Grill dags:)

Sommar och sol, härligt!

Härligt med sol och värme!

Victoria njuter och planterar blommor.

Grill vänner!

Vad är bak och fram på denna hund:)

Körläger!

Har på morgonen lämnat av båda barnen på körläger - spännande för dem! Ska hämtas vid 11:00 imorgon fm. Victoria var på detta förra året och tyckte att det var jättekul, i år var Marcus tillräckligt gammal för att delta och han hängde på. De har olika workshops där de sjunger, dansar, målar och spelar. Detta sätts sedan samman till en uppvisning som vi får ta del av imorgon.

Jag passade på att shoppa lite efter att jag lämnat av barnen. Blev en fin skjorta/tunika, fick sedan fikasällskap av Lisa och Mikael på Bergvik. Därefter tog jag en sväng på IKEA, nya tallrikar blev det, rektangulära denna gången. Känns lite wild and crazy.

Många frågar om vi fått svar på tillväxthormonerna ännu, men det har vi inte. Ringde och efterfrågade detta i veckan som gick, men inga svar fanns. Vi har tid till dagvården 25 maj får kolla läget då.

Ikväll blir det grillning med goda vänner och vi hoppas på uppehåll. Trevlig helg till er alla!

Promenad i skogen

Söndag

Så här glad och lycklig är Vickan för det mesta nu förtiden. Det är så härligt att se henne sprudlande av livsglädje. Mycket svårt att förstå vad hon faktiskt har gått igenom. Härom dagen satt hon i köket och sjöng högt samtidigt som hon gjorde sina läxor. Hon hade på sig ett linne och hennes ärr från flera cvk:er och en port lyste starkt mot mig. Då får man sig en tankeställare vad hon faktiskt har gjort och vad mycket detta har påverkat henne. Lilla skruttan...min ögon tårades av bara synen framför mig, men samtidigt ser jag henne le och sjunga. -Varför ska då jag påverkas så starkt när hon inte gör det? Jag ska inte säga att hon inte påverkas av sin ärr, då ljuger jag. Hon börjar bli mer och mer noga med vad hon väljer för kläder och att de ska täcka ärren. Hon drar i tröjan för att de inte ska synas. Samtidigt kan hon säga i samma stund, att äsch vem bryr sig? De får väl fråga om de undrar. Sund inställning tycker jag. Vi får se hur det blir i framtiden när hon blir äldre?

Barnen har sovit hos farmor och farfar inatt då jag och Mattias var på fest i går. Min förskola firade 20 år, så det var öppet hus på dagen och stor baluns på kvällen. Riktigt lyckat var det!!

Victoria hade dansuppvisning i Kristinehamn igår som vi missade. Tur att farmor och farfar kunde ställa upp och titta, de hade varit mycket duktiga. Roligt att få uppträda på en riktig scen med strålkastare och allt. Hon gillar verkligen att dansa.

Imorgon är det måndag igen....vart tar dagarna vägen. Nästa vecka är det maj!! Barnen längtar mest till september då vi har bokat vår resa. Det är långt dit, vi hoppas att vulkanerna håller sig lugna framöver så att vi kommer iväg.

Cykel köp till Vickan.

Shopping i Ullared

Har haft 2 dagar i Ullared och shoppat på Gekås, det var ganska fullproppat i bilen, ja! Ändå var vi bara 3 st som åkte....men roligt har vi haft. Vi övernattade i en lägenhet på campingen, inte den bästa sovcomforten då bäddsoffan jag sov i var något bucklig, kändes i ryggen imorse! Jag råkar ut för alla möjliga konstiga sovställen denna veckan tror jag:)

Barnen var så nyfikna när jag kom hem, ville genast kolla i alla påsar, som värsta julafton. Lyckan var stor!

I lördags rensade vi och slängde en hel del här hemma (nu är det nytt att fylla på med:). Vad mycket man har som aldrig används, totalt onödigt. La ut Marcus säng och 2 urväxta cyklar på Blocket, allt är sålt redan. Det finns pengar att tjäna på allt som bara står....så ut och rensa med er!!

Hem sköna säng....

Tänker aldrig mer klaga över en vanlig säng, det kan inte bli sämre än vad jag upplevde i natt. Många nätter har vi klarat av på sjukhus över 100, men aldrig har jag sovit på en brits innan. Det var ingen upplevelse som jag vill dela med mig av. Proverna tog var 20:e minuter från 22.00 till 07:00 imorse, inte mycket kvalitetssömn där kan jag lova. Victoria vaknade varje gång de var inne sa hon. Jag dåsade till emellanåt men vaknade ganska snabbt och var stel i hela kroppen. Fick ställa mig upp för att kunna byta ställning och väcka upp kroppen.

Det är inte trevligt med sjukhus, ju mer sällan vi är där desto jobbigare är det att bara vara där. Att vistas i dessa lokaler, så många minnen kryper nära hela tiden. Man vill varken se eller minnas allt. Sköterskor som känner igen oss är ju alltid trevligt, men när man inser att Victoria var 3½ år första gången hon kom dit så är det alldeles för många år.....

Vi försökte att göra kvällen så trevlig som möjligt, var på lekterapin och spelade spel, cyklade i korridorerna (alltså inte jag:), kolla tv i allrummet m.m. Vi fick vårt rum på dagvården kl 21:30 då alla rum var upptagna på avdelningen. Vi kolla på Sunes jul innan vi släckte för natten. Vi gick upp 07:00 imorse och blev erbjudna frukost på avdelningen, vi tackade raskt nej till detta då vi ville hem. Frukost och tidningen hemma, snabbt följt av sängen....sov till 11.30!!

Här är min hästens säng!

Vickan sover som en prinsessa:)

Man blir aldrig för stor för att cykla:)

Dessa korridorer. . .

Är så trött på detta. Får sova på Dagvården i natt då avdelningen är fullbelastad. Jag fick iallafall en brits på 60 cm att sova på.

Påsklov

Barnen har ledig och njuter nu hemma hos farmor och farfar. Kusinerna är också där så farmor och farfar har nog fullt upp:). Påsken har varit mycket bra, vi var hemma under långhelgen och bara njöt av ledighet och solsken. Påskafton firades hemma hos familjen Eskel med god mat och dryck. Påskdagen firades hos svärföräldrarna med påskafton samt att vi firade svärfar som fyllde år på annandagen. Mycket firande alltså!!

Imorgon ska Victoria läggas in på sjukhuset över en natt. Känns så där...vill helst slippa faktiskt. Hade inte tänkt att sova fler nätter där:(. De ska göra en nattkurva för att kolla tillväxthormonen. Hon följer inte sin kurva som hon ska, därav vill de göra denna check. Hon ska till dagvården 15.00 för att sätta två infarter och sedan skrivs vi in på avdelningen. Provtagningen börjar när hon lägger sig, de kommer att ta prov var 20:e minut.......och avslutas på morgonen 08:00. Ungefär hur mycket har man sovit under den natten? Än mindre än när man har en pipande droppställning bredvid sig.
Ja, ja hon är inte sjuk igen och vi får göra det bästa av situationen. Hon både längtar och inte säger hon. -Jag vill att det ska vara över, sa hon igår. Lilla snuttan. Hon ringde förut och sa att hon längtar efter mig. Kan tänka mig att tankarna är många och sådant brukar oroa henne mycket. Hon gillar inte att sätta nålar, nu blir det två stycken som helst ska fungera hela natten.

Vi får se hur det hela blir!! Vi fick roliga besked förra veckan att vi har blivit beviljade bidrag från Cancer- och trafikskadades riksförbund till en rekreationsresa. Så nu planerar vi och längtar, än är det inte helt beslutat vart skutan bär. Men barnen har aldrig flygit och varit utomlands, så spänningen är stor. Vi var ju på väg till Egypten, men Victorias återfall kom emellan. Ärligt talat så känns det jättetufft att boka en resa, är så rädd för att något ska komma mellan igen och man ska ta glädjen från barnen. Men det går inte att se mörkret jämt,vi skjuter undan det och ser framåt istället (försöker iallafall:)

Marcus har vårkänslor.

Hockey säsongen fortsätter på gräsmattan:)

25 mars

Imorgon är det precis 2 år sedan som Victoria benmärgstransplanterades. En stor dag som betyder mycket för oss alla. Vi visste då inte hur framtiden skulle se, vi ville bara överleva dag för dag och hoppas att hon skulle börja må bättre. vi längtade efter att få se de första tecknen på att Marcus märg tog över hennes.

Marcus supermärg segrade och tog över. Han gav sin storasyster livet åter!! Vilken gåva....hur ska vi kunna tacka denna lilla hjälte för detta?

Vickan på fik i stockholm!

Snart är hockey säsongen över.. . .

Då får vi utrymme i hallen igen:)

Kalas för barnen!

Att ta ur örhängen är inte det lättaste. De satt som sten:)

Men nu är de ur med pappas hjälp och en tång.

Nyvaken 11 åring!

Hipp hipp hurra för vår tjej.

Hormoner

Idag ringde läkaren i Karlstad och talade om att tillväxtproverna som togs för några veckor sedan var så där. De visade ingen direkt hormonbrist men värdena var för låga. Så detta måste troligen följas upp av en endokrinolog (specialist på hormoner). Detta göra man genom att kolla en nattkurva. Sätter nål (JIPPI) och tar prover 1 gång/timma (JIPPI ggr2) under ett dygn. Hormoner jobbar som mest på natten och de tidiga morgontimmarna, så man vill se flödet under ett dygn för att kunna besluta om hon behöver tillskott eller inte.

Skruttan jublade väl inte precis när hon fick beskedet. Inte en natt till på sjukhuset. Jag förstår henne, jag vill inte dit. Men jag talade också om för henne att vi ska ju bara dit på kontroll, det handlar inte om cellgifter, isolering osv. Vi gör det så mysigt som möjligt, lite popcorn och bra film. Vi ska få vidare besked om detta.

Imorgon fyller världens bästa Victoria 11 år, gissa om hon längtar??

Goda besked

Jag har ju inte skrivit något mer sedan vi var i Göteborg, endast ett mobilinlägg om vad läkaren sa. Det är svårt att ta till sig goda nyheter, även om det känns fantastiskt kul och underbart. så vågar man inte riktigt ta till sig orden. Vi har åkt på många bakslag genom åren och kan man verkligen säga att hon är frisk?? Men som vi känner, säger en läkare detta så måste det betyda något. De har genom åren varit mycket förtegna kring chanser och hur livet kommer att se ut för oss. Hela tiden talat om vad som kan ske och det tar vi hand om när det kommer osv. Nu säger de att hon är frisk!!

Många runt omkring oss har frågat just detta, när kan man säga att hon är frisk. Mina svar har alltid varit att det kommer de aldrig att säga. vuxna med cancer brukar friskförklaras efter 5 år, men med barn säger de inte det. Det har vi hört genom resans gång och jag har tagit till mig detta. Sedan känns det som att när man har genomgått en benmärgstransplantation och klarat av den så bra som Victoria har gjort, utan GVH och andra komplikationer, samt att lillebrors märg tog över med en gång, så blev chanserna mycket stora till tillfrisknande med en gång. Nu när 2 år har gått sedan transplantationen så kan man säga att hon är frisk från transplantationen, var läkarens ord. Med detta menas att transplantationen har gjort sitt, inga komplikationer från den kommer nu och Marcus märg kommer alltid att vara segraren. Ok, det köper vi. Nästa mening från läkaren var: -Nu kommer troligen inte leukemin tillbaks heller!!
Ok, det känns svårare att ta till sig, men jag vill köpa det också. Jag vill sluta att bli orolig hela tiden jag märker att hon inte mår bra. Jag vill, jag vill, jag vill.......

Detta måste vi nog öva lite mer på. Jag och Mattias reagerade på något konstigt vis när läkaren sa alla dessa ord. Typ: -Ok, vad bra! - Vad roligt! - Det låter bra!
Ungefär lika roligt som om någon skulle bjuda på en fika. Läkaren trodde nog att vi var helt känslokalla, eller så är hon van. Det fanns inte utrymme till att vi skulle reagera, vi var inte beredda på att få detta besked. Vi visste att allt var bra just nu,men inte att hon skulle "friskförklara" henne!! Tänkte jag inte ens fråga, man är bara glad över varje år som går från transplantationen. Victoria var med under samtalet och reagerade inte nämnvärt hon heller. Hon var mest glad över att inte behöva åka till Göteborg förrän nästa mars.

Dagen efter är vi hos min bror med familj som har fixat till kalas. Bjuder på tårta, ballonger och paket till barnen. Helt underbart!!! TACK!! Victoria tyckte att det var lite konstigt, ingen fyller ju år nu. Dagen efter kommer hon till mig och frågar: -Varför fick jag paket egentligen?
Lilla vän.....jag talade om att de är så glada över att du fick så bra besked i Göteborg, att läkaren sa att du är frisk. -Är jag frisk, frågar hon då? Tårarna bara sprutar och hon gråter och gråter och jag med henne.........som sagt det tar tid att ta till sig.

TACK till er alla som skickat SMS, kommentarer på facebook och här på sidan.

En riktig vän:)

Härlig vår blomma från farmor och farfar

Barnen fick varsin paket och vi blommor för de härliga beskeden. Kram till dem:)

Hej då mormor!

Nu åker vi hemåt. När kommer snön att smälta i Trollhättan tro?

Kusinerna har ställt till med fest! Så gulligt av dem.

Våra älskade barn!

Shoppat i Uddevalla

Solen fortsätter att lysa och vi ler!

Hej då Göteborg!

Läkarens ord: du är frisk från transplantationen och leukemin kommer troligen inte tillbaks mer! Solen skiner i Göteborg och vi ler med den.

2 års kontroll i Göteborg

Imorgon är det dags att styra bilen mot Göteborg igen. Känns så där kan jag medge:(. Men det måste göras. Vi ska vara där 10.00 så vi får åka halv sju imorgon bitti. Vi åker hela familjen, Marcus var inte med förra gången men nu ville han med. Victoria har inte sagt så mycket om det hela, varit lugn. Men idag när vi åkte hem från stan efter en hel dags lek med kompisar så sa hon att hon inte längtade till imorgon. -Vad tänker du på då? frågade jag. Då brast det för henne och hon sa att hon var jätte nervös och hjärtat har bankat hårt hela dagen. Lilla gumman, detta är mycket större och tuffare för henne än vad vi kan avläsa. Hon håller så mycket inom sig, oron är stor. Men jag är glad att hon öppnar sig och säger hur hon mår. När vi kommer hem och Mattias kommer från jobbet så säger hon:- Jag var ledsen i bilen idag. -Varför då, säger Mattias. -Jag är orolig för imorgon, men jag har ju er så det kommer att gå bra........Snuttan, vi har ju dig och just det gör att allt kommer att gå bra!!!

Hur åker man pulka när man får sådana här knän?

Sysslingarna gosar:)

Kallelse till Göteborg

I fredags kom brevet vi väntat på, onsdagen den 3 mars ska vi vara i Göteborg kl 10.00. Återbesök på Haematologmottagningen/barncancercentrum, benmärgstransplantations-mottagningen avd 321. Kan kallelsen bli längre tro? Får lite rysningar bara av att öppna brevet fast man vet att det är dags.

Bara åsynen av sjukhuset och alla minnen gör att det känns extra jobbigt. Det luktar sjukhus och korridorerna skriker så mycket av smärta och sorg. Stundtals även glädje mitt i sorgen, tur är väl det annars skulle det vara tufft

Kram till er alla på Alla hjärtans dag!

Underbart vinterväder

Efter Marcus hockeyträning imorse så styrdes bilen mot gruspgropen i norra Väse. Där går det undan i backarna. Familjen Eskel var med och 2 hundar som sprang järnet upp och ned i backarna med lössnö, om de inte sover gott hela kvällen så gör ingen det:)

Jag bjuder även på en video med min egna vurpa a´la Mangelin!! Trevlig kväll till er alla...

Smycke från mammas älskling!

Fredag - underbar dag

Äntligen en vanlig fredag. Förra fredagen var jag ju som sagt lite illamående och de goda färska räkorna jag hade slagit till att köpa, fick mor äta själv. De hade varit goda nu..... Idag blir det tacos, Victoria tyckte att det var såååå länge sedan. Så mamma gav efter för trycket och tacos blir det. Victoria tycker att det är så roligt att laga till detta, så det fixar hon själv.

Jag sitter just nu med färg i håret och dricker ett glas rött vin. Kan säga att utväxten var inte brun den var mer (grå) men säg inte det till någon.
Allt gick bra med provtagningen igår. Visst var hon ledsen som vanligt när de ska sätta en nål, men hon gör det. Många tror att hon är härdad och att det inte kan vara något för henne att göra som har varit sjuk i så många år. Men det är det.....fruktansvärt jobbigt, kanske just därför att hon är nöjd med allt, vill inte mer. Hon är även van med att de tar provar genom CVK eller porten, nu när den inte är kvar så måste de sätta nål och det gillar hon inte. Stick i fingret är inget problem, det är just nålen hon inte gillar. Även om hon gråter så sitter hon stilla och rör inte handen, lilla skruttan. världens bästa!!

Idag fick jag ett underbart smycke, det var till alla hjärtans dag men hon orkade inte att vänta till på söndag. Ett utklippt hjärta i plåt som hon hade färgat med någon slags glasfärg. Så vackert och så mycket arbete bakom. Ska fota sedan med mobilen och lägga in. Något för dig Marie att ta efter:)
Kram till er alla och trevlig helg. Roligt att ni kommenterar!!

Förkylning

Victoria är idag hemma från skolan, gick hem tidigare igår. Hostar och är hes, ingen feber men känner sig hängig. Inte så konstigt när jag var så förkyld förra veckan. Idag är det Öppet hus på skolan. Jag hade planerat in en semesterdag för att kunna vara med båda barnen en stund. Nu blir det VAB istället. Gick med Marcus imorse och var med på första passet. De hade tyst läsning, matte och läsning enskild med en fröken. Han skötte sig exemplariskt jobbade som bara den i mattenboken. Undrar om han är lika produktiv när inte mamma är med?? Roligt att se hur de har det. Drack sedan kaffe i matsalen innan jag gick hem till Vickan. Marcus skulle ha gympa innan lunch och efter maten är det OS tävlingar igen, skidåkning i spåret.

Marcus kunde åka skridskor utan hockeyfrillan, så då vet ni alla att det hänger inte på håret:) Vad du ska dra i Susannae nästa gång, det får vi fundera ut. Men du får vara snabb och fånga en kram istället:) Han är ganska gosig för tillfället.... Efter hockeyträningen igår åkte han med en kompis till SIBA där Färjestadspelarna var. De spelade bordshockey m.m, mot spelarna. Marcus vann sin match och var med i utlottning av fina priser från SIBA, men fick gå hem tomhänt. Men lycklig var han över autografer och foto på honom och spelare.

Förberedelse

Har nu ikväll förberett Victoria på provtagning som kommer att ske på torsdag. Hon blev så där glad, kan jag säga. Hennes sätt att visa detta är att krypa ihop på golvet som en boll och tårarna bara rinner. Marcus sitter på bänken i köket och oron lyser i hans ögon. -Jag lovar att det inte har med din sjukdom att göra, var det jag kunde lugna henne med. De vill bara kolla hur din kropp växer. Du vet ju att vi har pratat om att kroppen kan göra som den själv vill efter strålningen, nu vill man kolla allt detta innan du kommer till Göteborg för återbesök. Hon godtog förklaringen och jag lockade med att på söndag är det alla hjärtans dag, då ska ni få en belöning för att ni är så duktiga på att gå hem själva från skolan, fixa mat och hållas sams. För det är de verkligen. De tar hand om Smilla och tar hand om sig själva och varandra. Inte illa när man är 8 och 10 år.

När hon gick och la sig sa hon: - Om jag inte kommer att växa mer (nu har hon tänkt igenom hela förloppet en stund för sig själv) så vägrar jag att gå ut på 40 år. Så nu vet ni det!!!

Marcus som har rummet bredvid hör vår konversation, då jag talar om för henne att om man nu skulle se att det är något problem med tillväxten så kan man troligen medicinera detta.

Då ropar han: -Kan de stoppa eller vänta med medicineringen tills jag har växt förbi!! Så fräck är han den lille:)

- De kommer att ge dig krymp medicin istället, kontrar Vickan med. Ja, så är syskonkärleken hemma hos oss. Mitt i allvaret kan de skämt och det är ganska skönt. Puss på er, underbara ungar!!!

Stor dag idag, Marcus har klippt bort hockeyfrillan - den stora frågan är: - Kan han spela hockey imorgon utan den?????

Dolt nummer igen......

......alltså jag gillar inte dessa telefonsamtal. Tog en härlig promenad igår eftermiddag och så ringer mobilen med dolt nummer. Kan ju inte vara sjukhuset, tänkte jag de ringde ju igår och alla provsvar var bra. Men tji fick jag, det var läkaren en gång till. Dunk, dunk, dunk, hjärtat slår i otakt och snabbt, snabbt. Nu hade han kollat på hennes tillväxtkurva och han anser att hon har står still i växten. Ok....vi har bara väntat på att några seneffekter ska slå till. Det blir in till sjukan nästa vecka för att ta mer utredande prover. Måste nu embla henne och sätta nål, hur roligt tycker hon att det är på en skala? -0.0000000. Tjoho, då ska man peppa och komma med tusen bra anledningar till varför vi behöver göra just detta. Jag är så trött på allt detta, om hon bara kunde få vara barn. Hela hennes barndom försvinner i massa läkarbesök och oroliga moment som hon ska fundera över och oroa sig över.Visst läget kunde vara mycket allvarligare och vi kunde ha levt utan henne nu och jag tycker att det finns värre saker än att hon blir lång. Men jag måste fortfarande övertala och peppa mitt barn till detta, som bara vill vara som all andra.

Febern har slagit till mot mig, vaknade med 39 grader i morse och det händer inte ofta. Vinterkräksjukan har gått på jobbet, men jag har inte kräkts. Hade dock ont i magen och var illamående, vet ej om det är en variant men att det inte bryter ut på mig. Resten av familjen är nu på Disney on ice, jag får väl kolla på Melodifestivalen och bädda ner mig under täcket, där jag legat den mesta tiden av dagen redan.

Provtagning

Idag var det dags för besök på dagvården igen och det var länge sedan nu. Vi var där senast den 10 december. Stick i fingret på labb och undersökning av läkaren. Allt gjort på ett kick. Läkaren ringde hem senare i eftermiddag och det är aldrig roligt att se dolt nummer på telefonen. Man vet aldrig vad som möter en, vad kommer samtalet att ge? Idag hade vi lyckan med oss, allt såg bra ut och vi fortsätter vår vardag. I mars väntar vi på att få tid till Göteborg för att 2 års besök efter transplantationen. Känns helt otroligt att vi har kommit så här långt, men vi njuter jag lovar er!!
Ikväll är Mattias och barnen på hockey, jag och mor har tv-kväll. Min förkylning ger sig inte och jag är såååå trött. Snart natten!!!

OS invigning på barnens skola

Idag hade Marcus och Victoria OS invigning på skolan. Marcus tillhör Finland och Victoria Kina. De samarbetar från förskoleklass till 6:an. Verkligen ett toppenbra arbete från skolan!! Olika tävlingar kommer att utföras under 2 veckor. I dag var det pulkarace - de äldre eleverna drar de yngre runt på en bana. Det kommer även att vara skidåkning, skidskytte, konståkning, shorttrack osv. Barnen ser verkligen fram emot detta. Victoria var med i OS kören som invigde idag. Hon syns på bilden nästan längst till höger, grå mössa, svarta byxor och grå jacka med turkos linjer.

Imorgon kommer mormor, barnen längtar!!!

Troligen klippduva på besök i trädgården. Ej anträffad i Sverige enl fågelboken. Hur går det till?

"Lyckligaste dagen i mitt liv"

Det är Victorias ord efter denna lördag. Hon har äntligen tagit hål i öronen och hon är så LYCKLIG! Detta har hon sett fram emot i flera år. Vi har alltid stoppat och sagt att hon inte får det pga av hennes sjukdom och infektionsrisken. Detta har hon haft full förståelse för och inte sagt så mycket mer om det. Men hon har alltid pratat i termerna om att när jag blir friskt DÅ vill jag ta hål i öronen. Hon önskade sig det i present när hon fyller år i mars. Men jag och Mattias kom fram till att vi kör nu, varför ska vi skjuta upp något som kan ske idag. Tyvärr lever vi i vetskapen om att man aldrig vet vad som sker imorgon. Tänk om vi lovar henne detta till födelsedagen och så sker det mest fruktansvärd innan dess......vi vill inte ens tänka tanken, men tänk om. Att ännu en gång har lovat henne en sak som vi inte kan uppfylla pga av den j-vla sjukdom.
Men nu är det gjort och hon lyser av lycka. Hon kunde inte äta innan vi skulle iväg, så nervös och spänd av förväntan var hon. Allt gick jättebra och hon såg mest chockad ut när första örhänget satt på plats. Det gjorde inte alls ont tyckte hon. Kan tänka mig att hon har varit utsatt för mer smärta än så:). Detta var ju också en positiv smärta.

Min tankar finns hos en familj som just nu lever i det mest fruktansvärda......livet går ej att rädda på deras son. Han har genomgått BMT som Vickan och vi har peppat varandra att det ska gå bra. Allt vändes på några dagar och nu räknar de dagar som de har kvar tillsammans. Kan inte med ord beskriva den maktlöshet som man känner inför CANCER!!!

Vickan åter på simträning! Hann med lite lek också:)

Uppdaterat

Jag har nu uppdaterat resterande av år 2009, bättre sent än aldrig:)

Vickan och Sixten!

2009

Nu är vi inne i 2010 och det är dags att summera 2009. Nyårsafton firades igår med goda vänner hemma hos familjen Eskel. Vi var 8 vuxna och 7 barn, en toppenkväll, helt enkelt i ett glatt sällskap:).

Januari 2009:
Victoria sövdes och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan, de tog samtidigt prover på vätskan för att utesluta att det fanns leukemiceller kvar. Svaret blev att det fanns 0 celler, känslan var obeskrivbar. Vi bygger alla upp en oro inför dessa prover och även Victoria. Någon vecka innan börjar hennes oro märkas på att hon blir ledsen och nedstämd allt oftare. Hon pratar mycket om sjukdomen och att man kan faktiskt dö utav den. Tuffa känslor och tankar för en 9 åring.....
Vi började även med rallylydnad för Smilla. Kalla träffar i ett ridhus men både hund och matte tyckte att detta var roligt!

Februari 2009:
Vackert vinterväder under hela månaden. Vi åkte pulka i grusgropen vid flera tillfällen och grillade korv. Supermysigt tycker barnen! Victoria fick feber i början av februari, över 40 grader så det blev till att åka till sjukhuset. Hon fick Bactrim i tablettform att börja med, skönt att slippa bli inlagda som vi alltid blivit innan och hon fixade infektionen alldeles själv, utan intravenöst antibiotika, underbart! Visar verkligen att immunförsvaret jobbar på bra.
Victoria var på audition för att prova på att komma in i musikklass, hon var nervös men tyckte att det var roligt. Hon kom tyvärr inte med, men hon tyckte att det var okej ändå.
Farmor fick ny knäled, så vi fick hälsa på på sjukhuset. Konstigt tyckte Victoria att det inte var hon som låg där.
Marcus fortsätter med hockeyn och hans lag får spela på hockeynsdag, en förmatch till Färjestad mot Frölunda. En stor dag för honom!!

Mars 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1 år sedan benmärgstransplantationen, en stor dag som man länge väntat efter. De gjorde även en större lungfunktionstest för att se att de inte har tagit skada av strålning och cellgifter. Allt såg bra ut och vi blickar nu framåt. Många tester kommer att göras i framtiden men nu fokuserar men mest på behandlingsskador, allt från lungproblem, gråstarr, tillväxt, pubertet, koncentrationssvårigheter osv. Vi kan ta detta bara vi får behålla vår underbara prinsessa.
Victoria fyller 10 år och glädjen är mycket stor.
Fredagen den 13:e sövs hon återigen för att få sista dosen med cellgifter i ryggmärgsvätskan och för att ta prover på vätskan. Svaret kommer samma dag att det fanns 2 celler, dessa måste nu kollas för att utesluta återfall. Inget roligt besked och oron stiger för varje dag. Detta märks även på Victoria.
Den 16:e kommer svaret, cellerna var helt normala inga cancerceller, FANTASTISKT!! Vi blickar åter framåt och den 25:e mars firar vi 1 år sedan benmärgstransplantationen.

April 2009:
Färjestad tog SM guld - lyckan var stor hos Marcus!!
Jag, Lisa och Ulrika for till Ullared - ungefär lika stor lycka som SM-guldet:) Vi bodde i stuga och shoppade loss!!
Barnen började med fotbollsträning och våren kom fort. Vi hade flera härliga dagar på altanen med sol och värme.

Maj 2009:
Vi premiärcampar för säsongen och provar vårt nya förtält, så mysigt och man längtar verkligen till campingsäsongen. Alla trivs, både vuxna, barn och hund!
Victoria får mer och mer allergi och får tabletter utskrivet, hon reagerar mot pollen och äpplen.
Victoria måste omvaccineras mot alla barnsjukdomar då man inte vet om vaccinationen försvann i och med benmärgstransplantationen. Hon fick första dosen nu.
Smilla fyller 3 år och en lydig och mysig hund som vi alla älskar!!
Många utflykter körläger och minihajk med övernattning i tält.
Vi avslutar månaden med att göra njurisotop på sjukhuset för att se att njurarna fungerar som det ska. Allt verkar vara ok!

Juni 2009:
Jag börjar månaden med att tappa rösten totalt, fick inte fram ett ord. Fick helt enkelt sjukskriva mig några dagar för att bara försöka vara tyst. Inte lätt att jobba med barn och inget säga. Fast det kanske barnen tycker är skönt? :)
Victoria och Linn deltar i sommarshowen och sjunger en låt tillsammans, det var så proffsiga!!
Marcus fyller 8 år och hela han lyser, han får mest pengar i present, precis som han önskat. Han skulle nämligen köpa sig en målvaktshjälm, vilket han också gör dagen efter. Han får även nya skridskor av oss i present, allt går i hockeyns tecken!
Sommarlovet börjar och Marcus går på fotbollsskola 5 dagar och Victoriaåker på scoutläger i 4 dagar. Kändes mycket konstigt att vara ifrån henne så länge.
Vi firade midsommar vid Camp Skagern, mycket trevligt som vanligt.
Victoria fick Borrelia - varför inte??
Marcus spelade fotbollscup i Grums i värsta sommarvärmen!!

Juli 2009:
Denna månad fortsatte med den underbara värmen! Jag och barnen åkte till mamma till i Trollhättan 1 vecka. Vi var vid stranden på Ursand flera dagar och bara slappade, solade och badade. Till och med jag bada och då är det varmt!! Vi fikade vid slussarna och kände oss som turister.
Vanlig provtagning på Victoria, med blodstatus m.m allt såg normalt ut. Det enda som inte var normalt med Victoria var hennes igensvullnade öga. Hon fick ett myggbett (tror vi) på ögonlocket vilket medförde att hela ögat svullnade ihop och var rött. Snyggt!

Mitten på juli åkte vi iväg på vår efterlängtade sommarsemester tillsammans med fam Andersson/Östberg och fam Eskel. Vi bokade platser på Öland redan i februari, så målet var redan inställt. Underbar vecka med många utflykter och sevärdheter. Barnen bodde i poolen på området och vi grillade mest hela tiden:) Efter Öland delades våra resvägar och vi åkte mot High Chaparral där vi mötte upp svägerskan med familj. Roliga dagar och killarna trivdes som fisken i vattnet. Mycket pang, pang!
Sedan gick turen till Ullared - vi var ju så nära. Campa där några nätter och tog som avstickare till Varberg, Falkenberg osv. Sedan ville vi hem!

Augusti 2009:
Solen kom åter ibörjan av augusti. Vi ställde upp husvagnen på eftersäsongsplats vid Vänern för första gången. Helt underbart! Sista semestervecken tillbringade vi vid husvagnen, mycket bad för barnen och lek i sanden.
Marcus var med på hockeyskola, så i 3 dagar hoppade han in i ishallen med solen sken utanför, men lika lycklig var han över det.
Victoria fick tid till ögonläkaren för att utesluta gråstarr efter all strålning. Allt såg ok ut med detta, men läkaren fann att hon hade svaga synnerver. Ska kollas upp vidare - alltid är det något!
Victoria och Smilla började på agility på brukshundklubben - jättekul tyckte de båda två:)

September 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1½ år efter transplantationen. Läkaren är mkt nöjd med allt. Allt ser bra ut. Nu ska bara porten opereras bort och sista LP:n ska tas för att se att allt ser bra ut. Oron var stor hos oss alla innan detta skedde.
Victoria började på sin efterlängtade simträning igen, som hon längtat och det var lika kul tyckte hon. Underbart att se henne i vattnet igen!
Vi fick tid för sövning och borttagning av porten, samt LP. Provet visade att det fanns 2 celler, dessa kollades noga men det var inga cancerceller. LYCKAN var totalt!!
Vi hade en underbar campinghelg med härliga vänner, 3 familjer kom med sina husvagnar till vår husvagn och vi bara umgicks och hade så roligt. Barnen lekte och allt var på topp!! Bra avslutning på sommaren.

Oktober 2009:
Barnen tog det stora steget att åka buss själva till stan. Så praktiskt när jag jobbar i stan och det är lättare och snabbare för mig att plocka upp dem på busstationen när det t ex är tandläkartider, sjukhusbesök, hockeyträning m.m.
Victoria fick första sprutan mot svininfluensan, allt gick bra och inga symtom!
Det stora hände till slut - Victoria drog ut tanden som hon övat på så länge. Efter en del bedövning och mkt övertalning så fick de dra den och en mycket nöjd tjej lämnade sedan tandläkaren.
AVslutade månaden med höstlov, mormor kom till oss och dagarna handlade om kortspel, hundpromender osv.

November 2009:
Vickan drog ut andra tanden och nu är hon klar! Underbart!
Resterande av familjen fick första dosen av svininfluensvaccinet, Victoria fick dos 2..
Dags för scouthajk med övernattning i bygdegården, jättekul tyckte Vickan.
Marcus fortsatte med sina hockeyträningar 3 ggr/vecka + målvaktsträning däremellan.

December 2009:
Så många julbord som jag varit på detta år har jag inte varit på innan. Nästan så man hann och bli trött på all julmat innan jul.
Vi besökte den årliga julfesten som Barncancerföreningen anordnar. Barnen tycker att det är roligt att gå dit, jag känner mig oftast kluven inför det. Man både vill och inte vill.
Vi firade julafton hemma hos oss med farmor, farfar och mormor. Mysigt! På juldagen åkte vi till farmor och farfar och firade tillsammans med svägerskan och hennes familj.
Vi fick fira ordentligt då detta var första året sedan Victoria insjuknade som hon inte hade cellgifter i kroppen. Första julen sedan 2002.......
Nyårsafton firade vi hemma hos familjen Eskel och fam Hedberg, fam Andersson/Östberg. Trevligt som vanligt och vi fick längtan efter camping igen. Snart drar vi mot Norr...........a Skåne eller?

Yes de ligger bredvid varandra:) utan att Smilla morrar.

Annandag jul

Nu är den värsta hysterin över och jullugnet börjar lägga sig. Tänk vad barnen kan speeda upp sig på julafton, de bara väntar och väntar och sedan dras proppen ur och lugnet kommer. Ganska skönt! Barnen var nöjda över sina julklappar och började omgående och greja med allt. Gärna testa allt på en gång:)

Vi har kommit fram till att detta var första julen på 7 år som Victoria inte har haft några cellgifter i sig.

2002 var året då hon insjuknade i leukemi och var fullproppade med cellgifter både i tablettform och intravenösadropp, samt injektioner i ryggmärgsvätskan.

2003 var det tablettunderhåll med cellgifter.

2004 tablettunderhåll med cellgifter.

2005 var första återfallet under våren och julen tillbringades på sjukhus med tabletter, intravenösa dropp, injektioner i ryggmärgsvätskan samt strålning mot huvudet.

2006 tablettunderhåll med cellgifter.

2007 andra återfallet konstatreades 4 dec, julen tillbringades på sjukhus med alla tänkbara cellgifter och infektioner.

2008 nu har strålning med huvud, samt helkroppsstrålning och benmärgstransplantation gemomförts och vid julen får hon fortfarande cellgifter i injektionsform i ryggmärgsvätskan.

2009 inga cellgifter sedan mars 2008. Här vill vi fortsätta vårt liv...........................................................................................................................

Jag hoppas att alla har haft en bra jul och vi skänker en extra tanke till alla er där ute som har fått fira jul utan ert älskade barn!

Smilla älskar julen och julklappar!

Marcus lycka är stor, personlig hälsning från Jonas Gustavsson. Tack Jonas och Emelie:)

Eldkorgen brinner även tomteblossen.

God jul önskar familjen Mangelin

Har man ingen öppen eld får man lösa det ändå:)

Så här roligt är det att vara med och handla julmat:)

Var till stan med barnen idag för att handla den sista maten, tror att allt är hemma nu. Jättekul när man lastar en vagn full och självscannar och naturligtvis blir det avstämning morrrr, men det gick ju bra, men en del omplockning och packning blev det.

Känner mig inte helt hundra, ont i halsen och huvudet och gräns till feber, roligt när man är ledig!!

Idag är det 14 år sedan jag och Mattias förlovade oss, så jag och barnen ska fixa till lite mumsig middag tills maken kommer hem runt 18.30.

Imorgon kommer mamma, hämtar henne vid tåget efter Marcus hockeyträning, hoppas att jag mår bättre då.

Granen står så grön och grann i badrummet? Ja den behövde tina lite:)

Vad sägs om den degen?

Årets hockeybild

Lucia 2009

Julen närmar sig med stormsteg, vart tar veckorna vägen och hur ska man hinna allt man har tänkt sig inför julen? Men det kanske gäller att lägga ribban på en ok nivå, men vissa saker måste eller vill man ju gärna göra inför julen bara för att det hör till och det är svårt att slita sig från det. Men i helgen har vi iallafall fixat pepparkaksbaket, barnen klarade av detta galant själva, de bakade ut stora hjärtan och en massa god kakor till glöggen. Så nu pryds fönstret med härlig doft av pyntade hjärtan.
Igår sov barnen hos farmor och farfar då jag och Mattias var på julbord med hans jobb. Jätttrevlig fest på Blue moon bar, en julshow med Pontare, Di Leva, Jennifer Brown, Sibel, Hanna Hedlund och Ola. Vilket drag det var under 1½ timma, fullt ös och mycket bra låter och jättegod julmat. Kan det bli bättre?
Idag har det varit stora luciatåget här i Väse. Tradition att barnen är med i kyrkan och går lussetåg, det var över 60 barn som deltog, varav 6 stjärngossar...men de sjöng och tog i på Staffan var en stalledräng, de är inte blyga inte. Så vackert och stämningsfullt med alla ljus och fin sång. Vi avslutade kvällen med skinksmörgås och julmust tillsammans med Ulrika och hennes barn. Tack för besöket!

Nu laddar vi för sista arbetsveckan (för mig) och barnens sista vecka i skolan innan jullovet. Barnen har ledigt i 3 veckor och jag med, förutom en planeringsdag. Ska bli skönt med lite lov och sovmorgon, helst för barnen.

Idag har vi gett extra många tankar till familjen som miste sin underbara dotter för 5 år sedan. Alldeles, alldeles för tidigt och att finna meningen med detta är svårt......vi finner ingen. Det fina med lucia är att vi lyser upp vår tillvaro och vi kommer aldrig att låta denna dag gå förbi oss utan att ge er och er ängel en extra tanke! Många kramar från oss....

Mattias sjunger O helga natt med Pontare och Di Leva

Lördagsmys i soffan.

Marcus och klasskompisarna läser dikter! Så duktiga:)

Stamcellstransplantation

Programmet "Efter tio" har denna vecka talat om stamcellstransplantation, se detta inslag:

http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1308276

Känns helt obergripligt att Victoria har gått igenom detta och vi får verkligen hoppas att detta har varit hennes räddning!!

Julbord i Ölmhult!

Oj vad mycket god mat.

Marcus bakar kladdkaka.