Idag är det dags för Smilla att gå på rallylydnad igen. Hon tyckte att det var roligt (tror jag!). Resten av familjen ska kolla på Skåre som spelar hemma match, Marcus har träning innan så det blir kvar i stan. Jag ska ha nöjet att gå på Marcus föräldramöte inom hockey medans Mattias är på isen med killarna. Lite kloning ibland vore inte fel.
Victoria hostade och hackade lite imorse, hoppas att det inte blir värre. Nu har det gett med sig efter lite inhalering. Vickan laddar inför onsdagen då hon och Alva ska på provsjungning för att ev kunna börja i musikklass i en skola i stan. Hon verkar inte vara pirrig ännu men det kanske kommer. Vi vet ju inte ännu om hon kommer att komma in, men lite ångest känner vi föräldrar om hur det ska bli. Det är en väldig trygghet att ha henne i skolan i Väse, där alla känner till allt och har varit ett fantastiskt stöd för oss. Men hon vill prova och det kanske är så att vi måste lära oss att släppa taget och börja om på nytt. Vi kan ju inte förlita oss på tryggheten ifall om att hon blir sjuk igen. Nya positiva tankar måste tas in men det är inte så lätt..........

Tittar tillbaka....


Vickan och mormor kollar åter på alla kort och brev som hon fick under transplantationen. Helt fantastiskt när man ser mängden! Hon njuter av att läsa alla härliga hälsningar. Tack igen till alla som funnits med på vår resa och fortfarande är.

torsdag 29 januari 2009

Hockey fans!


Vi är nu på match färjestad mot luleå. För tillfället 1 mot 1, men vi hoppas på vinst:-). Vi tog även med mormor på hennes första elitserie match. På tiden! Hon jublar, hurrar och klappar. Tror hon platsar i klacken.

söndag 25 januari 2009

Hockey och rallylydnad!

Så ser denna söndagen ut. Började dagen med hockeyträning för Marcus, jag och Vickan kollade på. Roligt att se hur de utvecklas och tycker att det är roligt. Efter detta handlade vi på Bergvik och passade på att äta middag på restaurang. Är nu hemma en stund, Marcus och Mattias ska kolla på hockey (igen) Skåre spelar mot Vita Hästen i Löfbergs Lila Arena. Jag och Victoria åker mot Kristinehamn där Smilla ska börja en kurs i Rally lydnad....vet ej riktigt vad som kommer att hända men det såg roligt ut vid en uppvisning. Vi ska vara i ett ridhus så vi slipper stå ute i regnet som idag vill strila ned. Fy, vad trött jag är på detta väder. Lite sol och värmen vore inte fel nu. Tänk en restresa mot solen, skulle göra vad som helst för det nu.....längtar.
Har lagt till en besöksstatistik mätare på bloggen, men den ser inte riktigt ut som jag vill. Får se om jag får ordning på den till slut. Första kolumnen visar totalt antal besökare på bloggen, andra kolumnen visar besökare idag och sista kolumnen visar hur många som är online på bloggen just nu. Roligt att se hur många besökare man har.

tisdag 20 januari 2009

20 januari - BMT+301

Missade att skriva på dagen 300, tänk vad fort dagarna går. Vi är bara så lyckliga över provsvaret i fredags och har njutit av ledigheten i helgen. Victoria har mått bra efter behandlingen i fredags, lite trötthet och huvudvärk under söndagen, samt att hon känner att det blir kallt i kroppen och att det rusar. Hennes beskrivning av hur det känns. Men med lite vila och värktabletter under söndagen så vände det! Skönt.
Igår var Victoria med några kompisar hem efter skolan, fick åka skolbuss vilket är mkt spännande när man inte gör det varje dag. Idag har barnen varit med mig på jobbet på eftermiddagen, vi hade en familjeträff med alla barn och föräldrar med korvgrillning och skridskoåkning på en blöt is:) Några prövade lyckan och sedan blev det lek i snön och i lekparken. Mysigt hade vi iallafall och barnen var nöjda. Jag var med Marcus till hans astma läkare innan, sedan han var ett år har han gått hos en särskild läkare som är specialist på astma, det Marcus har klassas som förkylningsastma. Oftast när han bli förkyld blir han hes och hackhostar, vi ger han då Bricanyl och Pulmicort, vilket för att förkylningen avstannar fortare. Nu kollar man hans lungkapacitet varje år. Denna gång visade det att hans lungfunktion var sämre än förra året, detta kan bero på fler saker - att tekniken när man blåser är svår att få till, att det var grått och dåligt väder vilket påverkar lungorna, eller att han helt enkelt har försämrats och ev har en ständig astma. Vi märker inget på honom och läkaren var nöjd med att han spelade hockey 3 ggr i veckan och orkade med detta, så det talade emot att han har försämrats. Men läkaren vill träffa honom igen inom 3-4 månader för att se hur det utvecklats. Vi får se....
Nu ska jag och barnen kolla på bygglov och Mattias har älgmöte nere i köket!

fredag 16 januari 2009

Barncancerfonden!

Om ni vill vara med och sponsra till forskningen inom barncancer så beställ gärna ett snyggt armband till er själva, eller varför inte ge bort en present! Läs mer här: www.bracy.se

INGA CELLER!!!!!

Lyckan är total vi kan andas ett tag till. Lumbal punktionen idag visade inga elaka celler, inga celler överhuvudtaget. Allt flöt på mycket bra idag. Hon sövdes vid 9.20 och 10.05 kunde vi gå in till uppvaket. Hon låg då tippad som hon ska göra 30 minuter efter att de har gett cellgiften i ryggmärgsvätskan. När hon vaknade var hon ganska ok med en gång, inga raserier som ibland kan ske. Farmor var med idag så jag hade sällskap under väntetiden, alltid trevligt!
Vi kom upp till dagvården ganska omgående och vickan var huuungrig. Så det blev det vanliga bröd, kaviar och ost. Det är liksom hennes rutin och varför sluta med ett vinnande koncept?
Victoria hann precis äta sin macka när sköterskan kom in med provsvaren, det gick undan idag och jag hann aldrig bli orolig eller fundera över allt. Svaren var också helt underbara, allt ser så bra ut som det bara kan. Inga celler alls.......en sten föll från hjärtat. Luften kändes genast lättare att andas och livet blev ljusare.
Övriga prover visade hb 125, lpk 5.2 och neutrofila 2.5, trombocyter 197. Perfekt!!
Nu sitter Vickan och syr täcke till dockorna och jag bloggar. Grabbarna är på hockey!!
TACK för alla era kommentarer det värmer så gott.

måndag 12 januari 2009

12 januari - BMT+293

Det närmare sig 300 dagar sedan benmärgstransplantationen, hur kan tiden gått så fort?? Det är svårt att hänga med om vad som hänt och jag vet att jag har ältat detta fler gånger i bloggen. Men det är ett faktum som vi hela tiden ställs inför, vi försöker att leva som den vanliga familjen just nu. Vickan är i skolan och vi umgås med familjer på vår fritid osv. Det enda är att vi inte är i stora folkmassor fortfarande, håller oss lite utanför detta för infektionsrisken. Samtidigt så påminns man varje dag om vad livet har gett oss. Barnen är också mycket påverkade av detta nu. Pratar om det dagligen, Marcus säger varje kväll att det har hänt så mycket under 2008.
- Tänk vad jag har gjort, säger han.
Victoria är stundtals mycket ledsen och hon förstår vad som skulle kunnat ha skett. - Man kan dö av min sjukdom, säger hon. Hon är glad att hon fortfarande finns hos oss. Ja, hur tror ni att man reagerar när sin 9-åriga dotter säger dessa orden? Vi kramas och tårarna rinner på båda våra kinder. Talar om för henne dagligen hur lycklig jag är att hon finns hos oss, när hon känner så här. Vet ej om hon behöver professionell hjälp i detta, eller om det är hennes sätt att lätta på trycket bara genom att prata med oss. Ska kontakta både sjukhuset och skolsköterskan angående detta. Hon tänker så mycket på det säger hon så att det stundtals är svårt att jobba i skolan. - Jag kan inte får bort tankarna, säger hon. Har de startat så bara de maler på.
Förstår henne så väl, jag har samma tanke mönster själv.

Vi har nu fått tid för sövning och ryggmärgsprov på fredag, hon får samtidigt cellgifter i ryggen. Hoppas att ni alla håller era tummar allt vad ni förmår. Vi vill fortsätta i denna positiva anda som vi nu försöker att få till. Inga mer bakslag tack!

torsdag 8 januari 2009

Hockey, hockey, hockey...

Marcus hockeybild som han så gärna velat visa er länge, nu har äntligen scannat in den.


...just nu är det bara hockey för hela slanten. Marcus tycker att det är så roligt att åka skridskor och han kan nog stå på skillorna i flera timmar utan att pausa. jag skulle haft kramp efter en kvart. De har nu kommit hem efter 2 timmars åkning på rinken här i Väse. Roligt att den är spolad och många barn var där och åkte. Imorgon ska Marcus klass åka på gympan och efter skolan blir det hockeyträning, men jag tror inte att Marcus misstycker att få åka 2 ggr på en dag.

Vickan var också med och åkte idag och tycker med att det är roligt. Hoppas att kylan håller i sig så att isen blir kvar ett tag till. Förstår i och för sig inte att jag precis skrev det, för jag och kylan är inte vänner. Mina händer fötter blir snabbt iskalla och sedan domnar de bort. När jag kom hem från rinken var mina tår hela kritvita, jag skojar inte. Det fanns ingen cirkulation alls, det är jätte otrevligt. Känseln är helt borta och jag kan knappt gå på dem. Fick ställa mig i duschen och sedan massera och massera för att få igång någon cirkulation. Jag kan inte utsätta mig för en tur till Nordpolen i allafall...



Skoldax igen!

Barnen var förvånansvärt pigga imorse, de var nog lite spända inför skolan igen. Även barnen saknar rutiner och kompisar, även om det har varit skönt att få vara hemma och sova länge för det har de varkligen gjort. Jag startade upp Marcus klockradio igårkväll som han fick i julklapp. Han var mkt spänd och den skulle starta med radio och inte tjut. Han somnade igår till sportradion.....ni läste rätt. Innan han somnade hörde vi sportreferat från hans säng, nu leder dem med 5-0, bra va!! Mattias var tvugnen att kolla texttv om han hade uppfattat rätt och det hade han. så nu kommer han att kunna alla sportresultat i fortsättning. Imorse sa han att han skulle somna till sportradion varje kväll för han sov så gott då. Ja, alla sätt är ju bra!!
Barnen är alltså i skolan och jag är ledig igen, känns lite mysko. Vi hade planering på jobbet igår och är nu ledig fram till måndag. Ganska ok faktiskt, har inte blivit så mkt ensam tid under lovet och det känns ok att få det 2 dagar nu, innan det dra igång på allvar.
Det faller snö ute nu så barnen är säkert lyckliga på skolan, kylan har också lagt sig efter flera dagar med 15 minus.
Barnen var så nostalgiska imorse vid frukostbordet och pratade om vad mkt de hade gjort under 2008. - Det bästa var att vi kunde campa, tyckte Victoria. Vi visste ju inte om det skulle fungera i somras med infektioner och lågt immunförsvar. Men allt flöt på och det fungerade perfekt.
- Jag duschade ju i husvagen, det gick ju bra! sa Vickan.
- Bäst var i allafall att Victoria blev frisk, sa Marcus (han ser det ju som så nu och den vetskapen kan han få leva i, så länge det går).
- Det var ju tack vare världens bästa lillebror, sa jag.
Gissa om han såg nöjd ut då.....vår bästa lilla prins!! Den tacksamheten till honom slår allt!!!!

tisdag 6 januari 2009

Smakar gott med pepparkakshus


Plundringen har startat....

6 januari - BMT+287

Fy skruttan vad kallt det var igår,vaknade med minus 20 grader. Då är det inte så att man hoppar ur sängen och jublar.Tur att Lisa ringde och bjöd på kaffe så att jag var tvungen att krypa ur täcket och sluta läsa. Smilla blev ju glad när hon skulle få komma ut, ända tills Victoria tog på henne strumpor!!! Hon fick en mkt konstig gång över golvet och hon tittade med stora ögon på oss och undrade nog om vi hade fått totalt hjärnsläpp? Men snälla som vi var så slapp hon dessa, men jag tror att hon saknade dem när hon kom ut i kylan....
Marcus trotsade kylan och åkte skridskor ute på rinken i Väse med en kompis. De höll ut i 1½ timma och han var varm när han kom in. De sitter ju inte stilla precis....
Vickan hade en liten halvfartig dag i går, ont i huvudet och trött. Hon hade kompis som sov över natten innan och hon lekte med henne i 2 dagar och det sätter sina spår. Där märker vi av att hon inte orkar. Vanlgitvis är hon i skolan och väljer att gå hem själv efter för hon orkar inte leka. Tror att hon behöver den återhämtningen, det kommer efter annars med trötthet osv. Igår kväll kunde hon dock inte somna, när jag la mig 23.15 log hon fortfarande och kvittra i sitt rum och var inte trött, ändå la hon sig 21.30. Så nu har jag varit en taskig mamma och väckt henne, kl 8.40. Nu är det ju snart skoldags och det kommer att bli såååå jobbigt att gå upp 07.00.
Marcus och hockeyträning i em och på kvällen kör vi barnen till farmor och farfar. Jag har planering på jobbet imorgon och Mattias börja jobba. Skolan börjar ju inte förrän på torsdag så de får en dag hos farmor och farfar, det blir mysigt och Smilla får också följa med.

måndag 5 januari 2009

20 minus ute!


Vi tycker att Smilla behövde strumpor men det tyckte inte hon. Konstigt!

fredag 2 januari 2009

2 januari

Jag har nu skrivit en summering av 2008 och det blev långt. Inlägget hamnade under bilden av Marcus i grävmaskinen så ni får skrolla ned om ni orkar att läsa.
Idag var vi till sjukan och tog prover och allt såg bra ut. Hb 120, lpk 7.3, neutrofila 3,7 och trombocyter 210, CRP 2. Så inga prover förrän om 2 veckor och då är det även dags för sövning igen....nervositeten börjar öka igen.

Marcus kör pappas grävmaskin.


Lyckan är stor!

2008

JANUARI -08

Året började i kaos och rädsla inför Victorias andra återfall i leukemi (återfallet diagnostiserades den 4 december 07). Vi startade januari med inläggning på sjukhuset i Karlstad. Victoria hade en svår infektion som krävde 15 dagars inläggning och en massa olika antibiotika för att behandla. Febertoppar på över 40 grader flera ggr om dagen med frossa och kräkningar som följd av temperaturväxlingarna i kroppen. Mitt i allt försökte jag mig på att jobba några timmar, var med min personal på kick-off på SPA i Sunne, det var en konstig känsla att mitt i allt kaos befinna sig i detta lugn.


13 januari åkte vi till Göteborg för behandling nr 2. Båda barnen kräktes och vinterkräksjukan bröt ut på avdelningen, vilket resulterade i att jag och Victoria blev isolerade på rummet och Mattias och Marcus fick lämna Ronald McDonald och far till Trollhättan för evakuering. Kändes mkt konstigt att vara instängd på en avdelning med 2 familjer till som inte heller fick lämna sina rum. Inga nya barn togs emot på avdelningen. Vi var ju tvugna att göra klart behandlingen som Vickan startat.


Vi tog blodprover på alla familjen för att se om någon av oss var HLA identisk med Victoria, lillebror Marcus vann!!! Han tog stora vinsten i lotteriet och kan bidra med nya benmärg till sin storasyster, helt fantastiskt, chansen är 25% att ett syskon passar. Han var mkt stolt över detta och ser fram emot detta. Vär lille hjälte!!


FEBRUARI -08

Vi startar renoveringen av övervåningen, ett stort vardagsrum och barnens delade rum skulle bli varsitt sovrum till barnen och ett mindre vardagsrum. Vi fick god hjälp av vänner och svärfar, hur skulle vi annars hunnit med detta. Renoveringen var tvungen att vara klar innan Victoria kom hem från transplantationen, då det kan finns svamp i väggarna som skulle vara mkt farligt för Victoria att andas in i lungorna.


3:e behandlingen skjuts upp pga av ett värdena inte var uppe i rätt nivå. Victoria har nu fått en PEG insatt i magen. Den ska finnas där ifall hon inte får i sig rätt mängd näring under transplantationen, man kan även ge mediciner som annars ska sväljas rätt in i magsäcken. Det gör ont runt PEGen och tycker att det känns ovant. Den ska tvättas varje dag samt snurras ett halvt varv för att den inte ska växa sig fast i ett snett läge.


Den 15:e februari har Victoria fest för sina klasskompisar, en för tidig 9 års fest samt ett litet avsked i och med att de inte kommer att ses på mkt länge. Vi bakade rulltårtor och gjorde små bakelser samt popcorn och dricka. Alla var mkt nöjda!


17:e februari startar vi behandling nr 3. Victoria får åter feber under behandling och lungröntgas ett flertal ggr men de finner inget. Modet är ändå uppe och Victoria skrev själv på bloggen:

-jag mår bra. Undrar vad dom jör i klasen? jag saknar mina kompisar. I kväl ska vi äta takos på ronald mek donald. Jag titar på teve, ritar, leker, myser och spelar på data.


Vi besökte strålningsenheten på Sahlgrenska och gjorde en CT-röntgen för att kunna ställa in strålarna inför strålning på hjärnan samt helkroppsstrålningen. De gjorde även en mask som ska hålla huvudet stilla under strålningen, inget roligt inslag och jag förstår henne så väl. Vår lilla kämpe! Hur mkt styrka kan det finnas i en sådan liten kropp?


Victoria avslutade februari med feber, blodtransfusioner och inläggning på sjukhuset.


MARS-08

Febern håller i sig och strålningen blir uppskjuten. Hög CRP som inte vill sjunka.

I och med att strålningen blev senare kunde jag fullfölja mina studier i Stockholm, Montessoriutbildningen krävde 100% närvaro vid varje tillfälle. Mitt i allt befann jag mig i ett soligt och varmt vårväder i Stockholm. Nyanserna är stora och svängningar i kaoset fortsätter.

Victoria blir utsatt för vattkoppsvirus och måste få antikroppar mot detta, injektion rätt in i lårmuskeln. Kan säga att detta inte var populärt. Två sköterskor som samtidigt ger varsin spruta i varje lår och det tog ett tag att injicera den stora mängden så det sprängde rejält!!


11 mars beger vi oss mot Göteborg, Victoria fyllde 9 år den 12 mars och började sin födelsedag med att strålas mot huvudet. Ja, alla barn firar inte sin födelsedag på samma glada vis. Vickan blev uppvaktad med paket på strålning och clownerna kom och sjöng och spexade för henne. Tror att hela väntrummet hade roligt och det lättare ju alltid upp stämningen. Hon strålades i 3 dagar mot huvudet, 1 gång/dag.


Hem ett par dagar för att återvända den 16 mars till Göteborg. Den 17:e startade helkroppstrålningen som varade i 4 dagar.

Marcus går på sjukhusskola för syskon och fördriver tiden med nya kompisar på Ronald McDonald.


Den 20:e mars går Victoria in i isoleringen på sjukhuset. Detta rum kommer att bli hennes borg några veckor.

Hon får cytostatikadropp den 21-23 mars, 3 dagar med rävgift som gör att hela hennes benmärg slås ut, helkroppsstrålningen hjälper naturligtvis också till. Utan en ny benmärg ny så klarar man sig inte.


Marcus skrivs in på sin avdelning den 24 mars och den 25 är den stora dagen. Marcus sövs på morgon och sedan skördar den stamceller från hans benmärg. Han vaknar upp med 1 liter mindre benmärg i kroppen så han behöver blodtransfusion direkt efter. Vår lille prins, vad gjorde vi utan honom?? Mattias sover med Marcus på avdelningen över Victoria och jag är med henne på isoleringen. Vilket familjeliv! Victoria får på em Marcus benmärg och den ges som en blodtransfusion under ca 2 timmar. Hon får ingen reaktion och allt flyter på som det ska.

Mars slutar med att Victoria får biverkningar av troligen strålningen, magen är ur led och det rinner ur henne. Halsen värker och de sätter in morfinpump, håret faller i stora tester. Livet är inte på topp.


APRIL-08

Vi börjar april med lite, lite vita blodkroppar, helt fantastiskt, inte helt nollad nu. Med detta följde även feber, tyvärr, CRP som ökar samt dålig syresättning. Lungröntgen ordinerades till rummet, helt fantastiskt att det går att ta med en mobil röntgenapparat...

6 april har Victoria 0.5 i neutrofila, vi jublade. Nu fattades det bara 2 dagar till med samma värde för att bryta isoleringen.

7 april, Victoria skriver:

Idag så är ja pig jag dansar med pappa. Det är kul. Jag har haft 0,5 i 2 dar jag hopas att ja har 0,5 imorgon me. Då blir jag jete glad. Då får jag gå ut i luften.
Victoria Mangelin 9 år


Jag skrev följande den 8:e april:

Yes, Yes, Yes Vickan är åter ute i friska luften!!!!
Neutrofila var idag 0.6 så de fortsätter att stiga. Hon började dock dagen med 39.5 i feber. Alltid är det något..... Resterande av värdena var hb 91 (så påfyllning av blod sker just nu), lpk 1.9 och neutrofila 0.6, trombocyterna var 33 (så det lär bli påfyllning imorgon).
Vi startade dagen med att ta bort yttre triangeln som är orange på dörren. Så nu kan vi gå in med vanliga kläder. Victoria behöver bara dusch varannan dag. Hon fick hoppa i rullstolen och åka till Ronald. Hon var så lycklig och det var sååååå härligt att komma ut i luften. På Ronald satt hon i rullstolen och kolla tv och plötsligt åkte hon runt en sväng och sedan kom hon gåendes och dansade lite. Hon bjöd lillebrosan på en tur i stolen osv. Efter 1½ timma skulle vi vara tillbaka, då blodet skulle kopplas på.


Feber, feber som håller i sig. De byter olika antibiotika men inget hjälper. Inte så hög CRP men febern återkommer hela tiden. Den 15 april sövs hon och de tar bort CVK, som kan innehålla bakterier och stötvis skicka ut de i blodet så att febertoppar uppkommer.

Viss GVH uppkommer med klåda och utslag över kroppen, bra enligt läkarna att det kommer på en liten nivå. De stoppar med prograf och kortison för att hålla i det i schack.

17 april lämnar jag Göteborg för att åka till Stockholm och min utbildning, detta var inget lätt beslut kan jag säga och ångesten var stor. Men med viss övertalning av min man och svärföräldrarna som fanns på plats så beslöt jag mig för att åka. Vickan sövdes den 17:e för att sätta in en port istället för CVK som hon hade innan.

25 april lämnar vi Göteborg för att åka hem till Väse. Precis 1 månad senare som Vickan fick märg från Marcus. Vi har nu varit i Göteborg över 6 veckor och vi längtar hem....


Hemma 1 dag och sedan får Vickan feber, inläggning i Karlstad isolerade på ett rum för att inte utsättas för alla smittor som finns där, kul!!


MAJ-08

Victoria blev utsatt för vattkoppsvirus när vi var i Göteborg 1 dag förra veckan för provtagning. Åter in till sjukhuset i Karlstad för att få antikroppar i lårmuskeln, favorit i repris...


Vickan går till skolan några timmar/vecka. Får vara i ett enskilt rum som man kan gå till direkt utifrån. Underbar uppbackning från skolan och all personal.

Troligen har Victoria vattkoppor, konsitga utslag på ryggen som är vattkoppsliknande. Läkaren kan inte utesluta vattkoppor så hon får motmedicin mot detta. Återigen inlagda på infektion.


2 månaders kontroll i Göteborg i slutet av mars och vi får beskedet att Victoria nu har 100% Marcus benmärg. Lyckan är total!!!


JUNI-08

Victoria uppträdde med sin kompis Linn på sommarshowen på skolan. Helt underbart att se henne fär på scenen, det hade vi inte vågat hoppats på tidigare under året.


Vi premiärcampar den 6-8 juni och får underbart sommarväder, solsken och kanonvarmt. Vi njuter av att vara tillsammans och allt flyter på. Kan det bli bättre?

10 juni - Marcus fyller 7 år, stort kalas och vi skulle kunna ge honom vad som helst nästan, han som har givit den finaste present man kan till sin stora syster..

Juni är inte bara en månad med lycka, min pappa insjuknar och läggs in på sjukhus, där han sedan blir kvar och tyvärr aldrig kommer hem igen. Sorg och lycka går i vartannat.


Vi firar midsommar på Skutbergets camping i Karlstad med 5 familjer. Regn och sol om vartannat men roligt har vi iallafall!!


JULI-08

Victoria premiärbadar i sjön den 3 juli, hela hon lyste i kapp med solen.


Vi har semester och lyckas campa, vi åker till Vita Sandar i Mellerud och vidare till Hafstens camping i Uddevalla. Därifrån till Göteborg för att lägga in en 4 månaders kontroll samt sövning och få cellgift i ryggmärgsvätskan. Vi bodde på Ullared camping och vi lyckades få till att Vickan fick komma in på Ullared 1 timma innan de öppnade på morgonen. Så 07.00 var vi där och VD kom och mötte oss för att låsa upp. Gissa om hon var lycklig, vi hade med oss familjen Eskel så barnen hade stor yta att röra sig på.

Vi avslutade campingresan i Hjo där vi bjöds på gassande solsken och bad i Vättern.


AUGUSTI-08

13-15 augusti är jag i Stockholm och gör min Montessoriexamen, äntligen är allt klart och jag är nu Montessorilärare.

Åker mot Trollhättan den 16 och har med husvagnen. Jag och Mattias är på 40 årsfest hos brosan, roligt värre hade vi. Därefter åker vi vidare med husvagnen mot Göteborg, barnen är med och vi bor på Askims camping. Victoria har 5 månaders kontroll på sjukhuset och vi besöker samtidigt Liseberg.


22 augusti åker jag till Trollhättan då mamma ringer och säger att pappa är mycket sämre nu. Ingen rolig resa och många tankar som hinner genom huvudet. Pappa lämnar oss den 23 augusti efter ett hårt kämpande hela sommaren. Allt är tomt mycket tomt...mamma följer med mig till Karlstad den 24, känns skönt att ha henne nära.

Victoria blir samtidigt inlagd på sjukhuset i Karlstad med hög feber, så det blir till att byta av Mattias när jag kommer hem.


SEPTEMBER-08
Vi firade 4 årig bröllopsdag den 4 september, pappa skulle också ha fyllt 72 år om han hade fått vara kvar hos oss.
Victoria går i skolan med sin klass nu. Hon är enbart i sitt klassrum med sina klasskamrater. Vi börjar successivt att få in henne bland mer personer. Maten äter hon i sitt grupprum tillsammans med 1 kamrat. Fröken Lisa hämtar en bricka från köket varje dag med mat till henne.
Vi har begravning för pappa i Trollhättan den 17 september.
Marcus började spela hockey och han tycker att detta är livet!!
24 september är vi på 6 månaders kontroll i Göteborg. Ett stort avstamp! Läkaren är mkt nöjd med hur bra Victoria mår och hur bra proverna ser ut. Det är fortfarande Marcus märg till 100% som visar sig. Kan inte bli bättre. Läkaren tar bort alla mediciner och nu ska kroppen klara sig själv. Det är även ok att börja äta mat ute på restauranger osv. Vickan firar med McDonalds.
OKTOBER-08
Victoria får Bältros för 3:e gången, 2 ggr hade hon detta innan transplantationen. Fick tabletter som ska hindra förloppet. Hon har värk och det svider i skinnet, säger hon.
Höstlov - Marcus är hemma med mamma och på fritids, Victoria är hos mormor ett par dagar och de rår om varandra. De kommer med tåget i slutet av veckan.
NOVEMBER-08
Jag jobbar åter full tid på arbetet och det känns roligt att vara tillbaka igen.
Victoria genomgår en sövning med cellgifter i ryggmärgen samt prov på vätskan, oron var stor inför detta. Men allt visade sig var bra, inga elaka celler i ryggmärgsvätskan. Vi kan pusta ut och fira jul i lugn ro.
Vi är på Barncancerföreningens julfest på Färjestads travbana, barnen njöt och tyckte att det var så roligt. Vi hade farmor och farfar med oss.
DECEMBER-08
Vickan startar månaden med öron- och halsont. Det blev penicillin och några dagar hemma. Febern höll sig borta och ingen vidare ökning på CRP så vi slapp inläggning, alltid något.
Marcus brinner för sin hockey och nu är det målvaktsuppgiften som känns mest spännande. Detta vill han gärna....
Vi åker till Göteborg den 17 december för 9 månaders kontroll. Läkaren för fortfarande mkt nöjd med hur allt fortgår. Vi njuter och hoppas att det så förblir.
Vi stannar kvar i Göteborg och passar på att göra Bushuset och jul på Liseberg. Vi bor på hotell och shoppar lite dagen efter. En härlig paus inför julstressen.
Vi firar jul med farmor och farfar och Mattias syster med familj. En härlig jul utan sjukhusbesök och andra bekymmer.
Vi hinner med en tur till Trollhättan mellan jul och nyår och hälsar på mamsen!
Nyår firar vi med familjen Eskel, Mats och Kristin, Jesper och Lena och Kristina,samt en massa ungar. Härligt och GLATT gäng!
Vi vill passa på att TACKA alla ni som har ställt upp för oss under det gångna året. Det har varit allt från hundpassning, husvakt,matlagning, städning, besök både i Göteborg och Karlstad, kort och brev, mail, presenter, barnvakt osv osv. Ni vet själva med er vad ni har gjort och NI är fantastiska. TACK för att ni finns och för att ni har stöttat oss under hela det gångna året!
KRAM Maria, Mattias, Victoria och Marcus