Innan Sövningen!

Närmar oss torsdag.....

.......och det känns inte helt okej. Känner att jag har puls hela tiden, kan inte slappna av. Victoria har samma symptom. Hon längtar efter att torsdagen ska vara över. Hon är orolig över om det ska göra ont efter operationen. - Tänk om min sjukdom har kommit tillbaka? sa hon imorse. -Men jag tror inte det, säger hon i nästa sekund för att lugna sig själv och kanske sin mamma. Jag tror att hon känner mig utan och innan, även om jag inte försöker att visa några oros känslor inför henne. Men vi har levt så nära varandra under alla dessa år, så det kan vi inte komma ifrån.

Fick igår ett mail från Victorias förra fröken och jag är så tacksam för att hon har haft hand om Victoria under dessa år som har varit kaos för oss. TACK för allt ditt stöd och dina fantastiska ord i mailet. Jag tror och vet att du och Victoria har påverkat varandra lika mycket.

Vi andas och tar hand om morgondagen, tar ett nytt djupt andetag och överlever onsdagen. Sedan tar vi tjuren vid hornen och stångar oss mot torsdagen.

Nästan sommarvärme!

Barnen studsar och jag solar. Kan det bli bättre?

Vi åt lunch vid husvagnen så mysigt:)

Tid för sövning

Fick i förrgår reda på att operationstid är bokad till den 24 september. De kommer då att operera ut porten som hon har tagit alla prover ur, samt att de gör en sista LP. Alltså en lumbal punktion i ryggmärgsvätskan. De analyserar vätskan för att se att det inte finns några elaka cancerceller kvar. Det är ju här som hennes återfall hela tiden har återkommit. Jag har en ökad puls varje dag nu kan jag säga. Jag både vill och inte vill göra detta. En underbar avstamp att få ta bort porten och om provet är positivt så skulle känslan vara helt underbar, kan inte förklaras med ord. Men om det inte är det......................då är livet verkligen under noll. Jag vill inte uppleva den frukstansvärda känslan igen, aldrig mer. Klarar inte av att ännu en gång tala om för min dotter att hon åter är sjuk, detta som är hennes störta ångest. Hon talar ofta om det. Att återigen peppa sitt barn att detta fixar vi denna gången, nu blir det bra. Vi har kämpat mot dessa elaka celler i över 7 år, vi vill ha ett positivt svar nu, vi behöver verkligen det.

Nu behövs alla tummar och tår som ni kan uppbringa!!!!!!!!!!!!!!!

1 ½ år sedan BMT

Tänk vad dagarna har gått fort. Tror att Victoria också börjar att bearbeta detta nu. När vi har varit i Göteborg så brukar dessa tankar komma upp hos henne. Hon hade igår en skrivläxa där hon skulle beskriva ett minnen som hon har kvar sedan hon var liten. Hon skrev 1½ sida om sin sjukdom. -Det är ju mina minnen, sa hon. Jag livet har sett olika ut för alla barn. Hennes svar på läxa skiljer sig nog ganska mycket från övriga klasskamraters svar och minnen.

Vet att hennes fröken förra året beskrev just detta, när de hade uppsatsskrivning. Alla skrev om fantasi och andra saker, men Victorias uppsats var en ren bearbetning om allt som skett i  och med hennes sjukdom. När fröken berättade om hur hon hade känt när hon läste Victorias berättelse så hade inte jag långt kvar till tårarna. Hon har berört många vår lilla skrutta!!!

Hon vaknade imorse och hade kramp i benet, då var hon ledsen när hon kom ner till mig. När hon ledsen så är detta förknippat med sjukdom, då kommer alltid tankarna om att hon har varit sjuk och allt som de haft med sig. Tårar och sjukdom går hand i hand för henne:(

I söndags fick hon äntligen komma tillbaka till sin simträning. Gissa om hon sken som en sol i bassängen, som hon har längtat. Hon tyckte ju att det var jättekul när hon fick sitt återfall dec 2007, hon längtade efter att få simma igen och nu är hon där. Underbart!

Marcus har dragit igång med sin hockeyträning så nu är livet inrutat igen. Han går även på extra träning bara för målvakter och det är ju sååååå roligt. Han skiner som en sol när han får träna med de äldre killarna som också är målvakter. Kul att han har funnit något som han verkligen brinner för!

Svenska mästarna 2010 hoppas vi på.

Återbesök i Göteborg

Idag var det dags för 1½ års kontroll och provtagning i Göteborg. Känns alltid speciellt att återkomma till sjukhuset. Många minnen, både jobbiga, hemska, oroväckande, många tårar har fällts i korridorerna - men även glada minnen, stunder av glädje. Svårt att förklara men känslorna stormar i kroppen när man är där. Tårarna ligger nära hela tiden under denna dryga timman vi befinner oss där.

På dagvården är de alltid glada över att se oss och att Victoria ser så pigg och frisk ut. Det var vikt och längd kontroll, samt en mängd blodprover. Sedan avslutade vi med samtal med läkaren. Hon var mkt nöjd med utveckling 1½ år efter transplantationen. Allt har hittills sett bra ut. Nu är det alla efterkontroller som hägrar samt att vaccinationsprogrammet för alla barnsjukdomar följs upp. Vi tog upp att ögonläkaren i Karlstad hade påpekat att hon hade svaga synnerver. Hon tyckte att det skulle följas upp noggrannt och att vi tog emot all behandling som ögonläkaren ev vill sätta in. Detta var viktigt och att man hittar ev fel i tidigt skede. VAd utgången av detta blir vet vi ej. Men det var inte konstigt att synnerverna påverkas av all medicinering som skett under 7 år, samt strålning mot huvudet och helkroppsstrålning. Ögonen tar stryk av detta, bara att acceptera!!

Vidare talade vi om laktosintoleransen som har uppstått hos Vickan efter transplantationen och detta hade hon också sett hos flera av barnen som genomgått samma behandling. När de får alla cellfifter som slår ut benmärgen inför bytet, så slås alla slemhinnor ut och hela tarmarna tar styrk. Detta tar tid att reparera och ibland uppstår skador på hinnorna i tarmarna som gör att laktosen inte kan tas upp. Men som sagt detta är en bagatell i det hela. Vi kan leva med laktosintolerans, men intressant att veta bakgrunden till det hela.

Vi ska åter till göteborg i mars 2010 för 2 års kontroll. Ev görs lungkontroll igen. Ögonen kommer fortsätta att följas upp, samt njurar och hjärta inom 3 år. Det viktigaste nu är att kontrollera hormoner och tillväxt inför puberteten. Porta carten ska operaras bort så snart som möjligt, den har ingen funktion längre och då ska även en LP tas från ryggmärgsvätskan -vill ha detta gjort nu för här ligger den stora oron hos oss. Visar den några elaka cancerceller?????????? Hon har mått så här bra förut också och ingen har kunnat tro att hon varit sjuk igen, men detta j-vla prov visar att de fortfarande lever, de besegrar hela tiden. Men nu lämnar vi all vår tilltro till lillebrors märg att den har visat den rätta vägen, den friska vägen......

Vi avslutade sjukhusbesöket med en påhälsning på avdelningen. Alla sköterskorna blev så glada över att se Victoria igen. Hon blev så blyg att hon gömde sig bakom oss, av all uppståndelsen. Förstår verkligen att de behöver få träffa det friska och pigga barnet emellanåt. Att alltid möta föräldrar i kaos, barn som mår frukstansvärt dåligt och sedan skicka hem dem och kanske inte möta dem när de mår bra, måste vara en konstig situation. Så kvittot för dem blir när barnen kommer åter och mår bra.

På väg hem tog vi en fika och underbar paj i Vårgårda. TACK Marie, det var jättekul att se dig. Hade varit toppen att träffa dig också Marcus om du läser detta.....men vi vet att du har det bra i plugget. Kämpa på!

Marcus bygger korthus hos mormor.

Nu är det dags.....

.....för förkylningarna att ta över. Barnen har varit pigga och friska hela sommaren. Victoria började bli snuvig i tisdags, idag ringde hon från skolan och ville hem. Hon såg ganska sliten ut i morse, ingen feber men snuvig och hostig. Nu ligger hon framför tv:n och mår lite illa och snorar. Det är väl inte helt oväntat, hoppas bara att febern håller sig borta. Vi ska ju till Göteborg nästa vecka för provtagningar och de vill säkert inte ha dit ett förkylt barn, så hoppas att det snabbt ger med sig. Vill komma förbi alla dessa provtagningar, vill vidare.....

Victoria och Smilla har ju provat på agility 2 ggr nu och de är lika glada över detta båda två. Vickan har varit jätteduktig, det är inte så lätt och hon har aldrig gått på kurs förut. Det krävs verkligen att man har koll på hunden. Nu löper Smilla samtidigt så det kanske inte är det ultimata. Kan tala om att Smilla är väldigt poppis på kursen av hanhundarna. Vi förstör verkligen deras koncentration. En löpande tik är väl mycket roligare än att springa slalom, gå på vippbrädor eller springa genom tunnlar??

Men det var ju ok att vi deltog i kursen ändå, så då kör vi på. Det är väl bra träning för de andra hundarna!

Idag har Marcus sin lyckodag, sa han imorse. Han ska nämligen få börja med instrument idag. Under hösten får de prova trumpet, trombon, klarinett och tvärflöjt , sedan får de välja ett av instrumenten under vårterminen som de vill specialisera sig på. Kulturskolan står för instrument och kurs under våren. Om de vill fortsätta i trean så får de hyra instrument och betala kursen. Lärarna kommer till skolan och de över under skoltid. Victoria har ju fortsatt med trumpet och tycker att det är roligt.

Den andra lyckosaken idag för Marcus var att det var möte med hockeyn ikväll, snart börjar det, äntligen!!! Det blir föräldramöte på Hocketown (en affär) och killarna får träffas igen sedan uppehållet. De går på is igen den 13 september. Marcus ska dock på is redan den 6 september, för då är det målvaktsträning för alla åldrar inom Skåre BK. Han tycker att det ska bli lite pirrigt så ev kollar han första gången. Vet ju inte riktigt vad de gör osv. Så nu är vi inte sysslolösa framöver. Vickans simning börjar den 13  också, så vi får dela oss. Men det är ganska skönt i ett varmt och behandligt badhus:)

Vickan och Smilla har börjat i agility.

Jag är hundvakt en liten stund.

Lilla söta Jalla!

Ännu en ängel....

när ska detta ta slut? Varför kan ingen komma på botemedel för den förb-nnade cancer?? Hur kan man som familj leva vidare utan sitt älskade barn? Mina tankar har varit hos familjen i veckor, då jag visste hur de hade det. Vi träffade dem på Ronald McDonald runt jul 2007 när Victoria insjuknade igen. En underbar familj, med två bedårande barn. Vi tänker på er, varma kramar och styrka kommer från oss.

Idag kom tiden för återbesök till Göteborg, ons den 9 sep ska vi dit för div provtagningar, så där 15-20 rör!! Porten finns ju kvar, vi står fortfarande på väntelista för att operera bort den. De proverna känner jag mig inte så orolig inför, visst vi vill ju fortfarande att det ska vara 100% Marcus märg som hägrar. Men oron ligger inför LP:n som görs i samband med att porten tas bort. Vad kommer det att visa? Kan vi verkligen få leva vidare i detta vanliga normala liv? Ska det återigen slås sönder? Vi vågar inte lita på något längre. Benen har slagits omkull så många gånger så varför ska allt bara få vara bra?

Barnen är nöjda med att skolan har dragit igång igen. De har verkligen blivit så stora och ansvarsfulla. Igår morse var första morgonen som de klarade sig själva. Jag väckte dem och sedan åkte jag till jobbet, då jag skulle öppna där. De åt frukost och gjorde sig klara, hann med tv en stund och gick sedan till skolan i tid. Mina små skruttar!! Marcus har gått hem själv några gånger för att rasta Smilla. Mina små kottar börjar bli stora och fixar det mesta. Tur att de båda gärna vill gosa och mysa i knät fortfarande, det hade jag inte klarat mig utan .

Ikväll ska jag och Victoria till uppstart för agility kurs med Smilla. Victoria är så lycklig över att hon ska få vara med. Men det var bara betalning och genomgång idag, så Smilla får snällt stanna hemma. Hon löper just nu, så hon har det nog bättre hemma. Några valpar vill vi inte ha!!

Marcus har målat av syrran.

Små konstnärer!

Victoria har målat av brosan!

Likheten är slående:)

Vardagen är åter....

Sommaren har gått så fort, nu känns det redan som hösten är här. Några soliga och varma dagar ibland, men ändå lite kyla i luften. Barnen började skolan i torsdags, Victoria i 4:an och Marcus i 2:an. Båda barnen verkar nöjda och belåtna, alltid kul att träffa alla kompisarna igen.

De har verkligen haft ett långt sommarlov i år, ingen av dem har haft fritids utan varit hemma. De sista veckorna klarade de sig faktiskt själva. De fixade lunch och frukost och lekte tillsammans, helt otroligt vad stora de är. Mormor kom i måndags och var hemma med dem de sista dagarna på sommarlovet.

Igår, fredag efter skolan åkte vi ut till husvagnen, mormor följde också med. Mattias var kvar hemma för att ge sig ut i skogen tidigt idag, älgjakten närmar sig med stormsteg. Vi har sovit i vagnen och haft det mysigt. Spelade spel och åt tacos. Regnet smattrade på taket igår och vi fick tända ljus för att få riktig myseffekt. Idag har vi kört mormor till tåget för resa hem till Trollhättan. Barnen ligger just nu i vagnen och kollar på Harry Potter och käkar lördagsgodis, medan jag och Smilla sitter i förtältet. Helt ok och avslappnande! Mattias kommer snart, så ikväll blir det grill och kanske ett kvällsdop för barnen!

Vi förlänger sommaren!

Sandslott vid Bomstad.

Åter igen ledig!

Vi försöker att förlänga sommaren och ledigheten lite. Jag och barnen har åkt ut till vår husvagn som är uppställd. Jag har ledig dag imorgon och på fredag tog jag en semesterdag. Det var bara 6 barn på arbetet så det fungerade bra att vara ledig. Min barn misstyckte inte om jag säger så:).

Igår var jag till sjukhuset med Victoria, fick en återbudstid till ögonkliniken. Vi har stått på kö sedan februari och nu fick vi en tid pga av ett återbud, kan man kalla kö! Fokus var att undersöka om Vickan har fått grå starr efter främst helkroppsstrålningen. En vanlig seneffekt efter denna behandlingen. Vi var där 1½ timma och många olika undersökningar blev det. Syntest och läsa på bokstavsväggen, fick göra om detta ett flertal gånger. Hon såg inte helt perfekt på den rad som hon bör kunna se, men det var ok ändå, enligt läkaren. Avvaktar och gör om detta senare. De kollade även om det fanns ärrbildningar eller andra sår på hinnan, men allt såg bra ut. De färgade tårvätskan och gav ögondroppar för att vidga pupillen. De enda som läkaren anmärkte på var att synnerverna var svaga. Detta var ingen seneffekt som man brukar få efter strålning. Det kunde vara ärftligt.Läkaren kollade mina synnerver för att se hur de såg ut, men de var perfekta. Vidare undersökningar ang detta kommer att göras inom 2 månader. Vet faktiskt inte i dagsläget vad detta innebär.

Är så trött på sjukhus så man vill bara ge upp. Varför kan man inte bara få vara. Det är fruktansvärt jobbigt att tvinga sitt barn att genomgå alla undersökningar. Hur ska man kunna motivera dem att det är för deras bästa? Det känns som ett övergrepp varje gång när man måste hålla i dem för att de ska kunna genomföra en undersökning och samtidigt vara lugn och få med dem på att genomföra allt. Inte alltid så lätt!

Nu stänger vi av världen ett tag och bor och myser i vår husvagn. På lördag ska vi anordna en kräftskiva tillsammans med några andra. Ska bli jätteroligt! Barnen ska sova hos farmor och farfar!

Victoria och nallen Thea hos ögon läkaren.

Åter till vardagen!

Oj, vad fort semestern gick! Hur kunde det bli så? Har varit ledig 7 veckor i sommar, jobbade 1 vecka efter första semesterveckan. Har varit så härligt! Några veckor med sol, avslutningsvis har det ju varit kanonväder.

Barnen har nu 1½ vecka kvar av sitt sommarlov. De ska vara själva hemma nu till veckan, Marcus vill inte till fritids. Är på tiden att de får prova på. Victoria är så där inställd till detta. Men Marcus tycker att det ska bli jättekul. Har fixat lunchmat till dem så de kan värma i micron imorgon, så det ordnar sig nog.

Förra veckan campade vi vid Bomstad Baden. Har ställt vagnen där på en eftersäsongsplats till den 5 oktober. Så nu kan vi åka dit när vi vill, hoppas på fler fina helger i aug/sep. Det finns en underbar sandstrand där så barnen och jag låg där mest hela dagarna. Mattias är inte lika intresserad av sol och bad, så han höll sig mest i skuggan.

I tisdags var det dags för provtagning på Victoria igen. Proverna var bra och alla var nöjda, då är även vi nöjda! :) Väntar nu på tid för borttagning av port a carten, samt att göra en LP. Känns inte som att vi vill detta. Vi vill inte veta, vill bara leva i denna bubbla som just nu känns så bra. Inget ska få rucka på detta igen!!! Vi kom på att detta var den första sommaren på 7 år som inte Victoria har ätit en massa tabletter och cellgifter. Hon är 10 år och första på 7 år!!!! Hon har verkligen fått stå ut med så mycket. Lilla skruttan!!

Härligt med sol och bad.

Bra avslutning på semestern:)

Marcus har nu avslutat hockey skolan! 3 dagar on ice.

Godis råttan myser i husvagnen!

Äntligen kom solen!

Barnen glider på vatten mattan i iskallt vatten;)

Smilla

Smilla har också varit med på semestern. Glömde att nämna henne, inte snällt. Nu ska hon bara bli vän med lill Jalla som jag visat på bild innan. Hon verkar väl inte så intresserad av detta!! Men vi får väl fortsätta att utsätta dem för varandra. Jalla är mycket intresserade och springer efter,men Smilla mest morrar åt henne och ber henne nog att dra dit pepparn växer! Tänk vad roligt de skulle kunna ha....trotsig 3 åring är vad hon är.

Sista juli!

Vart har sommaren tagit vägen? Alla dagarna på stranden med sol och bad!! Ja, ja det får väl bli nästa sommar:)

Vi hade det iallafall bra på vår Ölandsvistelse, bra väder och sol och bad. Barnen badade i poolen mest hela dagarna, de var som fiskar.

Efter Öland begav vi oss mot High Chaparral som ni nog märkte på bilderna därifrån. Verkligen paradiset för Marcus och Kristoffer. Tjejerna tyckte också att det var bra, men killarna levde sig in i alla revolverdraman, med lite mer energi än tjejerna. Mycket lyckat!

Därefter åkte vi mot Ullared då det mest regnade. Vi shoppade och myste i vagnen , helt ok. Tog en tur till Falkenberg och Varberg. Som stopp på hemfärden svängde vi in i Sjuntorp och campade på brosan uppfarten. Bra camping, med fri logi och mat - kan det bli bättre. De burgarna minns vi fortfarande Håkan, sååå goda!!

Sedan ville vi alla åka hem, 14 dagar ute på vift räckte. Både barn och gubbe var snuviga och hostiga. skönt att sova hemma och vad stort allt känns när man kommer hem. Köket är enormt och allt finns inom räckhåll.

Dagarna hemma har mest vara avslappning och träffa vänner och bekanta. De måste man också hinna med under ledigheten. Marcus förbereder sig inför hockelägret som är nu på söndag - tisdag. Skridskorna är uppvärmda och anpassade till hans fötter, nya handskar och armbågsskydd är inskaffade. Så nu är det bara att köra järnet. Han längtar verkligen!

Idag har jag och Victoria varit i Kristinehamn på pysselfik. Man sitter i en affär och scrapbookar, ett helt paradis. Jättekul! Mattias städar garaget och försöker få ordning på all bråte! Finns en del kan jag säga.

En vecka kvar på semestern, sedan börjar allvaret igen!

Lilla Jalla!

Sover så gott. Fam Eskels ny tillskott. Så söt.

Skruttan sköter disken på campingen!

Alla sätt är bra att tjäna pengar på. Idag åker vi mot Ullared:) faktiskt Mattias förslag och inte mitt!

Kusinerna Dalton!

High Chaparral!

Gissa om barnen har roligt:)pang pang. . .

Bad bad bad. . . . .

Jag vet inte hur många gånger per dag som de besöker poolen:)

Pappa och son spelar nintendo.

Regnet öser ned och åska och blixtar avlöser varandra.

Pool party!

Mikael Mattias Marcus Mats

Tjejerna sjunger karaoke

De valde Främling:)

Semester på Öland!

Som ni förstår på förra inlägget så befinner vi oss just nu på Öland, Ekerums camping. Vi har fint väder och barnen besöker poolen ofta!! Mycket roliga aktiviteter för barnen, så både barn och vuxna är nöjda. Vi åker tillsammans med 2 andra familjer, så vi har trevliga middagar tillsammans vid grillen. Vi besökte i måndags den södra delen av Öland, titta på Alvaret och besökte även Långe Jan. En annan dag ska vi bege oss till den norra delen för besök hos Långe Erik, Böda Sand osv.

Uppdateringen blir väl si så där nu, men allt är bra!

Långe Jan

Barnen är just nu på väg upp, 197 trappsteg:)

Provtagning

Var igår till dagvården och tog vanlig blodstatus och allt såg bra ut. Alltid skönt att veta. Hb var 119, lpk 9.0, neutrofila 4.7 och trombocyter 191. Allt helt normalt! Nu dras victoria med ett igensvullet öga. Ser ut som hon åkt på världens snyting, fast det inte är blått. Hon måste ha fått ett myggbett i förrgår kväll på ögonlocket, som nu har murat igen ögat. Ser inte så trevligt ut. Hon får kortisonsalva och allergimedicin. Hon reagerar mycket på alla bett nu förtiden.

Annars håller vi på att förbereda vår semestertripp till Öland. Åker imorgon mot Västervik för att landa på Öland på söndag. vi åker tillsammans med två andra familjer som också har husvagn, så vi blir en storfamilj som hör ihop. Inte så lätt att packa husvagnen när det hela tiden regnar ute, jag vill ha sol nu.......

Väntar på att mamma snart kommer på kaffe, det är inte varje dag hon kommer förbi enbart på fika då hon bor 20 mil bort. Men idag har hon vägarna förbi, ska till Sälen med min farbror och faster, då passar det bra med en fika paus i Värmland och de är så hjärtligt välkomna. Jag träffar inte farbror och faster så ofta heller, så det blir lika kul att få träffa dem.

Efter sol kommer regn....

......och efter regn kommer solsken, hoppas jag på. Jag tycker faktiskt om värme och vill ha det på semester och ledighet. När jag jobbar kan det gärna vara lite svalare. Tänk om allt kunde vara mycket enklare och man kunde styra väder, vind och alla andra svåra saker i livet. Men ack nej! Jag skulle då styra livet åt en familj vi lärde känna i Göteborg där vindarna nu går helt åt fel håll. Livet är verkligen orättvist, vem tar dessa beslut om våra barn? Vem anser att de har makten att göra våra barn svårt sjuka? Ni ska veta att vi tänker på er och vi hoppas!!!

Förra veckan var jag och barnen till Trollhättan och besökte mormor ett par dagar. Vi hade toppen väder, så bad och sol fick vi mycket av. Vi badade i Vänern, efter alla protester om vad äckligt det är med saltvatten, jag förstår inte vad det är för fel på barnen? Det som är så härligt! Hann även med att besök goda vänner och det lockar alltid fram mycket skratt och tårar, förstår inte detta?:)

Nu har vi några dagar hemma innan campingturen börjar. Mattias jobbar fortfarande, han väntar så på semester. Marcus leker med kompisar ute på gatan så livet leker för honom. Victoria är hemma med mamma och njuter av att få vara ledig och bara hitta på lite saker då och då. Hon var med mig till stan idag, då jag lämnade blod. Hon tittade mycket intresserat på när de stack den stora nålen i min arm. -Gör det inte ont mamma? - Den är ju jättestor? Ögonen var stora som tefat på henne. - Det är nog bara för att du är vuxen som det inte gör ont! Visst är det så min lilla älskling! Den manlige sköterskan (eller vad de kallas) som tog bort nålen på mig började skoja med Victoria. - Vi kanske ska sticka dig med, lägga dig bredvid mamma! Victoria kollade med stora ögon på honom och skakade lite försiktigt på huvudet. -Jag bara skojade, sa han, Du måste vara 18 år först och då är du är välkommen. Jag tänkte i mitt stilla sinne att du skulle bara veta lilla du, vad hon har gått igenom. Kände inte att det var läge att ta upp det då, tror inte att Vickan ville det heller. Men intressant för henne att få se hur det fungerar när man lämnar blod och det sedan hamnar i en påse. Påsar som har hängt på hennes droppställning så många gånger och vi har funderat över vems blod får du idag? Vem ska vi tacka?

Ni som bara har kommit till att fundera över att lämna blod. Ta ett steg till, anmäl er. Ert blod behövs och det gör inte ont - ni är ju vuxna:)

Regnbågen!

Härligt med åska, regn och sol.

Marcus medverkar i Göta kanal 3, or not!

Vi fikar vid Trollhättans kanal.

Sol och bad hos mormor.

Vi är vid Ursand och slappar.

Papporna söker skugga!

Fotbolls cup i Grums!

Gissa om det är varmt?

Borrelia!

Ja, nu har Victoria lyckats få borrelia också. Det ska liksom alltid vara något, jag kan inte förstå varför det inte kan få vara en lugn stund? Hon fick ett ilsket rött märke igår som en femkrona, som sedan växte till ett dricksglas storlek för att sedan på kvällen var ca 10 x 10 cm stort. Det var svullet, upphöjt, rött och varmt. Jag ringde dagvården i morse för att kolla om de ville se på detta och det ville de. Två läkare kollade och de trodde på borrelia, men det kunde även vara ett getingstick. Men inget stickställe syntes och Vickan hade ju inte känt något. Så troligen fick hon en fästing när hon var på scoutläger för 2 veckor sedan och reaktionen kom nu. Penicillin i 10 dagar och vi hoppas att det stannar vid detta.

Sommaren har verkligen kommit nu och jag börjar min semester nu ikväll, känns helt ok. Mormor har varit här under veckan och tagit hand om barnen. Vi vinkade av henne vid tåget idag och vi kommer att se henne till veckan igen, då jag och barnen ska åka ner till henne några dagar. Vi hoppas på fortsatt sol så att vi kan ta en sväng med bad vid Västkusten, så underbart! Ska även träffa Marie och Helena med barn och det var såååå länge sedan, vi ses på tisdag tjejer!!

Imorgon blir det nog stranden hela dagen, vad annars ska man göra när det är 30 grader?

Glad midsommar!

Midsommar tjejen!

Solen skiner, wow!

Dags för camping!

Idag drar vi iväg i regner, varför ska det alltid regna på midsommar? Det bara ska vara så tydligen. Men, men det blir inte roligare än vad man gör det till. Huvudsaken är att vi alla är tillsammans och kan fira utan sjukhus, bara det är en stor sak.

Vi var till dagvården igår och tog prover, allt såg bra ut. Hb 123, LPK 7.0, neutrofila 3.6 och trombocyter 214, diffen visade inga konstigheter. Skönt! Victoria fick även 2 vaccinationssprutor, en i varje arm samtidigt så det var inte så roligt. Men det gick över snabbt. Nu ska hon inte ha nästa vaccination förrän om ett år.

Vi försöker nu att packa mellan regnskurarna och det går så där. Vi åker till en camping med 3 andra familjer så barnen kommer att ha kul med alla kompisar. Hoppas att alla ni där ute får en trevlig midsommar och att inte ingen behöver vara på sjukhus under denna högtid.

Äntligen är vår prinsessa hemma!

Tänk att man kan längta så. Dagen har varit lång och jag fick bärga mig för att inte åka efter frukosten. Hon har varit bort flera dagar i sträck innan, men då har man alltid haft kontakt med henne varje dag via telefon och man hör att allt är bra. Men nu var det 4 dagar utan ett enda tecken från henne. Det har känts mycket konstigt.

När jag kom fram till lägret fick jag den längsta och hårdaste kram någonsin från skruttan, så jag tror inte att det bara var jag som längtat:). Hon luktade "härligt" av lägereld, allt var liksom inpyrt! Men de hade haft jätte roligt och det är ju huvudsaken. Jag körde även hem hennes kompis och de fnittrade av trötthet i bilen. Sista milen slocknade Vickan och jag förstår att hon är trött. Hon är nu nyduschade och har fått mat i magen och somnade gott i sin säng. Jag läste i för henne och Marcus i hennes säng och sov innan jag var klar. Ett tufft läger med fullt ös!

Marcus somnade lika gott efter fotbollsskolan som var i kväll mellan 17 och 19.30, avslutning imorgon.

Imorgon ska vi även till sjukhuset för att ta vanliga blodprover samt ge dos 2 vaccinationen.

Vad kul det är att leka med mobilen:)

Visst blev Marcus söt som Pippi?

Lyckan är total!

Äntligen har han köpt hjälmen:) han har sparat länge!

Sommarlov

är det nu här hos familjen Mangelin. Inget fritids för Marcus förrän vecka 33, härlig ledighet tycker han. Har uppdaterat dåligt ett tag, men det har verkligen gått i ett. Marcus fyllde ju 8 år i onsdags och det var kalas. Men först ville han träna fotboll, så gästerna fick glatt vänta till 18.30! Så mormor och farmor och farfar var här på tårtkalas, Marcus fick sin favvo tårta. Prinsesstårta, det är nog det bästa han vet. Han önskade sig pengar i presenter och det fick han, tror att mor och farföräldrarna tycker att det är bra också, lättare än att köpa presenter. Nu sparar han till att köpa en hockey målvaktshjälm. Han fick även en egen hemnyckel, då är man en stor kille!!! + ett kort där det stod att vi åker och köper nya skridskor, då var lyckan total.

I fredags var det examen och avslutning i kyrkan. Lika fint som vanligt. Häftigt när alla barn är samlade längst fram och sjunger tillsammans. Då är det svårt att hålla tårarna tillbaka. Vi åkte sedan till stan och köpte Marcus skridskor, han gick med dem på inne hela kvällen och på lördagsmorgon vaknade vi av ett konstigt ljud på övervåningen, jo då Marcus Mangelin höll på att snöra skridskor. Inte riktigt säsong än, men han går nog in dem ordentligt. 2-4 augusti ska han på hockeyläger, han längtar redan.

I lördags morse körde jag Victoria till sjön Skagern där hon nu är på scoutläger. Hon ska vara borta i 4 dagar och det känns som en evighet. 3 nätter i militärtält, ja jag är inte avundsjuk. Hittills har de haft tur med vädret iallafall, inget regn. Men hon är väldigt beroende av sömn så jag är imponerad om hon är kvar alla dagar. Helt fantastiskt att hon kan vara med och göra detta i år. Det hade vi aldrig trott förra året!

Idag måndag ska jag och Marcus åka till stan för att köpa målvaktshjälmen, han sitter som ett ljus här och bara väntar. Vad är klockan, mamma? När ska vi åka? Kan tänka mig att det kommer bilder i em om det finns någon hjälm som passar.

Marcus 8 år!

Idag håller vi kalas och mormor är här och gosar.

Marcus bakar Apkaka

Bananer och russin det tycker Marcus är mums!

Det haglar en del;)

Allt blev vitt, är det verkligen juni?

Rabarber land!

Fika kungen!

Marcus klipper gräset och pausar med saft och kaka.

Sommarshow 2009

Igår var det sommarshow på Victoria och Marcus skola. Det innebär att alla barn har skolplikt på kvällen och ska delta på något sätt i showen. Man sjunger tillsammans med sin klass, eller uppträder själva på scenen med sång, teater eller något annat. En del elever fixar med scen, presenterar osv. Härlig kväll med mycket arbete bakom av både elever och lärare. Som kompensation får eleverna ledigt idag fredag istället. Marcus sjöng med sin klass. Inget eget uppträdande i år - men han var sugen. Vickan uppträde med sin klass, samt spelade trumpet och sjöng sång med Linn. Här nedan kommer deras uppträdande:

Förra året uppträdde Victoria och Linn också. Men då var Victoria svullen från kortisonbehandlingen och bar peruk. Det var då knappt 2½ månad efter benmärgstransplantationen, men stå på scenen det skulle hon. Då var vädret fint och showen hölls utomhus. Tur att det inte var som i år och att det fick förläggas inne i gympahallen för då hade inte Vickan kunnat varit med pga av infektionsrisken.

Men kämparglöden finns kvar och hon står fortfarande på scen vår stjärna!

Rösten är väck!

Jag har aldrig i mitt liv varit så hes som jag är nu, hes och hes, jag har faktiskt ingen röst alls. Började under helgen då jag kände att det sved i halsen, på söndagen var vi på Marcus fotbollscup och ja, jag hejade väl glatt och positivt på barnen. Det erkänner jag!! Men inte så att rösten ska försvinna.... På måndagen kraxade jag mig igenom jobbet. Vi hade sommarfest med alla barn och föräldrar och innan dess hann jag med ett utvecklingssamtal under 45 minuter. När jag kom hem var rösten väck och det värkte i hela halsen.

Igår fick jag vara hemma, fick inte fram en ton det bara väste fram små ljud. Jag skulle ringa mamma och önska henne en trevlig kryssningstur, men jag fick be Victoria ringa upp och tala om vad jag skulle säga. Annars hade nog mamma slängt på luren om någon bara väser i andra ändan. Jag fick fram några små viskningar och hon lät helt chockad!

Så jag är hemma idag onsdag med, men imorse kom det små ljud som inte fanns där igår. Ska vara tyst under dagen och hoppas att det ger med sig. Satsar nog på arbete imorgon, en tystare dag om det går på en förskola:)Barnen är nog nöjda om inte fröken tjatar på dem:)

Victoria ska med en kompis hem idag efter skolan och det var nog bad i deras pool som stod högst på listan. Hoppas att solen hänger kvar till eftermiddag, det blåser däremot så träden snart ger vika. Marcus ska till frisören och få snygga till sig lite. Han vill ju inte bli av med sin hockeyfrilla så det får bli putsning framtill och lite, lite där bak. Han är för rolig!

Mors dag!

Fick denna underbara snidade gaffel av victoria.

Underbar helg!

En riktig njutarhelg har det varit med underbart väder och härliga människor runt omkring oss. Igår var Marcus på kalas på Lek och buslandet i 3 timmar. Under tiden var vi i Mariebergsskogen tillsammans med min kusin med familj som kom på besök. Vi låg under några träd i skuggan och åt pastasallad. Barnen lekte i lekparken och vi alla bara njöt. Innan vi vände kosan hemåt åkte vi en rundtur med det lilla tåget genom parken. Vi hämta Marcus på kalaset och for hem. Barnen var sååå varma så det fick bli vattenspridaren och glass för att orka med. Vi grillade och njöt av den härliga sommarvärmen utomhus hela kvällen. Gästerna sov över så vi kunde prata länge på kvällen.

Idag söndag gick Mattias och Marcus upp 07.00 för att åka på poolspel och cup i Kristinehamn. 4 matcher stod på schemat. Efter första matchen kom dem hem en stund, då väntetiden var lång till nästa match. Vi åkte sedan med hela högen för att titta på de andra matcherna. Killarna och tjejerna var jätteduktiga, de förlorade 2 matcher med 1 måls mellanskillnad, spelade 1 oavgjord och vann den sista med 8-0. Då var lyckan STOR!

Regn - är det verkligen nödvändigt?

När man har en långledig helg kan det väl få vara sol? Det borde vara ett krav, tycker jag. Det behöver iallafall inte regna.

I tisdags var jag och Victoria hela dagen på sjukhuset och allt flöt på bra, men det tar tid. Vi var inne till 9.30 och då emblades hon på 3 ställe för att senare kunna sätta en nål. Vi besökte lekterapin och det tycker Vickan är sådär.....nej ärligt talat hon ÄLSKAR lekterapin, vad hade hon gjort med all sin tid på sjukhuset om inte lekterapin hade funnits? Det är helt fantastikst, en andningshål för barnen där sjukdomen kan glömmas bort om bara så en liten stund. Denna dag gjorde Victoria en jättesöt tavla, ska fota den senare så att ni får se + en liten kruka.

Innan 11.00 gick vi tillbaka till dagvården för att sätta nålen och det gick bra. Sköterskan är så duktig och lugn, men Vickan hinner alltid att hetsa upp sig och bli ledsen. Mest ont gör det nog att ta bort alla plåster och klister från emblan. Men när väl nålen satt så var det lugnt igen. Vi gick sedan till nuklaer avdelningen där de sprutar in radioaktivt ämne i den nysatta nålen på handen. Vi fick med oss ett tidtagarur för nu ska första provet tas exakt 3 timmar efter att ämnet sprutades in, därefter efter 40 minuter och sista provet 20 minuter senare. Så sista provet togs 15.09.

Däremellan hann vi äta lunch, besöka lekterapin igen och ta en glass ute i solskenet. Vi fick även tid att hinna med ett hjärtultraljud, egentligen hade vi tid för detta nästa vecka, men nu klämde de in det när vi ändå var inne. Skönt, vi har tusen tider att hinna med i allafall.

Har inte fått några svar på varken njur eller hjärt undersökningen, men hoppas att allt ser bra ut!!

Victoria hade mycket klåda i ansiktet i måndags och tisdags, även på halsen, ryggen och nere på fötterna. Troligen soleksem efter söndagens solig väder. Allt lugnade sig när hon tog extra doser av allergimedicinen som hon äter mot pollen. Läkaren trodde också på soleksem och det tar tid innan huden vänjer sig när första solen kommer, samt att hon är extra känslig efter transplantationen. Det känns som att det är mycket som kommer på henne nu med allergier och överkänslighet. En intressant vinkling från läkaren var att det finns inget mer effektivt bot mot allergier än vad cellgifter ger. Victoria har ju faktiskt fått i sig cellgifter sedan 2002, alltså 7 år. Sedan transplantationen har hon inte fått cellgifter mer än i ryggmärgsvätskan och CNS, alltså inte i tablettform eller via dropp. Så risken finns att cellgifterna under alla år har hållt allergier tillbaka och nu när inte kroppen får detta mer så kommer hennes egentliga mående fram, om ni förstår resonemanget. Vi får se vad framtiden för med sig.....

Ny vecka väntar..

..oj vad fort helgen gick. Det är ju så underbart med vår och all grönska, kan det inte vara denna årstid alltid?

Victoria var nöjd med sin hajk, de hade vandrat mycket och spårat, från Mosarsberget och tillbaka till Lämpenstugan. På lördagen gick de hela vägen ned i Lämpenshålan och det är brant och långt. Så barnen var slitna när de blev hämtade. De hade varit si och så med sömnen då det var kallt. Runt 1 grader varmt hade varit på natten och det är inte så mycket, jag hade frusit ihjäl, brrrr.

Men Vickan var ändå med på att besöka IKEA när jag hämtade henne. Vi åkte hem och slängde henne i duschen för hon luktade rök, efter lägerbålen. Sedan åkte jag, Vickan och Marcus till IKEA tillsammans med farmor. Vi handlade lite smått och gott och åt lunch där. Jag handla även mat innan vi for hem och då orkade inte Vickan vara vaken längre utan somnade i bilen. När vi kom hem var det raka vägen till sängen och hon sov 1 timma till. Det var nog välbehövligt!

Idag söndag har vi varit hemma och snickrat, målat osv, det finns att göra....

Nu väntar en kortvecka. På tisdag ska Victoria till sjukhuset hela dagen för att göra njutisotop, hoppas att allt ser bra ut.

Alltid redo!

Dags för scoutläger.

Fint och prydligt i bänken!

Maj är månaden då allt händer...

...kalendern är fullspäckad med noteringar, det är lite jobbigt att inte se något andingshål. Ja, idag är jag ledig och det känns skönt. Men det finns alltid en massa måsten. Det är sjukhusbesök, tandläkarebesök, vaccineringar både på barn och hund, läger, utedagar med skolan (matsäck och fika ska planeras), personalmöten, utvecklingssamtal med min egna barn samt hålla i utvecklingssamtal på jobbet och planera dessa med ett flertal barn. Ja allt går hand i hand, men det är ganska skönt med en vardagslunk, fast en stressig sådan.

Idag efter skolan ska jag och Victoria på utvecklingssamtal med hennes fröken och dirket därefter går Marcus och jag på samtal med hans fröken! Kan tänka mig att det blir ganska skilda samtal!

Ikväll ska Victoria på minihajk med scouterna. De ska sova i militärtält och mysa vid lägerbål. Ska hämta henne imorgon kl 11.00. Lite övning inför den stora hajken som blir efter skolavslutningen med 3 nätter i tält!!

Solen skiner och i helgen kommer jag nog inte ifrån att måla på huset. Mattias smiter ifrån imorgon för att åka på Maskinexpo´09 i Barkaby Stockholm. Verkar ju vara fantastiskt kul att få kolla på lite grävmaskiner och kanske testköra lite. Verkligen min högsta önskan, kan jämföras med 2 dagar på Ullared! Kanske ska föreslå det för tjejerna nästa gång?

Ännu en ängel....

Har sedan en tid följt en blogg om en liten flicka som heter Evelina, 4 år och har leukemi. Ett år äldre än vad Victoria var när hon insjuknade första gången. Hennes leukemi var aggressiv och hon genomförde en benmärgstransplantation den 7 maj 09 och den 9 maj vände hon mot himlen och blev en ängel.Jag blev helt tom när jag öppnade deras blogg och läste vad som hänt. Hur kunde detta ske?? Visst var även vi medvetna om att transplantationen var en stor risk, man slår ju ut hela immunförsvaret och får man då en infektion så är det svårt att häva när inte den egna kroppen kan hjälpa till. Usch jag ryser när jag tänker på hur nära vi har varit det mest fruktansvärda.

Alla mina tankar går idag till Evelinas familj som måste fortsätta att leva utan sitt älskade barn.

Smillas 3 års dag!

Idag fyller vår vovsing 3 år, tänk att hon har varit så länge hos oss. Världens underbaraste hund! Hon är mycket lättlärd och lydig, trivs med det mesta. Igår var jag och Mattias till Lidköping med Lisa och Mikael över dagen. Smilla fick åka med och var så nöjd. Några kissepauser och lite godis så tyckte hon att dagen var ok. Visst det hade väl varit roligare att få springa lös i skogen, men att få vara med då är hon nöjd. Det blev en liten tripp för att kolla Husvagns- Svenssons sortiment, lite smått och gott följde med hem. Sedan var ju gubbarna bara tvungna att få besöka Jula i Skara, en helt fantastisk affär (tycker de)!! Vi har delade meningar om detta kan jag säga.

Barnen har haft det jättebra på sina turer. Marcus har lekt med kusinerna och haft så roligt. Victoria var nöjd med sin övernattning med kören. Vi var till kyrkan i fm för att lyssna på det som de hade lärt sig. De hade verkligen hunnit med mycket. Det var jazz, gospel, dans, skapande m.m. Hon var nöjd men trött!

Idag har barnen städat sina rum och det var verkligen dags. Nu är det dammat, plockat och svabbat. Nyduschade barn som hoppade i renbäddade sängar. Nu måste ju de sova gott inatt! Nu väntar en ny vecka full med intryck. Vi laddar för Victorias kalas som hon ska ha efter skolan på tisdag. Lite att förbereda imorgon efter jobbet alltså.

Alla min tankar går just nu till Tims familj. Tim lämnade sin familj i torsdags efter en lång tids kamp mot denna förskräckliga sjukdom. Jag kan inte i min vildaste fantasi leva mig in hur oerhört tomt det måste bli, hur överlever man att mista sitt barn? All styrka till hela familjen!

Läger!

Har precis vinkat av båda barnen. Marcus åkte med farmor och farfar till Norrköping för att gratta tant Susanne som fyllt , något år över 40, samt kusinerna som fyllde 10 år i måndags. Bra när man kan skicka en representant från familjen!! Vi har lyckats med detta förut, men då är det Vickan som har varit medskickad.
Idag åkte Victoria på körläger i Karlstad, så hon är inte så långt borta. Skolkören var inbjuden till UngKörFEst. De kommer att ha olika workshops med bildpedagog, danspedagog, jazzmusiker, gospel osv. Låter jättekul! Det kommer att sova i en gympahall i natt och avslutar imorgon med en musikstund.

Här skiner solen men det blåser så kallt. Vill har riktig vårvärme nu.....

Disco killen!

Nu ska han ta tjejerna med storm:).coolast frisyr vinner 15 kr.

Vaccination

Igår fick Victoria första dosen av vaccinationen mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio samt Hib. Alltså samma vaccinationer som alla bebisar får. Efter transplantationen tror man att allt är utslaget och nytt behöver ges för att uppnå fullgott skydd mot alla dessa sjukdomar. Dos 2 kommer hon att få den 17 juni och dos 3 nästa vår. Tack Malin, vår skolsköterska för ditt engagemang för att få ihop allt, tack även till dig Lisbeth, ni är fantastiska! Det är mycket värt för Victoria att kunna få vaccinationerna på skolan och slippa sjukhuset för en gång skull. Många tror att en spruta det är väl inget för Victoria som har varit med om så mycket. Men jag kan tala om att det var en orolig och ledsen tjej som fick sprutan, men det gick över snabbt och sedan var det ok. Hon är verkligen inte van med allt. Hon tycker nog att det är lättare att sövas än vad det är att gå till tandläkaren eller få en spruta. Vi vuxna tycker ju att hon har gått igenom så mycket värre saker som transplantationen eller strålning osv. Vi kan ju se effekten av detta och vad farligt det kan vara, men hon tänker på stunden just då och hur det kommer att kännas. Hon hade ju inget ont av att få Marcus benmärg in i sitt blod, det var ju som en vanlig blodtransfusion, hon vet ju inte alla biverkningar och effekter som detta kan ge.

Vi har fått ny tid för njurisotopen som nu blir tisdagen den 19 maj och den 26:e blir det hjärtultraljud. Däremellan har vi 2 tandläkartider för att bearbeta den kommande tanddragningen. Det är något hela tiden nu och det gäller att få ihop arbete och sjukvård, inte alltid så lätt.

Nu är det dags för Smillas och min kvällspromis. Mattias är på hockeyutbildning, utan is?? Verkar normalt...Marcus spelar på datorn och Vickan kollar TV. Så ser vår torsdagskväll ut. Senare blir det hockey på TV:n, Gurra står ju i mål så Marcus måste kolla lite räddningar, viktigt!!

Helgen har varit underbar med camping och solsken. Barnen njöt av att vara ute i campingsvängen igen, ett ro infinner sig och man mår bara bra. Vi åkte in långt hemifrån men det är inte egentligen avståndet som avgör det hela. Att bara komma hemifrån alla måsten det är skönt. Egentligen har vi 1000 saker att göra hemma på huset men vi insåg att det måste tas tid för detta också. Helgerna framöver består av läger för Victoria, ett med kören och ett med scouterna och då kan vi vara hemma och snickra och måla. Vi hoppas på fint väder så att vi kan göra en stor rus med det mesta.

Idag var barnen extra lediga från skolan och Victoria hade provtagning på sjukhuset. Bilen var inlämnad för kamremsbyte så vi tog bussen. Lite extra spännande för barnen. Vi brukar nämligen inte åka buss till stan. För det första kostade det 70 kr enkel för oss att åka till stan och det tog nästan 1 timma skumpa runt med bussen in på kostigar som finns mellan Väse och Karlstad. Nej tack!!, det klarar jag mig utan i vardagen. Däremot tog vi rälsbussen hem och det går fin fint, 18 minuter och vi landade i city of Väse.

Besöket på sjukhuset gick bra. Läkaren var nöjd med provsvaren hb 120, LPK 9.1, neutrofila 4.7 och trombocyter 229. Diffen visade inte på några konstigheter. Om alla andra är nöjda är vi nöjda. Victoria fick utskrivet allergitabletter mot pollen. Har använt receptfria ett tag och det verkar hjälpa så vi fortsätter ett tag till.

Fick även vaccinationsprogrammet som jag ska lämna vidare till skolsköterskan. Nu måste alla vaccinationer från bebistiden tas om. Ska ges i 3 doser, dos 1 och 2 ska ges med 6-8 veckors intervall och därefter dos 3 6-12 månader efter dos 2. Hon ska även få en dos pneumokockvaccin mot en särskild lunginflammation. Vidare ska hon vaccineras mot mässling och vattkoppor 2 år efter transplantationen, så det dröjer 1 år till.

Måndag och lediga skolbarn!

En extra ledig dag då skolan har planering. Vi åkte buss till stan. Väntar här på lunch och sedan blir det provtagning på sjukan.

Mys pys i förtältet.

Vänd åtta för hela slanten. Jag vinner jämt som vanligt:)

Smilla njuter njuter av camping!

Äntligen camping!

Nya förtältet passade så bra. Barnen är nöjda de leker och leker.Vickan köpte sig sin efterlängtade kamera igår som hon sparat till, så nu blir det många foton.