lördag 30 januari 2010

"Lyckligaste dagen i mitt liv"

Det är Victorias ord efter denna lördag. Hon har äntligen tagit hål i öronen och hon är så LYCKLIG! Detta har hon sett fram emot i flera år. Vi har alltid stoppat och sagt att hon inte får det pga av hennes sjukdom och infektionsrisken. Detta har hon haft full förståelse för och inte sagt så mycket mer om det. Men hon har alltid pratat i termerna om att när jag blir friskt DÅ vill jag ta hål i öronen. Hon önskade sig det i present när hon fyller år i mars. Men jag och Mattias kom fram till att vi kör nu, varför ska vi skjuta upp något som kan ske idag. Tyvärr lever vi i vetskapen om att man aldrig vet vad som sker imorgon. Tänk om vi lovar henne detta till födelsedagen och så sker det mest fruktansvärd innan dess......vi vill inte ens tänka tanken, men tänk om. Att ännu en gång har lovat henne en sak som vi inte kan uppfylla pga av den j-vla sjukdom.
Men nu är det gjort och hon lyser av lycka. Hon kunde inte äta innan vi skulle iväg, så nervös och spänd av förväntan var hon. Allt gick jättebra och hon såg mest chockad ut när första örhänget satt på plats. Det gjorde inte alls ont tyckte hon. Kan tänka mig att hon har varit utsatt för mer smärta än så:). Detta var ju också en positiv smärta.

Min tankar finns hos en familj som just nu lever i det mest fruktansvärda......livet går ej att rädda på deras son. Han har genomgått BMT som Vickan och vi har peppat varandra att det ska gå bra. Allt vändes på några dagar och nu räknar de dagar som de har kvar tillsammans. Kan inte med ord beskriva den maktlöshet som man känner inför CANCER!!!

torsdag 14 januari 2010

Uppdaterat

Jag har nu uppdaterat resterande av år 2009, bättre sent än aldrig:)

måndag 4 januari 2010

fredag 1 januari 2010

2009

Nu är vi inne i 2010 och det är dags att summera 2009. Nyårsafton firades igår med goda vänner hemma hos familjen Eskel. Vi var 8 vuxna och 7 barn, en toppenkväll, helt enkelt i ett glatt sällskap:).

Januari 2009:
Victoria sövdes och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan, de tog samtidigt prover på vätskan för att utesluta att det fanns leukemiceller kvar. Svaret blev att det fanns 0 celler, känslan var obeskrivbar. Vi bygger alla upp en oro inför dessa prover och även Victoria. Någon vecka innan börjar hennes oro märkas på att hon blir ledsen och nedstämd allt oftare. Hon pratar mycket om sjukdomen och att man kan faktiskt dö utav den. Tuffa känslor och tankar för en 9 åring.....
Vi började även med rallylydnad för Smilla. Kalla träffar i ett ridhus men både hund och matte tyckte att detta var roligt!

Februari 2009:
Vackert vinterväder under hela månaden. Vi åkte pulka i grusgropen vid flera tillfällen och grillade korv. Supermysigt tycker barnen! Victoria fick feber i början av februari, över 40 grader så det blev till att åka till sjukhuset. Hon fick Bactrim i tablettform att börja med, skönt att slippa bli inlagda som vi alltid blivit innan och hon fixade infektionen alldeles själv, utan intravenöst antibiotika, underbart! Visar verkligen att immunförsvaret jobbar på bra.
Victoria var på audition för att prova på att komma in i musikklass, hon var nervös men tyckte att det var roligt. Hon kom tyvärr inte med, men hon tyckte att det var okej ändå.
Farmor fick ny knäled, så vi fick hälsa på på sjukhuset. Konstigt tyckte Victoria att det inte var hon som låg där.
Marcus fortsätter med hockeyn och hans lag får spela på hockeynsdag, en förmatch till Färjestad mot Frölunda. En stor dag för honom!!

Mars 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1 år sedan benmärgstransplantationen, en stor dag som man länge väntat efter. De gjorde även en större lungfunktionstest för att se att de inte har tagit skada av strålning och cellgifter. Allt såg bra ut och vi blickar nu framåt. Många tester kommer att göras i framtiden men nu fokuserar men mest på behandlingsskador, allt från lungproblem, gråstarr, tillväxt, pubertet, koncentrationssvårigheter osv. Vi kan ta detta bara vi får behålla vår underbara prinsessa.
Victoria fyller 10 år och glädjen är mycket stor.
Fredagen den 13:e sövs hon återigen för att få sista dosen med cellgifter i ryggmärgsvätskan och för att ta prover på vätskan. Svaret kommer samma dag att det fanns 2 celler, dessa måste nu kollas för att utesluta återfall. Inget roligt besked och oron stiger för varje dag. Detta märks även på Victoria.
Den 16:e kommer svaret, cellerna var helt normala inga cancerceller, FANTASTISKT!! Vi blickar åter framåt och den 25:e mars firar vi 1 år sedan benmärgstransplantationen.

April 2009:
Färjestad tog SM guld - lyckan var stor hos Marcus!!
Jag, Lisa och Ulrika for till Ullared - ungefär lika stor lycka som SM-guldet:) Vi bodde i stuga och shoppade loss!!
Barnen började med fotbollsträning och våren kom fort. Vi hade flera härliga dagar på altanen med sol och värme.

Maj 2009:
Vi premiärcampar för säsongen och provar vårt nya förtält, så mysigt och man längtar verkligen till campingsäsongen. Alla trivs, både vuxna, barn och hund!
Victoria får mer och mer allergi och får tabletter utskrivet, hon reagerar mot pollen och äpplen.
Victoria måste omvaccineras mot alla barnsjukdomar då man inte vet om vaccinationen försvann i och med benmärgstransplantationen. Hon fick första dosen nu.
Smilla fyller 3 år och en lydig och mysig hund som vi alla älskar!!
Många utflykter körläger och minihajk med övernattning i tält.
Vi avslutar månaden med att göra njurisotop på sjukhuset för att se att njurarna fungerar som det ska. Allt verkar vara ok!

Juni 2009:
Jag börjar månaden med att tappa rösten totalt, fick inte fram ett ord. Fick helt enkelt sjukskriva mig några dagar för att bara försöka vara tyst. Inte lätt att jobba med barn och inget säga. Fast det kanske barnen tycker är skönt? :)
Victoria och Linn deltar i sommarshowen och sjunger en låt tillsammans, det var så proffsiga!!
Marcus fyller 8 år och hela han lyser, han får mest pengar i present, precis som han önskat. Han skulle nämligen köpa sig en målvaktshjälm, vilket han också gör dagen efter. Han får även nya skridskor av oss i present, allt går i hockeyns tecken!
Sommarlovet börjar och Marcus går på fotbollsskola 5 dagar och Victoriaåker på scoutläger i 4 dagar. Kändes mycket konstigt att vara ifrån henne så länge.
Vi firade midsommar vid Camp Skagern, mycket trevligt som vanligt.
Victoria fick Borrelia - varför inte??
Marcus spelade fotbollscup i Grums i värsta sommarvärmen!!

Juli 2009:
Denna månad fortsatte med den underbara värmen! Jag och barnen åkte till mamma till i Trollhättan 1 vecka. Vi var vid stranden på Ursand flera dagar och bara slappade, solade och badade. Till och med jag bada och då är det varmt!! Vi fikade vid slussarna och kände oss som turister.
Vanlig provtagning på Victoria, med blodstatus m.m allt såg normalt ut. Det enda som inte var normalt med Victoria var hennes igensvullnade öga. Hon fick ett myggbett (tror vi) på ögonlocket vilket medförde att hela ögat svullnade ihop och var rött. Snyggt!

Mitten på juli åkte vi iväg på vår efterlängtade sommarsemester tillsammans med fam Andersson/Östberg och fam Eskel. Vi bokade platser på Öland redan i februari, så målet var redan inställt. Underbar vecka med många utflykter och sevärdheter. Barnen bodde i poolen på området och vi grillade mest hela tiden:) Efter Öland delades våra resvägar och vi åkte mot High Chaparral där vi mötte upp svägerskan med familj. Roliga dagar och killarna trivdes som fisken i vattnet. Mycket pang, pang!
Sedan gick turen till Ullared - vi var ju så nära. Campa där några nätter och tog som avstickare till Varberg, Falkenberg osv. Sedan ville vi hem!

Augusti 2009:
Solen kom åter ibörjan av augusti. Vi ställde upp husvagnen på eftersäsongsplats vid Vänern för första gången. Helt underbart! Sista semestervecken tillbringade vi vid husvagnen, mycket bad för barnen och lek i sanden.
Marcus var med på hockeyskola, så i 3 dagar hoppade han in i ishallen med solen sken utanför, men lika lycklig var han över det.
Victoria fick tid till ögonläkaren för att utesluta gråstarr efter all strålning. Allt såg ok ut med detta, men läkaren fann att hon hade svaga synnerver. Ska kollas upp vidare - alltid är det något!
Victoria och Smilla började på agility på brukshundklubben - jättekul tyckte de båda två:)

September 2009:
Vi är på återbesök i Göteborg, 1½ år efter transplantationen. Läkaren är mkt nöjd med allt. Allt ser bra ut. Nu ska bara porten opereras bort och sista LP:n ska tas för att se att allt ser bra ut. Oron var stor hos oss alla innan detta skedde.
Victoria började på sin efterlängtade simträning igen, som hon längtat och det var lika kul tyckte hon. Underbart att se henne i vattnet igen!
Vi fick tid för sövning och borttagning av porten, samt LP. Provet visade att det fanns 2 celler, dessa kollades noga men det var inga cancerceller. LYCKAN var totalt!!
Vi hade en underbar campinghelg med härliga vänner, 3 familjer kom med sina husvagnar till vår husvagn och vi bara umgicks och hade så roligt. Barnen lekte och allt var på topp!! Bra avslutning på sommaren.

Oktober 2009:
Barnen tog det stora steget att åka buss själva till stan. Så praktiskt när jag jobbar i stan och det är lättare och snabbare för mig att plocka upp dem på busstationen när det t ex är tandläkartider, sjukhusbesök, hockeyträning m.m.
Victoria fick första sprutan mot svininfluensan, allt gick bra och inga symtom!
Det stora hände till slut - Victoria drog ut tanden som hon övat på så länge. Efter en del bedövning och mkt övertalning så fick de dra den och en mycket nöjd tjej lämnade sedan tandläkaren.
AVslutade månaden med höstlov, mormor kom till oss och dagarna handlade om kortspel, hundpromender osv.

November 2009:
Vickan drog ut andra tanden och nu är hon klar! Underbart!
Resterande av familjen fick första dosen av svininfluensvaccinet, Victoria fick dos 2..
Dags för scouthajk med övernattning i bygdegården, jättekul tyckte Vickan.
Marcus fortsatte med sina hockeyträningar 3 ggr/vecka + målvaktsträning däremellan.

December 2009:
Så många julbord som jag varit på detta år har jag inte varit på innan. Nästan så man hann och bli trött på all julmat innan jul.
Vi besökte den årliga julfesten som Barncancerföreningen anordnar. Barnen tycker att det är roligt att gå dit, jag känner mig oftast kluven inför det. Man både vill och inte vill.
Vi firade julafton hemma hos oss med farmor, farfar och mormor. Mysigt! På juldagen åkte vi till farmor och farfar och firade tillsammans med svägerskan och hennes familj.
Vi fick fira ordentligt då detta var första året sedan Victoria insjuknade som hon inte hade cellgifter i kroppen. Första julen sedan 2002.......
Nyårsafton firade vi hemma hos familjen Eskel och fam Hedberg, fam Andersson/Östberg. Trevligt som vanligt och vi fick längtan efter camping igen. Snart drar vi mot Norr...........a Skåne eller?