Höstlov.....

.....har nu barnen och de tycker att det är skönt att bara vara! Vi hämtade mormor vid tåget igår så hon kommer att vara med barnen hela veckan. Vad gjorde vi utan mormor? Barnen har spelat kort, spel, lagt pussel och tagit promenad med mormor och Smilla under dagen. De har liksom haft fullt upp med varandra. Jag jobbade lång dag och det är skönt att slippa ha dåligt samvete för att barnen är ensam och bara längtar efter att man ska komma hem. Imorgon ska jag ha en extra ledig dag denna veckan så då kan vi hitta på något alla tillsammans. Troligen blir det mest skridskor.....konstigt va? Victoria vill också åka så det blir allmänhetens åkning först och därefter har Marcus sin hockeyträning. Så eftermiddagen är spikad. Vickan fortsätter sedan med sin Dansmix på kvällen, härligt!

I lördags hade vi avslutning på agilityn. Vi var där i över 4 timmar och det var kallt, brrrr. Helst när man står bredvid och inte rör sig lika mycket. De har verkligen lärt sig mycket, men man inser också vad svårt det är. Hunden kan det mesta det ligger mest på föraren, hur man visar och för hunden framåt. De avslutade kursen med ett prova en träningstävling, där de fick köra mot fortsättningskursen. Victoria var mycket nervös och honv ar yngst. Det var en klass 1 banan som var lagd. Victoria kom tillslut 5:a av 8 startande.Mycket väl godkänt tycker jag!!!! Det var ingen lätt banan, många framförbyte men även bakombyten, som vi endast provat tidigare under dagen. Smilla kom av sig lite under vägen, tyckte att det luktade godare lite längre bort osv. Men vad gör det??? Kul att prova och de vill båda fortsätta. (Alltså jag förutsätter att Smilla vill fortsätta, hon ser iallafall lycklig ut på banan och viftar på svansen..

Båda barnen var på fest i helgen, Marcus var på halloween party i fredags och Victoria var på pyjamasparty. Känns lite konstigt när båda barnen är borta på kvällen och där sitter vi ensammas framför tv:n och väntar på att de ska hämtas. Är det så det kommer att bli?????

Äntligen....

.....vågade Victoria dra ut sin första tand. Vi har varit hos tandläkaren flera gånger för att öva och praktisera hur det hela kommer att gå till. Men idag var det dags, hon kändes mycket fokuserad innan. Hon har en helt fantastiskt tandsköterska som peppar henne och går sakta och varligt framåt. Hon är på en specialisttandvård i och med alla cellgiftsbehandlingar.

Började med bedövningssalva och fortsatte att fylla på med bedövningssprutan. Allt flöt på bra, det behövdes mer och mer bedövningsmedel för att få hela tanden att somna. Det gäller en mjölktand i överkäken som behöver komma ut för att tanden under ska komma fram och inte växa snett. Tandläkaren kom in när bedövningen var klar och började känna. De kom fram till att det behövdes mer bedövning. Nu började det jobbigt, det tog tid och det var jobbigt för Vickan att inte veta vad som ska ske. Till slut var det dags för dragningen och efter en del peppning från mig och övertalning så körde vi och det gick snabbt. Hon var mycket lättad och nöjd efteråt. Kändes bra efter, tandsköterskan lät oss ta den tid vi behövde och hon kände att jag kunde styra Vickan och lugna henne. Hon sa efteråt att jag var så bra på att få henne lugn när hon grät och att hon lyssnade när jag sa till henne att andas lugnt och djupt. Hon blev så koncentrerade när jag pratade med henne. Det är ju dock inte så konstigt, vi har övat några år tillsammans med många jobbiga situationer som har krävt övertalning på hög nivå........

Blev ledsen över att läsa kommentaren som jag fick härom dagen från en mamma som heter Carin. Hennes son har råkat ut för samma återfall som Victoria har haft, återfall i CSN. Usch jag vet verkligen hur de mår just nu och hur tankarna far runt. Spöket som du pratar kring Carin, besöker en ofta:( Jag försökte att kommentera på din hemsida men det gick ej. Skriv gärna en kommentar igen här, vart jag kan nå dig t ex mail. Vill gärna var till er hjälp om det går. Ta hand om er!

Vaccination

I torsdags fick Victoria svininfluensa vaccinet. Hon var lite nervös innan, hon har inte blivit sprutvan efter alla år i sjukhusvärlden. Nästan tvärtom....Hon är ju van att det finns port eller CVK och då behöver man ju inga stick. Jättebra att det finns verkligen, tänk hon skulle ha varit sönderstucken annars vid det här laget. Hon har inte känt av sprutan något, mer än att det var lite ömt vid sticket dagen efter. Några har ju fått influensa symtom, men det har hon klarat sig utan hittills. Nästa vaccination blir om 3 veckor. När vi övriga familjen får vet ingen än. Men troligen får vi tillsammans med Marcus på skolan, ev vecka 45.

Denna veckan har jag varit på två olika homeparty, det var jätte längesedan jag var på något och plötligt kommer 2 samma vecka, och det var två helt nya för mig. I onsdags var det Mary Kay, hudvårdsparty och igår kväll var det Perfect Home - heminredningsparty. Trevligt att få se lite nytt och träffa vänner som man inte ser så ofta. Sedan shoppar man ju lite också, det går ju inte att komma ifrån.

Det var annat än plastparty det!

I dag lördag är det en riktig hemma dag. Jag försöker att rensa och slänga. Känns som saker kommer ur lådor och skåp och det känns så befriande att bli av med saker som inte har någon funktion eller värde. Tror inte att jag kommer att sakna något. Vi håller på att få lite struktur och ny ordning i rummen och då vill man få det bra från början. Så det blir snart IKEA besök för att få skjutdörrar till garderoberna och ny inredning till dem. Snart kanske vi får en struktur både i hemmet och vår vardag......

Smilla talar ut om älgjakten

Agility

Marcus träffa en idol på Maxi:)

Framsteg

Försöker verkligen att få Victoria att våga ta egna steg. Hon är oftast rädd för nya saker och att släppa oss föräldrar eller andra vuxna. Hennes vardag har ju sett ut på det sättet, att vi alltid har funnits där för henne. Mycket nära på sjukhuset! Marcus däremot har fått vara mer självständig. Sovit hos andra när vi varit på sjukhuset, stannat kvar med sjuksköterskor när vi har sövt Vickan osv, och han har alltid funnits sig i detta. Inga problem att följa med någon annan en stund om vi bett honom om det. Detta resulterar i att vi har en son som vågar allt och en dotter som backar allt! Inget av tillstånden är det mest ultimata utan en blandning av dem båda vore ju bra:).I tisdags åkte Marcus buss till stan själv och det var väl inget, tyckte han. Farmor har övningsåkt med honom 2 ggr och jag har tagit emot på busstationen i stan. Nu åkte han själv, farmor lämnade hon vid bussen och såg till att han kom på rätt buss. Men det var inga problem. Han tränar ju hockey på tisdagar och ska vara på is 14.45 och det är inte den lättaste tiden när man jobbar!!

Igår var det dags igen, Victoria hade tandläkartid 15.30 och jag skulle inte hinna hem och hämta dem. Så de åkte buss tillsammans till stan. Gissa om hon hade ångest över detta dagen innan. Många tänk om frågor var det. - Tänk om bussen är sen?- Tänk om du är sen? - Tänk om, tänk om, tänk om. Farfar lämnade dem vid bussen och jag tog emot i stan. Det gick bra och det kom en leende tjej ut ur bussen, härligt! Vi fortsatte sedan med utmaningar, åkte till tandläkaren. Hon gick med på allt de hade bestämt att de skulle göra idag, fantastiskt!! Hon ska ju dra ut 2 tänder och för att lyckas med detta behövs en del övning i sakta mak. Igår tog hon bedövningssalva på tanden och vågade till och med ta sprutan med 2 droppar. Snart kanske vi är i land!!

Sedan vart det shopping på stan och fika! Så mysigt!

Nästa vecka har vi fått tid för att vaccinera Victoria för svininfluensan, nu ska hon oroa sig inför detta istället:) Stackars lilla!

Höst

Nu har verkligen hösten kommit och det gick fort. Förra lördagen var vi vid hisvagnen vi hade 18 grader, fikade på stranden och det var verkligen härligt. Idag hämtade vi hem husvagen, det blåste, regnade och var 5 grader ute...brrrr. Vilken himla tur att vi tog ner förtältet i söndags då allt var torrt. Det är inte lätt att torka ett förtält!!

Vi började lördagen med att baka scones, det var tomt i frysen på bröd och knäckebröd kändes inte så roligt på en lördagsfrukost. Så vi slängde ihop och scones  och det blev så gott. Vi fick ett recept av en sköterska på avd 321 i Göteborg som verkligen blir något extra. Hon brukade baka scones och bjuda barn och föräldrar på helgerna och det var verkligen uppskattat. Det var inte så ofta man orkade ta tag i detta själva. Men att barnen känner att det luktar hembakt bröd, bara det gör att aptiten ökar, på ett annars aptitlöst barn som får cellgifter.

Igår var barnen på disco, det är väl bara att vänja sig att de blir ute längre. Marcus disco var slut 20.15, helt ok. Men Vickans startade 20.30 och var slut 23.00.....herregud då sover ju jag. Vi hade ganska trötta barn idag kan jag lova. Många sura miner och osämja syskonen emellan, konstigt?? Det blev sängen tidigt ikväll och nu sover de gott.

Annars har kväll gått till att möblera om. Vi fick en idé imorse och den förverkligade vi samma dag. Vi är inte så tröga i starten precis. Alltid roligt med nya konstellationer och möblerna får nya funktioner. Vi har nog typ sovit i alla rum i huset, utom i köket då förstås, annars har vi gått runt. Nu sover vi där vi först sov när vi köpte huset för 12 år sedan. Men det känns bra, nu ska bara det sista fixas till så blir vi nöjda.

Imorgon ska Victoria på scoutupptagning, de får nya märken och avger löften som scout. Ska bli så roligt, tycker hon.

Läkarsamtal idag.....

......gissa om pulsen gick upp när mobilen ringer och man ser att det är dolt samtal. Ska jag svara eller inte? Vad vill de? Provsvaret från LP:n i torsdags visade 2 celler, det är ok att ha upp till 4 celler utan att det är något nämnvärt. Men man tittar alltid på de celler som visar sig för att se att de inte är hennes onda leukemiceller. Hör vi inget så är ju allt ok tänkte jag. Men när mobilen ringde och det var dolt nummer så hinner några tankar fara förbi. -Vad vill de? -Tog vi ut glädjen i förskott? -Hur ska jag förklara detta för Vickan?
Jag svarar och det är mycket riktigt läkaren som ringde. Men hon ville bara tala om att de cellerna som fanns var ok, alltså inte hennes leukemiceller. - Tänkte att du ville veta det, sa ho. Visst det är underbart att få veta, men ack så nervös jag hann att bli. Men nu vet vi, det finns inga leukemiceller i CNS nu och det känns underbart. Tänk att det har gått 1½ år sedan transplantationen och allt ser bra ut. Kommer detta att hålla? Nu börjar frågorna hopas, hur vanligt är det att återfall i CNS kommer nu? Men som sagt procent spelar egentligen ingen roll, är man på fel sida så är man. Det finns inga garantier.

Vi har ikväll tagit bort kompressen från operationsärret. Vickan var nervös, men allt gick bra och inget satt fast i stygnen. De har sytt snyggt i de gamla ärret, men visst är det missprydande och hon tyckte att det var stort. Förstår henne att det inte är så roligt att ha ett ärr precis vid nyckelbenet. Det syns i nästan alla tröjor hon har på sig och frågorna blir många. Men vi får söka ärrersättning om ett år och pengarna får hon välja om hon ska använda till ev "skönhetsoperation" när hon blir äldre. Hon har fått pengar innan för alla andra ärr. De finns sparade på hennes konto för framtida beslut. Men vad gör ett ärr???? Det finns sååå mycket värre vägar att gå.

Nu firar vi! Marie bjuder på bubbel i förtältet:)

Dagen blev bra!!

Usch och fy över denna väntan! Men när det blev positivt så är det okej! Vi startade tidigt imorse med väckning 05.50, för att embla porten. Lämna Marcus på fritids till halv sju och sedan mot sjukhuset. Fick vårt vanliga rum och all förberedning startade. Sätta nål i porten, provtagning, vägning och mätning. Ta på den underbart sjukhusrocken och få armband. Proceduren kan vi! Halv åtta var vi operation väst. Hon sövdes och allt gick bra. Efter en stund kom narkossköterskan och talade om att läkaren hade varit tvungen att springa ifrån på ett akutlarm, så där låg min skrutta sövd och väntade. Jag hon sov ju men fick ju vara sövd längre än vad som var planerat.
Hon vaknade och var lite ilsk som vanligt. Porten var borta och en ny infart var satt på handen. Vi fick åka till dagvården ganska omgående. Där blev det Piggelin och videofilm. Hon var öm där stygnen satt och fick mer värktabletter.
Denna väntan över att få provsvar är olidlig. Man spelar upp sjutusen senario om vad de kommer att säga, vad händer utanför rummet, varför tar det tid???
Till slut frågade jag en sköterska om provsvaren och då gick hon och kollade. Hon kom tillbaks med blodstatus, den var jag inte så intresserad av. Jag ville ha svar från LP. Innan det kom in höll jag på att spricka av darrningar. - Vem kommer att lämna beskedet? Hur kommer eftermiddagen att se ut? Lever vi ett mörker igen eller kan vi faktiskt planera våran helg med underbara vänner.
Det blir planering av helgen och det ser vi så mkt fram emot.
Hb 122, lpk 5.5, neutrofila 2.4 och trombocyter 195.

Victoria var så lycklig över att allt var över, hon grät och skrattade om vartannat. Kan tänka mig att anspänningen har varit mycket stor.
Vi njuter verkligen. Mattias och barnen åker på hockey ikväll, jag får ta Victorias pass på agilityn ikväll. Hon hade ont så hon ville inte stå och dra i en hund ikväll.

Imorgon blir det camping med 3 till familjer och jag kan lova att vi kommer att ta vara på helgen och bara vara tillsammans!!

Innan Sövningen!

Närmar oss torsdag.....

.......och det känns inte helt okej. Känner att jag har puls hela tiden, kan inte slappna av. Victoria har samma symptom. Hon längtar efter att torsdagen ska vara över. Hon är orolig över om det ska göra ont efter operationen. - Tänk om min sjukdom har kommit tillbaka? sa hon imorse. -Men jag tror inte det, säger hon i nästa sekund för att lugna sig själv och kanske sin mamma. Jag tror att hon känner mig utan och innan, även om jag inte försöker att visa några oros känslor inför henne. Men vi har levt så nära varandra under alla dessa år, så det kan vi inte komma ifrån.

Fick igår ett mail från Victorias förra fröken och jag är så tacksam för att hon har haft hand om Victoria under dessa år som har varit kaos för oss. TACK för allt ditt stöd och dina fantastiska ord i mailet. Jag tror och vet att du och Victoria har påverkat varandra lika mycket.

Vi andas och tar hand om morgondagen, tar ett nytt djupt andetag och överlever onsdagen. Sedan tar vi tjuren vid hornen och stångar oss mot torsdagen.

Nästan sommarvärme!

Barnen studsar och jag solar. Kan det bli bättre?

Vi åt lunch vid husvagnen så mysigt:)

Tid för sövning

Fick i förrgår reda på att operationstid är bokad till den 24 september. De kommer då att operera ut porten som hon har tagit alla prover ur, samt att de gör en sista LP. Alltså en lumbal punktion i ryggmärgsvätskan. De analyserar vätskan för att se att det inte finns några elaka cancerceller kvar. Det är ju här som hennes återfall hela tiden har återkommit. Jag har en ökad puls varje dag nu kan jag säga. Jag både vill och inte vill göra detta. En underbar avstamp att få ta bort porten och om provet är positivt så skulle känslan vara helt underbar, kan inte förklaras med ord. Men om det inte är det......................då är livet verkligen under noll. Jag vill inte uppleva den frukstansvärda känslan igen, aldrig mer. Klarar inte av att ännu en gång tala om för min dotter att hon åter är sjuk, detta som är hennes störta ångest. Hon talar ofta om det. Att återigen peppa sitt barn att detta fixar vi denna gången, nu blir det bra. Vi har kämpat mot dessa elaka celler i över 7 år, vi vill ha ett positivt svar nu, vi behöver verkligen det.

Nu behövs alla tummar och tår som ni kan uppbringa!!!!!!!!!!!!!!!

1 ½ år sedan BMT

Tänk vad dagarna har gått fort. Tror att Victoria också börjar att bearbeta detta nu. När vi har varit i Göteborg så brukar dessa tankar komma upp hos henne. Hon hade igår en skrivläxa där hon skulle beskriva ett minnen som hon har kvar sedan hon var liten. Hon skrev 1½ sida om sin sjukdom. -Det är ju mina minnen, sa hon. Jag livet har sett olika ut för alla barn. Hennes svar på läxa skiljer sig nog ganska mycket från övriga klasskamraters svar och minnen.

Vet att hennes fröken förra året beskrev just detta, när de hade uppsatsskrivning. Alla skrev om fantasi och andra saker, men Victorias uppsats var en ren bearbetning om allt som skett i  och med hennes sjukdom. När fröken berättade om hur hon hade känt när hon läste Victorias berättelse så hade inte jag långt kvar till tårarna. Hon har berört många vår lilla skrutta!!!

Hon vaknade imorse och hade kramp i benet, då var hon ledsen när hon kom ner till mig. När hon ledsen så är detta förknippat med sjukdom, då kommer alltid tankarna om att hon har varit sjuk och allt som de haft med sig. Tårar och sjukdom går hand i hand för henne:(

I söndags fick hon äntligen komma tillbaka till sin simträning. Gissa om hon sken som en sol i bassängen, som hon har längtat. Hon tyckte ju att det var jättekul när hon fick sitt återfall dec 2007, hon längtade efter att få simma igen och nu är hon där. Underbart!

Marcus har dragit igång med sin hockeyträning så nu är livet inrutat igen. Han går även på extra träning bara för målvakter och det är ju sååååå roligt. Han skiner som en sol när han får träna med de äldre killarna som också är målvakter. Kul att han har funnit något som han verkligen brinner för!

Svenska mästarna 2010 hoppas vi på.

Återbesök i Göteborg

Idag var det dags för 1½ års kontroll och provtagning i Göteborg. Känns alltid speciellt att återkomma till sjukhuset. Många minnen, både jobbiga, hemska, oroväckande, många tårar har fällts i korridorerna - men även glada minnen, stunder av glädje. Svårt att förklara men känslorna stormar i kroppen när man är där. Tårarna ligger nära hela tiden under denna dryga timman vi befinner oss där.

På dagvården är de alltid glada över att se oss och att Victoria ser så pigg och frisk ut. Det var vikt och längd kontroll, samt en mängd blodprover. Sedan avslutade vi med samtal med läkaren. Hon var mkt nöjd med utveckling 1½ år efter transplantationen. Allt har hittills sett bra ut. Nu är det alla efterkontroller som hägrar samt att vaccinationsprogrammet för alla barnsjukdomar följs upp. Vi tog upp att ögonläkaren i Karlstad hade påpekat att hon hade svaga synnerver. Hon tyckte att det skulle följas upp noggrannt och att vi tog emot all behandling som ögonläkaren ev vill sätta in. Detta var viktigt och att man hittar ev fel i tidigt skede. VAd utgången av detta blir vet vi ej. Men det var inte konstigt att synnerverna påverkas av all medicinering som skett under 7 år, samt strålning mot huvudet och helkroppsstrålning. Ögonen tar stryk av detta, bara att acceptera!!

Vidare talade vi om laktosintoleransen som har uppstått hos Vickan efter transplantationen och detta hade hon också sett hos flera av barnen som genomgått samma behandling. När de får alla cellfifter som slår ut benmärgen inför bytet, så slås alla slemhinnor ut och hela tarmarna tar styrk. Detta tar tid att reparera och ibland uppstår skador på hinnorna i tarmarna som gör att laktosen inte kan tas upp. Men som sagt detta är en bagatell i det hela. Vi kan leva med laktosintolerans, men intressant att veta bakgrunden till det hela.

Vi ska åter till göteborg i mars 2010 för 2 års kontroll. Ev görs lungkontroll igen. Ögonen kommer fortsätta att följas upp, samt njurar och hjärta inom 3 år. Det viktigaste nu är att kontrollera hormoner och tillväxt inför puberteten. Porta carten ska operaras bort så snart som möjligt, den har ingen funktion längre och då ska även en LP tas från ryggmärgsvätskan -vill ha detta gjort nu för här ligger den stora oron hos oss. Visar den några elaka cancerceller?????????? Hon har mått så här bra förut också och ingen har kunnat tro att hon varit sjuk igen, men detta j-vla prov visar att de fortfarande lever, de besegrar hela tiden. Men nu lämnar vi all vår tilltro till lillebrors märg att den har visat den rätta vägen, den friska vägen......

Vi avslutade sjukhusbesöket med en påhälsning på avdelningen. Alla sköterskorna blev så glada över att se Victoria igen. Hon blev så blyg att hon gömde sig bakom oss, av all uppståndelsen. Förstår verkligen att de behöver få träffa det friska och pigga barnet emellanåt. Att alltid möta föräldrar i kaos, barn som mår frukstansvärt dåligt och sedan skicka hem dem och kanske inte möta dem när de mår bra, måste vara en konstig situation. Så kvittot för dem blir när barnen kommer åter och mår bra.

På väg hem tog vi en fika och underbar paj i Vårgårda. TACK Marie, det var jättekul att se dig. Hade varit toppen att träffa dig också Marcus om du läser detta.....men vi vet att du har det bra i plugget. Kämpa på!

Marcus bygger korthus hos mormor.