Vickan på fik i stockholm!

Snart är hockey säsongen över.. . .

Då får vi utrymme i hallen igen:)

Kalas för barnen!

Att ta ur örhängen är inte det lättaste. De satt som sten:)

Men nu är de ur med pappas hjälp och en tång.

Nyvaken 11 åring!

Hipp hipp hurra för vår tjej.

Hormoner

Idag ringde läkaren i Karlstad och talade om att tillväxtproverna som togs för några veckor sedan var så där. De visade ingen direkt hormonbrist men värdena var för låga. Så detta måste troligen följas upp av en endokrinolog (specialist på hormoner). Detta göra man genom att kolla en nattkurva. Sätter nål (JIPPI) och tar prover 1 gång/timma (JIPPI ggr2) under ett dygn. Hormoner jobbar som mest på natten och de tidiga morgontimmarna, så man vill se flödet under ett dygn för att kunna besluta om hon behöver tillskott eller inte.

Skruttan jublade väl inte precis när hon fick beskedet. Inte en natt till på sjukhuset. Jag förstår henne, jag vill inte dit. Men jag talade också om för henne att vi ska ju bara dit på kontroll, det handlar inte om cellgifter, isolering osv. Vi gör det så mysigt som möjligt, lite popcorn och bra film. Vi ska få vidare besked om detta.

Imorgon fyller världens bästa Victoria 11 år, gissa om hon längtar??

Goda besked

Jag har ju inte skrivit något mer sedan vi var i Göteborg, endast ett mobilinlägg om vad läkaren sa. Det är svårt att ta till sig goda nyheter, även om det känns fantastiskt kul och underbart. så vågar man inte riktigt ta till sig orden. Vi har åkt på många bakslag genom åren och kan man verkligen säga att hon är frisk?? Men som vi känner, säger en läkare detta så måste det betyda något. De har genom åren varit mycket förtegna kring chanser och hur livet kommer att se ut för oss. Hela tiden talat om vad som kan ske och det tar vi hand om när det kommer osv. Nu säger de att hon är frisk!!

Många runt omkring oss har frågat just detta, när kan man säga att hon är frisk. Mina svar har alltid varit att det kommer de aldrig att säga. vuxna med cancer brukar friskförklaras efter 5 år, men med barn säger de inte det. Det har vi hört genom resans gång och jag har tagit till mig detta. Sedan känns det som att när man har genomgått en benmärgstransplantation och klarat av den så bra som Victoria har gjort, utan GVH och andra komplikationer, samt att lillebrors märg tog över med en gång, så blev chanserna mycket stora till tillfrisknande med en gång. Nu när 2 år har gått sedan transplantationen så kan man säga att hon är frisk från transplantationen, var läkarens ord. Med detta menas att transplantationen har gjort sitt, inga komplikationer från den kommer nu och Marcus märg kommer alltid att vara segraren. Ok, det köper vi. Nästa mening från läkaren var: -Nu kommer troligen inte leukemin tillbaks heller!!
Ok, det känns svårare att ta till sig, men jag vill köpa det också. Jag vill sluta att bli orolig hela tiden jag märker att hon inte mår bra. Jag vill, jag vill, jag vill.......

Detta måste vi nog öva lite mer på. Jag och Mattias reagerade på något konstigt vis när läkaren sa alla dessa ord. Typ: -Ok, vad bra! - Vad roligt! - Det låter bra!
Ungefär lika roligt som om någon skulle bjuda på en fika. Läkaren trodde nog att vi var helt känslokalla, eller så är hon van. Det fanns inte utrymme till att vi skulle reagera, vi var inte beredda på att få detta besked. Vi visste att allt var bra just nu,men inte att hon skulle "friskförklara" henne!! Tänkte jag inte ens fråga, man är bara glad över varje år som går från transplantationen. Victoria var med under samtalet och reagerade inte nämnvärt hon heller. Hon var mest glad över att inte behöva åka till Göteborg förrän nästa mars.

Dagen efter är vi hos min bror med familj som har fixat till kalas. Bjuder på tårta, ballonger och paket till barnen. Helt underbart!!! TACK!! Victoria tyckte att det var lite konstigt, ingen fyller ju år nu. Dagen efter kommer hon till mig och frågar: -Varför fick jag paket egentligen?
Lilla vän.....jag talade om att de är så glada över att du fick så bra besked i Göteborg, att läkaren sa att du är frisk. -Är jag frisk, frågar hon då? Tårarna bara sprutar och hon gråter och gråter och jag med henne.........som sagt det tar tid att ta till sig.

TACK till er alla som skickat SMS, kommentarer på facebook och här på sidan.

En riktig vän:)

Härlig vår blomma från farmor och farfar

Barnen fick varsin paket och vi blommor för de härliga beskeden. Kram till dem:)

Hej då mormor!

Nu åker vi hemåt. När kommer snön att smälta i Trollhättan tro?

Kusinerna har ställt till med fest! Så gulligt av dem.

Våra älskade barn!

Shoppat i Uddevalla

Solen fortsätter att lysa och vi ler!

Hej då Göteborg!

Läkarens ord: du är frisk från transplantationen och leukemin kommer troligen inte tillbaks mer! Solen skiner i Göteborg och vi ler med den.

2 års kontroll i Göteborg

Imorgon är det dags att styra bilen mot Göteborg igen. Känns så där kan jag medge:(. Men det måste göras. Vi ska vara där 10.00 så vi får åka halv sju imorgon bitti. Vi åker hela familjen, Marcus var inte med förra gången men nu ville han med. Victoria har inte sagt så mycket om det hela, varit lugn. Men idag när vi åkte hem från stan efter en hel dags lek med kompisar så sa hon att hon inte längtade till imorgon. -Vad tänker du på då? frågade jag. Då brast det för henne och hon sa att hon var jätte nervös och hjärtat har bankat hårt hela dagen. Lilla gumman, detta är mycket större och tuffare för henne än vad vi kan avläsa. Hon håller så mycket inom sig, oron är stor. Men jag är glad att hon öppnar sig och säger hur hon mår. När vi kommer hem och Mattias kommer från jobbet så säger hon:- Jag var ledsen i bilen idag. -Varför då, säger Mattias. -Jag är orolig för imorgon, men jag har ju er så det kommer att gå bra........Snuttan, vi har ju dig och just det gör att allt kommer att gå bra!!!

Hur åker man pulka när man får sådana här knän?

Sysslingarna gosar:)

Kallelse till Göteborg

I fredags kom brevet vi väntat på, onsdagen den 3 mars ska vi vara i Göteborg kl 10.00. Återbesök på Haematologmottagningen/barncancercentrum, benmärgstransplantations-mottagningen avd 321. Kan kallelsen bli längre tro? Får lite rysningar bara av att öppna brevet fast man vet att det är dags.

Bara åsynen av sjukhuset och alla minnen gör att det känns extra jobbigt. Det luktar sjukhus och korridorerna skriker så mycket av smärta och sorg. Stundtals även glädje mitt i sorgen, tur är väl det annars skulle det vara tufft

Kram till er alla på Alla hjärtans dag!

Underbart vinterväder

Efter Marcus hockeyträning imorse så styrdes bilen mot gruspgropen i norra Väse. Där går det undan i backarna. Familjen Eskel var med och 2 hundar som sprang järnet upp och ned i backarna med lössnö, om de inte sover gott hela kvällen så gör ingen det:)

Jag bjuder även på en video med min egna vurpa a´la Mangelin!! Trevlig kväll till er alla...

Smycke från mammas älskling!

Fredag - underbar dag

Äntligen en vanlig fredag. Förra fredagen var jag ju som sagt lite illamående och de goda färska räkorna jag hade slagit till att köpa, fick mor äta själv. De hade varit goda nu..... Idag blir det tacos, Victoria tyckte att det var såååå länge sedan. Så mamma gav efter för trycket och tacos blir det. Victoria tycker att det är så roligt att laga till detta, så det fixar hon själv.

Jag sitter just nu med färg i håret och dricker ett glas rött vin. Kan säga att utväxten var inte brun den var mer (grå) men säg inte det till någon.
Allt gick bra med provtagningen igår. Visst var hon ledsen som vanligt när de ska sätta en nål, men hon gör det. Många tror att hon är härdad och att det inte kan vara något för henne att göra som har varit sjuk i så många år. Men det är det.....fruktansvärt jobbigt, kanske just därför att hon är nöjd med allt, vill inte mer. Hon är även van med att de tar provar genom CVK eller porten, nu när den inte är kvar så måste de sätta nål och det gillar hon inte. Stick i fingret är inget problem, det är just nålen hon inte gillar. Även om hon gråter så sitter hon stilla och rör inte handen, lilla skruttan. världens bästa!!

Idag fick jag ett underbart smycke, det var till alla hjärtans dag men hon orkade inte att vänta till på söndag. Ett utklippt hjärta i plåt som hon hade färgat med någon slags glasfärg. Så vackert och så mycket arbete bakom. Ska fota sedan med mobilen och lägga in. Något för dig Marie att ta efter:)
Kram till er alla och trevlig helg. Roligt att ni kommenterar!!

Förkylning

Victoria är idag hemma från skolan, gick hem tidigare igår. Hostar och är hes, ingen feber men känner sig hängig. Inte så konstigt när jag var så förkyld förra veckan. Idag är det Öppet hus på skolan. Jag hade planerat in en semesterdag för att kunna vara med båda barnen en stund. Nu blir det VAB istället. Gick med Marcus imorse och var med på första passet. De hade tyst läsning, matte och läsning enskild med en fröken. Han skötte sig exemplariskt jobbade som bara den i mattenboken. Undrar om han är lika produktiv när inte mamma är med?? Roligt att se hur de har det. Drack sedan kaffe i matsalen innan jag gick hem till Vickan. Marcus skulle ha gympa innan lunch och efter maten är det OS tävlingar igen, skidåkning i spåret.

Marcus kunde åka skridskor utan hockeyfrillan, så då vet ni alla att det hänger inte på håret:) Vad du ska dra i Susannae nästa gång, det får vi fundera ut. Men du får vara snabb och fånga en kram istället:) Han är ganska gosig för tillfället.... Efter hockeyträningen igår åkte han med en kompis till SIBA där Färjestadspelarna var. De spelade bordshockey m.m, mot spelarna. Marcus vann sin match och var med i utlottning av fina priser från SIBA, men fick gå hem tomhänt. Men lycklig var han över autografer och foto på honom och spelare.

Förberedelse

Har nu ikväll förberett Victoria på provtagning som kommer att ske på torsdag. Hon blev så där glad, kan jag säga. Hennes sätt att visa detta är att krypa ihop på golvet som en boll och tårarna bara rinner. Marcus sitter på bänken i köket och oron lyser i hans ögon. -Jag lovar att det inte har med din sjukdom att göra, var det jag kunde lugna henne med. De vill bara kolla hur din kropp växer. Du vet ju att vi har pratat om att kroppen kan göra som den själv vill efter strålningen, nu vill man kolla allt detta innan du kommer till Göteborg för återbesök. Hon godtog förklaringen och jag lockade med att på söndag är det alla hjärtans dag, då ska ni få en belöning för att ni är så duktiga på att gå hem själva från skolan, fixa mat och hållas sams. För det är de verkligen. De tar hand om Smilla och tar hand om sig själva och varandra. Inte illa när man är 8 och 10 år.

När hon gick och la sig sa hon: - Om jag inte kommer att växa mer (nu har hon tänkt igenom hela förloppet en stund för sig själv) så vägrar jag att gå ut på 40 år. Så nu vet ni det!!!

Marcus som har rummet bredvid hör vår konversation, då jag talar om för henne att om man nu skulle se att det är något problem med tillväxten så kan man troligen medicinera detta.

Då ropar han: -Kan de stoppa eller vänta med medicineringen tills jag har växt förbi!! Så fräck är han den lille:)

- De kommer att ge dig krymp medicin istället, kontrar Vickan med. Ja, så är syskonkärleken hemma hos oss. Mitt i allvaret kan de skämt och det är ganska skönt. Puss på er, underbara ungar!!!

Stor dag idag, Marcus har klippt bort hockeyfrillan - den stora frågan är: - Kan han spela hockey imorgon utan den?????

Dolt nummer igen......

......alltså jag gillar inte dessa telefonsamtal. Tog en härlig promenad igår eftermiddag och så ringer mobilen med dolt nummer. Kan ju inte vara sjukhuset, tänkte jag de ringde ju igår och alla provsvar var bra. Men tji fick jag, det var läkaren en gång till. Dunk, dunk, dunk, hjärtat slår i otakt och snabbt, snabbt. Nu hade han kollat på hennes tillväxtkurva och han anser att hon har står still i växten. Ok....vi har bara väntat på att några seneffekter ska slå till. Det blir in till sjukan nästa vecka för att ta mer utredande prover. Måste nu embla henne och sätta nål, hur roligt tycker hon att det är på en skala? -0.0000000. Tjoho, då ska man peppa och komma med tusen bra anledningar till varför vi behöver göra just detta. Jag är så trött på allt detta, om hon bara kunde få vara barn. Hela hennes barndom försvinner i massa läkarbesök och oroliga moment som hon ska fundera över och oroa sig över.Visst läget kunde vara mycket allvarligare och vi kunde ha levt utan henne nu och jag tycker att det finns värre saker än att hon blir lång. Men jag måste fortfarande övertala och peppa mitt barn till detta, som bara vill vara som all andra.

Febern har slagit till mot mig, vaknade med 39 grader i morse och det händer inte ofta. Vinterkräksjukan har gått på jobbet, men jag har inte kräkts. Hade dock ont i magen och var illamående, vet ej om det är en variant men att det inte bryter ut på mig. Resten av familjen är nu på Disney on ice, jag får väl kolla på Melodifestivalen och bädda ner mig under täcket, där jag legat den mesta tiden av dagen redan.

Provtagning

Idag var det dags för besök på dagvården igen och det var länge sedan nu. Vi var där senast den 10 december. Stick i fingret på labb och undersökning av läkaren. Allt gjort på ett kick. Läkaren ringde hem senare i eftermiddag och det är aldrig roligt att se dolt nummer på telefonen. Man vet aldrig vad som möter en, vad kommer samtalet att ge? Idag hade vi lyckan med oss, allt såg bra ut och vi fortsätter vår vardag. I mars väntar vi på att få tid till Göteborg för att 2 års besök efter transplantationen. Känns helt otroligt att vi har kommit så här långt, men vi njuter jag lovar er!!
Ikväll är Mattias och barnen på hockey, jag och mor har tv-kväll. Min förkylning ger sig inte och jag är såååå trött. Snart natten!!!

OS invigning på barnens skola

Idag hade Marcus och Victoria OS invigning på skolan. Marcus tillhör Finland och Victoria Kina. De samarbetar från förskoleklass till 6:an. Verkligen ett toppenbra arbete från skolan!! Olika tävlingar kommer att utföras under 2 veckor. I dag var det pulkarace - de äldre eleverna drar de yngre runt på en bana. Det kommer även att vara skidåkning, skidskytte, konståkning, shorttrack osv. Barnen ser verkligen fram emot detta. Victoria var med i OS kören som invigde idag. Hon syns på bilden nästan längst till höger, grå mössa, svarta byxor och grå jacka med turkos linjer.

Imorgon kommer mormor, barnen längtar!!!

Troligen klippduva på besök i trädgården. Ej anträffad i Sverige enl fågelboken. Hur går det till?

"Lyckligaste dagen i mitt liv"

Det är Victorias ord efter denna lördag. Hon har äntligen tagit hål i öronen och hon är så LYCKLIG! Detta har hon sett fram emot i flera år. Vi har alltid stoppat och sagt att hon inte får det pga av hennes sjukdom och infektionsrisken. Detta har hon haft full förståelse för och inte sagt så mycket mer om det. Men hon har alltid pratat i termerna om att när jag blir friskt DÅ vill jag ta hål i öronen. Hon önskade sig det i present när hon fyller år i mars. Men jag och Mattias kom fram till att vi kör nu, varför ska vi skjuta upp något som kan ske idag. Tyvärr lever vi i vetskapen om att man aldrig vet vad som sker imorgon. Tänk om vi lovar henne detta till födelsedagen och så sker det mest fruktansvärd innan dess......vi vill inte ens tänka tanken, men tänk om. Att ännu en gång har lovat henne en sak som vi inte kan uppfylla pga av den j-vla sjukdom.
Men nu är det gjort och hon lyser av lycka. Hon kunde inte äta innan vi skulle iväg, så nervös och spänd av förväntan var hon. Allt gick jättebra och hon såg mest chockad ut när första örhänget satt på plats. Det gjorde inte alls ont tyckte hon. Kan tänka mig att hon har varit utsatt för mer smärta än så:). Detta var ju också en positiv smärta.

Min tankar finns hos en familj som just nu lever i det mest fruktansvärda......livet går ej att rädda på deras son. Han har genomgått BMT som Vickan och vi har peppat varandra att det ska gå bra. Allt vändes på några dagar och nu räknar de dagar som de har kvar tillsammans. Kan inte med ord beskriva den maktlöshet som man känner inför CANCER!!!

Vickan åter på simträning! Hann med lite lek också:)

Uppdaterat

Jag har nu uppdaterat resterande av år 2009, bättre sent än aldrig:)

Vickan och Sixten!

2009

Nu är vi inne i 2010 och det är dags att summera 2009. Nyårsafton firades igår med goda vänner hemma hos familjen Eskel. Vi var 8 vuxna och 7 barn, en toppenkväll, helt enkelt i ett glatt sällskap:).

Januari 2009:
Victoria sövdes och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan, de tog samtidigt prover på vätskan för att utesluta att det fanns leukemiceller kvar. Svaret blev att det fanns 0 celler, känslan var obeskrivbar. Vi bygger alla upp en oro inför dessa prover och även Victoria. Någon vecka innan börjar hennes oro märkas på att hon blir ledsen och nedstämd allt oftare. Hon pratar mycket om sjukdomen och att man kan faktiskt dö utav den. Tuffa känslor och tankar för en 9 åring.....
Vi började även med rallylydnad för Smilla. Kalla träffar i ett ridhus men både hund och matte tyckte att detta var roligt!

Februari 2009:
Vackert vinterväder under hela månaden. Vi åkte pulka i grusgropen vid flera tillfällen och grillade korv. Supermysigt tycker barnen! Victoria fick feber i början av februari, över 40 grader så det blev till att åka till sjukhuset. Hon fick Bactrim i tablettform att börja med, skönt att slippa bli inlagda som vi alltid blivit innan och hon fixade infektionen alldeles själv, utan intravenöst antibiotika, underbart! Visar verkligen att immunförsvaret jobbar på bra.
Victoria var på audition för att prova på att komma in i musikklass, hon var nervös men tyckte att det var roligt. Hon kom tyvärr inte med, men hon tyckte att det var okej ändå.
Farmor fick ny knäled, så vi fick hälsa på på sjukhuset. Konstigt tyckte Victoria att det inte var hon som låg där.
Marcus fortsätter med hockeyn och hans lag får spela på hockeynsdag, en förmatch till Färjestad mot Frölunda. En stor dag för honom!!

Mars 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1 år sedan benmärgstransplantationen, en stor dag som man länge väntat efter. De gjorde även en större lungfunktionstest för att se att de inte har tagit skada av strålning och cellgifter. Allt såg bra ut och vi blickar nu framåt. Många tester kommer att göras i framtiden men nu fokuserar men mest på behandlingsskador, allt från lungproblem, gråstarr, tillväxt, pubertet, koncentrationssvårigheter osv. Vi kan ta detta bara vi får behålla vår underbara prinsessa.
Victoria fyller 10 år och glädjen är mycket stor.
Fredagen den 13:e sövs hon återigen för att få sista dosen med cellgifter i ryggmärgsvätskan och för att ta prover på vätskan. Svaret kommer samma dag att det fanns 2 celler, dessa måste nu kollas för att utesluta återfall. Inget roligt besked och oron stiger för varje dag. Detta märks även på Victoria.
Den 16:e kommer svaret, cellerna var helt normala inga cancerceller, FANTASTISKT!! Vi blickar åter framåt och den 25:e mars firar vi 1 år sedan benmärgstransplantationen.

April 2009:
Färjestad tog SM guld - lyckan var stor hos Marcus!!
Jag, Lisa och Ulrika for till Ullared - ungefär lika stor lycka som SM-guldet:) Vi bodde i stuga och shoppade loss!!
Barnen började med fotbollsträning och våren kom fort. Vi hade flera härliga dagar på altanen med sol och värme.

Maj 2009:
Vi premiärcampar för säsongen och provar vårt nya förtält, så mysigt och man längtar verkligen till campingsäsongen. Alla trivs, både vuxna, barn och hund!
Victoria får mer och mer allergi och får tabletter utskrivet, hon reagerar mot pollen och äpplen.
Victoria måste omvaccineras mot alla barnsjukdomar då man inte vet om vaccinationen försvann i och med benmärgstransplantationen. Hon fick första dosen nu.
Smilla fyller 3 år och en lydig och mysig hund som vi alla älskar!!
Många utflykter körläger och minihajk med övernattning i tält.
Vi avslutar månaden med att göra njurisotop på sjukhuset för att se att njurarna fungerar som det ska. Allt verkar vara ok!

Juni 2009:
Jag börjar månaden med att tappa rösten totalt, fick inte fram ett ord. Fick helt enkelt sjukskriva mig några dagar för att bara försöka vara tyst. Inte lätt att jobba med barn och inget säga. Fast det kanske barnen tycker är skönt? :)
Victoria och Linn deltar i sommarshowen och sjunger en låt tillsammans, det var så proffsiga!!
Marcus fyller 8 år och hela han lyser, han får mest pengar i present, precis som han önskat. Han skulle nämligen köpa sig en målvaktshjälm, vilket han också gör dagen efter. Han får även nya skridskor av oss i present, allt går i hockeyns tecken!
Sommarlovet börjar och Marcus går på fotbollsskola 5 dagar och Victoriaåker på scoutläger i 4 dagar. Kändes mycket konstigt att vara ifrån henne så länge.
Vi firade midsommar vid Camp Skagern, mycket trevligt som vanligt.
Victoria fick Borrelia - varför inte??
Marcus spelade fotbollscup i Grums i värsta sommarvärmen!!

Juli 2009:
Denna månad fortsatte med den underbara värmen! Jag och barnen åkte till mamma till i Trollhättan 1 vecka. Vi var vid stranden på Ursand flera dagar och bara slappade, solade och badade. Till och med jag bada och då är det varmt!! Vi fikade vid slussarna och kände oss som turister.
Vanlig provtagning på Victoria, med blodstatus m.m allt såg normalt ut. Det enda som inte var normalt med Victoria var hennes igensvullnade öga. Hon fick ett myggbett (tror vi) på ögonlocket vilket medförde att hela ögat svullnade ihop och var rött. Snyggt!

Mitten på juli åkte vi iväg på vår efterlängtade sommarsemester tillsammans med fam Andersson/Östberg och fam Eskel. Vi bokade platser på Öland redan i februari, så målet var redan inställt. Underbar vecka med många utflykter och sevärdheter. Barnen bodde i poolen på området och vi grillade mest hela tiden:) Efter Öland delades våra resvägar och vi åkte mot High Chaparral där vi mötte upp svägerskan med familj. Roliga dagar och killarna trivdes som fisken i vattnet. Mycket pang, pang!
Sedan gick turen till Ullared - vi var ju så nära. Campa där några nätter och tog som avstickare till Varberg, Falkenberg osv. Sedan ville vi hem!

Augusti 2009:
Solen kom åter ibörjan av augusti. Vi ställde upp husvagnen på eftersäsongsplats vid Vänern för första gången. Helt underbart! Sista semestervecken tillbringade vi vid husvagnen, mycket bad för barnen och lek i sanden.
Marcus var med på hockeyskola, så i 3 dagar hoppade han in i ishallen med solen sken utanför, men lika lycklig var han över det.
Victoria fick tid till ögonläkaren för att utesluta gråstarr efter all strålning. Allt såg ok ut med detta, men läkaren fann att hon hade svaga synnerver. Ska kollas upp vidare - alltid är det något!
Victoria och Smilla började på agility på brukshundklubben - jättekul tyckte de båda två:)

September 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1½ år efter transplantationen. Läkaren är mkt nöjd med allt. Allt ser bra ut. Nu ska bara porten opereras bort och sista LP:n ska tas för att se att allt ser bra ut. Oron var stor hos oss alla innan detta skedde.
Victoria började på sin efterlängtade simträning igen, som hon längtat och det var lika kul tyckte hon. Underbart att se henne i vattnet igen!
Vi fick tid för sövning och borttagning av porten, samt LP. Provet visade att det fanns 2 celler, dessa kollades noga men det var inga cancerceller. LYCKAN var totalt!!
Vi hade en underbar campinghelg med härliga vänner, 3 familjer kom med sina husvagnar till vår husvagn och vi bara umgicks och hade så roligt. Barnen lekte och allt var på topp!! Bra avslutning på sommaren.

Oktober 2009:
Barnen tog det stora steget att åka buss själva till stan. Så praktiskt när jag jobbar i stan och det är lättare och snabbare för mig att plocka upp dem på busstationen när det t ex är tandläkartider, sjukhusbesök, hockeyträning m.m.
Victoria fick första sprutan mot svininfluensan, allt gick bra och inga symtom!
Det stora hände till slut - Victoria drog ut tanden som hon övat på så länge. Efter en del bedövning och mkt övertalning så fick de dra den och en mycket nöjd tjej lämnade sedan tandläkaren.
AVslutade månaden med höstlov, mormor kom till oss och dagarna handlade om kortspel, hundpromender osv.

November 2009:
Vickan drog ut andra tanden och nu är hon klar! Underbart!
Resterande av familjen fick första dosen av svininfluensvaccinet, Victoria fick dos 2..
Dags för scouthajk med övernattning i bygdegården, jättekul tyckte Vickan.
Marcus fortsatte med sina hockeyträningar 3 ggr/vecka + målvaktsträning däremellan.

December 2009:
Så många julbord som jag varit på detta år har jag inte varit på innan. Nästan så man hann och bli trött på all julmat innan jul.
Vi besökte den årliga julfesten som Barncancerföreningen anordnar. Barnen tycker att det är roligt att gå dit, jag känner mig oftast kluven inför det. Man både vill och inte vill.
Vi firade julafton hemma hos oss med farmor, farfar och mormor. Mysigt! På juldagen åkte vi till farmor och farfar och firade tillsammans med svägerskan och hennes familj.
Vi fick fira ordentligt då detta var första året sedan Victoria insjuknade som hon inte hade cellgifter i kroppen. Första julen sedan 2002.......
Nyårsafton firade vi hemma hos familjen Eskel och fam Hedberg, fam Andersson/Östberg. Trevligt som vanligt och vi fick längtan efter camping igen. Snart drar vi mot Norr...........a Skåne eller?

Yes de ligger bredvid varandra:) utan att Smilla morrar.

Annandag jul

Nu är den värsta hysterin över och jullugnet börjar lägga sig. Tänk vad barnen kan speeda upp sig på julafton, de bara väntar och väntar och sedan dras proppen ur och lugnet kommer. Ganska skönt! Barnen var nöjda över sina julklappar och började omgående och greja med allt. Gärna testa allt på en gång:)

Vi har kommit fram till att detta var första julen på 7 år som Victoria inte har haft några cellgifter i sig.

2002 var året då hon insjuknade i leukemi och var fullproppade med cellgifter både i tablettform och intravenösadropp, samt injektioner i ryggmärgsvätskan.

2003 var det tablettunderhåll med cellgifter.

2004 tablettunderhåll med cellgifter.

2005 var första återfallet under våren och julen tillbringades på sjukhus med tabletter, intravenösa dropp, injektioner i ryggmärgsvätskan samt strålning mot huvudet.

2006 tablettunderhåll med cellgifter.

2007 andra återfallet konstatreades 4 dec, julen tillbringades på sjukhus med alla tänkbara cellgifter och infektioner.

2008 nu har strålning med huvud, samt helkroppsstrålning och benmärgstransplantation gemomförts och vid julen får hon fortfarande cellgifter i injektionsform i ryggmärgsvätskan.

2009 inga cellgifter sedan mars 2008. Här vill vi fortsätta vårt liv...........................................................................................................................

Jag hoppas att alla har haft en bra jul och vi skänker en extra tanke till alla er där ute som har fått fira jul utan ert älskade barn!

Smilla älskar julen och julklappar!

Marcus lycka är stor, personlig hälsning från Jonas Gustavsson. Tack Jonas och Emelie:)

Eldkorgen brinner även tomteblossen.

God jul önskar familjen Mangelin

Har man ingen öppen eld får man lösa det ändå:)

Så här roligt är det att vara med och handla julmat:)

Var till stan med barnen idag för att handla den sista maten, tror att allt är hemma nu. Jättekul när man lastar en vagn full och självscannar och naturligtvis blir det avstämning morrrr, men det gick ju bra, men en del omplockning och packning blev det.

Känner mig inte helt hundra, ont i halsen och huvudet och gräns till feber, roligt när man är ledig!!

Idag är det 14 år sedan jag och Mattias förlovade oss, så jag och barnen ska fixa till lite mumsig middag tills maken kommer hem runt 18.30.

Imorgon kommer mamma, hämtar henne vid tåget efter Marcus hockeyträning, hoppas att jag mår bättre då.

Granen står så grön och grann i badrummet? Ja den behövde tina lite:)

Vad sägs om den degen?

Årets hockeybild

Lucia 2009

Julen närmar sig med stormsteg, vart tar veckorna vägen och hur ska man hinna allt man har tänkt sig inför julen? Men det kanske gäller att lägga ribban på en ok nivå, men vissa saker måste eller vill man ju gärna göra inför julen bara för att det hör till och det är svårt att slita sig från det. Men i helgen har vi iallafall fixat pepparkaksbaket, barnen klarade av detta galant själva, de bakade ut stora hjärtan och en massa god kakor till glöggen. Så nu pryds fönstret med härlig doft av pyntade hjärtan.
Igår sov barnen hos farmor och farfar då jag och Mattias var på julbord med hans jobb. Jätttrevlig fest på Blue moon bar, en julshow med Pontare, Di Leva, Jennifer Brown, Sibel, Hanna Hedlund och Ola. Vilket drag det var under 1½ timma, fullt ös och mycket bra låter och jättegod julmat. Kan det bli bättre?
Idag har det varit stora luciatåget här i Väse. Tradition att barnen är med i kyrkan och går lussetåg, det var över 60 barn som deltog, varav 6 stjärngossar...men de sjöng och tog i på Staffan var en stalledräng, de är inte blyga inte. Så vackert och stämningsfullt med alla ljus och fin sång. Vi avslutade kvällen med skinksmörgås och julmust tillsammans med Ulrika och hennes barn. Tack för besöket!

Nu laddar vi för sista arbetsveckan (för mig) och barnens sista vecka i skolan innan jullovet. Barnen har ledigt i 3 veckor och jag med, förutom en planeringsdag. Ska bli skönt med lite lov och sovmorgon, helst för barnen.

Idag har vi gett extra många tankar till familjen som miste sin underbara dotter för 5 år sedan. Alldeles, alldeles för tidigt och att finna meningen med detta är svårt......vi finner ingen. Det fina med lucia är att vi lyser upp vår tillvaro och vi kommer aldrig att låta denna dag gå förbi oss utan att ge er och er ängel en extra tanke! Många kramar från oss....

Mattias sjunger O helga natt med Pontare och Di Leva

Lördagsmys i soffan.

Marcus och klasskompisarna läser dikter! Så duktiga:)

Stamcellstransplantation

Programmet "Efter tio" har denna vecka talat om stamcellstransplantation, se detta inslag:

http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1308276

Känns helt obergripligt att Victoria har gått igenom detta och vi får verkligen hoppas att detta har varit hennes räddning!!

Julbord i Ölmhult!

Oj vad mycket god mat.

Marcus bakar kladdkaka.

Hockey träning!

1:a advent

Då var vi här igen, redan första advent. Vart denna hösten tog vägen är det ingen som vet. Victoria har stor julfrossan här hemma, hon har säkert tillverkat 20-30 julklappar redan som är inslagna och väntar på att få öppnas av hela släkten.

-Det ska bli så kul att se vad glada alla kommer att bli, säger hon. Härlig inställning tycker jag av en 10-årig tjej. Hon glädjs verkligen åt det lilla och hon gillar att göra andra människor lyckliga.

För någon vecka sedan var vi sista gången till Victorias tandsköterska på specialist tanvården, hon slussa nu ut till vanlig tandvård. Victoria hade gjort en tavla till henne, med 3 gipshjärtan på som var guldmålade. Till detta lämnade hon ett brev i form av sin läxa där hon skulle beskriva en person som betyder mycket för henne. Det var mycket känslor i brevet och tandsköterskan kunde inte hålla tårarna borta. Stunder som visar på att rätt person är på rätt ställe!!

I helgen har vi adventsstädat och rensat barnens rum. Det blev bara två sopsäckar som går till bättre behövande. Tänk vad saker och skräp man samlar på sig. Jag skriver man för det är inte bara barnen, jag har också rensat en hel del under hösten. Det är så lätt att bara lägga in i ett skåp osv. Ljusstakar och stjärnor kom upp igår kväll så julen börjar att sprida sig lite. I em blir första julbordet med barncancerföreningen i Värmland. Det är blandade känslor att gå dit. Barnen tycker mycket om att vara där och träffa andra barn som de träffat genom åren på sjukhuset, men jag kan tycka att det blir lite jobbigt. Man dras tillbaka i tiden och ser barn som inte mår bra. Men naturligtvis ser man även barn som mår bra och det är fantastiskt!!

Mattias är på hockeyledarutbildning i Avesta hela helgen så jag och barnen går till julbordet med svårföräldrarna. Men innan julbordet ska vi hinna med lite hockeyträning. Tur att julfesten är på andra sidan vägen om hockeyhallen!

Nya datahörnan!

Test

Då har även denna veckan försvunnit i ett nafs. Helgen har varit full av aktiviteter som vanligt. Men det är härligt med att saker att göra och att kunna planera in saker. Detta var min högsta önskan när Victoria gick på behandlingar och man aldrig visste hur morgondagen skulle se ut. Fick hon feber så var det bara att åka in till sjukhuset och då visste man att man blev inlagd och hon skulle få antibiotika intravensöst 3 ggr/dag i minst 10 dagar. Att leva efter dessa premissier i alla år har varit tufft. Därför är känslan extra härlig nu när livet tuffar på i en lunk som känns helt ok.

Igår var barnen på maskerad hos goda vänner. Jag och Mattias passade på att gå ut och äta mat själva på restaurang och det var inte i går. Trevligt och mysigt! Därefter hämtade vi barnen! Marcus var mycket nöjd med kvällen då favorittjejen frågade chans på honom. Lyckan var total! Underbart att se!

Idag har vi varit i kyrkan, där barnen sjöng med i kören samt att vi var med på Linn och Tildas dop. Ett annorlunda dop då tjejerna är 11 och 9 år, men jättefint var det. Fick därefter en underbart god lunch med kaffe och smaskens.

Eftermiddagen följde sedan med hockeymatch för Marcus. Jag och Victoria åkte med farmor och farfar till Forshaga för att följa killarnas match. Marcus vaktade buren och gjorde det bra, släppte in endast 1 mål. De spelade med 2 lag på delad plan och målen räknades samman. Den matchen vann Färjestad/Skåre med 16-1. Nästan match med 2 nya lag vanns med 17-13. Så killarna gjorde ett kanonjobb och var lyckliga!!

Ny vecka imorgon och vi laddar för Ullared trippen på fredag, hela familjen åker tillsammans med familjen Eskel och övernattning är bokad!!

Ord som väcker tankar!!

Läste dessa meningar på en blogg jag följer. Orden blev så sanna när jag läste det och tårarna bara rann. Verkligheten kom ikapp!!

Barn med cancer är sanna hjältar!
De rycks bort från familj, kompisar, dagis, skola, fritis, fotboll, handboll, ridning m.m.
De får besked som pendlar mellan hopp och förtvivlan.
De får cytostatika i doser som ligger precis på gränsen för vad de kan överleva.
De tappar håret.
De får strålning i sådana doser att deras skelett inte kan växa och deras hjärnor skadas för alltid. De sövs gång på gång.
De genomgår svåra operationer.
De sväller upp till dubbel storlek av cortison.
De drabbas av svåra ibland livshotande infektioner på grund av att deras immunförsvar slås ut.
Deras kroppas måste ofta tillföras nytt blod.
De måste isoleras långa perioder.
De måste genomgå mycket påfrestande transplantationer.

Vart fjärde barn med cancer får beskedet att det inte kommer att överleva sjukdomen.

Mitt i allt detta gör barnen allt för att inte oroa sina föräldrar eller sina syskon.
De biter ihop för att slippa se sina föräldrar vara ledsna.
De försöker behålla hoppet hos sig själva och sin familj.
De gör allt för att hänga kvar i vardagen.
De gör allt för att fortsätta leva.
De är verkligen sanna hjältar!

Polly chokladkaka

Då många efterfrågade mitt recept på denna kaka på Facebook - här kommer det och njut!!

POLLY - CHOKLADKAKA

1 påse valfri Polly (jag valde den ljusa)

1 mörk chokladkaka 250 gr (jag tog mörk blockchoklad 200 gr)

175 gram smör

3 st ägg

2 dl strösocker

1 dl vetemjöl

Ugnen 175 grader

Smält smör och chokladkaka i vattenbad.

Vispa ägg och socker poröst.

Rör ned chokladblandningen och därefter vetemjöl i äggsmeten. Rör slätt!

Häll i Polly - rör om så att det fördelas.

Häll i rund form med löstagbar botten.

Grädda mitt i ugnen 30-35 minuter.

Servera med glass eller grädde.

Vaccinerade!!!

Nu är hela familjen vaccinerade mot svininfluensan. Victoria fick dos 2 i torsdags och är nu klar. Jag, Mattias och Marcus fick första dosen igår, och vi lever ännu, tänka sig..... Troligen får vi vuxna bara 1 dos, men Marcus kommer att få en till om några veckor. Allt flöt på så bra på skolan. 5 sköterskor som vaccinerade på löpande band. Fika under väntetiden, som i och för sig var väldigt kort. Det var mycket bra planerat och synd att det inte fungerar så överallt, då skulle då fixa vaccineringen mycket snabbare!!!

Kan dock säga att armen gjorde ganska ont igår, kunde inte lyfta den över axeln. Mattias kände nästan inget och Marcus sa inte så mycket. Men inga andra symtom än så länge. Skönt!!

Victoria är på hajk. vi körde ut henne i skogen igår kl 18.00 (usch det lät inte snällt.....) men de skulle faktiskt lämnas där vid en lägerbål, men ficklampa och reflexväst. Vi körde sedan hennes saker till bygdegården där de skulle sova. De fick välja över att sova ute i en lada eller inomhus. Hon var vettig den lilla och tog inomhus, brrr vad kallt annars. De har säkert haft det jättemysigt. Ska hämta en trött trasa kl 13.30.

Mattias och Marcus är på hockey.....konstigt va!! Träning idag och imorgon. Blir en lugn och skön morgon för mig, inte helt fel. Troligen blir det IKEA i eftermiddag för att köpa den efterlängtade skjutdörrsgarderoben. Tänk vilken ordning det kommer att bli. Ska njuta av att lägga in tvätten i fortsättningen. Först ska vi måla väggarna och komplettera med en liten bit väv till.... natrulgitvis fattades det en liten bit.

Nu är tänderna ute....

Jag är så stolt över min lilla skrutta som nu har vågat dra ut båda tänderna. De var båda mjölktänder i överkäken vars tänder bakom växte snett och inte tryckte på så att de blev lösa. Det bästa var att dra ut mjölktänderna för att de nya ska hitta rätt och komma ut på rätt ställe. Hon behöver som sagt mycket peppning och övertalning för att lyckas med sådana här saker.

- Jag har ju varit med om så mycket jobbigt, sa hon när vi var på väg in till tandläkaren. - Jag vill bara få vara ifred!! Lilla vän, vad ska man säga. Jag förstår så väl att du bara vill vara och njuta av livet. Men tyvärr ser det inte så ut alltid. Men nu är tänderna borta och vi får tacka tandsköterskan för allt hennes enorma tålamod och Victoria hyser stora känslor för henne. TACK! Bättre betyg än så kan man inte få, från en 10 åring som har provat på de flesta olika personligheter i vården och hon kan vara svårflörtad.....

Imorgon blir det dagvården och dos 2 för Victoria av svininfluensan. Resten av familjen får dos 1 på fredag.

Höstlov.....

.....har nu barnen och de tycker att det är skönt att bara vara! Vi hämtade mormor vid tåget igår så hon kommer att vara med barnen hela veckan. Vad gjorde vi utan mormor? Barnen har spelat kort, spel, lagt pussel och tagit promenad med mormor och Smilla under dagen. De har liksom haft fullt upp med varandra. Jag jobbade lång dag och det är skönt att slippa ha dåligt samvete för att barnen är ensam och bara längtar efter att man ska komma hem. Imorgon ska jag ha en extra ledig dag denna veckan så då kan vi hitta på något alla tillsammans. Troligen blir det mest skridskor.....konstigt va? Victoria vill också åka så det blir allmänhetens åkning först och därefter har Marcus sin hockeyträning. Så eftermiddagen är spikad. Vickan fortsätter sedan med sin Dansmix på kvällen, härligt!

I lördags hade vi avslutning på agilityn. Vi var där i över 4 timmar och det var kallt, brrrr. Helst när man står bredvid och inte rör sig lika mycket. De har verkligen lärt sig mycket, men man inser också vad svårt det är. Hunden kan det mesta det ligger mest på föraren, hur man visar och för hunden framåt. De avslutade kursen med ett prova en träningstävling, där de fick köra mot fortsättningskursen. Victoria var mycket nervös och honv ar yngst. Det var en klass 1 banan som var lagd. Victoria kom tillslut 5:a av 8 startande.Mycket väl godkänt tycker jag!!!! Det var ingen lätt banan, många framförbyte men även bakombyten, som vi endast provat tidigare under dagen. Smilla kom av sig lite under vägen, tyckte att det luktade godare lite längre bort osv. Men vad gör det??? Kul att prova och de vill båda fortsätta. (Alltså jag förutsätter att Smilla vill fortsätta, hon ser iallafall lycklig ut på banan och viftar på svansen..

Båda barnen var på fest i helgen, Marcus var på halloween party i fredags och Victoria var på pyjamasparty. Känns lite konstigt när båda barnen är borta på kvällen och där sitter vi ensammas framför tv:n och väntar på att de ska hämtas. Är det så det kommer att bli?????

Äntligen....

.....vågade Victoria dra ut sin första tand. Vi har varit hos tandläkaren flera gånger för att öva och praktisera hur det hela kommer att gå till. Men idag var det dags, hon kändes mycket fokuserad innan. Hon har en helt fantastiskt tandsköterska som peppar henne och går sakta och varligt framåt. Hon är på en specialisttandvård i och med alla cellgiftsbehandlingar.

Började med bedövningssalva och fortsatte att fylla på med bedövningssprutan. Allt flöt på bra, det behövdes mer och mer bedövningsmedel för att få hela tanden att somna. Det gäller en mjölktand i överkäken som behöver komma ut för att tanden under ska komma fram och inte växa snett. Tandläkaren kom in när bedövningen var klar och började känna. De kom fram till att det behövdes mer bedövning. Nu började det jobbigt, det tog tid och det var jobbigt för Vickan att inte veta vad som ska ske. Till slut var det dags för dragningen och efter en del peppning från mig och övertalning så körde vi och det gick snabbt. Hon var mycket lättad och nöjd efteråt. Kändes bra efter, tandsköterskan lät oss ta den tid vi behövde och hon kände att jag kunde styra Vickan och lugna henne. Hon sa efteråt att jag var så bra på att få henne lugn när hon grät och att hon lyssnade när jag sa till henne att andas lugnt och djupt. Hon blev så koncentrerade när jag pratade med henne. Det är ju dock inte så konstigt, vi har övat några år tillsammans med många jobbiga situationer som har krävt övertalning på hög nivå........

Blev ledsen över att läsa kommentaren som jag fick härom dagen från en mamma som heter Carin. Hennes son har råkat ut för samma återfall som Victoria har haft, återfall i CSN. Usch jag vet verkligen hur de mår just nu och hur tankarna far runt. Spöket som du pratar kring Carin, besöker en ofta:( Jag försökte att kommentera på din hemsida men det gick ej. Skriv gärna en kommentar igen här, vart jag kan nå dig t ex mail. Vill gärna var till er hjälp om det går. Ta hand om er!

Vaccination

I torsdags fick Victoria svininfluensa vaccinet. Hon var lite nervös innan, hon har inte blivit sprutvan efter alla år i sjukhusvärlden. Nästan tvärtom....Hon är ju van att det finns port eller CVK och då behöver man ju inga stick. Jättebra att det finns verkligen, tänk hon skulle ha varit sönderstucken annars vid det här laget. Hon har inte känt av sprutan något, mer än att det var lite ömt vid sticket dagen efter. Några har ju fått influensa symtom, men det har hon klarat sig utan hittills. Nästa vaccination blir om 3 veckor. När vi övriga familjen får vet ingen än. Men troligen får vi tillsammans med Marcus på skolan, ev vecka 45.

Denna veckan har jag varit på två olika homeparty, det var jätte längesedan jag var på något och plötligt kommer 2 samma vecka, och det var två helt nya för mig. I onsdags var det Mary Kay, hudvårdsparty och igår kväll var det Perfect Home - heminredningsparty. Trevligt att få se lite nytt och träffa vänner som man inte ser så ofta. Sedan shoppar man ju lite också, det går ju inte att komma ifrån.

Det var annat än plastparty det!

I dag lördag är det en riktig hemma dag. Jag försöker att rensa och slänga. Känns som saker kommer ur lådor och skåp och det känns så befriande att bli av med saker som inte har någon funktion eller värde. Tror inte att jag kommer att sakna något. Vi håller på att få lite struktur och ny ordning i rummen och då vill man få det bra från början. Så det blir snart IKEA besök för att få skjutdörrar till garderoberna och ny inredning till dem. Snart kanske vi får en struktur både i hemmet och vår vardag......

Smilla talar ut om älgjakten

Agility

Marcus träffa en idol på Maxi:)

Framsteg

Försöker verkligen att få Victoria att våga ta egna steg. Hon är oftast rädd för nya saker och att släppa oss föräldrar eller andra vuxna. Hennes vardag har ju sett ut på det sättet, att vi alltid har funnits där för henne. Mycket nära på sjukhuset! Marcus däremot har fått vara mer självständig. Sovit hos andra när vi varit på sjukhuset, stannat kvar med sjuksköterskor när vi har sövt Vickan osv, och han har alltid funnits sig i detta. Inga problem att följa med någon annan en stund om vi bett honom om det. Detta resulterar i att vi har en son som vågar allt och en dotter som backar allt! Inget av tillstånden är det mest ultimata utan en blandning av dem båda vore ju bra:).I tisdags åkte Marcus buss till stan själv och det var väl inget, tyckte han. Farmor har övningsåkt med honom 2 ggr och jag har tagit emot på busstationen i stan. Nu åkte han själv, farmor lämnade hon vid bussen och såg till att han kom på rätt buss. Men det var inga problem. Han tränar ju hockey på tisdagar och ska vara på is 14.45 och det är inte den lättaste tiden när man jobbar!!

Igår var det dags igen, Victoria hade tandläkartid 15.30 och jag skulle inte hinna hem och hämta dem. Så de åkte buss tillsammans till stan. Gissa om hon hade ångest över detta dagen innan. Många tänk om frågor var det. - Tänk om bussen är sen?- Tänk om du är sen? - Tänk om, tänk om, tänk om. Farfar lämnade dem vid bussen och jag tog emot i stan. Det gick bra och det kom en leende tjej ut ur bussen, härligt! Vi fortsatte sedan med utmaningar, åkte till tandläkaren. Hon gick med på allt de hade bestämt att de skulle göra idag, fantastiskt!! Hon ska ju dra ut 2 tänder och för att lyckas med detta behövs en del övning i sakta mak. Igår tog hon bedövningssalva på tanden och vågade till och med ta sprutan med 2 droppar. Snart kanske vi är i land!!

Sedan vart det shopping på stan och fika! Så mysigt!

Nästa vecka har vi fått tid för att vaccinera Victoria för svininfluensan, nu ska hon oroa sig inför detta istället:) Stackars lilla!

Höst

Nu har verkligen hösten kommit och det gick fort. Förra lördagen var vi vid hisvagnen vi hade 18 grader, fikade på stranden och det var verkligen härligt. Idag hämtade vi hem husvagen, det blåste, regnade och var 5 grader ute...brrrr. Vilken himla tur att vi tog ner förtältet i söndags då allt var torrt. Det är inte lätt att torka ett förtält!!

Vi började lördagen med att baka scones, det var tomt i frysen på bröd och knäckebröd kändes inte så roligt på en lördagsfrukost. Så vi slängde ihop och scones  och det blev så gott. Vi fick ett recept av en sköterska på avd 321 i Göteborg som verkligen blir något extra. Hon brukade baka scones och bjuda barn och föräldrar på helgerna och det var verkligen uppskattat. Det var inte så ofta man orkade ta tag i detta själva. Men att barnen känner att det luktar hembakt bröd, bara det gör att aptiten ökar, på ett annars aptitlöst barn som får cellgifter.

Igår var barnen på disco, det är väl bara att vänja sig att de blir ute längre. Marcus disco var slut 20.15, helt ok. Men Vickans startade 20.30 och var slut 23.00.....herregud då sover ju jag. Vi hade ganska trötta barn idag kan jag lova. Många sura miner och osämja syskonen emellan, konstigt?? Det blev sängen tidigt ikväll och nu sover de gott.

Annars har kväll gått till att möblera om. Vi fick en idé imorse och den förverkligade vi samma dag. Vi är inte så tröga i starten precis. Alltid roligt med nya konstellationer och möblerna får nya funktioner. Vi har nog typ sovit i alla rum i huset, utom i köket då förstås, annars har vi gått runt. Nu sover vi där vi först sov när vi köpte huset för 12 år sedan. Men det känns bra, nu ska bara det sista fixas till så blir vi nöjda.

Imorgon ska Victoria på scoutupptagning, de får nya märken och avger löften som scout. Ska bli så roligt, tycker hon.

Läkarsamtal idag.....

......gissa om pulsen gick upp när mobilen ringer och man ser att det är dolt samtal. Ska jag svara eller inte? Vad vill de? Provsvaret från LP:n i torsdags visade 2 celler, det är ok att ha upp till 4 celler utan att det är något nämnvärt. Men man tittar alltid på de celler som visar sig för att se att de inte är hennes onda leukemiceller. Hör vi inget så är ju allt ok tänkte jag. Men när mobilen ringde och det var dolt nummer så hinner några tankar fara förbi. -Vad vill de? -Tog vi ut glädjen i förskott? -Hur ska jag förklara detta för Vickan?
Jag svarar och det är mycket riktigt läkaren som ringde. Men hon ville bara tala om att de cellerna som fanns var ok, alltså inte hennes leukemiceller. - Tänkte att du ville veta det, sa ho. Visst det är underbart att få veta, men ack så nervös jag hann att bli. Men nu vet vi, det finns inga leukemiceller i CNS nu och det känns underbart. Tänk att det har gått 1½ år sedan transplantationen och allt ser bra ut. Kommer detta att hålla? Nu börjar frågorna hopas, hur vanligt är det att återfall i CNS kommer nu? Men som sagt procent spelar egentligen ingen roll, är man på fel sida så är man. Det finns inga garantier.

Vi har ikväll tagit bort kompressen från operationsärret. Vickan var nervös, men allt gick bra och inget satt fast i stygnen. De har sytt snyggt i de gamla ärret, men visst är det missprydande och hon tyckte att det var stort. Förstår henne att det inte är så roligt att ha ett ärr precis vid nyckelbenet. Det syns i nästan alla tröjor hon har på sig och frågorna blir många. Men vi får söka ärrersättning om ett år och pengarna får hon välja om hon ska använda till ev "skönhetsoperation" när hon blir äldre. Hon har fått pengar innan för alla andra ärr. De finns sparade på hennes konto för framtida beslut. Men vad gör ett ärr???? Det finns sååå mycket värre vägar att gå.

Nu firar vi! Marie bjuder på bubbel i förtältet:)

Dagen blev bra!!

Usch och fy över denna väntan! Men när det blev positivt så är det okej! Vi startade tidigt imorse med väckning 05.50, för att embla porten. Lämna Marcus på fritids till halv sju och sedan mot sjukhuset. Fick vårt vanliga rum och all förberedning startade. Sätta nål i porten, provtagning, vägning och mätning. Ta på den underbart sjukhusrocken och få armband. Proceduren kan vi! Halv åtta var vi operation väst. Hon sövdes och allt gick bra. Efter en stund kom narkossköterskan och talade om att läkaren hade varit tvungen att springa ifrån på ett akutlarm, så där låg min skrutta sövd och väntade. Jag hon sov ju men fick ju vara sövd längre än vad som var planerat.
Hon vaknade och var lite ilsk som vanligt. Porten var borta och en ny infart var satt på handen. Vi fick åka till dagvården ganska omgående. Där blev det Piggelin och videofilm. Hon var öm där stygnen satt och fick mer värktabletter.
Denna väntan över att få provsvar är olidlig. Man spelar upp sjutusen senario om vad de kommer att säga, vad händer utanför rummet, varför tar det tid???
Till slut frågade jag en sköterska om provsvaren och då gick hon och kollade. Hon kom tillbaks med blodstatus, den var jag inte så intresserad av. Jag ville ha svar från LP. Innan det kom in höll jag på att spricka av darrningar. - Vem kommer att lämna beskedet? Hur kommer eftermiddagen att se ut? Lever vi ett mörker igen eller kan vi faktiskt planera våran helg med underbara vänner.
Det blir planering av helgen och det ser vi så mkt fram emot.
Hb 122, lpk 5.5, neutrofila 2.4 och trombocyter 195.

Victoria var så lycklig över att allt var över, hon grät och skrattade om vartannat. Kan tänka mig att anspänningen har varit mycket stor.
Vi njuter verkligen. Mattias och barnen åker på hockey ikväll, jag får ta Victorias pass på agilityn ikväll. Hon hade ont så hon ville inte stå och dra i en hund ikväll.

Imorgon blir det camping med 3 till familjer och jag kan lova att vi kommer att ta vara på helgen och bara vara tillsammans!!

Innan Sövningen!

Närmar oss torsdag.....

.......och det känns inte helt okej. Känner att jag har puls hela tiden, kan inte slappna av. Victoria har samma symptom. Hon längtar efter att torsdagen ska vara över. Hon är orolig över om det ska göra ont efter operationen. - Tänk om min sjukdom har kommit tillbaka? sa hon imorse. -Men jag tror inte det, säger hon i nästa sekund för att lugna sig själv och kanske sin mamma. Jag tror att hon känner mig utan och innan, även om jag inte försöker att visa några oros känslor inför henne. Men vi har levt så nära varandra under alla dessa år, så det kan vi inte komma ifrån.

Fick igår ett mail från Victorias förra fröken och jag är så tacksam för att hon har haft hand om Victoria under dessa år som har varit kaos för oss. TACK för allt ditt stöd och dina fantastiska ord i mailet. Jag tror och vet att du och Victoria har påverkat varandra lika mycket.

Vi andas och tar hand om morgondagen, tar ett nytt djupt andetag och överlever onsdagen. Sedan tar vi tjuren vid hornen och stångar oss mot torsdagen.

Nästan sommarvärme!

Barnen studsar och jag solar. Kan det bli bättre?

Vi åt lunch vid husvagnen så mysigt:)

Tid för sövning

Fick i förrgår reda på att operationstid är bokad till den 24 september. De kommer då att operera ut porten som hon har tagit alla prover ur, samt att de gör en sista LP. Alltså en lumbal punktion i ryggmärgsvätskan. De analyserar vätskan för att se att det inte finns några elaka cancerceller kvar. Det är ju här som hennes återfall hela tiden har återkommit. Jag har en ökad puls varje dag nu kan jag säga. Jag både vill och inte vill göra detta. En underbar avstamp att få ta bort porten och om provet är positivt så skulle känslan vara helt underbar, kan inte förklaras med ord. Men om det inte är det......................då är livet verkligen under noll. Jag vill inte uppleva den frukstansvärda känslan igen, aldrig mer. Klarar inte av att ännu en gång tala om för min dotter att hon åter är sjuk, detta som är hennes störta ångest. Hon talar ofta om det. Att återigen peppa sitt barn att detta fixar vi denna gången, nu blir det bra. Vi har kämpat mot dessa elaka celler i över 7 år, vi vill ha ett positivt svar nu, vi behöver verkligen det.

Nu behövs alla tummar och tår som ni kan uppbringa!!!!!!!!!!!!!!!

1 ½ år sedan BMT

Tänk vad dagarna har gått fort. Tror att Victoria också börjar att bearbeta detta nu. När vi har varit i Göteborg så brukar dessa tankar komma upp hos henne. Hon hade igår en skrivläxa där hon skulle beskriva ett minnen som hon har kvar sedan hon var liten. Hon skrev 1½ sida om sin sjukdom. -Det är ju mina minnen, sa hon. Jag livet har sett olika ut för alla barn. Hennes svar på läxa skiljer sig nog ganska mycket från övriga klasskamraters svar och minnen.

Vet att hennes fröken förra året beskrev just detta, när de hade uppsatsskrivning. Alla skrev om fantasi och andra saker, men Victorias uppsats var en ren bearbetning om allt som skett i  och med hennes sjukdom. När fröken berättade om hur hon hade känt när hon läste Victorias berättelse så hade inte jag långt kvar till tårarna. Hon har berört många vår lilla skrutta!!!

Hon vaknade imorse och hade kramp i benet, då var hon ledsen när hon kom ner till mig. När hon ledsen så är detta förknippat med sjukdom, då kommer alltid tankarna om att hon har varit sjuk och allt som de haft med sig. Tårar och sjukdom går hand i hand för henne:(

I söndags fick hon äntligen komma tillbaka till sin simträning. Gissa om hon sken som en sol i bassängen, som hon har längtat. Hon tyckte ju att det var jättekul när hon fick sitt återfall dec 2007, hon längtade efter att få simma igen och nu är hon där. Underbart!

Marcus har dragit igång med sin hockeyträning så nu är livet inrutat igen. Han går även på extra träning bara för målvakter och det är ju sååååå roligt. Han skiner som en sol när han får träna med de äldre killarna som också är målvakter. Kul att han har funnit något som han verkligen brinner för!

Svenska mästarna 2010 hoppas vi på.

Återbesök i Göteborg

Idag var det dags för 1½ års kontroll och provtagning i Göteborg. Känns alltid speciellt att återkomma till sjukhuset. Många minnen, både jobbiga, hemska, oroväckande, många tårar har fällts i korridorerna - men även glada minnen, stunder av glädje. Svårt att förklara men känslorna stormar i kroppen när man är där. Tårarna ligger nära hela tiden under denna dryga timman vi befinner oss där.

På dagvården är de alltid glada över att se oss och att Victoria ser så pigg och frisk ut. Det var vikt och längd kontroll, samt en mängd blodprover. Sedan avslutade vi med samtal med läkaren. Hon var mkt nöjd med utveckling 1½ år efter transplantationen. Allt har hittills sett bra ut. Nu är det alla efterkontroller som hägrar samt att vaccinationsprogrammet för alla barnsjukdomar följs upp. Vi tog upp att ögonläkaren i Karlstad hade påpekat att hon hade svaga synnerver. Hon tyckte att det skulle följas upp noggrannt och att vi tog emot all behandling som ögonläkaren ev vill sätta in. Detta var viktigt och att man hittar ev fel i tidigt skede. VAd utgången av detta blir vet vi ej. Men det var inte konstigt att synnerverna påverkas av all medicinering som skett under 7 år, samt strålning mot huvudet och helkroppsstrålning. Ögonen tar stryk av detta, bara att acceptera!!

Vidare talade vi om laktosintoleransen som har uppstått hos Vickan efter transplantationen och detta hade hon också sett hos flera av barnen som genomgått samma behandling. När de får alla cellfifter som slår ut benmärgen inför bytet, så slås alla slemhinnor ut och hela tarmarna tar styrk. Detta tar tid att reparera och ibland uppstår skador på hinnorna i tarmarna som gör att laktosen inte kan tas upp. Men som sagt detta är en bagatell i det hela. Vi kan leva med laktosintolerans, men intressant att veta bakgrunden till det hela.

Vi ska åter till göteborg i mars 2010 för 2 års kontroll. Ev görs lungkontroll igen. Ögonen kommer fortsätta att följas upp, samt njurar och hjärta inom 3 år. Det viktigaste nu är att kontrollera hormoner och tillväxt inför puberteten. Porta carten ska operaras bort så snart som möjligt, den har ingen funktion längre och då ska även en LP tas från ryggmärgsvätskan -vill ha detta gjort nu för här ligger den stora oron hos oss. Visar den några elaka cancerceller?????????? Hon har mått så här bra förut också och ingen har kunnat tro att hon varit sjuk igen, men detta j-vla prov visar att de fortfarande lever, de besegrar hela tiden. Men nu lämnar vi all vår tilltro till lillebrors märg att den har visat den rätta vägen, den friska vägen......

Vi avslutade sjukhusbesöket med en påhälsning på avdelningen. Alla sköterskorna blev så glada över att se Victoria igen. Hon blev så blyg att hon gömde sig bakom oss, av all uppståndelsen. Förstår verkligen att de behöver få träffa det friska och pigga barnet emellanåt. Att alltid möta föräldrar i kaos, barn som mår frukstansvärt dåligt och sedan skicka hem dem och kanske inte möta dem när de mår bra, måste vara en konstig situation. Så kvittot för dem blir när barnen kommer åter och mår bra.

På väg hem tog vi en fika och underbar paj i Vårgårda. TACK Marie, det var jättekul att se dig. Hade varit toppen att träffa dig också Marcus om du läser detta.....men vi vet att du har det bra i plugget. Kämpa på!

Marcus bygger korthus hos mormor.

Nu är det dags.....

.....för förkylningarna att ta över. Barnen har varit pigga och friska hela sommaren. Victoria började bli snuvig i tisdags, idag ringde hon från skolan och ville hem. Hon såg ganska sliten ut i morse, ingen feber men snuvig och hostig. Nu ligger hon framför tv:n och mår lite illa och snorar. Det är väl inte helt oväntat, hoppas bara att febern håller sig borta. Vi ska ju till Göteborg nästa vecka för provtagningar och de vill säkert inte ha dit ett förkylt barn, så hoppas att det snabbt ger med sig. Vill komma förbi alla dessa provtagningar, vill vidare.....

Victoria och Smilla har ju provat på agility 2 ggr nu och de är lika glada över detta båda två. Vickan har varit jätteduktig, det är inte så lätt och hon har aldrig gått på kurs förut. Det krävs verkligen att man har koll på hunden. Nu löper Smilla samtidigt så det kanske inte är det ultimata. Kan tala om att Smilla är väldigt poppis på kursen av hanhundarna. Vi förstör verkligen deras koncentration. En löpande tik är väl mycket roligare än att springa slalom, gå på vippbrädor eller springa genom tunnlar??

Men det var ju ok att vi deltog i kursen ändå, så då kör vi på. Det är väl bra träning för de andra hundarna!

Idag har Marcus sin lyckodag, sa han imorse. Han ska nämligen få börja med instrument idag. Under hösten får de prova trumpet, trombon, klarinett och tvärflöjt , sedan får de välja ett av instrumenten under vårterminen som de vill specialisera sig på. Kulturskolan står för instrument och kurs under våren. Om de vill fortsätta i trean så får de hyra instrument och betala kursen. Lärarna kommer till skolan och de över under skoltid. Victoria har ju fortsatt med trumpet och tycker att det är roligt.

Den andra lyckosaken idag för Marcus var att det var möte med hockeyn ikväll, snart börjar det, äntligen!!! Det blir föräldramöte på Hocketown (en affär) och killarna får träffas igen sedan uppehållet. De går på is igen den 13 september. Marcus ska dock på is redan den 6 september, för då är det målvaktsträning för alla åldrar inom Skåre BK. Han tycker att det ska bli lite pirrigt så ev kollar han första gången. Vet ju inte riktigt vad de gör osv. Så nu är vi inte sysslolösa framöver. Vickans simning börjar den 13  också, så vi får dela oss. Men det är ganska skönt i ett varmt och behandligt badhus:)

Vickan och Smilla har börjat i agility.