Multimedia message

Marcus har intagit kökssoffan:) 

Multimedia message

2:a advent- Victoria och Smilla myser på kökssoffan. Vickan målar julgranskulor och Smilla psykar julpappret, hon älskar att riva papper:) 

Multimedia message

Igår kväll fixade barnen maten, tacos!! Härligt med så stora barn. 

Julstress/julstämning??

Skillnaden är hårfin! Man försöker att finna julstämning och mys och samtidigt så har man sjutusen andra saker att göra och då blir det krock i kontoret....man skulle vilja men hinner inte!!

Ja ja det blir nog jul ändå. Har en dotter som har världens största julmysbehov, hon bara älskar att pyssla och göra julklappar, har redan hållit på i flera månader. Ni kan tänka er hur det triggas igång nu när vi närmare oss december.

Idag var barnen på första luciaträningen, de ska vara med i det traditionella luciatåget i kyrkan. Nu ska det övas. Marcus var lite nervös för det vara bara 3 killar med idag och de ska sjunga själva under "Staffan var en stalledräng"....ska bli intressant att se hur det blir:) Härligt att han tycker att det är kul med sång och musik, han är enda killen från klassen som är med i kören och jag tycker att det är bra att de vågar att stå upp för det som de tycker är kul och inte bara följer de andra.

Imorgon åker skolan till skridskobanan, så nu har skridskor packats och termosar är framplockade. Varm choklad ska fixas till morgonen och goda ostmackor!! Låter inte helt fel. Hoppas att vinden har avtagit något så de inte blåser bort i kylan. Tur att vi inte har samma snöfall här som mor hade i Trollhättan. Hon är snart insnöad, precis om förra året.

Bokade tid idag till Victoria och influensasprutan till nästa tisdag. Vi fortsätter väl ett år till. Nästa vecka är det även dags för handröntgen för att kunna se hur lång hon kommer att bli.

Härlig julstämning till er alla och hoppas att ni finner lugnet någonstans så ska jag också leta fram det. Ligger nog längst in på vinden:)

Multimedia message

Mina killar!! Än orkar pappa lyfta högt upp i taket.... 

Avstår Genotropin - tillväxthormon

Vi har nu efter möte med läkaren bestämt oss för att avstå behandling med Genotropin - tillväxthormon. Vi hade ett bra samtal med läkaren och kom fram till att det inte är värt den risken i förhållande till hur många cm längre hon kan bli med tillväxthormon.

Hon skulle enbart få Genotropin för att kosmetiskt öka sin längd som läkaren sa. Hon har inte så låga värden att det påverkar hennes liv annars i allmänhet som tappad ork, låg blodsocker osv. Hon har redan en stor fördel med att hon är såpass lång som hon är. Om man ej är över 150 cm så räknas det som ett handikapp, man kan ej köra bil utan hjälpmedel, behöver bygga om kök osv för att nå. Idag är hon 153 cm och läkaren gissade på att hon blir 160-164 cm, med Genotropin skulle hon bli ytterligare 4-8 cm. Icke värt för oss att ta den risken.

Vi frågade om biverkningar som leukemi och andra cancersorter och det finns inga studier som visar på detta. Men tester har gjorts i provrör där man ser ökad risk för tillväxt av celler, inkl cancerceller. Risken är inte mindre eller större beroende på om man väntar 1 år till.

Vi väntar nu på remiss till handröntgen för att kunna mer exakt räkna ut hennes slutliga längd.

Vi la fram det hela till Victoria att vi inte tycker det är värt att hon ska ta spruta 1 gång/dag i 4-5 år. Vi tycker att hon har fått tillräckligt med mediciner och att medicinen inte ger så mycket extra i längd. Vi anser inte att hon behöver veta vilka biverkningar vi tänkte på, det kan stressa henne, då hon redan är rädd för att bli sjuk igen.

Nu tar vi en dag i sänder och hoppas på att vi tagit det rätta beslutet. Det känns i allafall bra. Hon har en bra grund i och med att jag och Mattias är långa, beslutet hade inte varit lika lätt om hon idag varit 130 cm och man vet att hon skulle bli runt 140-150 cm.

Näst steg blir när vi ska börja påverka hennes pubertet. Hon kommer troligen att behöva hormonplåster för att få mens. Plåster måste man starta med 2 år innan man tycker att det senast bör ha kommit igång. Samtidigt är det bra att dra ut på puberteten då hon får fortsätta växa några cm. Vilket velande och testande........

Trevlig helg till er alla, nu väntar städning!!

Byte av penicillin

Läkaren ringde upp igår fm och bytte genast penicillin, nu blev det istället Furadantin. Troligen reagerade hon på sulfan i den tidigare. Hon har inte märkt något av den nya och vi hoppas att det håller i sig. Idag är hon i skolan för första gången denna veckan. Jag har ledig dag så jag finns hemma ifall hon skulle känna något. Hoppas naturligtvis att allt går över nu.

Igår morse var hon själv en timma innan farfar kom och hämta henne, då ringer hon till Mattias har liknande symtom (fast hon inte tagit någon tablett), kan var ångestladdat. Hon tänker på hur hon mådde och framkallar på detta vis symtom. Svårt att veta vad som rör sig i hennes huvud.

Hon känner sin egen kropp utan och innan och vet hur det känns när inte allt är ok. Jobbar kroppen med en infektion så startar hennes oro över vad det kan vara. Jag förstår henne så väl, efter allt hon varit med om så är det hennes största fasa att åter ramla ned i detta igen....hon ser hur vi reagerar, hon frågar och tittar på oss och försöker läsa av om vi är oroliga eller ej. Inte lätt att vara en lugn mamma och säga att allt är lugnt inget att oroa sig över!!

Vi ser nu fram emot en helg tillsammans med min kusin och barnens sysslingar, barnen längtar så efter dem!!!

Urinvägsinflammation

Var till dagvården igår måndag och lämnade in morgonurinprov, nu visade provet klart och tydligt massa bakterier. Tog även vanliga blodprover och de var normala. CRP var 7 så bättre än i söndags. Blev penicillin utskrivet - Bactrim. En medicin Victoria åt mycket under alla behandlingsår, i förbyggande för olika lunginflammationer.

Hon åt första dosen igår kväll, inga problem. Imorse åt hon andra dosen, var hemma själv för hon kände att magen inte var helt ok. Jag öppnade på mitt jobb och Mattias åker tidigare ändå. 1 timma efter jag åkt ringer hon skräckslagen till Mattias och världens hjärtklappning, darrningar och illamående. Mattias for hem i ilfart, men läget var då ok. Mådde bra under dagen och vi tänkte att det kanske bara var en oro över att vara hemma själv. Tog nu tredje dosen kl 19 till kvällsmaten och kl 20 kommmer hon gråtande och har samma symtom, kändes inte ok. Ringde sjukhuset och barnavdelningen direkt - hörde direkt igen en välkänd stämma, mycket omtyckt sjuksköterska under alla våra år på sjukhuset, hon har funnits där sedan Victoria insjuknade 2002. Hon kände igen mig direkt på telefon och det känns då tryggt att tala om vad som oroade mig. Hon tyckte absolut att det lät som en reaktion på medicinen, ge henne inte den mer!!! Ok bara att ringa dagvården imorgon bitti igen för att be läkaren om ett annat penicillin. Hoppas det blir bättre.
Konstigt att man kan reagera på något som man har ätit så mycket innan. Sköterskan sa att det inte är så konstigt. Kroppen reagerar på något som man tidigare ätit under lång tid, reaktionen kommer nu.
Vi får se vad läkaren har att erbjuda imorgon.

Blåskatarr, urinvägsinflammation, blindtarm??

Ja nu var det dags igen....Victoria har haft magvärk hela helgen av och till. Allmänt hängig och har mest legat i sängen. Säger att det ibland är svårt att kissa och det värker i magen. Vi har avvaktat då hon emellan har varit pigg och glad. Men när det fortsatte i går söndag och inte blev till någon bättring, så ringde jag 1177 för att kolla läget. De tyckte att hon skulle in på en jourtid med en gång. Vi har ju aldrig gått via vårdcentralen eller 1177 förut med Victoria då hon tillhör barnavdelningen på sjukhuset med sin bakgrundshistoria. Men jag kände inte att det var akut att ringa avdelningen så jag gick den vanliga vägen som alla andra gör. Första gången Vickan var på vårdcentral sedan 2002....

Där kollades urin, klämma magen, lyssna på bröstet, känna i rumpan (inte lika roligt för en 11 åring - eller är det roligt för någon??), ta tempen och stick i fingret för att kolla CRP.

Inga exakta svar på något - urinprovet visade lite röda och vita i urinen men inga bakterier, magen var öm på henne men hon trodde inte att det var blindtarmen, just idag!!! Också ett svar - det kan vara blindtarmen imorgon, sa hon. Ok jag kan också bli läkare och chansa fram en diagnos....

CRP visade på 12, inte helt ok kan var en infektion men ändå för lite för att veta.....

Så kontentan av allt blev att ta morgonurinprov idag och åka till dagvården på sjukhuset där de känner Victoria. Vi har fått tid till 14.00 och får se om vi är något klokare efter det.

Multimedia message

Marcus på ortopedteknik. 

Tillväxthormon???????????????

Vi står nu i valet och kvalet om vi ska ge detta till Victoria. Vi skulle egentligen ha startat upp förra veckan, men efter mina efterforskningar på nätet och läsa alla biverkningar så fick jag panik......den mest ovanliga biverkan som 1 av 10 000 kunde råka ut för var LEUKEMI. Min värld stannade när jag läste detta. 1 av 10 000 är väldigt mycket i min värld. 1 av 300 000 barn får varje år leukemi, vilken procentsats var det att Victoria råkade ut för detta. Hon hade bästa sorten av leukemi från början som bara några fåtal får återfall i. Första återfallet kom, när andra återfallet kom var det bara 1-2% som råkade ut för detta, jo tjena....% är inget som jag bryr mig om.

När det står i FASS att en biverkan är leukemi så känns det inte ok. Det kunde ha stått vad som helst - leverpåverkan, njurpåverkan, då hade jag inte reagerat, för allt detta står ju som biverkan om man läser på t ex Panodil. Det finns alltid biverkningar som har uppkommit på några personer och det måste de skriva ned. Men leukemi - är inte en ok biverkan för mig!!!

Jag boka av tiden med en gång och begärde samtalstid igen med läkaren i Karlstad, utan Victoria. Ringde sedan Göteborg för att tala med vår transplantationsläkare. Hon tog sig tid och lyssnade och förstod vårt dilemma. Det hade förekommit sa hon att man såg i provrör att de ökade på cancerceller, i och med att man injicerar ett tillväxthormon så ökar även produktionen på omogna celler vilka är cancerceller.
Jag vet att Victoria är i en ökad risk för att utveckla andra cancerformer pga all hennes medicinering, men vi har inte haft något val med de övriga medicinerna för hade hon fått dem och alla strålning så hade hon inte funnits hos oss idag. Det var ett sjävklart val. Men nu har vi ett val och vi måste reda ut detta noga innan vi tar ett beslut.

Enligt läkaren i Göteborg så ger men Genotropin för att växa mer, vissa barn behöver det för sin ork m.m, Men vi känner inte att Victoria har sämre ork än jämnåriga barn och i daglsläget är hon 152 cm,kanske kommer hon inte växa många fler centimeter men då får det väl vara så. Många är runt 160 cm och de klarar sig glant, men det får inte bli att vi utesluter medicinen så att det påverkar henne negativt i något annat avseende.

Läkaren i Göteborg påtalade att hon var för att ge tillväxthormon när det har gått 2 år efter transplantation. MEN att det i Victorias fall var lite annorlunda då hennes celler var väldigt långsam växande, återfallen kom sent. Vilket skulle göra att man kanske skulle avvakta. Hon tyckte att vi skulle fråga läkaren i Karlstad vad som händer om vi avvaktar ett år till och vilka indikationer för gör att de vill starta behandlingen för just Victoria.

Mycket att ta ställning till. Men vi skulle aldrig förlåt oss om Victoria åter insjuknar och vi har gett henne detta. Allt skulle skyllas på det.

Jag har läst på nätet om alla som dopar sig med Genotropin och flera skriver om fall av leukemi och andra cancersorter som de varnar för.......
Har någon erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.......

Multimedia message

Nu är det höst och ljusen tänds. När vi var hos mamma förra gången fick jag med hennes ljuskrona. Den betyder mycket då det är pappa som har gjort den. Visst är den vacker? Kommer att göra sig perfekt på altanen till sommaren. 

Tillväxthormonbehandling

Hade läkartid i tisdags med anledning av hormonproverna som togs i påskas.....ja det tar sin tid inom sjukvården!!! De har nu sett att Victoria saknar en del tillväxthormoner, inte att hon saknar helt men att det är påverkat. Beror på strålning och cellgifter som hon har fått i många år. Vanlig biverkan/seneffekt. Bara att gilla läget, vad kan vi annat göra?

Naturligtvis är det upp till oss som föräldrar om vi vill ge henne detta eller ej. Det är ju svårt att veta hur mycket hon skulle växa mer. Hon är nästan längst i sin klass 152.4 cm i dag och 11½ år. Men det kan också vara så att hon inte skulle växa så mycket mer utan hormoner. Allt beror på när hon kommer in i puberteten. Tillväxten på flickor är som störts innan puberteten och under puberteten. Medan killar växer mest under puberteten och direkt efter.

Vi fick med oss en sprutpenna hem som vi nu ska öva med. Hon ska sedan ta spruta i benet varje kväll. Kan tala om att hon inte jublade precis.............förstår att hon är innerligt trött på allt vad sjukhus heter. Medicineringen kommer att pågå under 1 år för att sedan utvärdera hur mycket hon har växt och om det är någon mening med att fortsätta. Ger det resultat så kommer hon att fortsätta medicinera under hela puberteten.

Fredagkväll - så skönt och avkopplande med en hel helg framför oss. Marcus sticker snart iväg på disco, och vi andra är hemma. Imorgon blir det en heldag på stan, massor av ärenden. Allt från höstskor till barnen, kläder, innebandy klubba/glasögon, kolla på ny bil, beställa inredning på IKEA till köket......lång dag!! Hoppas vi hinner med lite mysig fika och lunch:)

Turkiet

Vi har haft en underbar resa till Turkiet, varmt och skönt! Mellan 31 och 34 grader i skuggan varje dag och 27 på kvällarna. Då njuter man!!! I havet var det upp mot 29 grader, inga problem att komma i för en badkruka som jag alltså:)

Dagarna tillbringades mestadels vid poolen, man var liksom tvungen att vara nära till vattnet.

Här är alla barnen samlade i poolen, vi åkte ju tillsammans med goda vänner!

Första flygresan och det gick bra! Inga flygrädda barn här inte, de tyckte bara att det var spännande. Man känner ju liksom själv att det är inte helt normalt att vara uppe i luften, hur fungerar det egentligen:) vill inte veta. Bara fantastiskt att kunna lyfta och några timmar senare befinna sig så långt bort, helt fantastiskt.

Marcus blev tyvärr sjuk på resan, natt till måndag börja diarré och kräkningar som följdes av feber, bara 40,3 som högst!!!! inte så roligt att inte vara hemma då. Hela måndagen och tisdagen låg han på rummet nära toaletten, lille skrutt!! fick några rävgift från apoteket på tis em som stoppade upp det hela så att vi tog oss hem på onsdagen.

Men resan var toppen och barnen vill åka igen så inget stoppar dessa små barn.................

Torsdag 9 sep

I måndags var Victoria på återkontroll av ögonen, nu för att kolla synfältet. Det fanns brister på höger öga förra gången som läkaren inte riktigt visste vad de berodde på. Hon har svaga synnerver. Detta är inget typiskt efter strålning, men kan vara biverkningar av alla cellgifter, ögonläkaren skulle läsa på och kontakta onkologen.
Vi gjorde iallafall om synfältsundersökningen och sköterskan sa att det var bättre än förra gången. Så vi är nöjda med det, inget som påverkar henne nu iallafall. Vi kommer att fortsätta med regelbundna kontroller av ögonen för att finna gråstarr, grumliga linser eller annan ögonpåverkan i tid.

Just nu laddar barnen inför resan till Turkiet, de läääängtar och det känns som att vi vågar tror på denna resan nu. Har inte riktigt känt av resan för nu, kanske beror på någon inbyggd mekanism som inte vill att man ska bli besviken, vad vet jag.

När vi kommer hem väntar undersökningar igen, blodprover samt att vi har blivit kallad till läkare för att prata om hormonproverna som togs i påskas, snabba ryck inom sjukvården:). Vi får nog ställa in oss på att hon får börja medicinera - vilket hon inte jublar över.......Men det tar vi då.

Igår var Marcus till tandläkaren och tänderna var så fina. Skönt! Jag har verkligen två olika barn. Victoria hatar tandläkarbesök av många förståliga skäl och att ta bilder på tänderna är skräck och fasa för henne. Medans Marcus igår ropar "Yeeessss" när sköterskan säger att hon ska två bilder, hon titta på honom som han kom från en annan planet!!! Det kanske han gör också vår lille prins!!

Har ledig dag idag och städar, det verkligen behövs. Vi håller på att renovera ute, inne, ja överallt känns det som. vi har bytt plats på fönster och altandörr. Tanken är att altanen ska glasas in. Vilket medför arbete på fasaden, nya brädor, måla, fönster som ska vitmålas, inne i köket är panelen borta och inga foder finns......ja ni hör, det är lite kaos. Men vi tror att det kommer att bli toppen när det är klart.

Nojja!!!

Vi har ju en underbar resa att se fram emot om några veckor, barnen har längtat sedan den dagen vi bokade i april .......det är lång tid för barn!
Nojjorna och minnena börjar dock komma ifatt oss, jag vill iväg nu för att inget ska hinna stoppa oss. Ni som har varit med under resan vet vad som hände dec 2007. Vi bokade en resa till Egypten som skulle ske med avresa den 7 december, en härlig resa för att fira Victorias tillfrisknande. Först skulle "bara" ett slutprov tas, sövning med benmärg och LP. Det var väl inget - Vickan mådde toppen och vi skulle få bra besked - NOT!!!!

Tis den 4 dec sövs Vickan för provtagningar, sedan gick em för uppvak och sedan hemgång, spänd väntan på provsvar. Innan vi åker från sjukhuset får vi veta att det inte ser bra ut. Det finns celler i LP som ses på första titten på labb. Frågan är vad det är för celler? Men när antalet är 72 vet vi redan.....vi blir klubbade till golvet. Katastrofen är total. Denna fruktansvärda chock sitter så djupt rotad i mig att jag inte ens orkar tänka på hur vi mådde då. Jag kan inte i detalj beskriva dagarna som var, för då är jag så rädd för att bryta ihop. Detta är inte bearbetat ännu och frågan är om det någonsin kommer att bli................................................

Samma dag och klockslag som flygplanet skulle lyfta mot Egypten sövdes Victoria återigen, men denna gång i Göteborg för att sätta in en nya CVK och ta mer prover från CNS. Sedan dess har vi inte vågat bokat någon resa igen. Vickan transplanterades med ny benmärg mars 2008 och behandlingen och märgen från bror Marcus har gett mycket gott resultat!!

Igår kom brevet från sjukhuset att det var dags för provtagning den 7 sep......ni kan förstå hur mina tankar blev! ALDRIG att jag utsätter henne för det. Jag ringde dagvården idag och sa att vi kommer in för provtagning efter resan. Det är inget akut det ni ska göra och jag tror inte att hon är sjuk igen, men jag fixar inte att vänta på den provtagning och jag vägrar att utsätta min dotter för denna oro. Hon mår fortfarande mycket dåligt över alla negativa svar hon fått och som vi varit tvugna till att ge henne. Nu ska hon få njuta av sin resa, det är hon värd efter denna kamp sedan 2 aug 2002. Denna gång ska hon sitta på planet inte ligga på sjukhussängen och sövas.
Är det något man har blivit genom åren, så är det en tuffare mamma som vågar att ställa krav på sjukvården!!

Sommaren 2010

Vart tog sommaren vägen? Tyckte nyss att jag gick på semester, men jag ska inte klaga, jag har varit ledig i 6½ vecka till måndag när jag åter börjar jobba. Ska faktiskt bli skönt med lite rutiner och att åter får träffa alla igen. Jag jobbar ju bara några veckor och sedan bär det av till Turkiet, gissa om barnen längtar? De har ju aldrig flygit innan så detta är stort för dem. Jag vill bara att tiden går och att vi kommer iväg, vet ju hur vi blev snuvade på resan förra gången, dec 2007, vill aldrig mer uppleva detta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sommaren har bjudit på mycket roligt:

* Kusin Amanda bodde hos oss några dagar, vi var till Maribergsskogen och kollade även på inlines VM i Löfbergs Lila Arena.

* Besök i Trollhättan hos mormor, passade på att hälsa på alla goda vänner och släkt.

* Stockholm över en helg med boende hos goda vänner, tack Erik och Titti!! Vi besökte även Grönan och bodde i värdparets underbara pool. Marcus var även till hockeyns Mecka - Hockey Monkey och köpte nytt till målvaktsutrustningen.

* Packa husvagnen och åkte mot Åby, Norrköping, bodde utanför Susanne med familjs hus i 3 nätter.

* Sedan vidare till Västervik med Susannes familj + fam Eskel, 1 vecka tillbringade vi där. Mestadels underbart sommarväder och mycket sol och bad i poolen.

* Körde sedan till Hjo för att avsluta campingsemestern där 3 nätter.

* Sommarfest hos Lena och Jesper!

* Marcus gick på Ragges hockeyskola 1-3 aug i Karlstad.

* Besökt nya badhuset i Kristinehamn, plockat blåbär, fika hos vänner.

* Skara sommarland den 7 aug med Barncancerföreningen, jättekul dag. Avslutade med middag hos goda vänner på Torsö. Träffade dem första gången på Ronald McDonald i Göteborg då deras dotter också behandlats för cancer. Känns bra att träffa andra som vet hur vi känner och tänker!! Tack för en jättetrevlig kväll!

JA vi har hunnit med en hel del, men där emellan en hel del slappardagar och vi sover länge.....skönt! Nu vill jag ha lite uppehåll så att jag kan börja måla fönster - någon som vill byta med mig:)

Multimedia message

Skara sommarland!! Härlig dag med sol och värme. Vickan utmanade ödet i vattenbanorna, tur att hjälmar finns!!

Multimedia message

Marcus och polaren Nils Ferlin:) vi besökte Filipstad och fabriksförsäljning på Wasabröd. 

Multimedia message

Vi bor hos fantastiska Titti och hennes familj. Vi träffades på språkresa för snart 20 år sedan och kontakten har vi hållt sedan dess. 
Kvällen avslutas på deras terass med pool där barnen har bott sedan vi kom hit.