fredag 24 september 2010

Turkiet

Vi har haft en underbar resa till Turkiet, varmt och skönt! Mellan 31 och 34 grader i skuggan varje dag och 27 på kvällarna. Då njuter man!!! I havet var det upp mot 29 grader, inga problem att komma i för en badkruka som jag alltså:)
Dagarna tillbringades mestadels vid poolen, man var liksom tvungen att vara nära till vattnet.


Här är alla barnen samlade i poolen, vi åkte ju tillsammans med goda vänner!


Första flygresan och det gick bra! Inga flygrädda barn här inte, de tyckte bara att det var spännande. Man känner ju liksom själv att det är inte helt normalt att vara uppe i luften, hur fungerar det egentligen:) vill inte veta. Bara fantastiskt att kunna lyfta och några timmar senare befinna sig så långt bort, helt fantastiskt.
Marcus blev tyvärr sjuk på resan, natt till måndag börja diarré och kräkningar som följdes av feber, bara 40,3 som högst!!!! inte så roligt att inte vara hemma då. Hela måndagen och tisdagen låg han på rummet nära toaletten, lille skrutt!! fick några rävgift från apoteket på tis em som stoppade upp det hela så att vi tog oss hem på onsdagen.
Men resan var toppen och barnen vill åka igen så inget stoppar dessa små barn.................



torsdag 9 september 2010

Torsdag 9 sep

I måndags var Victoria på återkontroll av ögonen, nu för att kolla synfältet. Det fanns brister på höger öga förra gången som läkaren inte riktigt visste vad de berodde på. Hon har svaga synnerver. Detta är inget typiskt efter strålning, men kan vara biverkningar av alla cellgifter, ögonläkaren skulle läsa på och kontakta onkologen.
Vi gjorde iallafall om synfältsundersökningen och sköterskan sa att det var bättre än förra gången. Så vi är nöjda med det, inget som påverkar henne nu iallafall. Vi kommer att fortsätta med regelbundna kontroller av ögonen för att finna gråstarr, grumliga linser eller annan ögonpåverkan i tid.

Just nu laddar barnen inför resan till Turkiet, de läääängtar och det känns som att vi vågar tror på denna resan nu. Har inte riktigt känt av resan för nu, kanske beror på någon inbyggd mekanism som inte vill att man ska bli besviken, vad vet jag.

När vi kommer hem väntar undersökningar igen, blodprover samt att vi har blivit kallad till läkare för att prata om hormonproverna som togs i påskas, snabba ryck inom sjukvården:). Vi får nog ställa in oss på att hon får börja medicinera - vilket hon inte jublar över.......Men det tar vi då.

Igår var Marcus till tandläkaren och tänderna var så fina. Skönt! Jag har verkligen två olika barn. Victoria hatar tandläkarbesök av många förståliga skäl och att ta bilder på tänderna är skräck och fasa för henne. Medans Marcus igår ropar "Yeeessss" när sköterskan säger att hon ska två bilder, hon titta på honom som han kom från en annan planet!!! Det kanske han gör också vår lille prins!!

Har ledig dag idag och städar, det verkligen behövs. Vi håller på att renovera ute, inne, ja överallt känns det som. vi har bytt plats på fönster och altandörr. Tanken är att altanen ska glasas in. Vilket medför arbete på fasaden, nya brädor, måla, fönster som ska vitmålas, inne i köket är panelen borta och inga foder finns......ja ni hör, det är lite kaos. Men vi tror att det kommer att bli toppen när det är klart.

torsdag 26 augusti 2010

Nojja!!!

Vi har ju en underbar resa att se fram emot om några veckor, barnen har längtat sedan den dagen vi bokade i april .......det är lång tid för barn!
Nojjorna och minnena börjar dock komma ifatt oss, jag vill iväg nu för att inget ska hinna stoppa oss. Ni som har varit med under resan vet vad som hände dec 2007. Vi bokade en resa till Egypten som skulle ske med avresa den 7 december, en härlig resa för att fira Victorias tillfrisknande. Först skulle "bara" ett slutprov tas, sövning med benmärg och LP. Det var väl inget - Vickan mådde toppen och vi skulle få bra besked - NOT!!!!

Tis den 4 dec sövs Vickan för provtagningar, sedan gick em för uppvak och sedan hemgång, spänd väntan på provsvar. Innan vi åker från sjukhuset får vi veta att det inte ser bra ut. Det finns celler i LP som ses på första titten på labb. Frågan är vad det är för celler? Men när antalet är 72 vet vi redan.....vi blir klubbade till golvet. Katastrofen är total. Denna fruktansvärda chock sitter så djupt rotad i mig att jag inte ens orkar tänka på hur vi mådde då. Jag kan inte i detalj beskriva dagarna som var, för då är jag så rädd för att bryta ihop. Detta är inte bearbetat ännu och frågan är om det någonsin kommer att bli................................................

Samma dag och klockslag som flygplanet skulle lyfta mot Egypten sövdes Victoria återigen, men denna gång i Göteborg för att sätta in en nya CVK och ta mer prover från CNS. Sedan dess har vi inte vågat bokat någon resa igen. Vickan transplanterades med ny benmärg mars 2008 och behandlingen och märgen från bror Marcus har gett mycket gott resultat!!

Igår kom brevet från sjukhuset att det var dags för provtagning den 7 sep......ni kan förstå hur mina tankar blev! ALDRIG att jag utsätter henne för det. Jag ringde dagvården idag och sa att vi kommer in för provtagning efter resan. Det är inget akut det ni ska göra och jag tror inte att hon är sjuk igen, men jag fixar inte att vänta på den provtagning och jag vägrar att utsätta min dotter för denna oro. Hon mår fortfarande mycket dåligt över alla negativa svar hon fått och som vi varit tvugna till att ge henne. Nu ska hon få njuta av sin resa, det är hon värd efter denna kamp sedan 2 aug 2002. Denna gång ska hon sitta på planet inte ligga på sjukhussängen och sövas.
Är det något man har blivit genom åren, så är det en tuffare mamma som vågar att ställa krav på sjukvården!!

måndag 9 augusti 2010

Sommaren 2010

Vart tog sommaren vägen? Tyckte nyss att jag gick på semester, men jag ska inte klaga, jag har varit ledig i 6½ vecka till måndag när jag åter börjar jobba. Ska faktiskt bli skönt med lite rutiner och att åter får träffa alla igen. Jag jobbar ju bara några veckor och sedan bär det av till Turkiet, gissa om barnen längtar? De har ju aldrig flygit innan så detta är stort för dem. Jag vill bara att tiden går och att vi kommer iväg, vet ju hur vi blev snuvade på resan förra gången, dec 2007, vill aldrig mer uppleva detta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sommaren har bjudit på mycket roligt:
* Kusin Amanda bodde hos oss några dagar, vi var till Maribergsskogen och kollade även på inlines VM i Löfbergs Lila Arena.
* Besök i Trollhättan hos mormor, passade på att hälsa på alla goda vänner och släkt.
* Stockholm över en helg med boende hos goda vänner, tack Erik och Titti!! Vi besökte även Grönan och bodde i värdparets underbara pool. Marcus var även till hockeyns Mecka - Hockey Monkey och köpte nytt till målvaktsutrustningen.
* Packa husvagnen och åkte mot Åby, Norrköping, bodde utanför Susanne med familjs hus i 3 nätter.
* Sedan vidare till Västervik med Susannes familj + fam Eskel, 1 vecka tillbringade vi där. Mestadels underbart sommarväder och mycket sol och bad i poolen.
* Körde sedan till Hjo för att avsluta campingsemestern där 3 nätter.
* Sommarfest hos Lena och Jesper!
* Marcus gick på Ragges hockeyskola 1-3 aug i Karlstad.
* Besökt nya badhuset i Kristinehamn, plockat blåbär, fika hos vänner.
* Skara sommarland den 7 aug med Barncancerföreningen, jättekul dag. Avslutade med middag hos goda vänner på Torsö. Träffade dem första gången på Ronald McDonald i Göteborg då deras dotter också behandlats för cancer. Känns bra att träffa andra som vet hur vi känner och tänker!! Tack för en jättetrevlig kväll!
JA vi har hunnit med en hel del, men där emellan en hel del slappardagar och vi sover länge.....skönt! Nu vill jag ha lite uppehåll så att jag kan börja måla fönster - någon som vill byta med mig:)

lördag 7 augusti 2010

Multimedia message

Skara sommarland!! Härlig dag med sol och värme. Vickan utmanade ödet i vattenbanorna, tur att hjälmar finns!!

torsdag 5 augusti 2010

Multimedia message

Marcus och polaren Nils Ferlin:) vi besökte Filipstad och fabriksförsäljning på Wasabröd. 

söndag 11 juli 2010

Multimedia message

Vi bor hos fantastiska Titti och hennes familj. Vi träffades på språkresa för snart 20 år sedan och kontakten har vi hållt sedan dess. 
Kvällen avslutas på deras terass med pool där barnen har bott sedan vi kom hit. 

måndag 5 juli 2010

Multimedia message

Nu är det äntligen semester!! Härligt. Jag och barnen är i Trollhättan ett par dagar för att hälsa på mamma. Försöker att träffa alla ra och kära så besökschemat är tight men roligt.
Nu vill vi ha sol så att vi kan besöka stranden, barnen längtar dit. Är ju så jobbigt med shopping hela dagarna:).

onsdag 30 juni 2010

Multimedia message

Som ni ser var barnen laddade! Tyvärr förlorade Sverige mot Finland i förlängningen 8-9....

Multimedia message

Glömde ju bilden!!!

Multimedia message

Kusinerna fixar frisyrerna inför kvällen! VM i inlines hägrar, Sverige mot Finland!!!

Multimedia message

Testar även en bild på Smilla!! Efter veterinärsbesöket!  

Multimedia message

Test från iPhone

måndag 21 juni 2010

fredag 11 juni 2010

Skolavslutning och 9 års kalas

Nu har barnen sommarlov och det tycker att det ska bli så skönt!! Dagens avslutning var i Väse kyrka, fint med musik och sång. Fick till och med barnen att ställa upp på bilder, både enskilt och tillsammans.
Victoria slutar 4:an.
Marcus slutar 2:an.



Marcus har dekorerat sina egen tårta. Mycket kreativitet och inlevelse i detta.


Lyckan var total när han fick en skateboard - hoppas han klarar sig ifrån några större blessyrer. De har han ju redan fått genom cykel och kickboard!






torsdag 10 juni 2010

tisdag 25 maj 2010

Sjukhusbesök

Idag var det dags för provtagning, var ett tag sedan nu. Faktiskt påsklovet och det känns skönt att det drygas ut mellan gångerna. Stick i fingret på labb först och därefter läkarbesök på dagvården. Provsvaren var bra, inget att diskutera. Därefter tog jag upp frågan ang vaccination som hon ligger efter med, så då kom de på att det var dags. Victoria blev så där lycklig över det, hon behöver liksom förberedelse för allt. Hon trodde att hon skulle få sprutan i armen, men icke den skulle i låret. Detta tycker hon är jättejobbigt, då hon innan fått flera sprutor i låret med cytostatika men även "motgift" för att stoppa upp/förhindra vattkoppor. Då har hon oftast fått hållas fast av flera sköterskor samtidigt som 2 sticker i varsitt ben. Detta sitter kvar på näthinnan, så fast man är 11 år så skriker hon av skräck bara av att höra ordet spruta i benet!!!
Efter mycket övertalning så satt hon i mitt knä och sprutan hamna på rätt plats.
Därefter fick vi information om att tillväxtproverna som togs under natten på påsklovet visar på att trolig saknad av tillväxthormon. Hennes provsvar ska tas upp med ett team som kollar igenom detta med experter från Göteborg bl a. Visar det sig att hon behöver medicinering så är det sprutor 1 gång/dag i LÅRET!!! Gissa hennes reaktion nu.........................
Jag förstår att hon är j-vligt trött på allt vad sjukhus och mediciner heter, samtidigt så är jag bara så lycklig över att hon finns här hos oss, så jag ser inte detta som något stort. Men för hennes som jämför sig med sina kompisar och det vanlig livet så är det stort. Vi ska få vidare information kring detta om de beslutar sig för medicinering och får då veta fördelar och nackdelar. Vi tar det då....

lördag 8 maj 2010

Grill vänner!


Vad är bak och fram på denna hund:)

Körläger!


Har på morgonen lämnat av båda barnen på körläger - spännande för dem! Ska hämtas vid 11:00 imorgon fm. Victoria var på detta förra året och tyckte att det var jättekul, i år var Marcus tillräckligt gammal för att delta och han hängde på. De har olika workshops där de sjunger, dansar, målar och spelar. Detta sätts sedan samman till en uppvisning som vi får ta del av imorgon.

Jag passade på att shoppa lite efter att jag lämnat av barnen. Blev en fin skjorta/tunika, fick sedan fikasällskap av Lisa och Mikael på Bergvik. Därefter tog jag en sväng på IKEA, nya tallrikar blev det, rektangulära denna gången. Känns lite wild and crazy.


Många frågar om vi fått svar på tillväxthormonerna ännu, men det har vi inte. Ringde och efterfrågade detta i veckan som gick, men inga svar fanns. Vi har tid till dagvården 25 maj får kolla läget då.
Ikväll blir det grillning med goda vänner och vi hoppas på uppehåll. Trevlig helg till er alla!

tisdag 27 april 2010

söndag 25 april 2010

Söndag

Så här glad och lycklig är Vickan för det mesta nu förtiden. Det är så härligt att se henne sprudlande av livsglädje. Mycket svårt att förstå vad hon faktiskt har gått igenom. Härom dagen satt hon i köket och sjöng högt samtidigt som hon gjorde sina läxor. Hon hade på sig ett linne och hennes ärr från flera cvk:er och en port lyste starkt mot mig. Då får man sig en tankeställare vad hon faktiskt har gjort och vad mycket detta har påverkat henne. Lilla skruttan...min ögon tårades av bara synen framför mig, men samtidigt ser jag henne le och sjunga. -Varför ska då jag påverkas så starkt när hon inte gör det? Jag ska inte säga att hon inte påverkas av sin ärr, då ljuger jag. Hon börjar bli mer och mer noga med vad hon väljer för kläder och att de ska täcka ärren. Hon drar i tröjan för att de inte ska synas. Samtidigt kan hon säga i samma stund, att äsch vem bryr sig? De får väl fråga om de undrar. Sund inställning tycker jag. Vi får se hur det blir i framtiden när hon blir äldre?
Barnen har sovit hos farmor och farfar inatt då jag och Mattias var på fest i går. Min förskola firade 20 år, så det var öppet hus på dagen och stor baluns på kvällen. Riktigt lyckat var det!!
Victoria hade dansuppvisning i Kristinehamn igår som vi missade. Tur att farmor och farfar kunde ställa upp och titta, de hade varit mycket duktiga. Roligt att få uppträda på en riktig scen med strålkastare och allt. Hon gillar verkligen att dansa.
Imorgon är det måndag igen....vart tar dagarna vägen. Nästa vecka är det maj!! Barnen längtar mest till september då vi har bokat vår resa. Det är långt dit, vi hoppas att vulkanerna håller sig lugna framöver så att vi kommer iväg.

måndag 12 april 2010

Shopping i Ullared

Har haft 2 dagar i Ullared och shoppat på Gekås, det var ganska fullproppat i bilen, ja! Ändå var vi bara 3 st som åkte....men roligt har vi haft. Vi övernattade i en lägenhet på campingen, inte den bästa sovcomforten då bäddsoffan jag sov i var något bucklig, kändes i ryggen imorse! Jag råkar ut för alla möjliga konstiga sovställen denna veckan tror jag:)
Barnen var så nyfikna när jag kom hem, ville genast kolla i alla påsar, som värsta julafton. Lyckan var stor!
I lördags rensade vi och slängde en hel del här hemma (nu är det nytt att fylla på med:). Vad mycket man har som aldrig används, totalt onödigt. La ut Marcus säng och 2 urväxta cyklar på Blocket, allt är sålt redan. Det finns pengar att tjäna på allt som bara står....så ut och rensa med er!!

torsdag 8 april 2010

Hem sköna säng....

Tänker aldrig mer klaga över en vanlig säng, det kan inte bli sämre än vad jag upplevde i natt. Många nätter har vi klarat av på sjukhus över 100, men aldrig har jag sovit på en brits innan. Det var ingen upplevelse som jag vill dela med mig av. Proverna tog var 20:e minuter från 22.00 till 07:00 imorse, inte mycket kvalitetssömn där kan jag lova. Victoria vaknade varje gång de var inne sa hon. Jag dåsade till emellanåt men vaknade ganska snabbt och var stel i hela kroppen. Fick ställa mig upp för att kunna byta ställning och väcka upp kroppen.
Det är inte trevligt med sjukhus, ju mer sällan vi är där desto jobbigare är det att bara vara där. Att vistas i dessa lokaler, så många minnen kryper nära hela tiden. Man vill varken se eller minnas allt. Sköterskor som känner igen oss är ju alltid trevligt, men när man inser att Victoria var 3½ år första gången hon kom dit så är det alldeles för många år.....
Vi försökte att göra kvällen så trevlig som möjligt, var på lekterapin och spelade spel, cyklade i korridorerna (alltså inte jag:), kolla tv i allrummet m.m. Vi fick vårt rum på dagvården kl 21:30 då alla rum var upptagna på avdelningen. Vi kolla på Sunes jul innan vi släckte för natten. Vi gick upp 07:00 imorse och blev erbjudna frukost på avdelningen, vi tackade raskt nej till detta då vi ville hem. Frukost och tidningen hemma, snabbt följt av sängen....sov till 11.30!!

onsdag 7 april 2010

Här är min hästens säng!



Vickan sover som en prinsessa:)



Man blir aldrig för stor för att cykla:)



Dessa korridorer. . .


Är så trött på detta. Får sova på Dagvården i natt då avdelningen är fullbelastad. Jag fick iallafall en brits på 60 cm att sova på.

tisdag 6 april 2010

Påsklov

Barnen har ledig och njuter nu hemma hos farmor och farfar. Kusinerna är också där så farmor och farfar har nog fullt upp:). Påsken har varit mycket bra, vi var hemma under långhelgen och bara njöt av ledighet och solsken. Påskafton firades hemma hos familjen Eskel med god mat och dryck. Påskdagen firades hos svärföräldrarna med påskafton samt att vi firade svärfar som fyllde år på annandagen. Mycket firande alltså!!

Imorgon ska Victoria läggas in på sjukhuset över en natt. Känns så där...vill helst slippa faktiskt. Hade inte tänkt att sova fler nätter där:(. De ska göra en nattkurva för att kolla tillväxthormonen. Hon följer inte sin kurva som hon ska, därav vill de göra denna check. Hon ska till dagvården 15.00 för att sätta två infarter och sedan skrivs vi in på avdelningen. Provtagningen börjar när hon lägger sig, de kommer att ta prov var 20:e minut.......och avslutas på morgonen 08:00. Ungefär hur mycket har man sovit under den natten? Än mindre än när man har en pipande droppställning bredvid sig.
Ja, ja hon är inte sjuk igen och vi får göra det bästa av situationen. Hon både längtar och inte säger hon. -Jag vill att det ska vara över, sa hon igår. Lilla snuttan. Hon ringde förut och sa att hon längtar efter mig. Kan tänka mig att tankarna är många och sådant brukar oroa henne mycket. Hon gillar inte att sätta nålar, nu blir det två stycken som helst ska fungera hela natten.

Vi får se hur det hela blir!! Vi fick roliga besked förra veckan att vi har blivit beviljade bidrag från Cancer- och trafikskadades riksförbund till en rekreationsresa. Så nu planerar vi och längtar, än är det inte helt beslutat vart skutan bär. Men barnen har aldrig flygit och varit utomlands, så spänningen är stor. Vi var ju på väg till Egypten, men Victorias återfall kom emellan. Ärligt talat så känns det jättetufft att boka en resa, är så rädd för att något ska komma mellan igen och man ska ta glädjen från barnen. Men det går inte att se mörkret jämt,vi skjuter undan det och ser framåt istället (försöker iallafall:)

söndag 4 april 2010

Marcus har vårkänslor.


Hockey säsongen fortsätter på gräsmattan:)

onsdag 24 mars 2010

25 mars




Imorgon är det precis 2 år sedan som Victoria benmärgstransplanterades. En stor dag som betyder mycket för oss alla. Vi visste då inte hur framtiden skulle se, vi ville bara överleva dag för dag och hoppas att hon skulle börja må bättre. vi längtade efter att få se de första tecknen på att Marcus märg tog över hennes.




Marcus supermärg segrade och tog över. Han gav sin storasyster livet åter!! Vilken gåva....hur ska vi kunna tacka denna lilla hjälte för detta?




torsdag 18 mars 2010

Snart är hockey säsongen över.. . .


Då får vi utrymme i hallen igen:)

lördag 13 mars 2010

fredag 12 mars 2010

Nyvaken 11 åring!


Hipp hipp hurra för vår tjej.

torsdag 11 mars 2010

Hormoner

Idag ringde läkaren i Karlstad och talade om att tillväxtproverna som togs för några veckor sedan var så där. De visade ingen direkt hormonbrist men värdena var för låga. Så detta måste troligen följas upp av en endokrinolog (specialist på hormoner). Detta göra man genom att kolla en nattkurva. Sätter nål (JIPPI) och tar prover 1 gång/timma (JIPPI ggr2) under ett dygn. Hormoner jobbar som mest på natten och de tidiga morgontimmarna, så man vill se flödet under ett dygn för att kunna besluta om hon behöver tillskott eller inte.
Skruttan jublade väl inte precis när hon fick beskedet. Inte en natt till på sjukhuset. Jag förstår henne, jag vill inte dit. Men jag talade också om för henne att vi ska ju bara dit på kontroll, det handlar inte om cellgifter, isolering osv. Vi gör det så mysigt som möjligt, lite popcorn och bra film. Vi ska få vidare besked om detta.
Imorgon fyller världens bästa Victoria 11 år, gissa om hon längtar??

söndag 7 mars 2010

Goda besked

Jag har ju inte skrivit något mer sedan vi var i Göteborg, endast ett mobilinlägg om vad läkaren sa. Det är svårt att ta till sig goda nyheter, även om det känns fantastiskt kul och underbart. så vågar man inte riktigt ta till sig orden. Vi har åkt på många bakslag genom åren och kan man verkligen säga att hon är frisk?? Men som vi känner, säger en läkare detta så måste det betyda något. De har genom åren varit mycket förtegna kring chanser och hur livet kommer att se ut för oss. Hela tiden talat om vad som kan ske och det tar vi hand om när det kommer osv. Nu säger de att hon är frisk!!

Många runt omkring oss har frågat just detta, när kan man säga att hon är frisk. Mina svar har alltid varit att det kommer de aldrig att säga. vuxna med cancer brukar friskförklaras efter 5 år, men med barn säger de inte det. Det har vi hört genom resans gång och jag har tagit till mig detta. Sedan känns det som att när man har genomgått en benmärgstransplantation och klarat av den så bra som Victoria har gjort, utan GVH och andra komplikationer, samt att lillebrors märg tog över med en gång, så blev chanserna mycket stora till tillfrisknande med en gång. Nu när 2 år har gått sedan transplantationen så kan man säga att hon är frisk från transplantationen, var läkarens ord. Med detta menas att transplantationen har gjort sitt, inga komplikationer från den kommer nu och Marcus märg kommer alltid att vara segraren. Ok, det köper vi. Nästa mening från läkaren var: -Nu kommer troligen inte leukemin tillbaks heller!!
Ok, det känns svårare att ta till sig, men jag vill köpa det också. Jag vill sluta att bli orolig hela tiden jag märker att hon inte mår bra. Jag vill, jag vill, jag vill.......

Detta måste vi nog öva lite mer på. Jag och Mattias reagerade på något konstigt vis när läkaren sa alla dessa ord. Typ: -Ok, vad bra! - Vad roligt! - Det låter bra!
Ungefär lika roligt som om någon skulle bjuda på en fika. Läkaren trodde nog att vi var helt känslokalla, eller så är hon van. Det fanns inte utrymme till att vi skulle reagera, vi var inte beredda på att få detta besked. Vi visste att allt var bra just nu,men inte att hon skulle "friskförklara" henne!! Tänkte jag inte ens fråga, man är bara glad över varje år som går från transplantationen. Victoria var med under samtalet och reagerade inte nämnvärt hon heller. Hon var mest glad över att inte behöva åka till Göteborg förrän nästa mars.

Dagen efter är vi hos min bror med familj som har fixat till kalas. Bjuder på tårta, ballonger och paket till barnen. Helt underbart!!! TACK!! Victoria tyckte att det var lite konstigt, ingen fyller ju år nu. Dagen efter kommer hon till mig och frågar: -Varför fick jag paket egentligen?
Lilla vän.....jag talade om att de är så glada över att du fick så bra besked i Göteborg, att läkaren sa att du är frisk. -Är jag frisk, frågar hon då? Tårarna bara sprutar och hon gråter och gråter och jag med henne.........som sagt det tar tid att ta till sig.

TACK till er alla som skickat SMS, kommentarer på facebook och här på sidan.

fredag 5 mars 2010

En riktig vän:)



Härlig vår blomma från farmor och farfar


Barnen fick varsin paket och vi blommor för de härliga beskeden. Kram till dem:)

Hej då mormor!


Nu åker vi hemåt. När kommer snön att smälta i Trollhättan tro?

onsdag 3 mars 2010

Hej då Göteborg!


Läkarens ord: du är frisk från transplantationen och leukemin kommer troligen inte tillbaks mer! Solen skiner i Göteborg och vi ler med den.

tisdag 2 mars 2010

2 års kontroll i Göteborg

Imorgon är det dags att styra bilen mot Göteborg igen. Känns så där kan jag medge:(. Men det måste göras. Vi ska vara där 10.00 så vi får åka halv sju imorgon bitti. Vi åker hela familjen, Marcus var inte med förra gången men nu ville han med. Victoria har inte sagt så mycket om det hela, varit lugn. Men idag när vi åkte hem från stan efter en hel dags lek med kompisar så sa hon att hon inte längtade till imorgon. -Vad tänker du på då? frågade jag. Då brast det för henne och hon sa att hon var jätte nervös och hjärtat har bankat hårt hela dagen. Lilla gumman, detta är mycket större och tuffare för henne än vad vi kan avläsa. Hon håller så mycket inom sig, oron är stor. Men jag är glad att hon öppnar sig och säger hur hon mår. När vi kommer hem och Mattias kommer från jobbet så säger hon:- Jag var ledsen i bilen idag. -Varför då, säger Mattias. -Jag är orolig för imorgon, men jag har ju er så det kommer att gå bra........Snuttan, vi har ju dig och just det gör att allt kommer att gå bra!!!

fredag 19 februari 2010

Kallelse till Göteborg

I fredags kom brevet vi väntat på, onsdagen den 3 mars ska vi vara i Göteborg kl 10.00. Återbesök på Haematologmottagningen/barncancercentrum, benmärgstransplantations-mottagningen avd 321. Kan kallelsen bli längre tro? Får lite rysningar bara av att öppna brevet fast man vet att det är dags.

Bara åsynen av sjukhuset och alla minnen gör att det känns extra jobbigt. Det luktar sjukhus och korridorerna skriker så mycket av smärta och sorg. Stundtals även glädje mitt i sorgen, tur är väl det annars skulle det vara tufft

lördag 13 februari 2010

Underbart vinterväder




Efter Marcus hockeyträning imorse så styrdes bilen mot gruspgropen i norra Väse. Där går det undan i backarna. Familjen Eskel var med och 2 hundar som sprang järnet upp och ned i backarna med lössnö, om de inte sover gott hela kvällen så gör ingen det:)

Jag bjuder även på en video med min egna vurpa a´la Mangelin!! Trevlig kväll till er alla...

fredag 12 februari 2010

Smycke från mammas älskling!



Fredag - underbar dag

Äntligen en vanlig fredag. Förra fredagen var jag ju som sagt lite illamående och de goda färska räkorna jag hade slagit till att köpa, fick mor äta själv. De hade varit goda nu..... Idag blir det tacos, Victoria tyckte att det var såååå länge sedan. Så mamma gav efter för trycket och tacos blir det. Victoria tycker att det är så roligt att laga till detta, så det fixar hon själv.

Jag sitter just nu med färg i håret och dricker ett glas rött vin. Kan säga att utväxten var inte brun den var mer (grå) men säg inte det till någon.
Allt gick bra med provtagningen igår. Visst var hon ledsen som vanligt när de ska sätta en nål, men hon gör det. Många tror att hon är härdad och att det inte kan vara något för henne att göra som har varit sjuk i så många år. Men det är det.....fruktansvärt jobbigt, kanske just därför att hon är nöjd med allt, vill inte mer. Hon är även van med att de tar provar genom CVK eller porten, nu när den inte är kvar så måste de sätta nål och det gillar hon inte. Stick i fingret är inget problem, det är just nålen hon inte gillar. Även om hon gråter så sitter hon stilla och rör inte handen, lilla skruttan. världens bästa!!

Idag fick jag ett underbart smycke, det var till alla hjärtans dag men hon orkade inte att vänta till på söndag. Ett utklippt hjärta i plåt som hon hade färgat med någon slags glasfärg. Så vackert och så mycket arbete bakom. Ska fota sedan med mobilen och lägga in. Något för dig Marie att ta efter:)
Kram till er alla och trevlig helg. Roligt att ni kommenterar!!

onsdag 10 februari 2010

Förkylning

Victoria är idag hemma från skolan, gick hem tidigare igår. Hostar och är hes, ingen feber men känner sig hängig. Inte så konstigt när jag var så förkyld förra veckan. Idag är det Öppet hus på skolan. Jag hade planerat in en semesterdag för att kunna vara med båda barnen en stund. Nu blir det VAB istället. Gick med Marcus imorse och var med på första passet. De hade tyst läsning, matte och läsning enskild med en fröken. Han skötte sig exemplariskt jobbade som bara den i mattenboken. Undrar om han är lika produktiv när inte mamma är med?? Roligt att se hur de har det. Drack sedan kaffe i matsalen innan jag gick hem till Vickan. Marcus skulle ha gympa innan lunch och efter maten är det OS tävlingar igen, skidåkning i spåret.
Marcus kunde åka skridskor utan hockeyfrillan, så då vet ni alla att det hänger inte på håret:) Vad du ska dra i Susannae nästa gång, det får vi fundera ut. Men du får vara snabb och fånga en kram istället:) Han är ganska gosig för tillfället.... Efter hockeyträningen igår åkte han med en kompis till SIBA där Färjestadspelarna var. De spelade bordshockey m.m, mot spelarna. Marcus vann sin match och var med i utlottning av fina priser från SIBA, men fick gå hem tomhänt. Men lycklig var han över autografer och foto på honom och spelare.

måndag 8 februari 2010

Förberedelse

Har nu ikväll förberett Victoria på provtagning som kommer att ske på torsdag. Hon blev så där glad, kan jag säga. Hennes sätt att visa detta är att krypa ihop på golvet som en boll och tårarna bara rinner. Marcus sitter på bänken i köket och oron lyser i hans ögon. -Jag lovar att det inte har med din sjukdom att göra, var det jag kunde lugna henne med. De vill bara kolla hur din kropp växer. Du vet ju att vi har pratat om att kroppen kan göra som den själv vill efter strålningen, nu vill man kolla allt detta innan du kommer till Göteborg för återbesök. Hon godtog förklaringen och jag lockade med att på söndag är det alla hjärtans dag, då ska ni få en belöning för att ni är så duktiga på att gå hem själva från skolan, fixa mat och hållas sams. För det är de verkligen. De tar hand om Smilla och tar hand om sig själva och varandra. Inte illa när man är 8 och 10 år.
När hon gick och la sig sa hon: - Om jag inte kommer att växa mer (nu har hon tänkt igenom hela förloppet en stund för sig själv) så vägrar jag att gå ut på 40 år. Så nu vet ni det!!!
Marcus som har rummet bredvid hör vår konversation, då jag talar om för henne att om man nu skulle se att det är något problem med tillväxten så kan man troligen medicinera detta.
Då ropar han: -Kan de stoppa eller vänta med medicineringen tills jag har växt förbi!! Så fräck är han den lille:)
- De kommer att ge dig krymp medicin istället, kontrar Vickan med. Ja, så är syskonkärleken hemma hos oss. Mitt i allvaret kan de skämt och det är ganska skönt. Puss på er, underbara ungar!!!
Stor dag idag, Marcus har klippt bort hockeyfrillan - den stora frågan är: - Kan han spela hockey imorgon utan den?????

lördag 6 februari 2010

Dolt nummer igen......

......alltså jag gillar inte dessa telefonsamtal. Tog en härlig promenad igår eftermiddag och så ringer mobilen med dolt nummer. Kan ju inte vara sjukhuset, tänkte jag de ringde ju igår och alla provsvar var bra. Men tji fick jag, det var läkaren en gång till. Dunk, dunk, dunk, hjärtat slår i otakt och snabbt, snabbt. Nu hade han kollat på hennes tillväxtkurva och han anser att hon har står still i växten. Ok....vi har bara väntat på att några seneffekter ska slå till. Det blir in till sjukan nästa vecka för att ta mer utredande prover. Måste nu embla henne och sätta nål, hur roligt tycker hon att det är på en skala? -0.0000000. Tjoho, då ska man peppa och komma med tusen bra anledningar till varför vi behöver göra just detta. Jag är så trött på allt detta, om hon bara kunde få vara barn. Hela hennes barndom försvinner i massa läkarbesök och oroliga moment som hon ska fundera över och oroa sig över.Visst läget kunde vara mycket allvarligare och vi kunde ha levt utan henne nu och jag tycker att det finns värre saker än att hon blir lång. Men jag måste fortfarande övertala och peppa mitt barn till detta, som bara vill vara som all andra.
Febern har slagit till mot mig, vaknade med 39 grader i morse och det händer inte ofta. Vinterkräksjukan har gått på jobbet, men jag har inte kräkts. Hade dock ont i magen och var illamående, vet ej om det är en variant men att det inte bryter ut på mig. Resten av familjen är nu på Disney on ice, jag får väl kolla på Melodifestivalen och bädda ner mig under täcket, där jag legat den mesta tiden av dagen redan.

torsdag 4 februari 2010

Provtagning

Idag var det dags för besök på dagvården igen och det var länge sedan nu. Vi var där senast den 10 december. Stick i fingret på labb och undersökning av läkaren. Allt gjort på ett kick. Läkaren ringde hem senare i eftermiddag och det är aldrig roligt att se dolt nummer på telefonen. Man vet aldrig vad som möter en, vad kommer samtalet att ge? Idag hade vi lyckan med oss, allt såg bra ut och vi fortsätter vår vardag. I mars väntar vi på att få tid till Göteborg för att 2 års besök efter transplantationen. Känns helt otroligt att vi har kommit så här långt, men vi njuter jag lovar er!!
Ikväll är Mattias och barnen på hockey, jag och mor har tv-kväll. Min förkylning ger sig inte och jag är såååå trött. Snart natten!!!

måndag 1 februari 2010

OS invigning på barnens skola


Idag hade Marcus och Victoria OS invigning på skolan. Marcus tillhör Finland och Victoria Kina. De samarbetar från förskoleklass till 6:an. Verkligen ett toppenbra arbete från skolan!! Olika tävlingar kommer att utföras under 2 veckor. I dag var det pulkarace - de äldre eleverna drar de yngre runt på en bana. Det kommer även att vara skidåkning, skidskytte, konståkning, shorttrack osv. Barnen ser verkligen fram emot detta. Victoria var med i OS kören som invigde idag. Hon syns på bilden nästan längst till höger, grå mössa, svarta byxor och grå jacka med turkos linjer.
Imorgon kommer mormor, barnen längtar!!!