Vi har ju en underbar resa att se fram emot om några veckor, barnen har längtat sedan den dagen vi bokade i april .......det är lång tid för barn!
Nojjorna och minnena börjar dock komma ifatt oss, jag vill iväg nu för att inget ska hinna stoppa oss. Ni som har varit med under resan vet vad som hände dec 2007. Vi bokade en resa till Egypten som skulle ske med avresa den 7 december, en härlig resa för att fira Victorias tillfrisknande. Först skulle "bara" ett slutprov tas, sövning med benmärg och LP. Det var väl inget - Vickan mådde toppen och vi skulle få bra besked - NOT!!!!
Tis den 4 dec sövs Vickan för provtagningar, sedan gick em för uppvak och sedan hemgång, spänd väntan på provsvar. Innan vi åker från sjukhuset får vi veta att det inte ser bra ut. Det finns celler i LP som ses på första titten på labb. Frågan är vad det är för celler? Men när antalet är 72 vet vi redan.....vi blir klubbade till golvet. Katastrofen är total. Denna fruktansvärda chock sitter så djupt rotad i mig att jag inte ens orkar tänka på hur vi mådde då. Jag kan inte i detalj beskriva dagarna som var, för då är jag så rädd för att bryta ihop. Detta är inte bearbetat ännu och frågan är om det någonsin kommer att bli................................................
Samma dag och klockslag som flygplanet skulle lyfta mot Egypten sövdes Victoria återigen, men denna gång i Göteborg för att sätta in en nya CVK och ta mer prover från CNS. Sedan dess har vi inte vågat bokat någon resa igen. Vickan transplanterades med ny benmärg mars 2008 och behandlingen och märgen från bror Marcus har gett mycket gott resultat!!
Igår kom brevet från sjukhuset att det var dags för provtagning den 7 sep......ni kan förstå hur mina tankar blev! ALDRIG att jag utsätter henne för det. Jag ringde dagvården idag och sa att vi kommer in för provtagning efter resan. Det är inget akut det ni ska göra och jag tror inte att hon är sjuk igen, men jag fixar inte att vänta på den provtagning och jag vägrar att utsätta min dotter för denna oro. Hon mår fortfarande mycket dåligt över alla negativa svar hon fått och som vi varit tvugna till att ge henne. Nu ska hon få njuta av sin resa, det är hon värd efter denna kamp sedan 2 aug 2002. Denna gång ska hon sitta på planet inte ligga på sjukhussängen och sövas.
Är det något man har blivit genom åren, så är det en tuffare mamma som vågar att ställa krav på sjukvården!!
torsdag 26 augusti 2010
måndag 9 augusti 2010
Sommaren 2010
Vart tog sommaren vägen? Tyckte nyss att jag gick på semester, men jag ska inte klaga, jag har varit ledig i 6½ vecka till måndag när jag åter börjar jobba. Ska faktiskt bli skönt med lite rutiner och att åter får träffa alla igen. Jag jobbar ju bara några veckor och sedan bär det av till Turkiet, gissa om barnen längtar? De har ju aldrig flygit innan så detta är stort för dem. Jag vill bara att tiden går och att vi kommer iväg, vet ju hur vi blev snuvade på resan förra gången, dec 2007, vill aldrig mer uppleva detta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sommaren har bjudit på mycket roligt:
* Kusin Amanda bodde hos oss några dagar, vi var till Maribergsskogen och kollade även på inlines VM i Löfbergs Lila Arena.
* Besök i Trollhättan hos mormor, passade på att hälsa på alla goda vänner och släkt.
* Stockholm över en helg med boende hos goda vänner, tack Erik och Titti!! Vi besökte även Grönan och bodde i värdparets underbara pool. Marcus var även till hockeyns Mecka - Hockey Monkey och köpte nytt till målvaktsutrustningen.
* Packa husvagnen och åkte mot Åby, Norrköping, bodde utanför Susanne med familjs hus i 3 nätter.
* Sedan vidare till Västervik med Susannes familj + fam Eskel, 1 vecka tillbringade vi där. Mestadels underbart sommarväder och mycket sol och bad i poolen.
* Körde sedan till Hjo för att avsluta campingsemestern där 3 nätter.
* Sommarfest hos Lena och Jesper!
* Marcus gick på Ragges hockeyskola 1-3 aug i Karlstad.
* Besökt nya badhuset i Kristinehamn, plockat blåbär, fika hos vänner.
* Skara sommarland den 7 aug med Barncancerföreningen, jättekul dag. Avslutade med middag hos goda vänner på Torsö. Träffade dem första gången på Ronald McDonald i Göteborg då deras dotter också behandlats för cancer. Känns bra att träffa andra som vet hur vi känner och tänker!! Tack för en jättetrevlig kväll!
JA vi har hunnit med en hel del, men där emellan en hel del slappardagar och vi sover länge.....skönt! Nu vill jag ha lite uppehåll så att jag kan börja måla fönster - någon som vill byta med mig:)
lördag 7 augusti 2010
Multimedia message
torsdag 5 augusti 2010
Multimedia message
söndag 11 juli 2010
Multimedia message
Kvällen avslutas på deras terass med pool där barnen har bott sedan vi kom hit.
måndag 5 juli 2010
Multimedia message
Nu är det äntligen semester!! Härligt. Jag och barnen är i Trollhättan ett par dagar för att hälsa på mamma. Försöker att träffa alla ra och kära så besökschemat är tight men roligt.
Nu vill vi ha sol så att vi kan besöka stranden, barnen längtar dit. Är ju så jobbigt med shopping hela dagarna:).
Nu vill vi ha sol så att vi kan besöka stranden, barnen längtar dit. Är ju så jobbigt med shopping hela dagarna:).
onsdag 30 juni 2010
Multimedia message
Multimedia message
Kusinerna fixar frisyrerna inför kvällen! VM i inlines hägrar, Sverige mot Finland!!!
måndag 21 juni 2010
fredag 11 juni 2010
Skolavslutning och 9 års kalas
Nu har barnen sommarlov och det tycker att det ska bli så skönt!! Dagens avslutning var i Väse kyrka, fint med musik och sång. Fick till och med barnen att ställa upp på bilder, både enskilt och tillsammans.
Victoria slutar 4:an.
Marcus slutar 2:an.
Marcus har dekorerat sina egen tårta. Mycket kreativitet och inlevelse i detta.
Lyckan var total när han fick en skateboard - hoppas han klarar sig ifrån några större blessyrer. De har han ju redan fått genom cykel och kickboard!
Victoria slutar 4:an.
Marcus slutar 2:an.
Marcus har dekorerat sina egen tårta. Mycket kreativitet och inlevelse i detta.
Lyckan var total när han fick en skateboard - hoppas han klarar sig ifrån några större blessyrer. De har han ju redan fått genom cykel och kickboard!
torsdag 10 juni 2010
lördag 5 juni 2010
torsdag 27 maj 2010
tisdag 25 maj 2010
Sjukhusbesök
Idag var det dags för provtagning, var ett tag sedan nu. Faktiskt påsklovet och det känns skönt att det drygas ut mellan gångerna. Stick i fingret på labb först och därefter läkarbesök på dagvården. Provsvaren var bra, inget att diskutera. Därefter tog jag upp frågan ang vaccination som hon ligger efter med, så då kom de på att det var dags. Victoria blev så där lycklig över det, hon behöver liksom förberedelse för allt. Hon trodde att hon skulle få sprutan i armen, men icke den skulle i låret. Detta tycker hon är jättejobbigt, då hon innan fått flera sprutor i låret med cytostatika men även "motgift" för att stoppa upp/förhindra vattkoppor. Då har hon oftast fått hållas fast av flera sköterskor samtidigt som 2 sticker i varsitt ben. Detta sitter kvar på näthinnan, så fast man är 11 år så skriker hon av skräck bara av att höra ordet spruta i benet!!!
Efter mycket övertalning så satt hon i mitt knä och sprutan hamna på rätt plats.
Därefter fick vi information om att tillväxtproverna som togs under natten på påsklovet visar på att trolig saknad av tillväxthormon. Hennes provsvar ska tas upp med ett team som kollar igenom detta med experter från Göteborg bl a. Visar det sig att hon behöver medicinering så är det sprutor 1 gång/dag i LÅRET!!! Gissa hennes reaktion nu.........................
Jag förstår att hon är j-vligt trött på allt vad sjukhus och mediciner heter, samtidigt så är jag bara så lycklig över att hon finns här hos oss, så jag ser inte detta som något stort. Men för hennes som jämför sig med sina kompisar och det vanlig livet så är det stort. Vi ska få vidare information kring detta om de beslutar sig för medicinering och får då veta fördelar och nackdelar. Vi tar det då....
lördag 22 maj 2010
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)