Julbord i Ölmhult!

Oj vad mycket god mat.

Marcus bakar kladdkaka.

Hockey träning!

1:a advent

Då var vi här igen, redan första advent. Vart denna hösten tog vägen är det ingen som vet. Victoria har stor julfrossan här hemma, hon har säkert tillverkat 20-30 julklappar redan som är inslagna och väntar på att få öppnas av hela släkten.

-Det ska bli så kul att se vad glada alla kommer att bli, säger hon. Härlig inställning tycker jag av en 10-årig tjej. Hon glädjs verkligen åt det lilla och hon gillar att göra andra människor lyckliga.

För någon vecka sedan var vi sista gången till Victorias tandsköterska på specialist tanvården, hon slussa nu ut till vanlig tandvård. Victoria hade gjort en tavla till henne, med 3 gipshjärtan på som var guldmålade. Till detta lämnade hon ett brev i form av sin läxa där hon skulle beskriva en person som betyder mycket för henne. Det var mycket känslor i brevet och tandsköterskan kunde inte hålla tårarna borta. Stunder som visar på att rätt person är på rätt ställe!!

I helgen har vi adventsstädat och rensat barnens rum. Det blev bara två sopsäckar som går till bättre behövande. Tänk vad saker och skräp man samlar på sig. Jag skriver man för det är inte bara barnen, jag har också rensat en hel del under hösten. Det är så lätt att bara lägga in i ett skåp osv. Ljusstakar och stjärnor kom upp igår kväll så julen börjar att sprida sig lite. I em blir första julbordet med barncancerföreningen i Värmland. Det är blandade känslor att gå dit. Barnen tycker mycket om att vara där och träffa andra barn som de träffat genom åren på sjukhuset, men jag kan tycka att det blir lite jobbigt. Man dras tillbaka i tiden och ser barn som inte mår bra. Men naturligtvis ser man även barn som mår bra och det är fantastiskt!!

Mattias är på hockeyledarutbildning i Avesta hela helgen så jag och barnen går till julbordet med svårföräldrarna. Men innan julbordet ska vi hinna med lite hockeyträning. Tur att julfesten är på andra sidan vägen om hockeyhallen!

Nya datahörnan!

Test

Då har även denna veckan försvunnit i ett nafs. Helgen har varit full av aktiviteter som vanligt. Men det är härligt med att saker att göra och att kunna planera in saker. Detta var min högsta önskan när Victoria gick på behandlingar och man aldrig visste hur morgondagen skulle se ut. Fick hon feber så var det bara att åka in till sjukhuset och då visste man att man blev inlagd och hon skulle få antibiotika intravensöst 3 ggr/dag i minst 10 dagar. Att leva efter dessa premissier i alla år har varit tufft. Därför är känslan extra härlig nu när livet tuffar på i en lunk som känns helt ok.

Igår var barnen på maskerad hos goda vänner. Jag och Mattias passade på att gå ut och äta mat själva på restaurang och det var inte i går. Trevligt och mysigt! Därefter hämtade vi barnen! Marcus var mycket nöjd med kvällen då favorittjejen frågade chans på honom. Lyckan var total! Underbart att se!

Idag har vi varit i kyrkan, där barnen sjöng med i kören samt att vi var med på Linn och Tildas dop. Ett annorlunda dop då tjejerna är 11 och 9 år, men jättefint var det. Fick därefter en underbart god lunch med kaffe och smaskens.

Eftermiddagen följde sedan med hockeymatch för Marcus. Jag och Victoria åkte med farmor och farfar till Forshaga för att följa killarnas match. Marcus vaktade buren och gjorde det bra, släppte in endast 1 mål. De spelade med 2 lag på delad plan och målen räknades samman. Den matchen vann Färjestad/Skåre med 16-1. Nästan match med 2 nya lag vanns med 17-13. Så killarna gjorde ett kanonjobb och var lyckliga!!

Ny vecka imorgon och vi laddar för Ullared trippen på fredag, hela familjen åker tillsammans med familjen Eskel och övernattning är bokad!!

Ord som väcker tankar!!

Läste dessa meningar på en blogg jag följer. Orden blev så sanna när jag läste det och tårarna bara rann. Verkligheten kom ikapp!!

Barn med cancer är sanna hjältar!
De rycks bort från familj, kompisar, dagis, skola, fritis, fotboll, handboll, ridning m.m.
De får besked som pendlar mellan hopp och förtvivlan.
De får cytostatika i doser som ligger precis på gränsen för vad de kan överleva.
De tappar håret.
De får strålning i sådana doser att deras skelett inte kan växa och deras hjärnor skadas för alltid. De sövs gång på gång.
De genomgår svåra operationer.
De sväller upp till dubbel storlek av cortison.
De drabbas av svåra ibland livshotande infektioner på grund av att deras immunförsvar slås ut.
Deras kroppas måste ofta tillföras nytt blod.
De måste isoleras långa perioder.
De måste genomgå mycket påfrestande transplantationer.

Vart fjärde barn med cancer får beskedet att det inte kommer att överleva sjukdomen.

Mitt i allt detta gör barnen allt för att inte oroa sina föräldrar eller sina syskon.
De biter ihop för att slippa se sina föräldrar vara ledsna.
De försöker behålla hoppet hos sig själva och sin familj.
De gör allt för att hänga kvar i vardagen.
De gör allt för att fortsätta leva.
De är verkligen sanna hjältar!

Polly chokladkaka

Då många efterfrågade mitt recept på denna kaka på Facebook - här kommer det och njut!!

POLLY - CHOKLADKAKA

1 påse valfri Polly (jag valde den ljusa)

1 mörk chokladkaka 250 gr (jag tog mörk blockchoklad 200 gr)

175 gram smör

3 st ägg

2 dl strösocker

1 dl vetemjöl

Ugnen 175 grader

Smält smör och chokladkaka i vattenbad.

Vispa ägg och socker poröst.

Rör ned chokladblandningen och därefter vetemjöl i äggsmeten. Rör slätt!

Häll i Polly - rör om så att det fördelas.

Häll i rund form med löstagbar botten.

Grädda mitt i ugnen 30-35 minuter.

Servera med glass eller grädde.

Vaccinerade!!!

Nu är hela familjen vaccinerade mot svininfluensan. Victoria fick dos 2 i torsdags och är nu klar. Jag, Mattias och Marcus fick första dosen igår, och vi lever ännu, tänka sig..... Troligen får vi vuxna bara 1 dos, men Marcus kommer att få en till om några veckor. Allt flöt på så bra på skolan. 5 sköterskor som vaccinerade på löpande band. Fika under väntetiden, som i och för sig var väldigt kort. Det var mycket bra planerat och synd att det inte fungerar så överallt, då skulle då fixa vaccineringen mycket snabbare!!!

Kan dock säga att armen gjorde ganska ont igår, kunde inte lyfta den över axeln. Mattias kände nästan inget och Marcus sa inte så mycket. Men inga andra symtom än så länge. Skönt!!

Victoria är på hajk. vi körde ut henne i skogen igår kl 18.00 (usch det lät inte snällt.....) men de skulle faktiskt lämnas där vid en lägerbål, men ficklampa och reflexväst. Vi körde sedan hennes saker till bygdegården där de skulle sova. De fick välja över att sova ute i en lada eller inomhus. Hon var vettig den lilla och tog inomhus, brrr vad kallt annars. De har säkert haft det jättemysigt. Ska hämta en trött trasa kl 13.30.

Mattias och Marcus är på hockey.....konstigt va!! Träning idag och imorgon. Blir en lugn och skön morgon för mig, inte helt fel. Troligen blir det IKEA i eftermiddag för att köpa den efterlängtade skjutdörrsgarderoben. Tänk vilken ordning det kommer att bli. Ska njuta av att lägga in tvätten i fortsättningen. Först ska vi måla väggarna och komplettera med en liten bit väv till.... natrulgitvis fattades det en liten bit.

Nu är tänderna ute....

Jag är så stolt över min lilla skrutta som nu har vågat dra ut båda tänderna. De var båda mjölktänder i överkäken vars tänder bakom växte snett och inte tryckte på så att de blev lösa. Det bästa var att dra ut mjölktänderna för att de nya ska hitta rätt och komma ut på rätt ställe. Hon behöver som sagt mycket peppning och övertalning för att lyckas med sådana här saker.

- Jag har ju varit med om så mycket jobbigt, sa hon när vi var på väg in till tandläkaren. - Jag vill bara få vara ifred!! Lilla vän, vad ska man säga. Jag förstår så väl att du bara vill vara och njuta av livet. Men tyvärr ser det inte så ut alltid. Men nu är tänderna borta och vi får tacka tandsköterskan för allt hennes enorma tålamod och Victoria hyser stora känslor för henne. TACK! Bättre betyg än så kan man inte få, från en 10 åring som har provat på de flesta olika personligheter i vården och hon kan vara svårflörtad.....

Imorgon blir det dagvården och dos 2 för Victoria av svininfluensan. Resten av familjen får dos 1 på fredag.

Höstlov.....

.....har nu barnen och de tycker att det är skönt att bara vara! Vi hämtade mormor vid tåget igår så hon kommer att vara med barnen hela veckan. Vad gjorde vi utan mormor? Barnen har spelat kort, spel, lagt pussel och tagit promenad med mormor och Smilla under dagen. De har liksom haft fullt upp med varandra. Jag jobbade lång dag och det är skönt att slippa ha dåligt samvete för att barnen är ensam och bara längtar efter att man ska komma hem. Imorgon ska jag ha en extra ledig dag denna veckan så då kan vi hitta på något alla tillsammans. Troligen blir det mest skridskor.....konstigt va? Victoria vill också åka så det blir allmänhetens åkning först och därefter har Marcus sin hockeyträning. Så eftermiddagen är spikad. Vickan fortsätter sedan med sin Dansmix på kvällen, härligt!

I lördags hade vi avslutning på agilityn. Vi var där i över 4 timmar och det var kallt, brrrr. Helst när man står bredvid och inte rör sig lika mycket. De har verkligen lärt sig mycket, men man inser också vad svårt det är. Hunden kan det mesta det ligger mest på föraren, hur man visar och för hunden framåt. De avslutade kursen med ett prova en träningstävling, där de fick köra mot fortsättningskursen. Victoria var mycket nervös och honv ar yngst. Det var en klass 1 banan som var lagd. Victoria kom tillslut 5:a av 8 startande.Mycket väl godkänt tycker jag!!!! Det var ingen lätt banan, många framförbyte men även bakombyten, som vi endast provat tidigare under dagen. Smilla kom av sig lite under vägen, tyckte att det luktade godare lite längre bort osv. Men vad gör det??? Kul att prova och de vill båda fortsätta. (Alltså jag förutsätter att Smilla vill fortsätta, hon ser iallafall lycklig ut på banan och viftar på svansen..

Båda barnen var på fest i helgen, Marcus var på halloween party i fredags och Victoria var på pyjamasparty. Känns lite konstigt när båda barnen är borta på kvällen och där sitter vi ensammas framför tv:n och väntar på att de ska hämtas. Är det så det kommer att bli?????

Äntligen....

.....vågade Victoria dra ut sin första tand. Vi har varit hos tandläkaren flera gånger för att öva och praktisera hur det hela kommer att gå till. Men idag var det dags, hon kändes mycket fokuserad innan. Hon har en helt fantastiskt tandsköterska som peppar henne och går sakta och varligt framåt. Hon är på en specialisttandvård i och med alla cellgiftsbehandlingar.

Började med bedövningssalva och fortsatte att fylla på med bedövningssprutan. Allt flöt på bra, det behövdes mer och mer bedövningsmedel för att få hela tanden att somna. Det gäller en mjölktand i överkäken som behöver komma ut för att tanden under ska komma fram och inte växa snett. Tandläkaren kom in när bedövningen var klar och började känna. De kom fram till att det behövdes mer bedövning. Nu började det jobbigt, det tog tid och det var jobbigt för Vickan att inte veta vad som ska ske. Till slut var det dags för dragningen och efter en del peppning från mig och övertalning så körde vi och det gick snabbt. Hon var mycket lättad och nöjd efteråt. Kändes bra efter, tandsköterskan lät oss ta den tid vi behövde och hon kände att jag kunde styra Vickan och lugna henne. Hon sa efteråt att jag var så bra på att få henne lugn när hon grät och att hon lyssnade när jag sa till henne att andas lugnt och djupt. Hon blev så koncentrerade när jag pratade med henne. Det är ju dock inte så konstigt, vi har övat några år tillsammans med många jobbiga situationer som har krävt övertalning på hög nivå........

Blev ledsen över att läsa kommentaren som jag fick härom dagen från en mamma som heter Carin. Hennes son har råkat ut för samma återfall som Victoria har haft, återfall i CSN. Usch jag vet verkligen hur de mår just nu och hur tankarna far runt. Spöket som du pratar kring Carin, besöker en ofta:( Jag försökte att kommentera på din hemsida men det gick ej. Skriv gärna en kommentar igen här, vart jag kan nå dig t ex mail. Vill gärna var till er hjälp om det går. Ta hand om er!

Vaccination

I torsdags fick Victoria svininfluensa vaccinet. Hon var lite nervös innan, hon har inte blivit sprutvan efter alla år i sjukhusvärlden. Nästan tvärtom....Hon är ju van att det finns port eller CVK och då behöver man ju inga stick. Jättebra att det finns verkligen, tänk hon skulle ha varit sönderstucken annars vid det här laget. Hon har inte känt av sprutan något, mer än att det var lite ömt vid sticket dagen efter. Några har ju fått influensa symtom, men det har hon klarat sig utan hittills. Nästa vaccination blir om 3 veckor. När vi övriga familjen får vet ingen än. Men troligen får vi tillsammans med Marcus på skolan, ev vecka 45.

Denna veckan har jag varit på två olika homeparty, det var jätte längesedan jag var på något och plötligt kommer 2 samma vecka, och det var två helt nya för mig. I onsdags var det Mary Kay, hudvårdsparty och igår kväll var det Perfect Home - heminredningsparty. Trevligt att få se lite nytt och träffa vänner som man inte ser så ofta. Sedan shoppar man ju lite också, det går ju inte att komma ifrån.

Det var annat än plastparty det!

I dag lördag är det en riktig hemma dag. Jag försöker att rensa och slänga. Känns som saker kommer ur lådor och skåp och det känns så befriande att bli av med saker som inte har någon funktion eller värde. Tror inte att jag kommer att sakna något. Vi håller på att få lite struktur och ny ordning i rummen och då vill man få det bra från början. Så det blir snart IKEA besök för att få skjutdörrar till garderoberna och ny inredning till dem. Snart kanske vi får en struktur både i hemmet och vår vardag......

Smilla talar ut om älgjakten

Agility

Marcus träffa en idol på Maxi:)

Framsteg

Försöker verkligen att få Victoria att våga ta egna steg. Hon är oftast rädd för nya saker och att släppa oss föräldrar eller andra vuxna. Hennes vardag har ju sett ut på det sättet, att vi alltid har funnits där för henne. Mycket nära på sjukhuset! Marcus däremot har fått vara mer självständig. Sovit hos andra när vi varit på sjukhuset, stannat kvar med sjuksköterskor när vi har sövt Vickan osv, och han har alltid funnits sig i detta. Inga problem att följa med någon annan en stund om vi bett honom om det. Detta resulterar i att vi har en son som vågar allt och en dotter som backar allt! Inget av tillstånden är det mest ultimata utan en blandning av dem båda vore ju bra:).I tisdags åkte Marcus buss till stan själv och det var väl inget, tyckte han. Farmor har övningsåkt med honom 2 ggr och jag har tagit emot på busstationen i stan. Nu åkte han själv, farmor lämnade hon vid bussen och såg till att han kom på rätt buss. Men det var inga problem. Han tränar ju hockey på tisdagar och ska vara på is 14.45 och det är inte den lättaste tiden när man jobbar!!

Igår var det dags igen, Victoria hade tandläkartid 15.30 och jag skulle inte hinna hem och hämta dem. Så de åkte buss tillsammans till stan. Gissa om hon hade ångest över detta dagen innan. Många tänk om frågor var det. - Tänk om bussen är sen?- Tänk om du är sen? - Tänk om, tänk om, tänk om. Farfar lämnade dem vid bussen och jag tog emot i stan. Det gick bra och det kom en leende tjej ut ur bussen, härligt! Vi fortsatte sedan med utmaningar, åkte till tandläkaren. Hon gick med på allt de hade bestämt att de skulle göra idag, fantastiskt!! Hon ska ju dra ut 2 tänder och för att lyckas med detta behövs en del övning i sakta mak. Igår tog hon bedövningssalva på tanden och vågade till och med ta sprutan med 2 droppar. Snart kanske vi är i land!!

Sedan vart det shopping på stan och fika! Så mysigt!

Nästa vecka har vi fått tid för att vaccinera Victoria för svininfluensan, nu ska hon oroa sig inför detta istället:) Stackars lilla!

Höst

Nu har verkligen hösten kommit och det gick fort. Förra lördagen var vi vid hisvagnen vi hade 18 grader, fikade på stranden och det var verkligen härligt. Idag hämtade vi hem husvagen, det blåste, regnade och var 5 grader ute...brrrr. Vilken himla tur att vi tog ner förtältet i söndags då allt var torrt. Det är inte lätt att torka ett förtält!!

Vi började lördagen med att baka scones, det var tomt i frysen på bröd och knäckebröd kändes inte så roligt på en lördagsfrukost. Så vi slängde ihop och scones  och det blev så gott. Vi fick ett recept av en sköterska på avd 321 i Göteborg som verkligen blir något extra. Hon brukade baka scones och bjuda barn och föräldrar på helgerna och det var verkligen uppskattat. Det var inte så ofta man orkade ta tag i detta själva. Men att barnen känner att det luktar hembakt bröd, bara det gör att aptiten ökar, på ett annars aptitlöst barn som får cellgifter.

Igår var barnen på disco, det är väl bara att vänja sig att de blir ute längre. Marcus disco var slut 20.15, helt ok. Men Vickans startade 20.30 och var slut 23.00.....herregud då sover ju jag. Vi hade ganska trötta barn idag kan jag lova. Många sura miner och osämja syskonen emellan, konstigt?? Det blev sängen tidigt ikväll och nu sover de gott.

Annars har kväll gått till att möblera om. Vi fick en idé imorse och den förverkligade vi samma dag. Vi är inte så tröga i starten precis. Alltid roligt med nya konstellationer och möblerna får nya funktioner. Vi har nog typ sovit i alla rum i huset, utom i köket då förstås, annars har vi gått runt. Nu sover vi där vi först sov när vi köpte huset för 12 år sedan. Men det känns bra, nu ska bara det sista fixas till så blir vi nöjda.

Imorgon ska Victoria på scoutupptagning, de får nya märken och avger löften som scout. Ska bli så roligt, tycker hon.

Läkarsamtal idag.....

......gissa om pulsen gick upp när mobilen ringer och man ser att det är dolt samtal. Ska jag svara eller inte? Vad vill de? Provsvaret från LP:n i torsdags visade 2 celler, det är ok att ha upp till 4 celler utan att det är något nämnvärt. Men man tittar alltid på de celler som visar sig för att se att de inte är hennes onda leukemiceller. Hör vi inget så är ju allt ok tänkte jag. Men när mobilen ringde och det var dolt nummer så hinner några tankar fara förbi. -Vad vill de? -Tog vi ut glädjen i förskott? -Hur ska jag förklara detta för Vickan?
Jag svarar och det är mycket riktigt läkaren som ringde. Men hon ville bara tala om att de cellerna som fanns var ok, alltså inte hennes leukemiceller. - Tänkte att du ville veta det, sa ho. Visst det är underbart att få veta, men ack så nervös jag hann att bli. Men nu vet vi, det finns inga leukemiceller i CNS nu och det känns underbart. Tänk att det har gått 1½ år sedan transplantationen och allt ser bra ut. Kommer detta att hålla? Nu börjar frågorna hopas, hur vanligt är det att återfall i CNS kommer nu? Men som sagt procent spelar egentligen ingen roll, är man på fel sida så är man. Det finns inga garantier.

Vi har ikväll tagit bort kompressen från operationsärret. Vickan var nervös, men allt gick bra och inget satt fast i stygnen. De har sytt snyggt i de gamla ärret, men visst är det missprydande och hon tyckte att det var stort. Förstår henne att det inte är så roligt att ha ett ärr precis vid nyckelbenet. Det syns i nästan alla tröjor hon har på sig och frågorna blir många. Men vi får söka ärrersättning om ett år och pengarna får hon välja om hon ska använda till ev "skönhetsoperation" när hon blir äldre. Hon har fått pengar innan för alla andra ärr. De finns sparade på hennes konto för framtida beslut. Men vad gör ett ärr???? Det finns sååå mycket värre vägar att gå.

Nu firar vi! Marie bjuder på bubbel i förtältet:)

Dagen blev bra!!

Usch och fy över denna väntan! Men när det blev positivt så är det okej! Vi startade tidigt imorse med väckning 05.50, för att embla porten. Lämna Marcus på fritids till halv sju och sedan mot sjukhuset. Fick vårt vanliga rum och all förberedning startade. Sätta nål i porten, provtagning, vägning och mätning. Ta på den underbart sjukhusrocken och få armband. Proceduren kan vi! Halv åtta var vi operation väst. Hon sövdes och allt gick bra. Efter en stund kom narkossköterskan och talade om att läkaren hade varit tvungen att springa ifrån på ett akutlarm, så där låg min skrutta sövd och väntade. Jag hon sov ju men fick ju vara sövd längre än vad som var planerat.
Hon vaknade och var lite ilsk som vanligt. Porten var borta och en ny infart var satt på handen. Vi fick åka till dagvården ganska omgående. Där blev det Piggelin och videofilm. Hon var öm där stygnen satt och fick mer värktabletter.
Denna väntan över att få provsvar är olidlig. Man spelar upp sjutusen senario om vad de kommer att säga, vad händer utanför rummet, varför tar det tid???
Till slut frågade jag en sköterska om provsvaren och då gick hon och kollade. Hon kom tillbaks med blodstatus, den var jag inte så intresserad av. Jag ville ha svar från LP. Innan det kom in höll jag på att spricka av darrningar. - Vem kommer att lämna beskedet? Hur kommer eftermiddagen att se ut? Lever vi ett mörker igen eller kan vi faktiskt planera våran helg med underbara vänner.
Det blir planering av helgen och det ser vi så mkt fram emot.
Hb 122, lpk 5.5, neutrofila 2.4 och trombocyter 195.

Victoria var så lycklig över att allt var över, hon grät och skrattade om vartannat. Kan tänka mig att anspänningen har varit mycket stor.
Vi njuter verkligen. Mattias och barnen åker på hockey ikväll, jag får ta Victorias pass på agilityn ikväll. Hon hade ont så hon ville inte stå och dra i en hund ikväll.

Imorgon blir det camping med 3 till familjer och jag kan lova att vi kommer att ta vara på helgen och bara vara tillsammans!!

Innan Sövningen!

Närmar oss torsdag.....

.......och det känns inte helt okej. Känner att jag har puls hela tiden, kan inte slappna av. Victoria har samma symptom. Hon längtar efter att torsdagen ska vara över. Hon är orolig över om det ska göra ont efter operationen. - Tänk om min sjukdom har kommit tillbaka? sa hon imorse. -Men jag tror inte det, säger hon i nästa sekund för att lugna sig själv och kanske sin mamma. Jag tror att hon känner mig utan och innan, även om jag inte försöker att visa några oros känslor inför henne. Men vi har levt så nära varandra under alla dessa år, så det kan vi inte komma ifrån.

Fick igår ett mail från Victorias förra fröken och jag är så tacksam för att hon har haft hand om Victoria under dessa år som har varit kaos för oss. TACK för allt ditt stöd och dina fantastiska ord i mailet. Jag tror och vet att du och Victoria har påverkat varandra lika mycket.

Vi andas och tar hand om morgondagen, tar ett nytt djupt andetag och överlever onsdagen. Sedan tar vi tjuren vid hornen och stångar oss mot torsdagen.

Nästan sommarvärme!

Barnen studsar och jag solar. Kan det bli bättre?

Vi åt lunch vid husvagnen så mysigt:)

Tid för sövning

Fick i förrgår reda på att operationstid är bokad till den 24 september. De kommer då att operera ut porten som hon har tagit alla prover ur, samt att de gör en sista LP. Alltså en lumbal punktion i ryggmärgsvätskan. De analyserar vätskan för att se att det inte finns några elaka cancerceller kvar. Det är ju här som hennes återfall hela tiden har återkommit. Jag har en ökad puls varje dag nu kan jag säga. Jag både vill och inte vill göra detta. En underbar avstamp att få ta bort porten och om provet är positivt så skulle känslan vara helt underbar, kan inte förklaras med ord. Men om det inte är det......................då är livet verkligen under noll. Jag vill inte uppleva den frukstansvärda känslan igen, aldrig mer. Klarar inte av att ännu en gång tala om för min dotter att hon åter är sjuk, detta som är hennes störta ångest. Hon talar ofta om det. Att återigen peppa sitt barn att detta fixar vi denna gången, nu blir det bra. Vi har kämpat mot dessa elaka celler i över 7 år, vi vill ha ett positivt svar nu, vi behöver verkligen det.

Nu behövs alla tummar och tår som ni kan uppbringa!!!!!!!!!!!!!!!

1 ½ år sedan BMT

Tänk vad dagarna har gått fort. Tror att Victoria också börjar att bearbeta detta nu. När vi har varit i Göteborg så brukar dessa tankar komma upp hos henne. Hon hade igår en skrivläxa där hon skulle beskriva ett minnen som hon har kvar sedan hon var liten. Hon skrev 1½ sida om sin sjukdom. -Det är ju mina minnen, sa hon. Jag livet har sett olika ut för alla barn. Hennes svar på läxa skiljer sig nog ganska mycket från övriga klasskamraters svar och minnen.

Vet att hennes fröken förra året beskrev just detta, när de hade uppsatsskrivning. Alla skrev om fantasi och andra saker, men Victorias uppsats var en ren bearbetning om allt som skett i  och med hennes sjukdom. När fröken berättade om hur hon hade känt när hon läste Victorias berättelse så hade inte jag långt kvar till tårarna. Hon har berört många vår lilla skrutta!!!

Hon vaknade imorse och hade kramp i benet, då var hon ledsen när hon kom ner till mig. När hon ledsen så är detta förknippat med sjukdom, då kommer alltid tankarna om att hon har varit sjuk och allt som de haft med sig. Tårar och sjukdom går hand i hand för henne:(

I söndags fick hon äntligen komma tillbaka till sin simträning. Gissa om hon sken som en sol i bassängen, som hon har längtat. Hon tyckte ju att det var jättekul när hon fick sitt återfall dec 2007, hon längtade efter att få simma igen och nu är hon där. Underbart!

Marcus har dragit igång med sin hockeyträning så nu är livet inrutat igen. Han går även på extra träning bara för målvakter och det är ju sååååå roligt. Han skiner som en sol när han får träna med de äldre killarna som också är målvakter. Kul att han har funnit något som han verkligen brinner för!

Svenska mästarna 2010 hoppas vi på.

Återbesök i Göteborg

Idag var det dags för 1½ års kontroll och provtagning i Göteborg. Känns alltid speciellt att återkomma till sjukhuset. Många minnen, både jobbiga, hemska, oroväckande, många tårar har fällts i korridorerna - men även glada minnen, stunder av glädje. Svårt att förklara men känslorna stormar i kroppen när man är där. Tårarna ligger nära hela tiden under denna dryga timman vi befinner oss där.

På dagvården är de alltid glada över att se oss och att Victoria ser så pigg och frisk ut. Det var vikt och längd kontroll, samt en mängd blodprover. Sedan avslutade vi med samtal med läkaren. Hon var mkt nöjd med utveckling 1½ år efter transplantationen. Allt har hittills sett bra ut. Nu är det alla efterkontroller som hägrar samt att vaccinationsprogrammet för alla barnsjukdomar följs upp. Vi tog upp att ögonläkaren i Karlstad hade påpekat att hon hade svaga synnerver. Hon tyckte att det skulle följas upp noggrannt och att vi tog emot all behandling som ögonläkaren ev vill sätta in. Detta var viktigt och att man hittar ev fel i tidigt skede. VAd utgången av detta blir vet vi ej. Men det var inte konstigt att synnerverna påverkas av all medicinering som skett under 7 år, samt strålning mot huvudet och helkroppsstrålning. Ögonen tar stryk av detta, bara att acceptera!!

Vidare talade vi om laktosintoleransen som har uppstått hos Vickan efter transplantationen och detta hade hon också sett hos flera av barnen som genomgått samma behandling. När de får alla cellfifter som slår ut benmärgen inför bytet, så slås alla slemhinnor ut och hela tarmarna tar styrk. Detta tar tid att reparera och ibland uppstår skador på hinnorna i tarmarna som gör att laktosen inte kan tas upp. Men som sagt detta är en bagatell i det hela. Vi kan leva med laktosintolerans, men intressant att veta bakgrunden till det hela.

Vi ska åter till göteborg i mars 2010 för 2 års kontroll. Ev görs lungkontroll igen. Ögonen kommer fortsätta att följas upp, samt njurar och hjärta inom 3 år. Det viktigaste nu är att kontrollera hormoner och tillväxt inför puberteten. Porta carten ska operaras bort så snart som möjligt, den har ingen funktion längre och då ska även en LP tas från ryggmärgsvätskan -vill ha detta gjort nu för här ligger den stora oron hos oss. Visar den några elaka cancerceller?????????? Hon har mått så här bra förut också och ingen har kunnat tro att hon varit sjuk igen, men detta j-vla prov visar att de fortfarande lever, de besegrar hela tiden. Men nu lämnar vi all vår tilltro till lillebrors märg att den har visat den rätta vägen, den friska vägen......

Vi avslutade sjukhusbesöket med en påhälsning på avdelningen. Alla sköterskorna blev så glada över att se Victoria igen. Hon blev så blyg att hon gömde sig bakom oss, av all uppståndelsen. Förstår verkligen att de behöver få träffa det friska och pigga barnet emellanåt. Att alltid möta föräldrar i kaos, barn som mår frukstansvärt dåligt och sedan skicka hem dem och kanske inte möta dem när de mår bra, måste vara en konstig situation. Så kvittot för dem blir när barnen kommer åter och mår bra.

På väg hem tog vi en fika och underbar paj i Vårgårda. TACK Marie, det var jättekul att se dig. Hade varit toppen att träffa dig också Marcus om du läser detta.....men vi vet att du har det bra i plugget. Kämpa på!

Marcus bygger korthus hos mormor.

Nu är det dags.....

.....för förkylningarna att ta över. Barnen har varit pigga och friska hela sommaren. Victoria började bli snuvig i tisdags, idag ringde hon från skolan och ville hem. Hon såg ganska sliten ut i morse, ingen feber men snuvig och hostig. Nu ligger hon framför tv:n och mår lite illa och snorar. Det är väl inte helt oväntat, hoppas bara att febern håller sig borta. Vi ska ju till Göteborg nästa vecka för provtagningar och de vill säkert inte ha dit ett förkylt barn, så hoppas att det snabbt ger med sig. Vill komma förbi alla dessa provtagningar, vill vidare.....

Victoria och Smilla har ju provat på agility 2 ggr nu och de är lika glada över detta båda två. Vickan har varit jätteduktig, det är inte så lätt och hon har aldrig gått på kurs förut. Det krävs verkligen att man har koll på hunden. Nu löper Smilla samtidigt så det kanske inte är det ultimata. Kan tala om att Smilla är väldigt poppis på kursen av hanhundarna. Vi förstör verkligen deras koncentration. En löpande tik är väl mycket roligare än att springa slalom, gå på vippbrädor eller springa genom tunnlar??

Men det var ju ok att vi deltog i kursen ändå, så då kör vi på. Det är väl bra träning för de andra hundarna!

Idag har Marcus sin lyckodag, sa han imorse. Han ska nämligen få börja med instrument idag. Under hösten får de prova trumpet, trombon, klarinett och tvärflöjt , sedan får de välja ett av instrumenten under vårterminen som de vill specialisera sig på. Kulturskolan står för instrument och kurs under våren. Om de vill fortsätta i trean så får de hyra instrument och betala kursen. Lärarna kommer till skolan och de över under skoltid. Victoria har ju fortsatt med trumpet och tycker att det är roligt.

Den andra lyckosaken idag för Marcus var att det var möte med hockeyn ikväll, snart börjar det, äntligen!!! Det blir föräldramöte på Hocketown (en affär) och killarna får träffas igen sedan uppehållet. De går på is igen den 13 september. Marcus ska dock på is redan den 6 september, för då är det målvaktsträning för alla åldrar inom Skåre BK. Han tycker att det ska bli lite pirrigt så ev kollar han första gången. Vet ju inte riktigt vad de gör osv. Så nu är vi inte sysslolösa framöver. Vickans simning börjar den 13  också, så vi får dela oss. Men det är ganska skönt i ett varmt och behandligt badhus:)

Vickan och Smilla har börjat i agility.

Jag är hundvakt en liten stund.

Lilla söta Jalla!

Ännu en ängel....

när ska detta ta slut? Varför kan ingen komma på botemedel för den förb-nnade cancer?? Hur kan man som familj leva vidare utan sitt älskade barn? Mina tankar har varit hos familjen i veckor, då jag visste hur de hade det. Vi träffade dem på Ronald McDonald runt jul 2007 när Victoria insjuknade igen. En underbar familj, med två bedårande barn. Vi tänker på er, varma kramar och styrka kommer från oss.

Idag kom tiden för återbesök till Göteborg, ons den 9 sep ska vi dit för div provtagningar, så där 15-20 rör!! Porten finns ju kvar, vi står fortfarande på väntelista för att operera bort den. De proverna känner jag mig inte så orolig inför, visst vi vill ju fortfarande att det ska vara 100% Marcus märg som hägrar. Men oron ligger inför LP:n som görs i samband med att porten tas bort. Vad kommer det att visa? Kan vi verkligen få leva vidare i detta vanliga normala liv? Ska det återigen slås sönder? Vi vågar inte lita på något längre. Benen har slagits omkull så många gånger så varför ska allt bara få vara bra?

Barnen är nöjda med att skolan har dragit igång igen. De har verkligen blivit så stora och ansvarsfulla. Igår morse var första morgonen som de klarade sig själva. Jag väckte dem och sedan åkte jag till jobbet, då jag skulle öppna där. De åt frukost och gjorde sig klara, hann med tv en stund och gick sedan till skolan i tid. Mina små skruttar!! Marcus har gått hem själv några gånger för att rasta Smilla. Mina små kottar börjar bli stora och fixar det mesta. Tur att de båda gärna vill gosa och mysa i knät fortfarande, det hade jag inte klarat mig utan .

Ikväll ska jag och Victoria till uppstart för agility kurs med Smilla. Victoria är så lycklig över att hon ska få vara med. Men det var bara betalning och genomgång idag, så Smilla får snällt stanna hemma. Hon löper just nu, så hon har det nog bättre hemma. Några valpar vill vi inte ha!!

Marcus har målat av syrran.

Små konstnärer!

Victoria har målat av brosan!

Likheten är slående:)

Vardagen är åter....

Sommaren har gått så fort, nu känns det redan som hösten är här. Några soliga och varma dagar ibland, men ändå lite kyla i luften. Barnen började skolan i torsdags, Victoria i 4:an och Marcus i 2:an. Båda barnen verkar nöjda och belåtna, alltid kul att träffa alla kompisarna igen.

De har verkligen haft ett långt sommarlov i år, ingen av dem har haft fritids utan varit hemma. De sista veckorna klarade de sig faktiskt själva. De fixade lunch och frukost och lekte tillsammans, helt otroligt vad stora de är. Mormor kom i måndags och var hemma med dem de sista dagarna på sommarlovet.

Igår, fredag efter skolan åkte vi ut till husvagnen, mormor följde också med. Mattias var kvar hemma för att ge sig ut i skogen tidigt idag, älgjakten närmar sig med stormsteg. Vi har sovit i vagnen och haft det mysigt. Spelade spel och åt tacos. Regnet smattrade på taket igår och vi fick tända ljus för att få riktig myseffekt. Idag har vi kört mormor till tåget för resa hem till Trollhättan. Barnen ligger just nu i vagnen och kollar på Harry Potter och käkar lördagsgodis, medan jag och Smilla sitter i förtältet. Helt ok och avslappnande! Mattias kommer snart, så ikväll blir det grill och kanske ett kvällsdop för barnen!

Vi förlänger sommaren!

Sandslott vid Bomstad.

Åter igen ledig!

Vi försöker att förlänga sommaren och ledigheten lite. Jag och barnen har åkt ut till vår husvagn som är uppställd. Jag har ledig dag imorgon och på fredag tog jag en semesterdag. Det var bara 6 barn på arbetet så det fungerade bra att vara ledig. Min barn misstyckte inte om jag säger så:).

Igår var jag till sjukhuset med Victoria, fick en återbudstid till ögonkliniken. Vi har stått på kö sedan februari och nu fick vi en tid pga av ett återbud, kan man kalla kö! Fokus var att undersöka om Vickan har fått grå starr efter främst helkroppsstrålningen. En vanlig seneffekt efter denna behandlingen. Vi var där 1½ timma och många olika undersökningar blev det. Syntest och läsa på bokstavsväggen, fick göra om detta ett flertal gånger. Hon såg inte helt perfekt på den rad som hon bör kunna se, men det var ok ändå, enligt läkaren. Avvaktar och gör om detta senare. De kollade även om det fanns ärrbildningar eller andra sår på hinnan, men allt såg bra ut. De färgade tårvätskan och gav ögondroppar för att vidga pupillen. De enda som läkaren anmärkte på var att synnerverna var svaga. Detta var ingen seneffekt som man brukar få efter strålning. Det kunde vara ärftligt.Läkaren kollade mina synnerver för att se hur de såg ut, men de var perfekta. Vidare undersökningar ang detta kommer att göras inom 2 månader. Vet faktiskt inte i dagsläget vad detta innebär.

Är så trött på sjukhus så man vill bara ge upp. Varför kan man inte bara få vara. Det är fruktansvärt jobbigt att tvinga sitt barn att genomgå alla undersökningar. Hur ska man kunna motivera dem att det är för deras bästa? Det känns som ett övergrepp varje gång när man måste hålla i dem för att de ska kunna genomföra en undersökning och samtidigt vara lugn och få med dem på att genomföra allt. Inte alltid så lätt!

Nu stänger vi av världen ett tag och bor och myser i vår husvagn. På lördag ska vi anordna en kräftskiva tillsammans med några andra. Ska bli jätteroligt! Barnen ska sova hos farmor och farfar!

Victoria och nallen Thea hos ögon läkaren.

Åter till vardagen!

Oj, vad fort semestern gick! Hur kunde det bli så? Har varit ledig 7 veckor i sommar, jobbade 1 vecka efter första semesterveckan. Har varit så härligt! Några veckor med sol, avslutningsvis har det ju varit kanonväder.

Barnen har nu 1½ vecka kvar av sitt sommarlov. De ska vara själva hemma nu till veckan, Marcus vill inte till fritids. Är på tiden att de får prova på. Victoria är så där inställd till detta. Men Marcus tycker att det ska bli jättekul. Har fixat lunchmat till dem så de kan värma i micron imorgon, så det ordnar sig nog.

Förra veckan campade vi vid Bomstad Baden. Har ställt vagnen där på en eftersäsongsplats till den 5 oktober. Så nu kan vi åka dit när vi vill, hoppas på fler fina helger i aug/sep. Det finns en underbar sandstrand där så barnen och jag låg där mest hela dagarna. Mattias är inte lika intresserad av sol och bad, så han höll sig mest i skuggan.

I tisdags var det dags för provtagning på Victoria igen. Proverna var bra och alla var nöjda, då är även vi nöjda! :) Väntar nu på tid för borttagning av port a carten, samt att göra en LP. Känns inte som att vi vill detta. Vi vill inte veta, vill bara leva i denna bubbla som just nu känns så bra. Inget ska få rucka på detta igen!!! Vi kom på att detta var den första sommaren på 7 år som inte Victoria har ätit en massa tabletter och cellgifter. Hon är 10 år och första på 7 år!!!! Hon har verkligen fått stå ut med så mycket. Lilla skruttan!!

Härligt med sol och bad.

Bra avslutning på semestern:)

Marcus har nu avslutat hockey skolan! 3 dagar on ice.

Godis råttan myser i husvagnen!

Äntligen kom solen!

Barnen glider på vatten mattan i iskallt vatten;)

Smilla

Smilla har också varit med på semestern. Glömde att nämna henne, inte snällt. Nu ska hon bara bli vän med lill Jalla som jag visat på bild innan. Hon verkar väl inte så intresserad av detta!! Men vi får väl fortsätta att utsätta dem för varandra. Jalla är mycket intresserade och springer efter,men Smilla mest morrar åt henne och ber henne nog att dra dit pepparn växer! Tänk vad roligt de skulle kunna ha....trotsig 3 åring är vad hon är.

Sista juli!

Vart har sommaren tagit vägen? Alla dagarna på stranden med sol och bad!! Ja, ja det får väl bli nästa sommar:)

Vi hade det iallafall bra på vår Ölandsvistelse, bra väder och sol och bad. Barnen badade i poolen mest hela dagarna, de var som fiskar.

Efter Öland begav vi oss mot High Chaparral som ni nog märkte på bilderna därifrån. Verkligen paradiset för Marcus och Kristoffer. Tjejerna tyckte också att det var bra, men killarna levde sig in i alla revolverdraman, med lite mer energi än tjejerna. Mycket lyckat!

Därefter åkte vi mot Ullared då det mest regnade. Vi shoppade och myste i vagnen , helt ok. Tog en tur till Falkenberg och Varberg. Som stopp på hemfärden svängde vi in i Sjuntorp och campade på brosan uppfarten. Bra camping, med fri logi och mat - kan det bli bättre. De burgarna minns vi fortfarande Håkan, sååå goda!!

Sedan ville vi alla åka hem, 14 dagar ute på vift räckte. Både barn och gubbe var snuviga och hostiga. skönt att sova hemma och vad stort allt känns när man kommer hem. Köket är enormt och allt finns inom räckhåll.

Dagarna hemma har mest vara avslappning och träffa vänner och bekanta. De måste man också hinna med under ledigheten. Marcus förbereder sig inför hockelägret som är nu på söndag - tisdag. Skridskorna är uppvärmda och anpassade till hans fötter, nya handskar och armbågsskydd är inskaffade. Så nu är det bara att köra järnet. Han längtar verkligen!

Idag har jag och Victoria varit i Kristinehamn på pysselfik. Man sitter i en affär och scrapbookar, ett helt paradis. Jättekul! Mattias städar garaget och försöker få ordning på all bråte! Finns en del kan jag säga.

En vecka kvar på semestern, sedan börjar allvaret igen!

Lilla Jalla!

Sover så gott. Fam Eskels ny tillskott. Så söt.

Skruttan sköter disken på campingen!

Alla sätt är bra att tjäna pengar på. Idag åker vi mot Ullared:) faktiskt Mattias förslag och inte mitt!

Kusinerna Dalton!

High Chaparral!

Gissa om barnen har roligt:)pang pang. . .

Bad bad bad. . . . .

Jag vet inte hur många gånger per dag som de besöker poolen:)

Pappa och son spelar nintendo.

Regnet öser ned och åska och blixtar avlöser varandra.

Pool party!

Mikael Mattias Marcus Mats

Tjejerna sjunger karaoke

De valde Främling:)

Semester på Öland!

Som ni förstår på förra inlägget så befinner vi oss just nu på Öland, Ekerums camping. Vi har fint väder och barnen besöker poolen ofta!! Mycket roliga aktiviteter för barnen, så både barn och vuxna är nöjda. Vi åker tillsammans med 2 andra familjer, så vi har trevliga middagar tillsammans vid grillen. Vi besökte i måndags den södra delen av Öland, titta på Alvaret och besökte även Långe Jan. En annan dag ska vi bege oss till den norra delen för besök hos Långe Erik, Böda Sand osv.

Uppdateringen blir väl si så där nu, men allt är bra!

Långe Jan

Barnen är just nu på väg upp, 197 trappsteg:)

Provtagning

Var igår till dagvården och tog vanlig blodstatus och allt såg bra ut. Alltid skönt att veta. Hb var 119, lpk 9.0, neutrofila 4.7 och trombocyter 191. Allt helt normalt! Nu dras victoria med ett igensvullet öga. Ser ut som hon åkt på världens snyting, fast det inte är blått. Hon måste ha fått ett myggbett i förrgår kväll på ögonlocket, som nu har murat igen ögat. Ser inte så trevligt ut. Hon får kortisonsalva och allergimedicin. Hon reagerar mycket på alla bett nu förtiden.

Annars håller vi på att förbereda vår semestertripp till Öland. Åker imorgon mot Västervik för att landa på Öland på söndag. vi åker tillsammans med två andra familjer som också har husvagn, så vi blir en storfamilj som hör ihop. Inte så lätt att packa husvagnen när det hela tiden regnar ute, jag vill ha sol nu.......

Väntar på att mamma snart kommer på kaffe, det är inte varje dag hon kommer förbi enbart på fika då hon bor 20 mil bort. Men idag har hon vägarna förbi, ska till Sälen med min farbror och faster, då passar det bra med en fika paus i Värmland och de är så hjärtligt välkomna. Jag träffar inte farbror och faster så ofta heller, så det blir lika kul att få träffa dem.

Efter sol kommer regn....

......och efter regn kommer solsken, hoppas jag på. Jag tycker faktiskt om värme och vill ha det på semester och ledighet. När jag jobbar kan det gärna vara lite svalare. Tänk om allt kunde vara mycket enklare och man kunde styra väder, vind och alla andra svåra saker i livet. Men ack nej! Jag skulle då styra livet åt en familj vi lärde känna i Göteborg där vindarna nu går helt åt fel håll. Livet är verkligen orättvist, vem tar dessa beslut om våra barn? Vem anser att de har makten att göra våra barn svårt sjuka? Ni ska veta att vi tänker på er och vi hoppas!!!

Förra veckan var jag och barnen till Trollhättan och besökte mormor ett par dagar. Vi hade toppen väder, så bad och sol fick vi mycket av. Vi badade i Vänern, efter alla protester om vad äckligt det är med saltvatten, jag förstår inte vad det är för fel på barnen? Det som är så härligt! Hann även med att besök goda vänner och det lockar alltid fram mycket skratt och tårar, förstår inte detta?:)

Nu har vi några dagar hemma innan campingturen börjar. Mattias jobbar fortfarande, han väntar så på semester. Marcus leker med kompisar ute på gatan så livet leker för honom. Victoria är hemma med mamma och njuter av att få vara ledig och bara hitta på lite saker då och då. Hon var med mig till stan idag, då jag lämnade blod. Hon tittade mycket intresserat på när de stack den stora nålen i min arm. -Gör det inte ont mamma? - Den är ju jättestor? Ögonen var stora som tefat på henne. - Det är nog bara för att du är vuxen som det inte gör ont! Visst är det så min lilla älskling! Den manlige sköterskan (eller vad de kallas) som tog bort nålen på mig började skoja med Victoria. - Vi kanske ska sticka dig med, lägga dig bredvid mamma! Victoria kollade med stora ögon på honom och skakade lite försiktigt på huvudet. -Jag bara skojade, sa han, Du måste vara 18 år först och då är du är välkommen. Jag tänkte i mitt stilla sinne att du skulle bara veta lilla du, vad hon har gått igenom. Kände inte att det var läge att ta upp det då, tror inte att Vickan ville det heller. Men intressant för henne att få se hur det fungerar när man lämnar blod och det sedan hamnar i en påse. Påsar som har hängt på hennes droppställning så många gånger och vi har funderat över vems blod får du idag? Vem ska vi tacka?

Ni som bara har kommit till att fundera över att lämna blod. Ta ett steg till, anmäl er. Ert blod behövs och det gör inte ont - ni är ju vuxna:)

Regnbågen!

Härligt med åska, regn och sol.

Marcus medverkar i Göta kanal 3, or not!

Vi fikar vid Trollhättans kanal.

Sol och bad hos mormor.

Vi är vid Ursand och slappar.

Papporna söker skugga!

Fotbolls cup i Grums!

Gissa om det är varmt?

Borrelia!

Ja, nu har Victoria lyckats få borrelia också. Det ska liksom alltid vara något, jag kan inte förstå varför det inte kan få vara en lugn stund? Hon fick ett ilsket rött märke igår som en femkrona, som sedan växte till ett dricksglas storlek för att sedan på kvällen var ca 10 x 10 cm stort. Det var svullet, upphöjt, rött och varmt. Jag ringde dagvården i morse för att kolla om de ville se på detta och det ville de. Två läkare kollade och de trodde på borrelia, men det kunde även vara ett getingstick. Men inget stickställe syntes och Vickan hade ju inte känt något. Så troligen fick hon en fästing när hon var på scoutläger för 2 veckor sedan och reaktionen kom nu. Penicillin i 10 dagar och vi hoppas att det stannar vid detta.

Sommaren har verkligen kommit nu och jag börjar min semester nu ikväll, känns helt ok. Mormor har varit här under veckan och tagit hand om barnen. Vi vinkade av henne vid tåget idag och vi kommer att se henne till veckan igen, då jag och barnen ska åka ner till henne några dagar. Vi hoppas på fortsatt sol så att vi kan ta en sväng med bad vid Västkusten, så underbart! Ska även träffa Marie och Helena med barn och det var såååå länge sedan, vi ses på tisdag tjejer!!

Imorgon blir det nog stranden hela dagen, vad annars ska man göra när det är 30 grader?

Glad midsommar!

Midsommar tjejen!

Solen skiner, wow!

Dags för camping!

Idag drar vi iväg i regner, varför ska det alltid regna på midsommar? Det bara ska vara så tydligen. Men, men det blir inte roligare än vad man gör det till. Huvudsaken är att vi alla är tillsammans och kan fira utan sjukhus, bara det är en stor sak.

Vi var till dagvården igår och tog prover, allt såg bra ut. Hb 123, LPK 7.0, neutrofila 3.6 och trombocyter 214, diffen visade inga konstigheter. Skönt! Victoria fick även 2 vaccinationssprutor, en i varje arm samtidigt så det var inte så roligt. Men det gick över snabbt. Nu ska hon inte ha nästa vaccination förrän om ett år.

Vi försöker nu att packa mellan regnskurarna och det går så där. Vi åker till en camping med 3 andra familjer så barnen kommer att ha kul med alla kompisar. Hoppas att alla ni där ute får en trevlig midsommar och att inte ingen behöver vara på sjukhus under denna högtid.

Äntligen är vår prinsessa hemma!

Tänk att man kan längta så. Dagen har varit lång och jag fick bärga mig för att inte åka efter frukosten. Hon har varit bort flera dagar i sträck innan, men då har man alltid haft kontakt med henne varje dag via telefon och man hör att allt är bra. Men nu var det 4 dagar utan ett enda tecken från henne. Det har känts mycket konstigt.

När jag kom fram till lägret fick jag den längsta och hårdaste kram någonsin från skruttan, så jag tror inte att det bara var jag som längtat:). Hon luktade "härligt" av lägereld, allt var liksom inpyrt! Men de hade haft jätte roligt och det är ju huvudsaken. Jag körde även hem hennes kompis och de fnittrade av trötthet i bilen. Sista milen slocknade Vickan och jag förstår att hon är trött. Hon är nu nyduschade och har fått mat i magen och somnade gott i sin säng. Jag läste i för henne och Marcus i hennes säng och sov innan jag var klar. Ett tufft läger med fullt ös!

Marcus somnade lika gott efter fotbollsskolan som var i kväll mellan 17 och 19.30, avslutning imorgon.

Imorgon ska vi även till sjukhuset för att ta vanliga blodprover samt ge dos 2 vaccinationen.

Vad kul det är att leka med mobilen:)

Visst blev Marcus söt som Pippi?

Lyckan är total!

Äntligen har han köpt hjälmen:) han har sparat länge!

Sommarlov

är det nu här hos familjen Mangelin. Inget fritids för Marcus förrän vecka 33, härlig ledighet tycker han. Har uppdaterat dåligt ett tag, men det har verkligen gått i ett. Marcus fyllde ju 8 år i onsdags och det var kalas. Men först ville han träna fotboll, så gästerna fick glatt vänta till 18.30! Så mormor och farmor och farfar var här på tårtkalas, Marcus fick sin favvo tårta. Prinsesstårta, det är nog det bästa han vet. Han önskade sig pengar i presenter och det fick han, tror att mor och farföräldrarna tycker att det är bra också, lättare än att köpa presenter. Nu sparar han till att köpa en hockey målvaktshjälm. Han fick även en egen hemnyckel, då är man en stor kille!!! + ett kort där det stod att vi åker och köper nya skridskor, då var lyckan total.

I fredags var det examen och avslutning i kyrkan. Lika fint som vanligt. Häftigt när alla barn är samlade längst fram och sjunger tillsammans. Då är det svårt att hålla tårarna tillbaka. Vi åkte sedan till stan och köpte Marcus skridskor, han gick med dem på inne hela kvällen och på lördagsmorgon vaknade vi av ett konstigt ljud på övervåningen, jo då Marcus Mangelin höll på att snöra skridskor. Inte riktigt säsong än, men han går nog in dem ordentligt. 2-4 augusti ska han på hockeyläger, han längtar redan.

I lördags morse körde jag Victoria till sjön Skagern där hon nu är på scoutläger. Hon ska vara borta i 4 dagar och det känns som en evighet. 3 nätter i militärtält, ja jag är inte avundsjuk. Hittills har de haft tur med vädret iallafall, inget regn. Men hon är väldigt beroende av sömn så jag är imponerad om hon är kvar alla dagar. Helt fantastiskt att hon kan vara med och göra detta i år. Det hade vi aldrig trott förra året!

Idag måndag ska jag och Marcus åka till stan för att köpa målvaktshjälmen, han sitter som ett ljus här och bara väntar. Vad är klockan, mamma? När ska vi åka? Kan tänka mig att det kommer bilder i em om det finns någon hjälm som passar.

Marcus 8 år!

Idag håller vi kalas och mormor är här och gosar.

Marcus bakar Apkaka

Bananer och russin det tycker Marcus är mums!

Det haglar en del;)

Allt blev vitt, är det verkligen juni?

Rabarber land!

Fika kungen!

Marcus klipper gräset och pausar med saft och kaka.

Sommarshow 2009

Igår var det sommarshow på Victoria och Marcus skola. Det innebär att alla barn har skolplikt på kvällen och ska delta på något sätt i showen. Man sjunger tillsammans med sin klass, eller uppträder själva på scenen med sång, teater eller något annat. En del elever fixar med scen, presenterar osv. Härlig kväll med mycket arbete bakom av både elever och lärare. Som kompensation får eleverna ledigt idag fredag istället. Marcus sjöng med sin klass. Inget eget uppträdande i år - men han var sugen. Vickan uppträde med sin klass, samt spelade trumpet och sjöng sång med Linn. Här nedan kommer deras uppträdande:

Förra året uppträdde Victoria och Linn också. Men då var Victoria svullen från kortisonbehandlingen och bar peruk. Det var då knappt 2½ månad efter benmärgstransplantationen, men stå på scenen det skulle hon. Då var vädret fint och showen hölls utomhus. Tur att det inte var som i år och att det fick förläggas inne i gympahallen för då hade inte Vickan kunnat varit med pga av infektionsrisken.

Men kämparglöden finns kvar och hon står fortfarande på scen vår stjärna!

Rösten är väck!

Jag har aldrig i mitt liv varit så hes som jag är nu, hes och hes, jag har faktiskt ingen röst alls. Började under helgen då jag kände att det sved i halsen, på söndagen var vi på Marcus fotbollscup och ja, jag hejade väl glatt och positivt på barnen. Det erkänner jag!! Men inte så att rösten ska försvinna.... På måndagen kraxade jag mig igenom jobbet. Vi hade sommarfest med alla barn och föräldrar och innan dess hann jag med ett utvecklingssamtal under 45 minuter. När jag kom hem var rösten väck och det värkte i hela halsen.

Igår fick jag vara hemma, fick inte fram en ton det bara väste fram små ljud. Jag skulle ringa mamma och önska henne en trevlig kryssningstur, men jag fick be Victoria ringa upp och tala om vad jag skulle säga. Annars hade nog mamma slängt på luren om någon bara väser i andra ändan. Jag fick fram några små viskningar och hon lät helt chockad!

Så jag är hemma idag onsdag med, men imorse kom det små ljud som inte fanns där igår. Ska vara tyst under dagen och hoppas att det ger med sig. Satsar nog på arbete imorgon, en tystare dag om det går på en förskola:)Barnen är nog nöjda om inte fröken tjatar på dem:)

Victoria ska med en kompis hem idag efter skolan och det var nog bad i deras pool som stod högst på listan. Hoppas att solen hänger kvar till eftermiddag, det blåser däremot så träden snart ger vika. Marcus ska till frisören och få snygga till sig lite. Han vill ju inte bli av med sin hockeyfrilla så det får bli putsning framtill och lite, lite där bak. Han är för rolig!