Test bild Jag och Victoria i Karlsborg - visst ser hon glad ut:)

3 år sedan transplantationen

Idag har vi fest - det är idag precis 3 år sedan som Marcus donerade benmärg till Victoria. Helt fantastiskt att allt har gått så bra och att vi har kommit hit. Tänk vad vi längtade 3 år framåt i tiden för att få vara här och att allt skulle få vara bra:) Vi hade lyckan att få det, inte alla förunnat.

Här ovan är Marcus magiska benmärg, ca 1 liter som togs från honom och som sedan Victoria fick som blodtransfusion. Benmärgen hittade själv vägen dit den skulle:)

Marcus var trött och sliten efter ingreppet då de tog eller skördade stamceller som det fint heter. Han blev av med mycket blod och behövde blodtransfusion direkt efter. Ryggen värkte efter alla ställen som de stuckit honom på. Vår stora, stora hjälte, här 6 ½ år!!

Skruttan här i sjukhussängen, lekte med alla sjukhusartiklar som hon hitta. Sköterskorna kom in med alla sorter varje dag:). Tänk vad många sjukhusdagar/nätter du har fått utstå under alla dessa år. Vår allra bästa och finaste Victoria!!!

Vi har mycket att vara tacksamma för!

Bjöd även mor på magsjuka....

...så snälla är vi:) Mamma kom för att fira Victoria på hennes 12 års dag och vem blev sjuk, jo mamma. Så magsjukevirus sitter verkligen i väggarna, fy:(. Men nu är hon pigg och frisk igen, åker hem till Trollhättan imorgon.
Idag är min ledig dag, så det blir en tur till stan, fika och lite shopping kanske!

Längtar verkligen efter våren nu, tänk att få sitta på altan och dricka kaffe och känna varma solstrålar mot ansiktet - längtar!!!

Kram till alla!

Multimedia message

Världens bästa Victoria fyller 12 år idag. Hipp hipp hurra!!!!
Vi är SÅ glada att du finns hos oss!!!! 

Multimedia message

Nu börjar det likna något igen:) alla pigga. Vi var till och med hungriga idag och lagade mumsiga färsbiffar. Marcus skalade potatis och Vickan fixa morötterna:). Känns konstigt att vara hemma alla 4 en onsdag. Vi har spelat Skip-Boo ett par ggr, dammsugit och gått promenad med Smilla. Mattias jobbar imorgon och barnen går till skolan. Jag har min lediga dag, blir gymmet imorgon bitti. Sedan till jobbet på em för Personalmöte.

Multimedia message

Så var hela familjen hemma i någon form av magsjuka :(. Marcus kom aldrig iväg till skolan imorse, risig i magen. Ligger mest i soffan och mår illa. Mattias kom hem från jobbet vid 13, ligger nu och sover. Han mår illa och har magvärk. Jag och Vickan är fortfarande hemma. Ganska pigga idag, men illamåendet kommer över oss ibland och matlusten är borta.

VAB

Hemma med Victoria idag, men är även dålig själv:(. Victoria var med mig på jobbet i fredags på sportlovet. Det skulle vara lite barn och hon tycker att det är så roligt att följa med. 5 barn var det bara, Vickan bakade chokladbollar med barnen och vi åt alla av dem....skulle vi inte kanske gjort för alla har insjuknat i magsjuka.
Jag får aldrig magsjuka utan mår illa och sedan blir det feber istället. Har legat i soffan mest hela dagen, med huvudvärk och värk i kroppen. Victoria mår på samma sätt.
Men, men det finns värre saker.

Marcus har precis gått iväg till scouterna, så jag och Vickan fortsätter väl att skrota i soffan!!

Multimedia message

Marcus har provat amerikansk fotboll varje dag under sportlovet! Han verkar såld :) 

Dålig uppdatering....

Är mycket dålig på att skriva i bloggen, kanske bra, då händer det inte så mycket som är värt att ventilera:) Vi närmar oss 3 års dagen sedan transplantationen och väntar på att få besked om återbesök i Göteborg. Vi kommer att åka till Göteborg 1 gång/år minst till Victoria fyller 18 år. Känns ok, vi betar gärna av år efter år och hoppas slippa några otrevliga händelser under tiden.

Sjukdomstiden sätter stora spår i barnens liv och det kommer ikapp nu. Mycket tårar och funderingar kring vad som hänt. Detta gäller inte bara Victoria utan även Marcus har många funderingar och vill gäran ventilera händelser och reaktioner.

Vi jobbar mycket med Victorias inlärning i vissa ämnen, hon ligger efter främst i engelskan. Tror att vi nu märker resultat av de år hon missat i skolan, hon har inte fått den naturliga genomgångarna i klass där man t ex leker in engelskan. Det blir inte på samma sätt hemma eller på sjukhusskolan. Matte och svenska är lättare att jobba med själv än vad t ex engelskan är. Främst i starten av ett nytt språk.

Nu väntar barnen på sportlov, en dag kvar i skolan och nu är det sportlov till veckan. Härligt för barnen! Imorgon kommer mormor hit och är barnvakt på kvällen då jag och Mattias ska på fest. Mattias har jobbat i Uddevalla nu i 2 veckor, har bott i husvagn i kylan. Men det var varmt och skönt enligt honom:)

Multimedia message

Marcus har intagit kökssoffan:) 

Multimedia message

2:a advent- Victoria och Smilla myser på kökssoffan. Vickan målar julgranskulor och Smilla psykar julpappret, hon älskar att riva papper:) 

Multimedia message

Igår kväll fixade barnen maten, tacos!! Härligt med så stora barn. 

Julstress/julstämning??

Skillnaden är hårfin! Man försöker att finna julstämning och mys och samtidigt så har man sjutusen andra saker att göra och då blir det krock i kontoret....man skulle vilja men hinner inte!!

Ja ja det blir nog jul ändå. Har en dotter som har världens största julmysbehov, hon bara älskar att pyssla och göra julklappar, har redan hållit på i flera månader. Ni kan tänka er hur det triggas igång nu när vi närmare oss december.

Idag var barnen på första luciaträningen, de ska vara med i det traditionella luciatåget i kyrkan. Nu ska det övas. Marcus var lite nervös för det vara bara 3 killar med idag och de ska sjunga själva under "Staffan var en stalledräng"....ska bli intressant att se hur det blir:) Härligt att han tycker att det är kul med sång och musik, han är enda killen från klassen som är med i kören och jag tycker att det är bra att de vågar att stå upp för det som de tycker är kul och inte bara följer de andra.

Imorgon åker skolan till skridskobanan, så nu har skridskor packats och termosar är framplockade. Varm choklad ska fixas till morgonen och goda ostmackor!! Låter inte helt fel. Hoppas att vinden har avtagit något så de inte blåser bort i kylan. Tur att vi inte har samma snöfall här som mor hade i Trollhättan. Hon är snart insnöad, precis om förra året.

Bokade tid idag till Victoria och influensasprutan till nästa tisdag. Vi fortsätter väl ett år till. Nästa vecka är det även dags för handröntgen för att kunna se hur lång hon kommer att bli.

Härlig julstämning till er alla och hoppas att ni finner lugnet någonstans så ska jag också leta fram det. Ligger nog längst in på vinden:)

Multimedia message

Mina killar!! Än orkar pappa lyfta högt upp i taket.... 

Avstår Genotropin - tillväxthormon

Vi har nu efter möte med läkaren bestämt oss för att avstå behandling med Genotropin - tillväxthormon. Vi hade ett bra samtal med läkaren och kom fram till att det inte är värt den risken i förhållande till hur många cm längre hon kan bli med tillväxthormon.

Hon skulle enbart få Genotropin för att kosmetiskt öka sin längd som läkaren sa. Hon har inte så låga värden att det påverkar hennes liv annars i allmänhet som tappad ork, låg blodsocker osv. Hon har redan en stor fördel med att hon är såpass lång som hon är. Om man ej är över 150 cm så räknas det som ett handikapp, man kan ej köra bil utan hjälpmedel, behöver bygga om kök osv för att nå. Idag är hon 153 cm och läkaren gissade på att hon blir 160-164 cm, med Genotropin skulle hon bli ytterligare 4-8 cm. Icke värt för oss att ta den risken.

Vi frågade om biverkningar som leukemi och andra cancersorter och det finns inga studier som visar på detta. Men tester har gjorts i provrör där man ser ökad risk för tillväxt av celler, inkl cancerceller. Risken är inte mindre eller större beroende på om man väntar 1 år till.

Vi väntar nu på remiss till handröntgen för att kunna mer exakt räkna ut hennes slutliga längd.

Vi la fram det hela till Victoria att vi inte tycker det är värt att hon ska ta spruta 1 gång/dag i 4-5 år. Vi tycker att hon har fått tillräckligt med mediciner och att medicinen inte ger så mycket extra i längd. Vi anser inte att hon behöver veta vilka biverkningar vi tänkte på, det kan stressa henne, då hon redan är rädd för att bli sjuk igen.

Nu tar vi en dag i sänder och hoppas på att vi tagit det rätta beslutet. Det känns i allafall bra. Hon har en bra grund i och med att jag och Mattias är långa, beslutet hade inte varit lika lätt om hon idag varit 130 cm och man vet att hon skulle bli runt 140-150 cm.

Näst steg blir när vi ska börja påverka hennes pubertet. Hon kommer troligen att behöva hormonplåster för att få mens. Plåster måste man starta med 2 år innan man tycker att det senast bör ha kommit igång. Samtidigt är det bra att dra ut på puberteten då hon får fortsätta växa några cm. Vilket velande och testande........

Trevlig helg till er alla, nu väntar städning!!

Byte av penicillin

Läkaren ringde upp igår fm och bytte genast penicillin, nu blev det istället Furadantin. Troligen reagerade hon på sulfan i den tidigare. Hon har inte märkt något av den nya och vi hoppas att det håller i sig. Idag är hon i skolan för första gången denna veckan. Jag har ledig dag så jag finns hemma ifall hon skulle känna något. Hoppas naturligtvis att allt går över nu.

Igår morse var hon själv en timma innan farfar kom och hämta henne, då ringer hon till Mattias har liknande symtom (fast hon inte tagit någon tablett), kan var ångestladdat. Hon tänker på hur hon mådde och framkallar på detta vis symtom. Svårt att veta vad som rör sig i hennes huvud.

Hon känner sin egen kropp utan och innan och vet hur det känns när inte allt är ok. Jobbar kroppen med en infektion så startar hennes oro över vad det kan vara. Jag förstår henne så väl, efter allt hon varit med om så är det hennes största fasa att åter ramla ned i detta igen....hon ser hur vi reagerar, hon frågar och tittar på oss och försöker läsa av om vi är oroliga eller ej. Inte lätt att vara en lugn mamma och säga att allt är lugnt inget att oroa sig över!!

Vi ser nu fram emot en helg tillsammans med min kusin och barnens sysslingar, barnen längtar så efter dem!!!

Urinvägsinflammation

Var till dagvården igår måndag och lämnade in morgonurinprov, nu visade provet klart och tydligt massa bakterier. Tog även vanliga blodprover och de var normala. CRP var 7 så bättre än i söndags. Blev penicillin utskrivet - Bactrim. En medicin Victoria åt mycket under alla behandlingsår, i förbyggande för olika lunginflammationer.

Hon åt första dosen igår kväll, inga problem. Imorse åt hon andra dosen, var hemma själv för hon kände att magen inte var helt ok. Jag öppnade på mitt jobb och Mattias åker tidigare ändå. 1 timma efter jag åkt ringer hon skräckslagen till Mattias och världens hjärtklappning, darrningar och illamående. Mattias for hem i ilfart, men läget var då ok. Mådde bra under dagen och vi tänkte att det kanske bara var en oro över att vara hemma själv. Tog nu tredje dosen kl 19 till kvällsmaten och kl 20 kommmer hon gråtande och har samma symtom, kändes inte ok. Ringde sjukhuset och barnavdelningen direkt - hörde direkt igen en välkänd stämma, mycket omtyckt sjuksköterska under alla våra år på sjukhuset, hon har funnits där sedan Victoria insjuknade 2002. Hon kände igen mig direkt på telefon och det känns då tryggt att tala om vad som oroade mig. Hon tyckte absolut att det lät som en reaktion på medicinen, ge henne inte den mer!!! Ok bara att ringa dagvården imorgon bitti igen för att be läkaren om ett annat penicillin. Hoppas det blir bättre.
Konstigt att man kan reagera på något som man har ätit så mycket innan. Sköterskan sa att det inte är så konstigt. Kroppen reagerar på något som man tidigare ätit under lång tid, reaktionen kommer nu.
Vi får se vad läkaren har att erbjuda imorgon.

Blåskatarr, urinvägsinflammation, blindtarm??

Ja nu var det dags igen....Victoria har haft magvärk hela helgen av och till. Allmänt hängig och har mest legat i sängen. Säger att det ibland är svårt att kissa och det värker i magen. Vi har avvaktat då hon emellan har varit pigg och glad. Men när det fortsatte i går söndag och inte blev till någon bättring, så ringde jag 1177 för att kolla läget. De tyckte att hon skulle in på en jourtid med en gång. Vi har ju aldrig gått via vårdcentralen eller 1177 förut med Victoria då hon tillhör barnavdelningen på sjukhuset med sin bakgrundshistoria. Men jag kände inte att det var akut att ringa avdelningen så jag gick den vanliga vägen som alla andra gör. Första gången Vickan var på vårdcentral sedan 2002....

Där kollades urin, klämma magen, lyssna på bröstet, känna i rumpan (inte lika roligt för en 11 åring - eller är det roligt för någon??), ta tempen och stick i fingret för att kolla CRP.

Inga exakta svar på något - urinprovet visade lite röda och vita i urinen men inga bakterier, magen var öm på henne men hon trodde inte att det var blindtarmen, just idag!!! Också ett svar - det kan vara blindtarmen imorgon, sa hon. Ok jag kan också bli läkare och chansa fram en diagnos....

CRP visade på 12, inte helt ok kan var en infektion men ändå för lite för att veta.....

Så kontentan av allt blev att ta morgonurinprov idag och åka till dagvården på sjukhuset där de känner Victoria. Vi har fått tid till 14.00 och får se om vi är något klokare efter det.

Multimedia message

Marcus på ortopedteknik. 

Tillväxthormon???????????????

Vi står nu i valet och kvalet om vi ska ge detta till Victoria. Vi skulle egentligen ha startat upp förra veckan, men efter mina efterforskningar på nätet och läsa alla biverkningar så fick jag panik......den mest ovanliga biverkan som 1 av 10 000 kunde råka ut för var LEUKEMI. Min värld stannade när jag läste detta. 1 av 10 000 är väldigt mycket i min värld. 1 av 300 000 barn får varje år leukemi, vilken procentsats var det att Victoria råkade ut för detta. Hon hade bästa sorten av leukemi från början som bara några fåtal får återfall i. Första återfallet kom, när andra återfallet kom var det bara 1-2% som råkade ut för detta, jo tjena....% är inget som jag bryr mig om.

När det står i FASS att en biverkan är leukemi så känns det inte ok. Det kunde ha stått vad som helst - leverpåverkan, njurpåverkan, då hade jag inte reagerat, för allt detta står ju som biverkan om man läser på t ex Panodil. Det finns alltid biverkningar som har uppkommit på några personer och det måste de skriva ned. Men leukemi - är inte en ok biverkan för mig!!!

Jag boka av tiden med en gång och begärde samtalstid igen med läkaren i Karlstad, utan Victoria. Ringde sedan Göteborg för att tala med vår transplantationsläkare. Hon tog sig tid och lyssnade och förstod vårt dilemma. Det hade förekommit sa hon att man såg i provrör att de ökade på cancerceller, i och med att man injicerar ett tillväxthormon så ökar även produktionen på omogna celler vilka är cancerceller.
Jag vet att Victoria är i en ökad risk för att utveckla andra cancerformer pga all hennes medicinering, men vi har inte haft något val med de övriga medicinerna för hade hon fått dem och alla strålning så hade hon inte funnits hos oss idag. Det var ett sjävklart val. Men nu har vi ett val och vi måste reda ut detta noga innan vi tar ett beslut.

Enligt läkaren i Göteborg så ger men Genotropin för att växa mer, vissa barn behöver det för sin ork m.m, Men vi känner inte att Victoria har sämre ork än jämnåriga barn och i daglsläget är hon 152 cm,kanske kommer hon inte växa många fler centimeter men då får det väl vara så. Många är runt 160 cm och de klarar sig glant, men det får inte bli att vi utesluter medicinen så att det påverkar henne negativt i något annat avseende.

Läkaren i Göteborg påtalade att hon var för att ge tillväxthormon när det har gått 2 år efter transplantation. MEN att det i Victorias fall var lite annorlunda då hennes celler var väldigt långsam växande, återfallen kom sent. Vilket skulle göra att man kanske skulle avvakta. Hon tyckte att vi skulle fråga läkaren i Karlstad vad som händer om vi avvaktar ett år till och vilka indikationer för gör att de vill starta behandlingen för just Victoria.

Mycket att ta ställning till. Men vi skulle aldrig förlåt oss om Victoria åter insjuknar och vi har gett henne detta. Allt skulle skyllas på det.

Jag har läst på nätet om alla som dopar sig med Genotropin och flera skriver om fall av leukemi och andra cancersorter som de varnar för.......
Har någon erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.......