Hockey träning!

1:a advent

Då var vi här igen, redan första advent. Vart denna hösten tog vägen är det ingen som vet. Victoria har stor julfrossan här hemma, hon har säkert tillverkat 20-30 julklappar redan som är inslagna och väntar på att få öppnas av hela släkten.

-Det ska bli så kul att se vad glada alla kommer att bli, säger hon. Härlig inställning tycker jag av en 10-årig tjej. Hon glädjs verkligen åt det lilla och hon gillar att göra andra människor lyckliga.

För någon vecka sedan var vi sista gången till Victorias tandsköterska på specialist tanvården, hon slussa nu ut till vanlig tandvård. Victoria hade gjort en tavla till henne, med 3 gipshjärtan på som var guldmålade. Till detta lämnade hon ett brev i form av sin läxa där hon skulle beskriva en person som betyder mycket för henne. Det var mycket känslor i brevet och tandsköterskan kunde inte hålla tårarna borta. Stunder som visar på att rätt person är på rätt ställe!!

I helgen har vi adventsstädat och rensat barnens rum. Det blev bara två sopsäckar som går till bättre behövande. Tänk vad saker och skräp man samlar på sig. Jag skriver man för det är inte bara barnen, jag har också rensat en hel del under hösten. Det är så lätt att bara lägga in i ett skåp osv. Ljusstakar och stjärnor kom upp igår kväll så julen börjar att sprida sig lite. I em blir första julbordet med barncancerföreningen i Värmland. Det är blandade känslor att gå dit. Barnen tycker mycket om att vara där och träffa andra barn som de träffat genom åren på sjukhuset, men jag kan tycka att det blir lite jobbigt. Man dras tillbaka i tiden och ser barn som inte mår bra. Men naturligtvis ser man även barn som mår bra och det är fantastiskt!!

Mattias är på hockeyledarutbildning i Avesta hela helgen så jag och barnen går till julbordet med svårföräldrarna. Men innan julbordet ska vi hinna med lite hockeyträning. Tur att julfesten är på andra sidan vägen om hockeyhallen!

Nya datahörnan!

Test

Då har även denna veckan försvunnit i ett nafs. Helgen har varit full av aktiviteter som vanligt. Men det är härligt med att saker att göra och att kunna planera in saker. Detta var min högsta önskan när Victoria gick på behandlingar och man aldrig visste hur morgondagen skulle se ut. Fick hon feber så var det bara att åka in till sjukhuset och då visste man att man blev inlagd och hon skulle få antibiotika intravensöst 3 ggr/dag i minst 10 dagar. Att leva efter dessa premissier i alla år har varit tufft. Därför är känslan extra härlig nu när livet tuffar på i en lunk som känns helt ok.

Igår var barnen på maskerad hos goda vänner. Jag och Mattias passade på att gå ut och äta mat själva på restaurang och det var inte i går. Trevligt och mysigt! Därefter hämtade vi barnen! Marcus var mycket nöjd med kvällen då favorittjejen frågade chans på honom. Lyckan var total! Underbart att se!

Idag har vi varit i kyrkan, där barnen sjöng med i kören samt att vi var med på Linn och Tildas dop. Ett annorlunda dop då tjejerna är 11 och 9 år, men jättefint var det. Fick därefter en underbart god lunch med kaffe och smaskens.

Eftermiddagen följde sedan med hockeymatch för Marcus. Jag och Victoria åkte med farmor och farfar till Forshaga för att följa killarnas match. Marcus vaktade buren och gjorde det bra, släppte in endast 1 mål. De spelade med 2 lag på delad plan och målen räknades samman. Den matchen vann Färjestad/Skåre med 16-1. Nästan match med 2 nya lag vanns med 17-13. Så killarna gjorde ett kanonjobb och var lyckliga!!

Ny vecka imorgon och vi laddar för Ullared trippen på fredag, hela familjen åker tillsammans med familjen Eskel och övernattning är bokad!!

Ord som väcker tankar!!

Läste dessa meningar på en blogg jag följer. Orden blev så sanna när jag läste det och tårarna bara rann. Verkligheten kom ikapp!!

Barn med cancer är sanna hjältar!
De rycks bort från familj, kompisar, dagis, skola, fritis, fotboll, handboll, ridning m.m.
De får besked som pendlar mellan hopp och förtvivlan.
De får cytostatika i doser som ligger precis på gränsen för vad de kan överleva.
De tappar håret.
De får strålning i sådana doser att deras skelett inte kan växa och deras hjärnor skadas för alltid. De sövs gång på gång.
De genomgår svåra operationer.
De sväller upp till dubbel storlek av cortison.
De drabbas av svåra ibland livshotande infektioner på grund av att deras immunförsvar slås ut.
Deras kroppas måste ofta tillföras nytt blod.
De måste isoleras långa perioder.
De måste genomgå mycket påfrestande transplantationer.

Vart fjärde barn med cancer får beskedet att det inte kommer att överleva sjukdomen.

Mitt i allt detta gör barnen allt för att inte oroa sina föräldrar eller sina syskon.
De biter ihop för att slippa se sina föräldrar vara ledsna.
De försöker behålla hoppet hos sig själva och sin familj.
De gör allt för att hänga kvar i vardagen.
De gör allt för att fortsätta leva.
De är verkligen sanna hjältar!

Polly chokladkaka

Då många efterfrågade mitt recept på denna kaka på Facebook - här kommer det och njut!!

POLLY - CHOKLADKAKA

1 påse valfri Polly (jag valde den ljusa)

1 mörk chokladkaka 250 gr (jag tog mörk blockchoklad 200 gr)

175 gram smör

3 st ägg

2 dl strösocker

1 dl vetemjöl

Ugnen 175 grader

Smält smör och chokladkaka i vattenbad.

Vispa ägg och socker poröst.

Rör ned chokladblandningen och därefter vetemjöl i äggsmeten. Rör slätt!

Häll i Polly - rör om så att det fördelas.

Häll i rund form med löstagbar botten.

Grädda mitt i ugnen 30-35 minuter.

Servera med glass eller grädde.

Vaccinerade!!!

Nu är hela familjen vaccinerade mot svininfluensan. Victoria fick dos 2 i torsdags och är nu klar. Jag, Mattias och Marcus fick första dosen igår, och vi lever ännu, tänka sig..... Troligen får vi vuxna bara 1 dos, men Marcus kommer att få en till om några veckor. Allt flöt på så bra på skolan. 5 sköterskor som vaccinerade på löpande band. Fika under väntetiden, som i och för sig var väldigt kort. Det var mycket bra planerat och synd att det inte fungerar så överallt, då skulle då fixa vaccineringen mycket snabbare!!!

Kan dock säga att armen gjorde ganska ont igår, kunde inte lyfta den över axeln. Mattias kände nästan inget och Marcus sa inte så mycket. Men inga andra symtom än så länge. Skönt!!

Victoria är på hajk. vi körde ut henne i skogen igår kl 18.00 (usch det lät inte snällt.....) men de skulle faktiskt lämnas där vid en lägerbål, men ficklampa och reflexväst. Vi körde sedan hennes saker till bygdegården där de skulle sova. De fick välja över att sova ute i en lada eller inomhus. Hon var vettig den lilla och tog inomhus, brrr vad kallt annars. De har säkert haft det jättemysigt. Ska hämta en trött trasa kl 13.30.

Mattias och Marcus är på hockey.....konstigt va!! Träning idag och imorgon. Blir en lugn och skön morgon för mig, inte helt fel. Troligen blir det IKEA i eftermiddag för att köpa den efterlängtade skjutdörrsgarderoben. Tänk vilken ordning det kommer att bli. Ska njuta av att lägga in tvätten i fortsättningen. Först ska vi måla väggarna och komplettera med en liten bit väv till.... natrulgitvis fattades det en liten bit.

Nu är tänderna ute....

Jag är så stolt över min lilla skrutta som nu har vågat dra ut båda tänderna. De var båda mjölktänder i överkäken vars tänder bakom växte snett och inte tryckte på så att de blev lösa. Det bästa var att dra ut mjölktänderna för att de nya ska hitta rätt och komma ut på rätt ställe. Hon behöver som sagt mycket peppning och övertalning för att lyckas med sådana här saker.

- Jag har ju varit med om så mycket jobbigt, sa hon när vi var på väg in till tandläkaren. - Jag vill bara få vara ifred!! Lilla vän, vad ska man säga. Jag förstår så väl att du bara vill vara och njuta av livet. Men tyvärr ser det inte så ut alltid. Men nu är tänderna borta och vi får tacka tandsköterskan för allt hennes enorma tålamod och Victoria hyser stora känslor för henne. TACK! Bättre betyg än så kan man inte få, från en 10 åring som har provat på de flesta olika personligheter i vården och hon kan vara svårflörtad.....

Imorgon blir det dagvården och dos 2 för Victoria av svininfluensan. Resten av familjen får dos 1 på fredag.

Höstlov.....

.....har nu barnen och de tycker att det är skönt att bara vara! Vi hämtade mormor vid tåget igår så hon kommer att vara med barnen hela veckan. Vad gjorde vi utan mormor? Barnen har spelat kort, spel, lagt pussel och tagit promenad med mormor och Smilla under dagen. De har liksom haft fullt upp med varandra. Jag jobbade lång dag och det är skönt att slippa ha dåligt samvete för att barnen är ensam och bara längtar efter att man ska komma hem. Imorgon ska jag ha en extra ledig dag denna veckan så då kan vi hitta på något alla tillsammans. Troligen blir det mest skridskor.....konstigt va? Victoria vill också åka så det blir allmänhetens åkning först och därefter har Marcus sin hockeyträning. Så eftermiddagen är spikad. Vickan fortsätter sedan med sin Dansmix på kvällen, härligt!

I lördags hade vi avslutning på agilityn. Vi var där i över 4 timmar och det var kallt, brrrr. Helst när man står bredvid och inte rör sig lika mycket. De har verkligen lärt sig mycket, men man inser också vad svårt det är. Hunden kan det mesta det ligger mest på föraren, hur man visar och för hunden framåt. De avslutade kursen med ett prova en träningstävling, där de fick köra mot fortsättningskursen. Victoria var mycket nervös och honv ar yngst. Det var en klass 1 banan som var lagd. Victoria kom tillslut 5:a av 8 startande.Mycket väl godkänt tycker jag!!!! Det var ingen lätt banan, många framförbyte men även bakombyten, som vi endast provat tidigare under dagen. Smilla kom av sig lite under vägen, tyckte att det luktade godare lite längre bort osv. Men vad gör det??? Kul att prova och de vill båda fortsätta. (Alltså jag förutsätter att Smilla vill fortsätta, hon ser iallafall lycklig ut på banan och viftar på svansen..

Båda barnen var på fest i helgen, Marcus var på halloween party i fredags och Victoria var på pyjamasparty. Känns lite konstigt när båda barnen är borta på kvällen och där sitter vi ensammas framför tv:n och väntar på att de ska hämtas. Är det så det kommer att bli?????

Äntligen....

.....vågade Victoria dra ut sin första tand. Vi har varit hos tandläkaren flera gånger för att öva och praktisera hur det hela kommer att gå till. Men idag var det dags, hon kändes mycket fokuserad innan. Hon har en helt fantastiskt tandsköterska som peppar henne och går sakta och varligt framåt. Hon är på en specialisttandvård i och med alla cellgiftsbehandlingar.

Började med bedövningssalva och fortsatte att fylla på med bedövningssprutan. Allt flöt på bra, det behövdes mer och mer bedövningsmedel för att få hela tanden att somna. Det gäller en mjölktand i överkäken som behöver komma ut för att tanden under ska komma fram och inte växa snett. Tandläkaren kom in när bedövningen var klar och började känna. De kom fram till att det behövdes mer bedövning. Nu började det jobbigt, det tog tid och det var jobbigt för Vickan att inte veta vad som ska ske. Till slut var det dags för dragningen och efter en del peppning från mig och övertalning så körde vi och det gick snabbt. Hon var mycket lättad och nöjd efteråt. Kändes bra efter, tandsköterskan lät oss ta den tid vi behövde och hon kände att jag kunde styra Vickan och lugna henne. Hon sa efteråt att jag var så bra på att få henne lugn när hon grät och att hon lyssnade när jag sa till henne att andas lugnt och djupt. Hon blev så koncentrerade när jag pratade med henne. Det är ju dock inte så konstigt, vi har övat några år tillsammans med många jobbiga situationer som har krävt övertalning på hög nivå........

Blev ledsen över att läsa kommentaren som jag fick härom dagen från en mamma som heter Carin. Hennes son har råkat ut för samma återfall som Victoria har haft, återfall i CSN. Usch jag vet verkligen hur de mår just nu och hur tankarna far runt. Spöket som du pratar kring Carin, besöker en ofta:( Jag försökte att kommentera på din hemsida men det gick ej. Skriv gärna en kommentar igen här, vart jag kan nå dig t ex mail. Vill gärna var till er hjälp om det går. Ta hand om er!

Vaccination

I torsdags fick Victoria svininfluensa vaccinet. Hon var lite nervös innan, hon har inte blivit sprutvan efter alla år i sjukhusvärlden. Nästan tvärtom....Hon är ju van att det finns port eller CVK och då behöver man ju inga stick. Jättebra att det finns verkligen, tänk hon skulle ha varit sönderstucken annars vid det här laget. Hon har inte känt av sprutan något, mer än att det var lite ömt vid sticket dagen efter. Några har ju fått influensa symtom, men det har hon klarat sig utan hittills. Nästa vaccination blir om 3 veckor. När vi övriga familjen får vet ingen än. Men troligen får vi tillsammans med Marcus på skolan, ev vecka 45.

Denna veckan har jag varit på två olika homeparty, det var jätte längesedan jag var på något och plötligt kommer 2 samma vecka, och det var två helt nya för mig. I onsdags var det Mary Kay, hudvårdsparty och igår kväll var det Perfect Home - heminredningsparty. Trevligt att få se lite nytt och träffa vänner som man inte ser så ofta. Sedan shoppar man ju lite också, det går ju inte att komma ifrån.

Det var annat än plastparty det!

I dag lördag är det en riktig hemma dag. Jag försöker att rensa och slänga. Känns som saker kommer ur lådor och skåp och det känns så befriande att bli av med saker som inte har någon funktion eller värde. Tror inte att jag kommer att sakna något. Vi håller på att få lite struktur och ny ordning i rummen och då vill man få det bra från början. Så det blir snart IKEA besök för att få skjutdörrar till garderoberna och ny inredning till dem. Snart kanske vi får en struktur både i hemmet och vår vardag......

Smilla talar ut om älgjakten

Agility

Marcus träffa en idol på Maxi:)

Framsteg

Försöker verkligen att få Victoria att våga ta egna steg. Hon är oftast rädd för nya saker och att släppa oss föräldrar eller andra vuxna. Hennes vardag har ju sett ut på det sättet, att vi alltid har funnits där för henne. Mycket nära på sjukhuset! Marcus däremot har fått vara mer självständig. Sovit hos andra när vi varit på sjukhuset, stannat kvar med sjuksköterskor när vi har sövt Vickan osv, och han har alltid funnits sig i detta. Inga problem att följa med någon annan en stund om vi bett honom om det. Detta resulterar i att vi har en son som vågar allt och en dotter som backar allt! Inget av tillstånden är det mest ultimata utan en blandning av dem båda vore ju bra:).I tisdags åkte Marcus buss till stan själv och det var väl inget, tyckte han. Farmor har övningsåkt med honom 2 ggr och jag har tagit emot på busstationen i stan. Nu åkte han själv, farmor lämnade hon vid bussen och såg till att han kom på rätt buss. Men det var inga problem. Han tränar ju hockey på tisdagar och ska vara på is 14.45 och det är inte den lättaste tiden när man jobbar!!

Igår var det dags igen, Victoria hade tandläkartid 15.30 och jag skulle inte hinna hem och hämta dem. Så de åkte buss tillsammans till stan. Gissa om hon hade ångest över detta dagen innan. Många tänk om frågor var det. - Tänk om bussen är sen?- Tänk om du är sen? - Tänk om, tänk om, tänk om. Farfar lämnade dem vid bussen och jag tog emot i stan. Det gick bra och det kom en leende tjej ut ur bussen, härligt! Vi fortsatte sedan med utmaningar, åkte till tandläkaren. Hon gick med på allt de hade bestämt att de skulle göra idag, fantastiskt!! Hon ska ju dra ut 2 tänder och för att lyckas med detta behövs en del övning i sakta mak. Igår tog hon bedövningssalva på tanden och vågade till och med ta sprutan med 2 droppar. Snart kanske vi är i land!!

Sedan vart det shopping på stan och fika! Så mysigt!

Nästa vecka har vi fått tid för att vaccinera Victoria för svininfluensan, nu ska hon oroa sig inför detta istället:) Stackars lilla!

Höst

Nu har verkligen hösten kommit och det gick fort. Förra lördagen var vi vid hisvagnen vi hade 18 grader, fikade på stranden och det var verkligen härligt. Idag hämtade vi hem husvagen, det blåste, regnade och var 5 grader ute...brrrr. Vilken himla tur att vi tog ner förtältet i söndags då allt var torrt. Det är inte lätt att torka ett förtält!!

Vi började lördagen med att baka scones, det var tomt i frysen på bröd och knäckebröd kändes inte så roligt på en lördagsfrukost. Så vi slängde ihop och scones  och det blev så gott. Vi fick ett recept av en sköterska på avd 321 i Göteborg som verkligen blir något extra. Hon brukade baka scones och bjuda barn och föräldrar på helgerna och det var verkligen uppskattat. Det var inte så ofta man orkade ta tag i detta själva. Men att barnen känner att det luktar hembakt bröd, bara det gör att aptiten ökar, på ett annars aptitlöst barn som får cellgifter.

Igår var barnen på disco, det är väl bara att vänja sig att de blir ute längre. Marcus disco var slut 20.15, helt ok. Men Vickans startade 20.30 och var slut 23.00.....herregud då sover ju jag. Vi hade ganska trötta barn idag kan jag lova. Många sura miner och osämja syskonen emellan, konstigt?? Det blev sängen tidigt ikväll och nu sover de gott.

Annars har kväll gått till att möblera om. Vi fick en idé imorse och den förverkligade vi samma dag. Vi är inte så tröga i starten precis. Alltid roligt med nya konstellationer och möblerna får nya funktioner. Vi har nog typ sovit i alla rum i huset, utom i köket då förstås, annars har vi gått runt. Nu sover vi där vi först sov när vi köpte huset för 12 år sedan. Men det känns bra, nu ska bara det sista fixas till så blir vi nöjda.

Imorgon ska Victoria på scoutupptagning, de får nya märken och avger löften som scout. Ska bli så roligt, tycker hon.

Läkarsamtal idag.....

......gissa om pulsen gick upp när mobilen ringer och man ser att det är dolt samtal. Ska jag svara eller inte? Vad vill de? Provsvaret från LP:n i torsdags visade 2 celler, det är ok att ha upp till 4 celler utan att det är något nämnvärt. Men man tittar alltid på de celler som visar sig för att se att de inte är hennes onda leukemiceller. Hör vi inget så är ju allt ok tänkte jag. Men när mobilen ringde och det var dolt nummer så hinner några tankar fara förbi. -Vad vill de? -Tog vi ut glädjen i förskott? -Hur ska jag förklara detta för Vickan?
Jag svarar och det är mycket riktigt läkaren som ringde. Men hon ville bara tala om att de cellerna som fanns var ok, alltså inte hennes leukemiceller. - Tänkte att du ville veta det, sa ho. Visst det är underbart att få veta, men ack så nervös jag hann att bli. Men nu vet vi, det finns inga leukemiceller i CNS nu och det känns underbart. Tänk att det har gått 1½ år sedan transplantationen och allt ser bra ut. Kommer detta att hålla? Nu börjar frågorna hopas, hur vanligt är det att återfall i CNS kommer nu? Men som sagt procent spelar egentligen ingen roll, är man på fel sida så är man. Det finns inga garantier.

Vi har ikväll tagit bort kompressen från operationsärret. Vickan var nervös, men allt gick bra och inget satt fast i stygnen. De har sytt snyggt i de gamla ärret, men visst är det missprydande och hon tyckte att det var stort. Förstår henne att det inte är så roligt att ha ett ärr precis vid nyckelbenet. Det syns i nästan alla tröjor hon har på sig och frågorna blir många. Men vi får söka ärrersättning om ett år och pengarna får hon välja om hon ska använda till ev "skönhetsoperation" när hon blir äldre. Hon har fått pengar innan för alla andra ärr. De finns sparade på hennes konto för framtida beslut. Men vad gör ett ärr???? Det finns sååå mycket värre vägar att gå.

Nu firar vi! Marie bjuder på bubbel i förtältet:)

Dagen blev bra!!

Usch och fy över denna väntan! Men när det blev positivt så är det okej! Vi startade tidigt imorse med väckning 05.50, för att embla porten. Lämna Marcus på fritids till halv sju och sedan mot sjukhuset. Fick vårt vanliga rum och all förberedning startade. Sätta nål i porten, provtagning, vägning och mätning. Ta på den underbart sjukhusrocken och få armband. Proceduren kan vi! Halv åtta var vi operation väst. Hon sövdes och allt gick bra. Efter en stund kom narkossköterskan och talade om att läkaren hade varit tvungen att springa ifrån på ett akutlarm, så där låg min skrutta sövd och väntade. Jag hon sov ju men fick ju vara sövd längre än vad som var planerat.
Hon vaknade och var lite ilsk som vanligt. Porten var borta och en ny infart var satt på handen. Vi fick åka till dagvården ganska omgående. Där blev det Piggelin och videofilm. Hon var öm där stygnen satt och fick mer värktabletter.
Denna väntan över att få provsvar är olidlig. Man spelar upp sjutusen senario om vad de kommer att säga, vad händer utanför rummet, varför tar det tid???
Till slut frågade jag en sköterska om provsvaren och då gick hon och kollade. Hon kom tillbaks med blodstatus, den var jag inte så intresserad av. Jag ville ha svar från LP. Innan det kom in höll jag på att spricka av darrningar. - Vem kommer att lämna beskedet? Hur kommer eftermiddagen att se ut? Lever vi ett mörker igen eller kan vi faktiskt planera våran helg med underbara vänner.
Det blir planering av helgen och det ser vi så mkt fram emot.
Hb 122, lpk 5.5, neutrofila 2.4 och trombocyter 195.

Victoria var så lycklig över att allt var över, hon grät och skrattade om vartannat. Kan tänka mig att anspänningen har varit mycket stor.
Vi njuter verkligen. Mattias och barnen åker på hockey ikväll, jag får ta Victorias pass på agilityn ikväll. Hon hade ont så hon ville inte stå och dra i en hund ikväll.

Imorgon blir det camping med 3 till familjer och jag kan lova att vi kommer att ta vara på helgen och bara vara tillsammans!!