Långe Jan

Barnen är just nu på väg upp, 197 trappsteg:)

Provtagning

Var igår till dagvården och tog vanlig blodstatus och allt såg bra ut. Alltid skönt att veta. Hb var 119, lpk 9.0, neutrofila 4.7 och trombocyter 191. Allt helt normalt! Nu dras victoria med ett igensvullet öga. Ser ut som hon åkt på världens snyting, fast det inte är blått. Hon måste ha fått ett myggbett i förrgår kväll på ögonlocket, som nu har murat igen ögat. Ser inte så trevligt ut. Hon får kortisonsalva och allergimedicin. Hon reagerar mycket på alla bett nu förtiden.

Annars håller vi på att förbereda vår semestertripp till Öland. Åker imorgon mot Västervik för att landa på Öland på söndag. vi åker tillsammans med två andra familjer som också har husvagn, så vi blir en storfamilj som hör ihop. Inte så lätt att packa husvagnen när det hela tiden regnar ute, jag vill ha sol nu.......

Väntar på att mamma snart kommer på kaffe, det är inte varje dag hon kommer förbi enbart på fika då hon bor 20 mil bort. Men idag har hon vägarna förbi, ska till Sälen med min farbror och faster, då passar det bra med en fika paus i Värmland och de är så hjärtligt välkomna. Jag träffar inte farbror och faster så ofta heller, så det blir lika kul att få träffa dem.

Efter sol kommer regn....

......och efter regn kommer solsken, hoppas jag på. Jag tycker faktiskt om värme och vill ha det på semester och ledighet. När jag jobbar kan det gärna vara lite svalare. Tänk om allt kunde vara mycket enklare och man kunde styra väder, vind och alla andra svåra saker i livet. Men ack nej! Jag skulle då styra livet åt en familj vi lärde känna i Göteborg där vindarna nu går helt åt fel håll. Livet är verkligen orättvist, vem tar dessa beslut om våra barn? Vem anser att de har makten att göra våra barn svårt sjuka? Ni ska veta att vi tänker på er och vi hoppas!!!

Förra veckan var jag och barnen till Trollhättan och besökte mormor ett par dagar. Vi hade toppen väder, så bad och sol fick vi mycket av. Vi badade i Vänern, efter alla protester om vad äckligt det är med saltvatten, jag förstår inte vad det är för fel på barnen? Det som är så härligt! Hann även med att besök goda vänner och det lockar alltid fram mycket skratt och tårar, förstår inte detta?:)

Nu har vi några dagar hemma innan campingturen börjar. Mattias jobbar fortfarande, han väntar så på semester. Marcus leker med kompisar ute på gatan så livet leker för honom. Victoria är hemma med mamma och njuter av att få vara ledig och bara hitta på lite saker då och då. Hon var med mig till stan idag, då jag lämnade blod. Hon tittade mycket intresserat på när de stack den stora nålen i min arm. -Gör det inte ont mamma? - Den är ju jättestor? Ögonen var stora som tefat på henne. - Det är nog bara för att du är vuxen som det inte gör ont! Visst är det så min lilla älskling! Den manlige sköterskan (eller vad de kallas) som tog bort nålen på mig började skoja med Victoria. - Vi kanske ska sticka dig med, lägga dig bredvid mamma! Victoria kollade med stora ögon på honom och skakade lite försiktigt på huvudet. -Jag bara skojade, sa han, Du måste vara 18 år först och då är du är välkommen. Jag tänkte i mitt stilla sinne att du skulle bara veta lilla du, vad hon har gått igenom. Kände inte att det var läge att ta upp det då, tror inte att Vickan ville det heller. Men intressant för henne att få se hur det fungerar när man lämnar blod och det sedan hamnar i en påse. Påsar som har hängt på hennes droppställning så många gånger och vi har funderat över vems blod får du idag? Vem ska vi tacka?

Ni som bara har kommit till att fundera över att lämna blod. Ta ett steg till, anmäl er. Ert blod behövs och det gör inte ont - ni är ju vuxna:)

Regnbågen!

Härligt med åska, regn och sol.

Marcus medverkar i Göta kanal 3, or not!

Vi fikar vid Trollhättans kanal.

Sol och bad hos mormor.

Vi är vid Ursand och slappar.

Papporna söker skugga!

Fotbolls cup i Grums!

Gissa om det är varmt?

Borrelia!

Ja, nu har Victoria lyckats få borrelia också. Det ska liksom alltid vara något, jag kan inte förstå varför det inte kan få vara en lugn stund? Hon fick ett ilsket rött märke igår som en femkrona, som sedan växte till ett dricksglas storlek för att sedan på kvällen var ca 10 x 10 cm stort. Det var svullet, upphöjt, rött och varmt. Jag ringde dagvården i morse för att kolla om de ville se på detta och det ville de. Två läkare kollade och de trodde på borrelia, men det kunde även vara ett getingstick. Men inget stickställe syntes och Vickan hade ju inte känt något. Så troligen fick hon en fästing när hon var på scoutläger för 2 veckor sedan och reaktionen kom nu. Penicillin i 10 dagar och vi hoppas att det stannar vid detta.

Sommaren har verkligen kommit nu och jag börjar min semester nu ikväll, känns helt ok. Mormor har varit här under veckan och tagit hand om barnen. Vi vinkade av henne vid tåget idag och vi kommer att se henne till veckan igen, då jag och barnen ska åka ner till henne några dagar. Vi hoppas på fortsatt sol så att vi kan ta en sväng med bad vid Västkusten, så underbart! Ska även träffa Marie och Helena med barn och det var såååå länge sedan, vi ses på tisdag tjejer!!

Imorgon blir det nog stranden hela dagen, vad annars ska man göra när det är 30 grader?

Glad midsommar!

Midsommar tjejen!

Solen skiner, wow!

Dags för camping!

Idag drar vi iväg i regner, varför ska det alltid regna på midsommar? Det bara ska vara så tydligen. Men, men det blir inte roligare än vad man gör det till. Huvudsaken är att vi alla är tillsammans och kan fira utan sjukhus, bara det är en stor sak.

Vi var till dagvården igår och tog prover, allt såg bra ut. Hb 123, LPK 7.0, neutrofila 3.6 och trombocyter 214, diffen visade inga konstigheter. Skönt! Victoria fick även 2 vaccinationssprutor, en i varje arm samtidigt så det var inte så roligt. Men det gick över snabbt. Nu ska hon inte ha nästa vaccination förrän om ett år.

Vi försöker nu att packa mellan regnskurarna och det går så där. Vi åker till en camping med 3 andra familjer så barnen kommer att ha kul med alla kompisar. Hoppas att alla ni där ute får en trevlig midsommar och att inte ingen behöver vara på sjukhus under denna högtid.

Äntligen är vår prinsessa hemma!

Tänk att man kan längta så. Dagen har varit lång och jag fick bärga mig för att inte åka efter frukosten. Hon har varit bort flera dagar i sträck innan, men då har man alltid haft kontakt med henne varje dag via telefon och man hör att allt är bra. Men nu var det 4 dagar utan ett enda tecken från henne. Det har känts mycket konstigt.

När jag kom fram till lägret fick jag den längsta och hårdaste kram någonsin från skruttan, så jag tror inte att det bara var jag som längtat:). Hon luktade "härligt" av lägereld, allt var liksom inpyrt! Men de hade haft jätte roligt och det är ju huvudsaken. Jag körde även hem hennes kompis och de fnittrade av trötthet i bilen. Sista milen slocknade Vickan och jag förstår att hon är trött. Hon är nu nyduschade och har fått mat i magen och somnade gott i sin säng. Jag läste i för henne och Marcus i hennes säng och sov innan jag var klar. Ett tufft läger med fullt ös!

Marcus somnade lika gott efter fotbollsskolan som var i kväll mellan 17 och 19.30, avslutning imorgon.

Imorgon ska vi även till sjukhuset för att ta vanliga blodprover samt ge dos 2 vaccinationen.

Vad kul det är att leka med mobilen:)

Visst blev Marcus söt som Pippi?

Lyckan är total!

Äntligen har han köpt hjälmen:) han har sparat länge!

Sommarlov

är det nu här hos familjen Mangelin. Inget fritids för Marcus förrän vecka 33, härlig ledighet tycker han. Har uppdaterat dåligt ett tag, men det har verkligen gått i ett. Marcus fyllde ju 8 år i onsdags och det var kalas. Men först ville han träna fotboll, så gästerna fick glatt vänta till 18.30! Så mormor och farmor och farfar var här på tårtkalas, Marcus fick sin favvo tårta. Prinsesstårta, det är nog det bästa han vet. Han önskade sig pengar i presenter och det fick han, tror att mor och farföräldrarna tycker att det är bra också, lättare än att köpa presenter. Nu sparar han till att köpa en hockey målvaktshjälm. Han fick även en egen hemnyckel, då är man en stor kille!!! + ett kort där det stod att vi åker och köper nya skridskor, då var lyckan total.

I fredags var det examen och avslutning i kyrkan. Lika fint som vanligt. Häftigt när alla barn är samlade längst fram och sjunger tillsammans. Då är det svårt att hålla tårarna tillbaka. Vi åkte sedan till stan och köpte Marcus skridskor, han gick med dem på inne hela kvällen och på lördagsmorgon vaknade vi av ett konstigt ljud på övervåningen, jo då Marcus Mangelin höll på att snöra skridskor. Inte riktigt säsong än, men han går nog in dem ordentligt. 2-4 augusti ska han på hockeyläger, han längtar redan.

I lördags morse körde jag Victoria till sjön Skagern där hon nu är på scoutläger. Hon ska vara borta i 4 dagar och det känns som en evighet. 3 nätter i militärtält, ja jag är inte avundsjuk. Hittills har de haft tur med vädret iallafall, inget regn. Men hon är väldigt beroende av sömn så jag är imponerad om hon är kvar alla dagar. Helt fantastiskt att hon kan vara med och göra detta i år. Det hade vi aldrig trott förra året!

Idag måndag ska jag och Marcus åka till stan för att köpa målvaktshjälmen, han sitter som ett ljus här och bara väntar. Vad är klockan, mamma? När ska vi åka? Kan tänka mig att det kommer bilder i em om det finns någon hjälm som passar.

Marcus 8 år!

Idag håller vi kalas och mormor är här och gosar.

Marcus bakar Apkaka

Bananer och russin det tycker Marcus är mums!

Det haglar en del;)

Allt blev vitt, är det verkligen juni?

Rabarber land!

Fika kungen!

Marcus klipper gräset och pausar med saft och kaka.

Sommarshow 2009

Igår var det sommarshow på Victoria och Marcus skola. Det innebär att alla barn har skolplikt på kvällen och ska delta på något sätt i showen. Man sjunger tillsammans med sin klass, eller uppträder själva på scenen med sång, teater eller något annat. En del elever fixar med scen, presenterar osv. Härlig kväll med mycket arbete bakom av både elever och lärare. Som kompensation får eleverna ledigt idag fredag istället. Marcus sjöng med sin klass. Inget eget uppträdande i år - men han var sugen. Vickan uppträde med sin klass, samt spelade trumpet och sjöng sång med Linn. Här nedan kommer deras uppträdande:

Förra året uppträdde Victoria och Linn också. Men då var Victoria svullen från kortisonbehandlingen och bar peruk. Det var då knappt 2½ månad efter benmärgstransplantationen, men stå på scenen det skulle hon. Då var vädret fint och showen hölls utomhus. Tur att det inte var som i år och att det fick förläggas inne i gympahallen för då hade inte Vickan kunnat varit med pga av infektionsrisken.

Men kämparglöden finns kvar och hon står fortfarande på scen vår stjärna!

Rösten är väck!

Jag har aldrig i mitt liv varit så hes som jag är nu, hes och hes, jag har faktiskt ingen röst alls. Började under helgen då jag kände att det sved i halsen, på söndagen var vi på Marcus fotbollscup och ja, jag hejade väl glatt och positivt på barnen. Det erkänner jag!! Men inte så att rösten ska försvinna.... På måndagen kraxade jag mig igenom jobbet. Vi hade sommarfest med alla barn och föräldrar och innan dess hann jag med ett utvecklingssamtal under 45 minuter. När jag kom hem var rösten väck och det värkte i hela halsen.

Igår fick jag vara hemma, fick inte fram en ton det bara väste fram små ljud. Jag skulle ringa mamma och önska henne en trevlig kryssningstur, men jag fick be Victoria ringa upp och tala om vad jag skulle säga. Annars hade nog mamma slängt på luren om någon bara väser i andra ändan. Jag fick fram några små viskningar och hon lät helt chockad!

Så jag är hemma idag onsdag med, men imorse kom det små ljud som inte fanns där igår. Ska vara tyst under dagen och hoppas att det ger med sig. Satsar nog på arbete imorgon, en tystare dag om det går på en förskola:)Barnen är nog nöjda om inte fröken tjatar på dem:)

Victoria ska med en kompis hem idag efter skolan och det var nog bad i deras pool som stod högst på listan. Hoppas att solen hänger kvar till eftermiddag, det blåser däremot så träden snart ger vika. Marcus ska till frisören och få snygga till sig lite. Han vill ju inte bli av med sin hockeyfrilla så det får bli putsning framtill och lite, lite där bak. Han är för rolig!

Mors dag!

Fick denna underbara snidade gaffel av victoria.

Underbar helg!

En riktig njutarhelg har det varit med underbart väder och härliga människor runt omkring oss. Igår var Marcus på kalas på Lek och buslandet i 3 timmar. Under tiden var vi i Mariebergsskogen tillsammans med min kusin med familj som kom på besök. Vi låg under några träd i skuggan och åt pastasallad. Barnen lekte i lekparken och vi alla bara njöt. Innan vi vände kosan hemåt åkte vi en rundtur med det lilla tåget genom parken. Vi hämta Marcus på kalaset och for hem. Barnen var sååå varma så det fick bli vattenspridaren och glass för att orka med. Vi grillade och njöt av den härliga sommarvärmen utomhus hela kvällen. Gästerna sov över så vi kunde prata länge på kvällen.

Idag söndag gick Mattias och Marcus upp 07.00 för att åka på poolspel och cup i Kristinehamn. 4 matcher stod på schemat. Efter första matchen kom dem hem en stund, då väntetiden var lång till nästa match. Vi åkte sedan med hela högen för att titta på de andra matcherna. Killarna och tjejerna var jätteduktiga, de förlorade 2 matcher med 1 måls mellanskillnad, spelade 1 oavgjord och vann den sista med 8-0. Då var lyckan STOR!

Regn - är det verkligen nödvändigt?

När man har en långledig helg kan det väl få vara sol? Det borde vara ett krav, tycker jag. Det behöver iallafall inte regna.

I tisdags var jag och Victoria hela dagen på sjukhuset och allt flöt på bra, men det tar tid. Vi var inne till 9.30 och då emblades hon på 3 ställe för att senare kunna sätta en nål. Vi besökte lekterapin och det tycker Vickan är sådär.....nej ärligt talat hon ÄLSKAR lekterapin, vad hade hon gjort med all sin tid på sjukhuset om inte lekterapin hade funnits? Det är helt fantastikst, en andningshål för barnen där sjukdomen kan glömmas bort om bara så en liten stund. Denna dag gjorde Victoria en jättesöt tavla, ska fota den senare så att ni får se + en liten kruka.

Innan 11.00 gick vi tillbaka till dagvården för att sätta nålen och det gick bra. Sköterskan är så duktig och lugn, men Vickan hinner alltid att hetsa upp sig och bli ledsen. Mest ont gör det nog att ta bort alla plåster och klister från emblan. Men när väl nålen satt så var det lugnt igen. Vi gick sedan till nuklaer avdelningen där de sprutar in radioaktivt ämne i den nysatta nålen på handen. Vi fick med oss ett tidtagarur för nu ska första provet tas exakt 3 timmar efter att ämnet sprutades in, därefter efter 40 minuter och sista provet 20 minuter senare. Så sista provet togs 15.09.

Däremellan hann vi äta lunch, besöka lekterapin igen och ta en glass ute i solskenet. Vi fick även tid att hinna med ett hjärtultraljud, egentligen hade vi tid för detta nästa vecka, men nu klämde de in det när vi ändå var inne. Skönt, vi har tusen tider att hinna med i allafall.

Har inte fått några svar på varken njur eller hjärt undersökningen, men hoppas att allt ser bra ut!!

Victoria hade mycket klåda i ansiktet i måndags och tisdags, även på halsen, ryggen och nere på fötterna. Troligen soleksem efter söndagens solig väder. Allt lugnade sig när hon tog extra doser av allergimedicinen som hon äter mot pollen. Läkaren trodde också på soleksem och det tar tid innan huden vänjer sig när första solen kommer, samt att hon är extra känslig efter transplantationen. Det känns som att det är mycket som kommer på henne nu med allergier och överkänslighet. En intressant vinkling från läkaren var att det finns inget mer effektivt bot mot allergier än vad cellgifter ger. Victoria har ju faktiskt fått i sig cellgifter sedan 2002, alltså 7 år. Sedan transplantationen har hon inte fått cellgifter mer än i ryggmärgsvätskan och CNS, alltså inte i tablettform eller via dropp. Så risken finns att cellgifterna under alla år har hållt allergier tillbaka och nu när inte kroppen får detta mer så kommer hennes egentliga mående fram, om ni förstår resonemanget. Vi får se vad framtiden för med sig.....

Ny vecka väntar..

..oj vad fort helgen gick. Det är ju så underbart med vår och all grönska, kan det inte vara denna årstid alltid?

Victoria var nöjd med sin hajk, de hade vandrat mycket och spårat, från Mosarsberget och tillbaka till Lämpenstugan. På lördagen gick de hela vägen ned i Lämpenshålan och det är brant och långt. Så barnen var slitna när de blev hämtade. De hade varit si och så med sömnen då det var kallt. Runt 1 grader varmt hade varit på natten och det är inte så mycket, jag hade frusit ihjäl, brrrr.

Men Vickan var ändå med på att besöka IKEA när jag hämtade henne. Vi åkte hem och slängde henne i duschen för hon luktade rök, efter lägerbålen. Sedan åkte jag, Vickan och Marcus till IKEA tillsammans med farmor. Vi handlade lite smått och gott och åt lunch där. Jag handla även mat innan vi for hem och då orkade inte Vickan vara vaken längre utan somnade i bilen. När vi kom hem var det raka vägen till sängen och hon sov 1 timma till. Det var nog välbehövligt!

Idag söndag har vi varit hemma och snickrat, målat osv, det finns att göra....

Nu väntar en kortvecka. På tisdag ska Victoria till sjukhuset hela dagen för att göra njutisotop, hoppas att allt ser bra ut.

Alltid redo!

Dags för scoutläger.

Fint och prydligt i bänken!

Maj är månaden då allt händer...

...kalendern är fullspäckad med noteringar, det är lite jobbigt att inte se något andingshål. Ja, idag är jag ledig och det känns skönt. Men det finns alltid en massa måsten. Det är sjukhusbesök, tandläkarebesök, vaccineringar både på barn och hund, läger, utedagar med skolan (matsäck och fika ska planeras), personalmöten, utvecklingssamtal med min egna barn samt hålla i utvecklingssamtal på jobbet och planera dessa med ett flertal barn. Ja allt går hand i hand, men det är ganska skönt med en vardagslunk, fast en stressig sådan.

Idag efter skolan ska jag och Victoria på utvecklingssamtal med hennes fröken och dirket därefter går Marcus och jag på samtal med hans fröken! Kan tänka mig att det blir ganska skilda samtal!

Ikväll ska Victoria på minihajk med scouterna. De ska sova i militärtält och mysa vid lägerbål. Ska hämta henne imorgon kl 11.00. Lite övning inför den stora hajken som blir efter skolavslutningen med 3 nätter i tält!!

Solen skiner och i helgen kommer jag nog inte ifrån att måla på huset. Mattias smiter ifrån imorgon för att åka på Maskinexpo´09 i Barkaby Stockholm. Verkar ju vara fantastiskt kul att få kolla på lite grävmaskiner och kanske testköra lite. Verkligen min högsta önskan, kan jämföras med 2 dagar på Ullared! Kanske ska föreslå det för tjejerna nästa gång?

Ännu en ängel....

Har sedan en tid följt en blogg om en liten flicka som heter Evelina, 4 år och har leukemi. Ett år äldre än vad Victoria var när hon insjuknade första gången. Hennes leukemi var aggressiv och hon genomförde en benmärgstransplantation den 7 maj 09 och den 9 maj vände hon mot himlen och blev en ängel.Jag blev helt tom när jag öppnade deras blogg och läste vad som hänt. Hur kunde detta ske?? Visst var även vi medvetna om att transplantationen var en stor risk, man slår ju ut hela immunförsvaret och får man då en infektion så är det svårt att häva när inte den egna kroppen kan hjälpa till. Usch jag ryser när jag tänker på hur nära vi har varit det mest fruktansvärda.

Alla mina tankar går idag till Evelinas familj som måste fortsätta att leva utan sitt älskade barn.

Smillas 3 års dag!

Idag fyller vår vovsing 3 år, tänk att hon har varit så länge hos oss. Världens underbaraste hund! Hon är mycket lättlärd och lydig, trivs med det mesta. Igår var jag och Mattias till Lidköping med Lisa och Mikael över dagen. Smilla fick åka med och var så nöjd. Några kissepauser och lite godis så tyckte hon att dagen var ok. Visst det hade väl varit roligare att få springa lös i skogen, men att få vara med då är hon nöjd. Det blev en liten tripp för att kolla Husvagns- Svenssons sortiment, lite smått och gott följde med hem. Sedan var ju gubbarna bara tvungna att få besöka Jula i Skara, en helt fantastisk affär (tycker de)!! Vi har delade meningar om detta kan jag säga.

Barnen har haft det jättebra på sina turer. Marcus har lekt med kusinerna och haft så roligt. Victoria var nöjd med sin övernattning med kören. Vi var till kyrkan i fm för att lyssna på det som de hade lärt sig. De hade verkligen hunnit med mycket. Det var jazz, gospel, dans, skapande m.m. Hon var nöjd men trött!

Idag har barnen städat sina rum och det var verkligen dags. Nu är det dammat, plockat och svabbat. Nyduschade barn som hoppade i renbäddade sängar. Nu måste ju de sova gott inatt! Nu väntar en ny vecka full med intryck. Vi laddar för Victorias kalas som hon ska ha efter skolan på tisdag. Lite att förbereda imorgon efter jobbet alltså.

Alla min tankar går just nu till Tims familj. Tim lämnade sin familj i torsdags efter en lång tids kamp mot denna förskräckliga sjukdom. Jag kan inte i min vildaste fantasi leva mig in hur oerhört tomt det måste bli, hur överlever man att mista sitt barn? All styrka till hela familjen!

Läger!

Har precis vinkat av båda barnen. Marcus åkte med farmor och farfar till Norrköping för att gratta tant Susanne som fyllt , något år över 40, samt kusinerna som fyllde 10 år i måndags. Bra när man kan skicka en representant från familjen!! Vi har lyckats med detta förut, men då är det Vickan som har varit medskickad.
Idag åkte Victoria på körläger i Karlstad, så hon är inte så långt borta. Skolkören var inbjuden till UngKörFEst. De kommer att ha olika workshops med bildpedagog, danspedagog, jazzmusiker, gospel osv. Låter jättekul! Det kommer att sova i en gympahall i natt och avslutar imorgon med en musikstund.

Här skiner solen men det blåser så kallt. Vill har riktig vårvärme nu.....

Disco killen!

Nu ska han ta tjejerna med storm:).coolast frisyr vinner 15 kr.

Vaccination

Igår fick Victoria första dosen av vaccinationen mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio samt Hib. Alltså samma vaccinationer som alla bebisar får. Efter transplantationen tror man att allt är utslaget och nytt behöver ges för att uppnå fullgott skydd mot alla dessa sjukdomar. Dos 2 kommer hon att få den 17 juni och dos 3 nästa vår. Tack Malin, vår skolsköterska för ditt engagemang för att få ihop allt, tack även till dig Lisbeth, ni är fantastiska! Det är mycket värt för Victoria att kunna få vaccinationerna på skolan och slippa sjukhuset för en gång skull. Många tror att en spruta det är väl inget för Victoria som har varit med om så mycket. Men jag kan tala om att det var en orolig och ledsen tjej som fick sprutan, men det gick över snabbt och sedan var det ok. Hon är verkligen inte van med allt. Hon tycker nog att det är lättare att sövas än vad det är att gå till tandläkaren eller få en spruta. Vi vuxna tycker ju att hon har gått igenom så mycket värre saker som transplantationen eller strålning osv. Vi kan ju se effekten av detta och vad farligt det kan vara, men hon tänker på stunden just då och hur det kommer att kännas. Hon hade ju inget ont av att få Marcus benmärg in i sitt blod, det var ju som en vanlig blodtransfusion, hon vet ju inte alla biverkningar och effekter som detta kan ge.

Vi har fått ny tid för njurisotopen som nu blir tisdagen den 19 maj och den 26:e blir det hjärtultraljud. Däremellan har vi 2 tandläkartider för att bearbeta den kommande tanddragningen. Det är något hela tiden nu och det gäller att få ihop arbete och sjukvård, inte alltid så lätt.

Nu är det dags för Smillas och min kvällspromis. Mattias är på hockeyutbildning, utan is?? Verkar normalt...Marcus spelar på datorn och Vickan kollar TV. Så ser vår torsdagskväll ut. Senare blir det hockey på TV:n, Gurra står ju i mål så Marcus måste kolla lite räddningar, viktigt!!

Helgen har varit underbar med camping och solsken. Barnen njöt av att vara ute i campingsvängen igen, ett ro infinner sig och man mår bara bra. Vi åkte in långt hemifrån men det är inte egentligen avståndet som avgör det hela. Att bara komma hemifrån alla måsten det är skönt. Egentligen har vi 1000 saker att göra hemma på huset men vi insåg att det måste tas tid för detta också. Helgerna framöver består av läger för Victoria, ett med kören och ett med scouterna och då kan vi vara hemma och snickra och måla. Vi hoppas på fint väder så att vi kan göra en stor rus med det mesta.

Idag var barnen extra lediga från skolan och Victoria hade provtagning på sjukhuset. Bilen var inlämnad för kamremsbyte så vi tog bussen. Lite extra spännande för barnen. Vi brukar nämligen inte åka buss till stan. För det första kostade det 70 kr enkel för oss att åka till stan och det tog nästan 1 timma skumpa runt med bussen in på kostigar som finns mellan Väse och Karlstad. Nej tack!!, det klarar jag mig utan i vardagen. Däremot tog vi rälsbussen hem och det går fin fint, 18 minuter och vi landade i city of Väse.

Besöket på sjukhuset gick bra. Läkaren var nöjd med provsvaren hb 120, LPK 9.1, neutrofila 4.7 och trombocyter 229. Diffen visade inte på några konstigheter. Om alla andra är nöjda är vi nöjda. Victoria fick utskrivet allergitabletter mot pollen. Har använt receptfria ett tag och det verkar hjälpa så vi fortsätter ett tag till.

Fick även vaccinationsprogrammet som jag ska lämna vidare till skolsköterskan. Nu måste alla vaccinationer från bebistiden tas om. Ska ges i 3 doser, dos 1 och 2 ska ges med 6-8 veckors intervall och därefter dos 3 6-12 månader efter dos 2. Hon ska även få en dos pneumokockvaccin mot en särskild lunginflammation. Vidare ska hon vaccineras mot mässling och vattkoppor 2 år efter transplantationen, så det dröjer 1 år till.

Måndag och lediga skolbarn!

En extra ledig dag då skolan har planering. Vi åkte buss till stan. Väntar här på lunch och sedan blir det provtagning på sjukan.

Mys pys i förtältet.

Vänd åtta för hela slanten. Jag vinner jämt som vanligt:)

Smilla njuter njuter av camping!

Äntligen camping!

Nya förtältet passade så bra. Barnen är nöjda de leker och leker.Vickan köpte sig sin efterlängtade kamera igår som hon sparat till, så nu blir det många foton.

Tiden går, tiden går och jag hinner inte med att blogga, det är ju fruktansvärt!! Har idag gjort en sådan där härlig dag från 8.30 till 21.30, då känner man att man lever i allafall. Dagen har varit full med uppdrag. Var till en läkare och fick ett födelsemärk bedömt,jag trodde att han skulle ta bort det, efter som företagshälsovården var inne på det. Men han kollad med mikroskop och mätte och hade sig och ansåg att det inte var någon fara. Det såg helt normalt ut så jag får väl släppa oron och tro på hans värdering.

Hann även med att klippa mig mitt på dag och har nu väldigt rakt hår, då hon plattångade till det hela. Inte riktigt jag, men roligt att prova något nytt. Min tid på morgonen räcker inte till att föna och platta, jag prioriterar nog några extra minuter sömn....

Barnen spelar fotboll båda två. Victoria var med på första träningen idag och tyckte att det var roligt. Hon har ju inte varit med på länge länge nu och ligger ju mycket efter de andra tjejerna. Men det är ju roligt om hon kan vara med och röra på sig och att bara få vara en i gänget, hon nöjer sig med detta. Matcher och annat håller vi oss utanför så länge.

Marcus spelar på onsdagar så imorgon är det dags igen!

Nu hoppas vi på att det blir fint väder i helgen och troligen premiärcamping! Barnen längtar så och det gör allt vi vuxna också. Det är så mysigt att bara vara. Vi måste ju testa att sätta upp vårt nya förtält också, alltid lika spännande att se om man lyckas. Vi kanske kan gömma oss längst bort på någon camping och smyga upp tältet när ingen ser:)

Ullared

Vi har nu gjort Ullared och Gekås i 2 dagar. Mycket shopping blev det och mycket skratt. Det tar ca 4½-5 timmar att åka dit så vi hinner att avhandla många världsliga saker i bilen:) Vi övernattade i en stuga och började handla tidigt imorse igen. Det var lugnt med folk så vi hade gott om plats i butiken. Gissa om barnen var eld och lågor när jag kom hem. Det var värsta julafton för dem. De provade kläder och kollade på lite leksaker. De var så nöjda så.

Idag har Victoria varit till tandläkaren med farmor och farfar. Vilken tur att de kan hjälpa oss när det kör ihop sig. Mamma shoppar och pappa jobbar! Det hade gått bra, tänderna var fina och inga hål. Hon går fortfarande hos specialisttandläkaren efter benmärgstransplantationen. Allt var frid och fröjd tills tandläkaren sa att hon måste dra ut 2 tänder. Kan tänka mig Victorias reaktion..... Orolig som hon blir fort som bara den och hon trodde att de skulle dras på stunden och utan mamma, det skulle aldrig gå. Men det ska planeras in till lite längre fram. Oj, oj,oj, det blir grejer det. Hon är inte världens mest lättövertalade person när det handlar om sådana här saker. Hon har liksom fått nog av allt med sjukvård och en massa måsten, kan så väl förstå henne. Det är båda hörntänderna i ööverkäken, mjölktänder som måste ut då de andra tänderna inte får plats och kommer snett. Hon var lugn nu ikväll och pratade sansat kring detta, så vi får ta en sak i taget och planera detta minitiöst, så kanske det går vägen. Ska ringa tandläkaren imorgon och se hur vi kan lägga upp det hela.

Nu får det bli natten, dags att arbeta imorgon igen. Blir en heldag med jobba och personalmöte!

Vi har roligt iallafall.

Shoppat hela dagen och vi fortsätter imorgon.

Det här är livet!

Marcus ord när vi gosar på altan. Snart ska vi hämta Vickan och mormor vid tåget.

Underbart telefonen är lagad!

Nu kommer det snart mer härliga vårbilder.

Glad Påsk i efterskott!

Glömde ju att skicka en hälsning i rättan tid, men det kan väl aldrig bli försent? Hoppas att ni alla få njuta av solen i helgen, helt underbart. Barnen och vi har varit ute från morgon till kväll och bara njutit. På påskafton röjde Marcus och Victoria ur lekstugan och sopade och fejade, fint blev det och mattorna lades in. Så nu är det bara att starta leken!

Långfredagen ägnade Mattias åt bilen och rengöring av sommardäck och vinterdäck, samt totalsanering av bilen både inne och ute. Så nu glänser den mer SM guldet till Färjestad och det vill inte säga lite.

Påskdagen ägnade vi åt husvagnen så nu glänser den och är dammfri inne, ett litet tag iallafall. Nu blir det snart camping, gissa om barnen längtar??

Annars har vi varit hemma och njutit av ledigheten, på påskaftonskväll var vi hem till familjen Eskel och njöt i kvällssolen och spelade Canasta, jag och Mikael vann som vanligt..det är ju liksom inget motstånd från de där andra:)

Idag Annandagpåsk har jag och Mattias skjutsat Vickan till mormor i Trollhättan, så det blev en liten nätt tur och retur? Barnen har påsklov till veckan och Victoria ville vara hos mormor och det tror jag att mormor också uppskattar! Marcus var hos familjen Eskel medan vi åkte långturen och sedan lämnade vi av Marcus hos farmor och farfar, han ska nämligen var där under påsklovet. Så nu är båda barnen utplacerade och vi får jobba, orättvist!!

Nu ska jag utmana Victoria och mormor att skriva kommentarer på bloggen, får se hur tekniska de är, spännade!!

Skärtorsdagen 2009

SM GULD TILL FÄRJESTAD!!!

Gissa om det var livat här hemma igår kväll när Färjestad tog SM guld. Det skreks, hejades och hurrades i soffan. Marcus och Mattias är nu i stan för att heja fram spelarna på torget, kan tänka mig att de inte är själva!! Jag hade gärna varit med men min rygg vill inte det. Något hände med den igår på jobbet och nu är den tvärilsk...så det är bara att ta det lugnt. Victoria åkte med farmor hem för att vara tillsammans med kusinerna som är här på besök från Norrköping.

Igår var vi till dagvården och tog prover, det var faktiskt 1 månad sedan sist. Inte så att vi har saknat det. Proverna visade hb 111, LPK 7.7, neutrofila 4.1 och trombocyter 209 - helt ok alltså. Det enda som inte var ok var kreatininet som var 73, referens intervallet är 29-56, så det var helt klart förhöjt. Men vad det beror på kan vara mkt - ett felvärde? för lite dryck? eller att njurarna är påverkade? Vi tar ett nytt krea till veckan för att kolla av läget då.

Annars var planerna att göra njurisotop i slutet av maj och samtidigt ultraljud av hjärtat. Därefter kan porten opereras ut. Synkoll för gråstar på specialklinik under närmsta tiden. Så livet rullar på....

Idag har Marcus varit hos sin astmaläkare och gjort om lungfunktionstestet, då det förra gången inte såg så bra ut. Det var ungefär likvärdigt idag så vi avvaktar ett halvår och kollar läget då. Alltid är det något.

GLAD PÅSK till er alla!

PS: Det är lite dåligt med foton nu då min mobil är på lagning, det är ju så smidigt att skicka bilderna direkt från mobilen, hoppas att den snart är klar...

Sabinas kamp

Jag har ett tag följt Sabinas blogg och hennes kamp mot cancern. Sabina har nu lämnat sin familj i stor sorg och en fruktansvärd saknad. Hennes kropp orkade inte längre och den sista behandlingen som de så hoppades på hann aldrig bli klar. Denna hemska sjukdom som bara tar och tar...läs gärna hennes blogg och även inlägget här nedan:

http://enbart.blogg.se/2009/january/090117-enbart-gb-av-sabina.html

Fick följande kommentar häromdagen:

-Du har följt Sabinas kamp och skrivit en kommentar i hennes blogg. Därför tänkte jag tala om att jag startat en insamling på Cancerfonden. Den heter "För döda mammors barn. Till minne av Sabina Najjar."För ett halvår sedan samlade vi i bloggvärlden in över 100.000 kr till Barncancerfonden till insamlingen jag startade under namnet "Den jävla idioten".Du kan skänka 50 kr direkt genom att sända ett SMS med texten Besegra 9 till telefon 72900.

Jag hoppas att du vill sända några SMS och skänka pengar till Cancerfonden. Kopierar gärna texten och sprid den vidare. Tack för att du bidrar. Sänd en extra tanke till Sabinas små barn! http://mittlivsabina74.blogspot.com/Peter PC Carlsson

31 mars 2009

Det blir längre och längre mellan uppdateringarna och det får ni se som något positivt. Kommer på mig själv att nu är det dags att skriva lite. Det är egentligen ganska roligt, men nu känner jag att jag inte har något särskilt att skriva. Just nu lever vi ju vanligt svensson liv och det innehåller inga större händelser = mkt positivt för oss, men kanske tråkigt för er att läsa.

Victoria är pigg och glad och kvittrar värre än vårfåglarna. Hon leker med kompisar och orkar med dagarna mycket bra. Men det behövs inte mycket för att hon ska bli ledsen. Härom dagen kom hon ner och grät och grät. Då var det ett barnprogram som handlade om ett barn som behövde medicin varje dag och visade sina tabletter i en dosett. Då kom alla känslor över henne och att hon har varit så sjuk. -Hela mitt liv har jag varit sjuk, det är så orättvist. Vi får då prata om det en stund. Hon hitta sin dosett i skåpet och vi tittade på hur den såg ut och hur många tabletter hon hade tagit varje dag och som mest. Sedan var det över och hon lekte för fullt igen. Detta visar dock vad sköt hon är, det behövs inte mycket för att erfarenhet ska svämma över. Tyvärr en erfarenhet som en 10 åring inte ska behöva bära på. Hon frågar ofta när vi ska till sjukhuset igen, hon tycker nog att det är längesedan nu och det börjar jag också tycka faktiskt.

Nästa besök är planerat den 7 april på dagvården för vanliga blodprover.

Marcus sitter just nu och gör sin matteläxa. 4 sidor och det tar lååååång tid. Han pratar om allt och inget mellan varje tal. Han har utrett hela slutspelet i hockey samt alla gubbar i Star wars samtidigt som han löser alla mattetal. Smilla sitter på stolen bredvid och gäspar, hon är nog mer sugen på en långpromenad! För mig väntar föräldramöte på jobbet ikväll så det är snart dags att åter åka in till stan. Trevlig tisdag på er alla!

24 mars - BMT+364

Imorgon är det alltså 1 år sedan Marcus lämnade benmärg till Victoria. Nedan kan ni läsa vad jag skrev i bloggen 24 mars 2008:

"Ja, så var vi här, dagen före den stora dagen. Alla här på avdelningen pratar om den stora dagen imorgon och jag vet inte hur jag ska känna. Det kanske är fantastiskt stort? Naturligtvis är dagen betydelsefull och Marcus kommer att göra en fantastisk insats imorgon, det håller jag helt med om. Men den stora dagen är ju när man ser att hennes värden är på väg upp och att man ser att hon tar emot lillebrors märg. Att Marcus märg finns till 100% i Victoria, det är stort för mig.
Marcus var till sin avdelning idag, som ligger på planet ovanför Victorias. Han blev emblad och sedan tog de prover på honom och satte en infart som sitter kvar till imorgon. Han fick sedan vara på Ronald över natten. Han ska hibiscrub duscha ikväll och imorgonbitti. Ingen frukost blir det och sedan ska han vara på avdelningen 8.00. Det blir en stor dag för lillemannen. Hoppas verkligen att han inte kommer att ha för ont efteråt. Han vet ju inte egentligen vad han ger sig in på, vår lille skrutt. Naturligtvis kommer han ha mycket ont efteråt då de kommer att sticka ett flertal gånger för att få rätt mängd märg som ska vara mellan 500-600 ml. Victoria brukar ju vara lite öm efter ett vanligt benmärgs prov och det är ju bara ett litet rör som man suger ut till. Han får smärtlindrig efter så jag hoppas att det hjälper honom. Han kommer alltid att vara vår lille hjälte, hur det än går. Den insatsen som han gör är värd så mycket och vi är honom evigt tacksamma. Det ska han alltid få höra! Imorgon kan det bli paket efter att han vaknar ur narkosen, det är han värd!"

När jag skrev dessa rader önskade jag nog att jag var 1 år framåt i tiden för att få veta hur allt gått. Med vetskapen vi nu har med oss så gick hela förloppet fantastiskt bra. Victoria kämpade och kämpade, och den 25 april lämnade vi Göteborg för hemfärd mot Karlstad. Året har varit mkt händelserikt men vi har också kunnat göra mycket mer än vad vi från början var inställda på. Nu tar vi nya tag och fortsätter kampen, än tar vi inget för givet. Vi lever i nuet!

Idag vill jag göra reklam för min vän Maries nya hemsida www.seagullonline.se

Besök hennes sida och se på alla hennes vackra halsband, armband, ringar m.m. Hon har blivit utsedd till månadens designer på "Fröken Envis" sida. Detta är ett företag som säljer smyckedetaljer. Stort grattis till Marie och jag önskar dig all framgång vilket du verkligen är värd. Kram i massor från mig!

Första vårfikan på altanen.

Underbart väder! Vi njuter:-)

"Det är livet det"

Victoria kom imorse ned innan hennes klocka ringde. Hon sprudlade av glädje och fnissade och sa att hon hade varit vaken sedan halv sju och läst lite. Hon åt en tallrik med havregrynsgröt och sa att det var sååå gott. Hon som inte ätit så bra de senaste dagarna, säkert påverkad av oro.

När vi kom ut och var på väg till skolan säger hon: - Känner du att det luktar vår, mamma? Åh, vad jag längtar efter att få campa. Tänk vad härligt när man vaknar på morgonen och får gå till toaletten och det är dagg i gräset. Det är livet det!

Härligt att se hennes livsglädje!

INGA MALIGNA CELLER!!!

Fick svar nu ikväll att cellerna inte var sjuka.....lyckan och lättnaden är stor. Helgen har varit mycket jobbig och påfrestande. Att inte visa sin oro för barnen och försöka leva det vanliga livet när det är kaos inom sig själv är inte det lättaste. Vi har märkt av på Victoria att hon också har känt av detta. Hon har klagat på huvudvärk, att hon inte vill äta och att hon är trött osv. Vi talar om att det är helt naturligt efter behandlingen som hon fick i fredags och att hon brukar må så här några dagar efter behandlingen. Men samtidigt provar hon att säga alla saker och ser på oss hur vi reagerar. Hon är 10 år och mycket erfaren inom detta, hon vet precis var hon har sin mor och far efter många års nära kontakt så vet hon precis hur vi känner och mår, även om vi tror att vi inte visar något.

Stort tack till sköterskan som efterlyste provsvaret 16.30 och fick fax från labb inom en timma och ringde hem till oss och talade om den goda nyheten. Nu kan vi sova gott i natt. TACK för alla era uppmuntrande kommentarer det värmer att veta att ni är många som håller tummarna för oss. Nu spar vi krafterna och ser framåt ett litet tag igen.

Oro, oro eller inte.....?

Man ska inte ta prover fredagen den 13:e....Vickan sövdes idag och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan och de tog även en LP för att se att det inte finns några maligna celler i vätskan. Provsvaret visade 2 celler, men som läkaren sa: alla kan ha upp till 3-4 celler i vätskan utan att det är något farligt eller konstigt. Men vi vill ha NOLL celler på dessa proverna. Dessa 2 celler special kollas nu för att utesluta att det är Victorias sjuka celler som kommer tillbaka.

Det är svårt att vara positiv och hoppas på det bästa. Oron gnager hela tiden. Vi låter helgen gå och hoppas att ingen hör av sig till veckan. Jag vill inte ringa, jag vill inte veta........om det ändå vore nästa helg redan nu.

10 år idag, Hipp hipp hurra!!

Lill skruttan är nu 10 år! Det är stort det. Dagen till ära var hon med i tidningen också, där kunde man läsa följande under hennes bild:



"10 år fyller idag, torsdag Victoria Mangelin, Väse. På fritiden pysslar hon, sjunger och spelar trumpet, går på scouterna och är med sina vänner, samt tycker om att vara med sin hund Smilla. Victoria vill arbeta som sjuksköterska och ta hand om sjuka barn eller bli ambulanssjuksköterska. "

Det är ju helt fantastiskt att barn som har varit svårt sjuka vill arbeta inom vården, men det är nog ett sätt att bearbeta det hela på.

Victoria i en av hennes nya toppar!

Morgontrött tjej, men hon sov säkert räv när vi kom in och sjöng. Buzz fanns i paketet och lyckan var stor.

Stort grattis Victoria på din 10 års dag!!!

11 mars - BMT+ 351

Vi närmar oss BMT+365 och det vill säga att det är 1 år sedan Victoria fick benmärg från lillebror Marcus. Känns jättekonstigt att det är sååå länge sedan, för så känns det verkligen. Är lite dålig på att uppdatera just nu men som sagt allt flyter på och ser bra ut, än så länge.

Victoria ser nu fram emot sin 10 års dag som är imorgon.....då blir det kalas!

Vickan har varit hostig under en vecka men nu tycker jag att det har börjat att lägga sig. Kulmen var nog i helgen, då hackades det mest hela tiden. Men hon verkar ju kunna vända på det hela själv utan mediciner och det känns bra. Hon får inhalera symbicort så det hjälper väl till en del, men inget Bactrim har behövts denna gång och det känns bra. Det är bra att hostan är på väg bort inför sövningen på fredag, då är det inte så käckt att ha hosta, tror inte att de vill söva då om det inte är akut.

Vi hoppas nu att proverna på fredag är lika positiva, vill inte mer........det kan väl få vara sista gången nu!!

Idag kommer mormor med tåget och ska vara hos oss tills på måndag, mysigt! Till helgen kommer även kusinerna från Norrköping och ska fira Victoria så det blir kalas både imorgon och på lördag.

Idag är jag kompledig och försöker att städa lite och i em ska jag och Vickan baka till hennes kalas. Hon skulle bjuda på kolakakor i skolan imorgon, så det blir till att baka! Tur att mormor är här:) Vi har just nu en hund som fäller som bara den, det ligger tussar över hela golvet och missar man dammsugning en tag tar man sig knappt fram dagen efter. Har precis kammat och borstat henne utomhus och hon får röja runt i snön för att släppa av sig lite hår. Underbart! Hon är väl snart helt bar och får stå här i snön i skaka av köld. Får väl sy en jacka till henne....

Nu laddar vi för 10 års kalas!

4 mars - BMT +344

Då är besöket i Göteborg avklarat. Victoria tog blodprover på morgonen där de kollar vanlig blodstatus, hur Marcus märg arbetar i henne, immunförsvarets uppbyggnad, hormoner-sköldkörtelns funktion osv. En del prover går även till studier för att kunna skapa nya behandlingsscheman till nyinsjuknande barn. Vi talade även med läkaren om hur läget ser ut. Hon var väldigt nöjd med allt och den positiva tonen som hon talade i var underbar, känns helt fantastiskt. Nu släpps alla restruktioner som tidigare har hållits, som att inte få äta i matsalen i skolan, och vistas i större folksamlingar, gissa om Victoria var lycklig över detta. Störst var nog att få äta i matsalen med kompisarna igen....underbart att se henne så lycklig, det verkligen lyste om henne.

Nästa vecka den 13:e ska hon få sista behandlingen med cellgifter i ryggen och de kommer även att ta prover på ryggmärgsvätskan då. Tanken är sedan att operera bort porten som hon inte kommer att behöva mer och vi hoppas innerligt på att slippa en ny i all framtid. De vanliga kontroll proverna kan tas med stick i fingret. Om ett halvår ska många prover åter tas i Göteborg men de kan då sticka i armen. Inget Vickan tycker är roligt, men det får vi ta tag i då.

Våren kommer annars att bestå av kontroll av hjärtat, njurarna och synen. De ska även följa upp tillväxten och se över hormoner och pubertet start. Hon kommer även att få omvaccinera sig med alla vaccinationer som hon fick när hon var bebis, så de sprutorna kommer hon att få under våren.

Vi fick även reda på att hon hade bra immunförsvar mot vattkoppor, man räknar antikropparna i titra och de var nu över 3000, så troligen behöver hon inte behandlas förebyggande om hon varit utsatt för vattkoppor. Vid feber behöver vi inte åka in direkt till sjukhuset om tempen går över 38 utan vi kollar allmäntillståndet och rådgör med sjukhuset vid hög feber. Det hon fortfarande kan få en slags blodförgiftning så bör kollas vid hög feber.

Som ni förstår så ser det allmänt bra ut. Hon gjorde även 2 större lungfunktionstester idag, de har vi inte fått svar på ännu. Vi hoppas att de var ok! Vi vill nu gärna kommer över nästa fredag och hoppas att prover där ser bra ut, därefter kanske vi kan planera lite och tänka framåt.....längtar, vi är ju nu så nära. Om proverna ser bra ut nästa vecka så betyder ju naturligtvis inte detta att det kommer att vara så resten av livet, återfall är ju alltid risken vi kommer att leva med. Men vi njuter för varje gång som resultatet är det rätta.

Skeppet på östra sjukhuset!

Lekpaus mellan lungtesterna. Läget börjar ljusna, läkaren är mkt nöjd. Skriver mer hemma sedan.

Tänk att hon vågar skriva detta i Göteborg!

På väg till sjukhuset i Göteborg.

Vickan myser i bilen med film och gosedjur.

När vintern är som vackrast

Härlig långpromenad med familjen Eskel. Bilden är tagen när vi gick över Vänern.

Denna varelse väckte mig!

Undra vilken ras det är?

Jippi - äntligen lite lycka och tur i livet!

Kan ni förstå att jag har vunnit i en tävling och inte vilket pris som helst utan Cult....jag blir så lycklig.

Grattis Maria!
Ditt bidrag var ett av de som gick rakt in i våra hjärtan. Du har vunnit en Change Deco, maila mig din adress så skickar vi den till dig.

Ha en fortsatt bra dag!
Med vänlig hälsning
Camilla Rudén
Sälj- och marknadskoordinator

Cult Design AB
Gamla Almedalsvägen 1D
412 63 Göteborg
031-64 54 05
www.cultdesign.se

Grattis!
Nu har vi valt vinnare i Change Deco tävlingen. Vinnarna är:Maria Mangelin, Anette och Anna. Vi kontaktar er på mailen och skickar var sin Change Deco.Change Deco ingår i serien Classic som lanseras nu i mars. Håll utkik på vår hemsida där den snart kommer visas.Ha en bra helg!Camilla

Sportlov - fredag BMT+339

Detta lovet har verkligen varit SPORTlovet.Barnen har hållt igång med något varje dag och detta tack vare att Mattias varit ledig hela veckan med barnen. I måndags och tisdags var det skridskor och hockey för hela slant. Allmänhetens åkning i Kobbs besöktes och de var så nöjda alla 3 efter detta. Jag jobbade i måndags och tisdags, så då fick de rå om sig själva. I tisdags kväll hälsa vi på farmor och farfar och bjöd dem på semlor, då det var fettisdagen och Mattias och Marcus hade namnsdag, allt på en gång!
I onsdags bowlade vi 1 timma på Nöjesfabriken och åt därefter deras lunchbuffé. Träffade familjen Kjellberg där som skulle bowla efter oss, så barnen hann leka och prata en stund medans vi tog en kopp. Vem som vann och förlora i bowlingen kanske vi inte behöver diskutera, säger inget mer än att nästan gång ska jag anmäla mig som ett barn så att sargerna åker upp även för mig:).

På kvällen var jag till Lisa och träffade även Ulla där, vi fixade en grekiska sallad och satt och pratade i flera timmar. Så mysigt och trevligt, det var ett tag sedan sist.

Igår torsdag släppte jag och Vickan av Mattias och Marcus vid Kobbs för att de skulle åka skridskor!!! vilken happening?? Det var allmänhetensåkning men jag och Victoria prioriterade IKEA. Så mellan 13-15 åkte de skridskor och vi shoppade och fikade, ungefär likvärdig träning tycker vi. Mattias ringde och sa att Marcus skulle få träna med killar födda -00, kl 15 så han körde ett pass till, så 16.00 klev han av isen efter ett 3 timmars pass. Han var lite sliten då och pappa med för han fick ju också delta. Då fick ju vi tjejer shoppa 1 timma till och det tyckte vi var jobbigt för fötterna!

På kvällen begav vi oss till ishallen igen för att se Färjestad slå HV71...bra match och tur att de har så bra målvakt. Vi stannade kvar en stund efter för att slippa alla bilköer och då fick barnen autografer av målvakten Jonas Gustafsson och målvaktscoachen Erik, barnen var mycket nöjda och somnade gott när vi kom hem.

Idag väntar hockeyträning i LLA, samma gäller imorgon och på söndag spelar Marcus cup i Forshaga där de ska möta 3 andra lag, spännande!

Vi laddar upp för nästa vecka då vi har återbesök i Göteborg den 4:e, blodprover, samtal med läkaren och 2 lungfunktionstester står på schemat........

Vickan Fikar på IKEA

Äntligen får Vickan besöka IKEA som hon har längtat. Mattias och marcus åker skridskor, för ovanlighetens skull.

22 februari - BMT+ 334

Jag erkänner det blir längre mellan inläggen nu och det får ni ta som en god ursäkt, allt rullar på och vi njuter av varje dag. Vi tog prover fredagen den 13:e och allt så bra ut. Vi behöver inte komma in till dagvården och ta nya prover innan vi ska till Göteborg för 1 års besök. Det känns både skönt och konstigt. Om det inte tillkommer någon förkylning eller feber ska väl tilläggas. Victoria är just nu snuvig och hade lite ont i halsen i fredags, halsontet verkar ha släppt men näsan rinner. Vi hoppas att det stannar där!

Barnen har nu sportlov till veckan och Mattias ska vara ledig hela veckan med dem. Det blir skridskoåkning måndag och tisdag inne i Kobbs. Marcus ska klippa sig imorgon kväll, nu är han så långhårig, skulle kunna ha Pippi tofsar på sidorna. Det viktiga är att det långa bak ska vara kvar - tänk att det är modernt med hockeyfrilla igen......vi får väl se hur han ser ut när han kommer hem. Han och pappa är inte riktigt överens om denna frisyr!!! Men jag tror jag vet vem som vinner. Foto kommer imorgon!

Jag ska arbeta måndag och tisdag sedan tar jag sportlov resten av veckan. Vi ska hitta på något med barnen men vad har vi inte riktigt kommit på. Vi fråga barnen vad de ville göra och det var typ åka pulka, åka skridskor osv, de är nöjda med det lilla. Men kanske något annat sa vi, åka någonstans. - Kanske till Turkiet, säger de då i kör! Ja, det kan bli svårt att hinna med detta onsdag till fredag! Så det lutar åt bowling och Färjestad match, inget kan väl slå detta? Vi spara pengarna och hoppas på bra besked efter årskontroll och sista cellgiftsbehandlingen som sker i mars och de prover som då tas på ryggmärgsvätskan. Sedan ska en resa bokas.....om allt vill oss väl förstås.

Sportlovet är inlett

Pulka åkning i grusgropen. Det snöar och blåser. Men härligt!

Stora hockeyns dag!

Igår var det hockey för hela slanten. Marcus spelade en intern match i sitt eget lag i Löfbergs Lila Arena. Gissa om killarna var peppade innan? Några killar åkte ut på isen med skydden på och det går inte så bra, så bråttom var det att komma ut:).

Det var redan publik i arenan då Färjestad någon timma senare skulle möte Frölunda och hur det gick i den matchen vet vi alla 8-1 till Färjestad, de totalt havererade Frölunda, underbart!! (Förlå´t Marie)!

Vi föräldrar fick titta på killarnas match på ståplats, då det var utsålt i arenan. Vi hamna liksom i färjestad klacken som redan hade kommit dit. Så vi hamna i ett inferno av heja ramsor och de var underbara som levde sig in i småkillarnas match. Gissa om killarna kände sig som hjältar?

Marcus var målvakt och de var 3 målvakter under matchen så de fick bytas av och spela 12 minuter var. Marcus svarta lag vann med 6-2 och Marcus släppte in 1 mål. Han var mycket nöjd med sin insats och han blockerade flera puckar. Han stod närmast klacken och fick många heja rop. När han gjorde en snygg räddning skrek klacken - "Han är bättre än Divis!" i en egen ramsa, vilket syftar på andre målvakten i Färjestad. Detta lever Marcus på idag!

Nedan följer några små video snuttar från matchen, ursäkta kvaliten då jag använder vanliga kamera med videofrekvens och även mamma var lite nervös.....:) Håll till godo!

Marcus vaktar målet och kollar intresserat på klacken!

Snygg blockering av Marcus och heja rop från läktaren!

Killarna tackar klacken för matchen och kör ett ärevarv!

Marcus byter av och ställer sig i mål, lyssna till speakern!

I eftermiddag väntar borta match i Forshaga, medan och jag och Victoria åker till Kristinehamn för sista kursen i Rally lydnad.

Solsken och vinterlek

Vi åker pulka och grillar korv. Underbart!

Är det normalt?

En fredag kväll framför tv:n.

Marcus laddar...

Inför morgondagen

13 februari - BMT+325

Otursdag ska det vara idag.....vet ej om det har varit så mkt otur ännu och vi hoppas att allt flyter på som vanligt. Lite otur har det dock varit då Vickan fick besked om att hon inte kom in i musikklassen, hon såg nog fram emot detta. Men det kändes ok, sa hon. Sånt är livet, men hon har provat iallafall.

Veckan som gått har varit bra, Victorias hosta gav med sig och ingen mer feber blev det. Vi kom iväg till Norrköping förra veckan och vi hade så trevligt. förutom besvikelsen med Melodifestivalen, vad var det som hände egentligen?????

Jag och Victoria har varit till sjukhuset för provtagning idag, har inte fått några provsvar men vi hoppas att de ser bra ut. Ska inte till Karlstad mer innan Göteborgsbesöket som sker den 4 mars. Då är det 1 års kontroll som hägrar. Tänk vad fort det har gått, kan inte få in detta i mitt huvud.

Mattias och Marcus är på hockeyträning. Imorgon är ju den stora matchen i Löfbergs Lila Arena. Match inför storpublik innan Färjestad spelar mot Frölunda. Marcus ska vakta målet så han är extra spänd. De är 3 målvakter så de ska bytas av, det blir 20 minuter var. På söndag ska de spela match i Forshaga och även då vaktar han målet. Han är så spänd..... Tyvärr missar jag söndagsmatchen då jag och Smilla har vår sista rallylydnad och det kan ju inte vi missa. Jag ska bygga en egen rallylydnads bana till söndag som ska redovisas. Så vi måste öva här hemma:)

Laddning inför melodifestivalen

Barnen tatuerar sig och mammorna dricker vin. Scotts ligger högt på listan hos oss:)

Rally

Kusinerna spelar för fullt.

Kusinerna

Vickan och Amanda myser tillsammans.

6 februari - BMT+318

Victoria har nu gått i skolan sedan i onsdags och det verkar som att hon fixar av bacillerna själv och det känns underbart. Då finns det något immunförsvar som kämpar där inne och det fungerar. Hostan sitter fortfarande i, men denna hosta får hon vid varje förkylning så det känns igen.
Igår var vi till sjukhuset och hälsade på farmor som har opererat in en ny knäled. Tyckte att hon såg pigg ut fastän det såg ut att göra fasansfullt ont när hon skulle resa sig osv. Men hon kämpar på och känner jag henne rätt så ger hon sig inte i första taget! Bra kämpat svärmor!! Detta fixar du.

Idag åker vi till Norrköping och hälsar på Mattias syster, Susanne med familj. Vi har inte varit där sedan hösten 2007, vi skäms lite. Men under 2008 hade vi ett ganska gott skäl tycker vi själva. Men nu är vi på gång och säg inte för mycket vi kanske kommer titt som tätt hela våren och det kanske inte heller är så roligt:).

Mattias har haft semester torsdag och fredag, igår hade Marcus extra träningspass i hockeyn och då var Mattias med. Hockeyn är inställd hela helgen då det är någon cup som pågår. Idag ska jag och Mattias till banken på kaffe! Jo, man tackar!

Trevlig helg till er alla!

Det blev audition idag!

Vickan var nöjd och glad med dagen. Det är huvudsaken. Svar får vi i slutet av nästa vecka.

Marcus ser såååå fram emot detta!!

Se nedan klipp som kommer från Färjestads hemsida: (särskild svart text)
Hockeylördag för alla på Stora Hjärtans Dag

KARLSTAD
Fira Stora Hjärtans Dag i Löfbergs Lila Arena.
Med Hockeylördag, gratisbuffet, musik, tre hockeymatcher och efterfest till klockan 23.00.Vilken hockeykväll det blir i LLA!

FBK vill bjuda fans och publik på en riktig ”Hockeylördag” med elitmatcherna BJ och A-lag, men även visa upp bredden med de allra minsta, födda -01,
En hockeydag för alla med Stort hjärta vi lovar!

I arenan kommer det att finns trubadurer och barjockeys som höjer stämningen. I Fancorner kommer det under dagen att intervjuas och presenteras spännande och profilstarka gäster av vår Hockeyombudsman, som också kan svara på alla dina frågpr kring FBK och dagens match. 1700-1730 är det dags för vår hockeyframtid att visa upp sig med en match på helplan. Då spelar FBK/Skåres minsta, födda -01 lag en internmatch.

Detta pratar han dagligen om hemma. Tänk att få spela på fullplan i stora arenan och det kommer att vara publik, gissningsvis några tusen redan när de spelar......De "stora killarna" som han kallar de börjar sin match kl 18.30, troligen fullsatt då med över 8000 i publiken.

3 februari - BMT+315

Gårdagen var kämpig för Victoria. Gick och la sig dirket när vi kom hem från sjukhuset och somnade bums igen. Hon hade ju redan sovit 2 timmar på förmiddagen. Men var helt slut efter sjukhusbesöket. Vid 17 tog jag tempen på henne 39.7, så det blev 2 panodil och hon somnade om. Klockan 19 väckte jag henne och tempade igen då hon var som en kamin, 40.2 med panodil i kroppen??? Fick vädra henne en stund, ta av alla kläder, täcke m,m. Hon frös och jag kände mig som hemska mamman. Men några feberkramper vill vi inte veta av. Gav henne en Ipren det brukar hjälpa när hon har så hög feber. Efter en ½ timma kom hon upp och satt med oss i soffan, sedan vände det och hon var piggelin hela kvällen. Hon åt pressad potatis, en glass, pepparkakor och drack cola. Hon som inte fått i sig något på hela dagen förutom vatten. Så när jag la mig så hade jag en pigg tjej bredvid mig i sängen. Jag släckte lampan och somnade 22.30 och då spelade hon DS bredvid mig!! Men sedan sov hon gott hela natten och vaknade med 36.5 i temp. Men vi ropar inte hej än, igår kom febern på eftermiddagen, men vi hoppas att fallet inte blir så. Hon hackar lite och snorar men annars ok för tillfället.

Jag känner mig lite rastlös när man är hemma. Får kanske göra något vettigt som att städa, men hur kul är det?? Internet har ju så mycket mer att erbjuda som är roligare.

Vi tänker nu på farmor som ligger på sjukhsuet och har nu fått en ny knäled. Hon skulle väckas 06.00 imorse för att förberedas. Så troligen är hon nu på uppvaket. Vi håller tummarna för att allt har gått bra och att vi kan hälsa på henne snart (men vi kommer utan baciller, tror att det uppskattas).

Feber och sjukhus nästa

Ja, vi kom inte ifrån detta denna gången heller. Victoria vaknade med 37.5 imorse och jag hoppades nästan att det bara var något tillfälligt. Hon var trött och hängig under förmiddagen men ganska ok. Jag till och med funderade över om jag skulle arbeta eftermiddagen och hon kunde vara själv en stund. Som tur var bestämde jag mig för att vara hemma, hon sov middag och vaknade 13.00 med 39.7 i feber!!! Så det vara bara att åka till dagvården och ta prover. CRP visade 41 hb 124, lpk 4.6, neutrofila 3.3 och trombocyter 164. Vi fick åka hem med Bactrim i förebyggande, för att slippa från ev lunginflammation. Vi ska kolla av läget imorgon, mår hon samma kan vi vara hemma. Men blir hon sämre och med mer hosta är det bara att åka in och få intravenöst. Är så trött på denna åkning till sjukhus så fort det blir feber. Tänk om man bara kunde få vara hemma med sitt barn och bara kurera sig och vänta ut den vanliga febern, kommer det någonsin att hända. Det är jättebra att hon kollas så noga och det behövs med hennes bakgrund, men jag vill ha ett vanligt liv........Men jag ska inte gnälla mer det finns flera familjer ute i bloggvärlden som skulle ge allt för att åka in till sjukan för feber, jag vet!

Nu hoppas vi att hon piggnar på sig till onsdag då hennes audition är. Skulle ju vara typiskt om hon missar detta, så som hon sett fram emot det.

Rally lydnad

http://www.youtube.com/watch?v=gRn4azRACgw

Se gärna den här videon så ser ni lite vad Rally lydnad handlar om. /Maria

Feber...

....har nuVictoria lyckats med. Hon tempar runt 38 och lite över ibland. Just nu har hon Panodil i kroppen och mår ok. - Tänk att det känns så mycket bättre med lite tabletter, sa hon precis. Hmmm, hon har ju inte ätit så många i sitt liv och nu var det ett tag sedan. Vi hoppas att det stannar här och inte blir värre. Vill inte behöva åka in i natt, det var ett tag sedan man flög upp och ringde avdelningen mitt i natten och får sätta sig i bilen med ett barn med 40 grader. Vill inte..... Så håll tummar för att febern ger med sig och att allt är bra imorgon. Hon hostar inget nu, det var mest i morse och verkar inte förkyld heller. Hon har varit hemma hela dagen och strosat runt i morgonrock. Det blev ingen match för Mattias och Marcus, de åkte hem till skruttan istället efter träningen då jag skulle iväg med Smilla.

Smilla var jätteduktig idag på Rally lydnad och nu ligger hon helt utslagen i sin säng. Hon snarkar och sparkar i sömnen så hon har nog mycket att bearbeta. Hon verkar vara duktig på detta, fattar snabbt och tycker att det är roligt. Googla gärna på Rally lydnad så kan ni läsa mer om det, finns även små filmer att titta på. Jag lyckas inte med att lägga till filmer än i min blogg men det kanske kommer.

God natt och vi hoppas på INGEN mer feber!!!!

1 februari - BMT+ 313

Nu är det åter söndag, veckorna består av måndag och torsdag känns det som. Då jag är ledig fredagar så svischar helgerna förbi. Mormor har nu varit här från i onsdags och kommer att åka hem idag söndag. Victoria tar så väl hand om mormor, det finns inte en ledig stund för henne om Vickan får bestämma:)

I fredags var vi till dagvården och tog prover, allt såg bra ut. HB 119,lpk 7.3, neutrofila 4.2, trombocyter 203 och CRP 4. Inget att klaga på. Nya prover tas fredagen den 13:e. Vi kom fram till att vi ska prova laktosfri mjölk till Victoria ett tag, när hon dricker mjölk får hon akuta besök på toaletten. Hon dricker inte mkt mjölk, mest vatten till maten, så det blir inte så ofta. Hon äter fil och yoghurt och det fungerar bra. Vi testar!! Tror även att hon reagerar på äpplen, då ögonen kliar väldigt i samband med äppleätning. Vi ska testa om det fungerar med svenska äpplen och ev skalade äpplen.

Idag är det dags för Smilla att gå på rallylydnad igen. Hon tyckte att det var roligt (tror jag!). Resten av familjen ska kolla på Skåre som spelar hemma match, Marcus har träning innan så det blir kvar i stan. Jag ska ha nöjet att gå på Marcus föräldramöte inom hockey medans Mattias är på isen med killarna. Lite kloning ibland vore inte fel.

Victoria hostade och hackade lite imorse, hoppas att det inte blir värre. Nu har det gett med sig efter lite inhalering. Vickan laddar inför onsdagen då hon och Alva ska på provsjungning för att ev kunna börja i musikklass i en skola i stan. Hon verkar inte vara pirrig ännu men det kanske kommer. Vi vet ju inte ännu om hon kommer att komma in, men lite ångest känner vi föräldrar om hur det ska bli. Det är en väldig trygghet att ha henne i skolan i Väse, där alla känner till allt och har varit ett fantastiskt stöd för oss. Men hon vill prova och det kanske är så att vi måste lära oss att släppa taget och börja om på nytt. Vi kan ju inte förlita oss på tryggheten ifall om att hon blir sjuk igen. Nya positiva tankar måste tas in men det är inte så lätt..........

Tittar tillbaka....

Vickan och mormor kollar åter på alla kort och brev som hon fick under transplantationen. Helt fantastiskt när man ser mängden! Hon njuter av att läsa alla härliga hälsningar. Tack igen till alla som funnits med på vår resa och fortfarande är.