Multimedia message

Marcus har intagit kökssoffan:) 

Multimedia message

2:a advent- Victoria och Smilla myser på kökssoffan. Vickan målar julgranskulor och Smilla psykar julpappret, hon älskar att riva papper:) 

Multimedia message

Igår kväll fixade barnen maten, tacos!! Härligt med så stora barn. 

Julstress/julstämning??

Skillnaden är hårfin! Man försöker att finna julstämning och mys och samtidigt så har man sjutusen andra saker att göra och då blir det krock i kontoret....man skulle vilja men hinner inte!!

Ja ja det blir nog jul ändå. Har en dotter som har världens största julmysbehov, hon bara älskar att pyssla och göra julklappar, har redan hållit på i flera månader. Ni kan tänka er hur det triggas igång nu när vi närmare oss december.

Idag var barnen på första luciaträningen, de ska vara med i det traditionella luciatåget i kyrkan. Nu ska det övas. Marcus var lite nervös för det vara bara 3 killar med idag och de ska sjunga själva under "Staffan var en stalledräng"....ska bli intressant att se hur det blir:) Härligt att han tycker att det är kul med sång och musik, han är enda killen från klassen som är med i kören och jag tycker att det är bra att de vågar att stå upp för det som de tycker är kul och inte bara följer de andra.

Imorgon åker skolan till skridskobanan, så nu har skridskor packats och termosar är framplockade. Varm choklad ska fixas till morgonen och goda ostmackor!! Låter inte helt fel. Hoppas att vinden har avtagit något så de inte blåser bort i kylan. Tur att vi inte har samma snöfall här som mor hade i Trollhättan. Hon är snart insnöad, precis om förra året.

Bokade tid idag till Victoria och influensasprutan till nästa tisdag. Vi fortsätter väl ett år till. Nästa vecka är det även dags för handröntgen för att kunna se hur lång hon kommer att bli.

Härlig julstämning till er alla och hoppas att ni finner lugnet någonstans så ska jag också leta fram det. Ligger nog längst in på vinden:)

Multimedia message

Mina killar!! Än orkar pappa lyfta högt upp i taket.... 

Avstår Genotropin - tillväxthormon

Vi har nu efter möte med läkaren bestämt oss för att avstå behandling med Genotropin - tillväxthormon. Vi hade ett bra samtal med läkaren och kom fram till att det inte är värt den risken i förhållande till hur många cm längre hon kan bli med tillväxthormon.

Hon skulle enbart få Genotropin för att kosmetiskt öka sin längd som läkaren sa. Hon har inte så låga värden att det påverkar hennes liv annars i allmänhet som tappad ork, låg blodsocker osv. Hon har redan en stor fördel med att hon är såpass lång som hon är. Om man ej är över 150 cm så räknas det som ett handikapp, man kan ej köra bil utan hjälpmedel, behöver bygga om kök osv för att nå. Idag är hon 153 cm och läkaren gissade på att hon blir 160-164 cm, med Genotropin skulle hon bli ytterligare 4-8 cm. Icke värt för oss att ta den risken.

Vi frågade om biverkningar som leukemi och andra cancersorter och det finns inga studier som visar på detta. Men tester har gjorts i provrör där man ser ökad risk för tillväxt av celler, inkl cancerceller. Risken är inte mindre eller större beroende på om man väntar 1 år till.

Vi väntar nu på remiss till handröntgen för att kunna mer exakt räkna ut hennes slutliga längd.

Vi la fram det hela till Victoria att vi inte tycker det är värt att hon ska ta spruta 1 gång/dag i 4-5 år. Vi tycker att hon har fått tillräckligt med mediciner och att medicinen inte ger så mycket extra i längd. Vi anser inte att hon behöver veta vilka biverkningar vi tänkte på, det kan stressa henne, då hon redan är rädd för att bli sjuk igen.

Nu tar vi en dag i sänder och hoppas på att vi tagit det rätta beslutet. Det känns i allafall bra. Hon har en bra grund i och med att jag och Mattias är långa, beslutet hade inte varit lika lätt om hon idag varit 130 cm och man vet att hon skulle bli runt 140-150 cm.

Näst steg blir när vi ska börja påverka hennes pubertet. Hon kommer troligen att behöva hormonplåster för att få mens. Plåster måste man starta med 2 år innan man tycker att det senast bör ha kommit igång. Samtidigt är det bra att dra ut på puberteten då hon får fortsätta växa några cm. Vilket velande och testande........

Trevlig helg till er alla, nu väntar städning!!

Byte av penicillin

Läkaren ringde upp igår fm och bytte genast penicillin, nu blev det istället Furadantin. Troligen reagerade hon på sulfan i den tidigare. Hon har inte märkt något av den nya och vi hoppas att det håller i sig. Idag är hon i skolan för första gången denna veckan. Jag har ledig dag så jag finns hemma ifall hon skulle känna något. Hoppas naturligtvis att allt går över nu.

Igår morse var hon själv en timma innan farfar kom och hämta henne, då ringer hon till Mattias har liknande symtom (fast hon inte tagit någon tablett), kan var ångestladdat. Hon tänker på hur hon mådde och framkallar på detta vis symtom. Svårt att veta vad som rör sig i hennes huvud.

Hon känner sin egen kropp utan och innan och vet hur det känns när inte allt är ok. Jobbar kroppen med en infektion så startar hennes oro över vad det kan vara. Jag förstår henne så väl, efter allt hon varit med om så är det hennes största fasa att åter ramla ned i detta igen....hon ser hur vi reagerar, hon frågar och tittar på oss och försöker läsa av om vi är oroliga eller ej. Inte lätt att vara en lugn mamma och säga att allt är lugnt inget att oroa sig över!!

Vi ser nu fram emot en helg tillsammans med min kusin och barnens sysslingar, barnen längtar så efter dem!!!

Urinvägsinflammation

Var till dagvården igår måndag och lämnade in morgonurinprov, nu visade provet klart och tydligt massa bakterier. Tog även vanliga blodprover och de var normala. CRP var 7 så bättre än i söndags. Blev penicillin utskrivet - Bactrim. En medicin Victoria åt mycket under alla behandlingsår, i förbyggande för olika lunginflammationer.

Hon åt första dosen igår kväll, inga problem. Imorse åt hon andra dosen, var hemma själv för hon kände att magen inte var helt ok. Jag öppnade på mitt jobb och Mattias åker tidigare ändå. 1 timma efter jag åkt ringer hon skräckslagen till Mattias och världens hjärtklappning, darrningar och illamående. Mattias for hem i ilfart, men läget var då ok. Mådde bra under dagen och vi tänkte att det kanske bara var en oro över att vara hemma själv. Tog nu tredje dosen kl 19 till kvällsmaten och kl 20 kommmer hon gråtande och har samma symtom, kändes inte ok. Ringde sjukhuset och barnavdelningen direkt - hörde direkt igen en välkänd stämma, mycket omtyckt sjuksköterska under alla våra år på sjukhuset, hon har funnits där sedan Victoria insjuknade 2002. Hon kände igen mig direkt på telefon och det känns då tryggt att tala om vad som oroade mig. Hon tyckte absolut att det lät som en reaktion på medicinen, ge henne inte den mer!!! Ok bara att ringa dagvården imorgon bitti igen för att be läkaren om ett annat penicillin. Hoppas det blir bättre.
Konstigt att man kan reagera på något som man har ätit så mycket innan. Sköterskan sa att det inte är så konstigt. Kroppen reagerar på något som man tidigare ätit under lång tid, reaktionen kommer nu.
Vi får se vad läkaren har att erbjuda imorgon.

Blåskatarr, urinvägsinflammation, blindtarm??

Ja nu var det dags igen....Victoria har haft magvärk hela helgen av och till. Allmänt hängig och har mest legat i sängen. Säger att det ibland är svårt att kissa och det värker i magen. Vi har avvaktat då hon emellan har varit pigg och glad. Men när det fortsatte i går söndag och inte blev till någon bättring, så ringde jag 1177 för att kolla läget. De tyckte att hon skulle in på en jourtid med en gång. Vi har ju aldrig gått via vårdcentralen eller 1177 förut med Victoria då hon tillhör barnavdelningen på sjukhuset med sin bakgrundshistoria. Men jag kände inte att det var akut att ringa avdelningen så jag gick den vanliga vägen som alla andra gör. Första gången Vickan var på vårdcentral sedan 2002....

Där kollades urin, klämma magen, lyssna på bröstet, känna i rumpan (inte lika roligt för en 11 åring - eller är det roligt för någon??), ta tempen och stick i fingret för att kolla CRP.

Inga exakta svar på något - urinprovet visade lite röda och vita i urinen men inga bakterier, magen var öm på henne men hon trodde inte att det var blindtarmen, just idag!!! Också ett svar - det kan vara blindtarmen imorgon, sa hon. Ok jag kan också bli läkare och chansa fram en diagnos....

CRP visade på 12, inte helt ok kan var en infektion men ändå för lite för att veta.....

Så kontentan av allt blev att ta morgonurinprov idag och åka till dagvården på sjukhuset där de känner Victoria. Vi har fått tid till 14.00 och får se om vi är något klokare efter det.

Multimedia message

Marcus på ortopedteknik. 

Tillväxthormon???????????????

Vi står nu i valet och kvalet om vi ska ge detta till Victoria. Vi skulle egentligen ha startat upp förra veckan, men efter mina efterforskningar på nätet och läsa alla biverkningar så fick jag panik......den mest ovanliga biverkan som 1 av 10 000 kunde råka ut för var LEUKEMI. Min värld stannade när jag läste detta. 1 av 10 000 är väldigt mycket i min värld. 1 av 300 000 barn får varje år leukemi, vilken procentsats var det att Victoria råkade ut för detta. Hon hade bästa sorten av leukemi från början som bara några fåtal får återfall i. Första återfallet kom, när andra återfallet kom var det bara 1-2% som råkade ut för detta, jo tjena....% är inget som jag bryr mig om.

När det står i FASS att en biverkan är leukemi så känns det inte ok. Det kunde ha stått vad som helst - leverpåverkan, njurpåverkan, då hade jag inte reagerat, för allt detta står ju som biverkan om man läser på t ex Panodil. Det finns alltid biverkningar som har uppkommit på några personer och det måste de skriva ned. Men leukemi - är inte en ok biverkan för mig!!!

Jag boka av tiden med en gång och begärde samtalstid igen med läkaren i Karlstad, utan Victoria. Ringde sedan Göteborg för att tala med vår transplantationsläkare. Hon tog sig tid och lyssnade och förstod vårt dilemma. Det hade förekommit sa hon att man såg i provrör att de ökade på cancerceller, i och med att man injicerar ett tillväxthormon så ökar även produktionen på omogna celler vilka är cancerceller.
Jag vet att Victoria är i en ökad risk för att utveckla andra cancerformer pga all hennes medicinering, men vi har inte haft något val med de övriga medicinerna för hade hon fått dem och alla strålning så hade hon inte funnits hos oss idag. Det var ett sjävklart val. Men nu har vi ett val och vi måste reda ut detta noga innan vi tar ett beslut.

Enligt läkaren i Göteborg så ger men Genotropin för att växa mer, vissa barn behöver det för sin ork m.m, Men vi känner inte att Victoria har sämre ork än jämnåriga barn och i daglsläget är hon 152 cm,kanske kommer hon inte växa många fler centimeter men då får det väl vara så. Många är runt 160 cm och de klarar sig glant, men det får inte bli att vi utesluter medicinen så att det påverkar henne negativt i något annat avseende.

Läkaren i Göteborg påtalade att hon var för att ge tillväxthormon när det har gått 2 år efter transplantation. MEN att det i Victorias fall var lite annorlunda då hennes celler var väldigt långsam växande, återfallen kom sent. Vilket skulle göra att man kanske skulle avvakta. Hon tyckte att vi skulle fråga läkaren i Karlstad vad som händer om vi avvaktar ett år till och vilka indikationer för gör att de vill starta behandlingen för just Victoria.

Mycket att ta ställning till. Men vi skulle aldrig förlåt oss om Victoria åter insjuknar och vi har gett henne detta. Allt skulle skyllas på det.

Jag har läst på nätet om alla som dopar sig med Genotropin och flera skriver om fall av leukemi och andra cancersorter som de varnar för.......
Har någon erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.......

Multimedia message

Nu är det höst och ljusen tänds. När vi var hos mamma förra gången fick jag med hennes ljuskrona. Den betyder mycket då det är pappa som har gjort den. Visst är den vacker? Kommer att göra sig perfekt på altanen till sommaren. 

Tillväxthormonbehandling

Hade läkartid i tisdags med anledning av hormonproverna som togs i påskas.....ja det tar sin tid inom sjukvården!!! De har nu sett att Victoria saknar en del tillväxthormoner, inte att hon saknar helt men att det är påverkat. Beror på strålning och cellgifter som hon har fått i många år. Vanlig biverkan/seneffekt. Bara att gilla läget, vad kan vi annat göra?

Naturligtvis är det upp till oss som föräldrar om vi vill ge henne detta eller ej. Det är ju svårt att veta hur mycket hon skulle växa mer. Hon är nästan längst i sin klass 152.4 cm i dag och 11½ år. Men det kan också vara så att hon inte skulle växa så mycket mer utan hormoner. Allt beror på när hon kommer in i puberteten. Tillväxten på flickor är som störts innan puberteten och under puberteten. Medan killar växer mest under puberteten och direkt efter.

Vi fick med oss en sprutpenna hem som vi nu ska öva med. Hon ska sedan ta spruta i benet varje kväll. Kan tala om att hon inte jublade precis.............förstår att hon är innerligt trött på allt vad sjukhus heter. Medicineringen kommer att pågå under 1 år för att sedan utvärdera hur mycket hon har växt och om det är någon mening med att fortsätta. Ger det resultat så kommer hon att fortsätta medicinera under hela puberteten.

Fredagkväll - så skönt och avkopplande med en hel helg framför oss. Marcus sticker snart iväg på disco, och vi andra är hemma. Imorgon blir det en heldag på stan, massor av ärenden. Allt från höstskor till barnen, kläder, innebandy klubba/glasögon, kolla på ny bil, beställa inredning på IKEA till köket......lång dag!! Hoppas vi hinner med lite mysig fika och lunch:)

Turkiet

Vi har haft en underbar resa till Turkiet, varmt och skönt! Mellan 31 och 34 grader i skuggan varje dag och 27 på kvällarna. Då njuter man!!! I havet var det upp mot 29 grader, inga problem att komma i för en badkruka som jag alltså:)

Dagarna tillbringades mestadels vid poolen, man var liksom tvungen att vara nära till vattnet.

Här är alla barnen samlade i poolen, vi åkte ju tillsammans med goda vänner!

Första flygresan och det gick bra! Inga flygrädda barn här inte, de tyckte bara att det var spännande. Man känner ju liksom själv att det är inte helt normalt att vara uppe i luften, hur fungerar det egentligen:) vill inte veta. Bara fantastiskt att kunna lyfta och några timmar senare befinna sig så långt bort, helt fantastiskt.

Marcus blev tyvärr sjuk på resan, natt till måndag börja diarré och kräkningar som följdes av feber, bara 40,3 som högst!!!! inte så roligt att inte vara hemma då. Hela måndagen och tisdagen låg han på rummet nära toaletten, lille skrutt!! fick några rävgift från apoteket på tis em som stoppade upp det hela så att vi tog oss hem på onsdagen.

Men resan var toppen och barnen vill åka igen så inget stoppar dessa små barn.................

Torsdag 9 sep

I måndags var Victoria på återkontroll av ögonen, nu för att kolla synfältet. Det fanns brister på höger öga förra gången som läkaren inte riktigt visste vad de berodde på. Hon har svaga synnerver. Detta är inget typiskt efter strålning, men kan vara biverkningar av alla cellgifter, ögonläkaren skulle läsa på och kontakta onkologen.
Vi gjorde iallafall om synfältsundersökningen och sköterskan sa att det var bättre än förra gången. Så vi är nöjda med det, inget som påverkar henne nu iallafall. Vi kommer att fortsätta med regelbundna kontroller av ögonen för att finna gråstarr, grumliga linser eller annan ögonpåverkan i tid.

Just nu laddar barnen inför resan till Turkiet, de läääängtar och det känns som att vi vågar tror på denna resan nu. Har inte riktigt känt av resan för nu, kanske beror på någon inbyggd mekanism som inte vill att man ska bli besviken, vad vet jag.

När vi kommer hem väntar undersökningar igen, blodprover samt att vi har blivit kallad till läkare för att prata om hormonproverna som togs i påskas, snabba ryck inom sjukvården:). Vi får nog ställa in oss på att hon får börja medicinera - vilket hon inte jublar över.......Men det tar vi då.

Igår var Marcus till tandläkaren och tänderna var så fina. Skönt! Jag har verkligen två olika barn. Victoria hatar tandläkarbesök av många förståliga skäl och att ta bilder på tänderna är skräck och fasa för henne. Medans Marcus igår ropar "Yeeessss" när sköterskan säger att hon ska två bilder, hon titta på honom som han kom från en annan planet!!! Det kanske han gör också vår lille prins!!

Har ledig dag idag och städar, det verkligen behövs. Vi håller på att renovera ute, inne, ja överallt känns det som. vi har bytt plats på fönster och altandörr. Tanken är att altanen ska glasas in. Vilket medför arbete på fasaden, nya brädor, måla, fönster som ska vitmålas, inne i köket är panelen borta och inga foder finns......ja ni hör, det är lite kaos. Men vi tror att det kommer att bli toppen när det är klart.

Nojja!!!

Vi har ju en underbar resa att se fram emot om några veckor, barnen har längtat sedan den dagen vi bokade i april .......det är lång tid för barn!
Nojjorna och minnena börjar dock komma ifatt oss, jag vill iväg nu för att inget ska hinna stoppa oss. Ni som har varit med under resan vet vad som hände dec 2007. Vi bokade en resa till Egypten som skulle ske med avresa den 7 december, en härlig resa för att fira Victorias tillfrisknande. Först skulle "bara" ett slutprov tas, sövning med benmärg och LP. Det var väl inget - Vickan mådde toppen och vi skulle få bra besked - NOT!!!!

Tis den 4 dec sövs Vickan för provtagningar, sedan gick em för uppvak och sedan hemgång, spänd väntan på provsvar. Innan vi åker från sjukhuset får vi veta att det inte ser bra ut. Det finns celler i LP som ses på första titten på labb. Frågan är vad det är för celler? Men när antalet är 72 vet vi redan.....vi blir klubbade till golvet. Katastrofen är total. Denna fruktansvärda chock sitter så djupt rotad i mig att jag inte ens orkar tänka på hur vi mådde då. Jag kan inte i detalj beskriva dagarna som var, för då är jag så rädd för att bryta ihop. Detta är inte bearbetat ännu och frågan är om det någonsin kommer att bli................................................

Samma dag och klockslag som flygplanet skulle lyfta mot Egypten sövdes Victoria återigen, men denna gång i Göteborg för att sätta in en nya CVK och ta mer prover från CNS. Sedan dess har vi inte vågat bokat någon resa igen. Vickan transplanterades med ny benmärg mars 2008 och behandlingen och märgen från bror Marcus har gett mycket gott resultat!!

Igår kom brevet från sjukhuset att det var dags för provtagning den 7 sep......ni kan förstå hur mina tankar blev! ALDRIG att jag utsätter henne för det. Jag ringde dagvården idag och sa att vi kommer in för provtagning efter resan. Det är inget akut det ni ska göra och jag tror inte att hon är sjuk igen, men jag fixar inte att vänta på den provtagning och jag vägrar att utsätta min dotter för denna oro. Hon mår fortfarande mycket dåligt över alla negativa svar hon fått och som vi varit tvugna till att ge henne. Nu ska hon få njuta av sin resa, det är hon värd efter denna kamp sedan 2 aug 2002. Denna gång ska hon sitta på planet inte ligga på sjukhussängen och sövas.
Är det något man har blivit genom åren, så är det en tuffare mamma som vågar att ställa krav på sjukvården!!

Sommaren 2010

Vart tog sommaren vägen? Tyckte nyss att jag gick på semester, men jag ska inte klaga, jag har varit ledig i 6½ vecka till måndag när jag åter börjar jobba. Ska faktiskt bli skönt med lite rutiner och att åter får träffa alla igen. Jag jobbar ju bara några veckor och sedan bär det av till Turkiet, gissa om barnen längtar? De har ju aldrig flygit innan så detta är stort för dem. Jag vill bara att tiden går och att vi kommer iväg, vet ju hur vi blev snuvade på resan förra gången, dec 2007, vill aldrig mer uppleva detta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sommaren har bjudit på mycket roligt:

* Kusin Amanda bodde hos oss några dagar, vi var till Maribergsskogen och kollade även på inlines VM i Löfbergs Lila Arena.

* Besök i Trollhättan hos mormor, passade på att hälsa på alla goda vänner och släkt.

* Stockholm över en helg med boende hos goda vänner, tack Erik och Titti!! Vi besökte även Grönan och bodde i värdparets underbara pool. Marcus var även till hockeyns Mecka - Hockey Monkey och köpte nytt till målvaktsutrustningen.

* Packa husvagnen och åkte mot Åby, Norrköping, bodde utanför Susanne med familjs hus i 3 nätter.

* Sedan vidare till Västervik med Susannes familj + fam Eskel, 1 vecka tillbringade vi där. Mestadels underbart sommarväder och mycket sol och bad i poolen.

* Körde sedan till Hjo för att avsluta campingsemestern där 3 nätter.

* Sommarfest hos Lena och Jesper!

* Marcus gick på Ragges hockeyskola 1-3 aug i Karlstad.

* Besökt nya badhuset i Kristinehamn, plockat blåbär, fika hos vänner.

* Skara sommarland den 7 aug med Barncancerföreningen, jättekul dag. Avslutade med middag hos goda vänner på Torsö. Träffade dem första gången på Ronald McDonald i Göteborg då deras dotter också behandlats för cancer. Känns bra att träffa andra som vet hur vi känner och tänker!! Tack för en jättetrevlig kväll!

JA vi har hunnit med en hel del, men där emellan en hel del slappardagar och vi sover länge.....skönt! Nu vill jag ha lite uppehåll så att jag kan börja måla fönster - någon som vill byta med mig:)

Multimedia message

Skara sommarland!! Härlig dag med sol och värme. Vickan utmanade ödet i vattenbanorna, tur att hjälmar finns!!

Multimedia message

Marcus och polaren Nils Ferlin:) vi besökte Filipstad och fabriksförsäljning på Wasabröd. 

Multimedia message

Vi bor hos fantastiska Titti och hennes familj. Vi träffades på språkresa för snart 20 år sedan och kontakten har vi hållt sedan dess. 
Kvällen avslutas på deras terass med pool där barnen har bott sedan vi kom hit. 

Multimedia message

Nu är det äntligen semester!! Härligt. Jag och barnen är i Trollhättan ett par dagar för att hälsa på mamma. Försöker att träffa alla ra och kära så besökschemat är tight men roligt.
Nu vill vi ha sol så att vi kan besöka stranden, barnen längtar dit. Är ju så jobbigt med shopping hela dagarna:).

Multimedia message

Som ni ser var barnen laddade! Tyvärr förlorade Sverige mot Finland i förlängningen 8-9....

Multimedia message

Glömde ju bilden!!!

Multimedia message

Kusinerna fixar frisyrerna inför kvällen! VM i inlines hägrar, Sverige mot Finland!!!

Multimedia message

Testar även en bild på Smilla!! Efter veterinärsbesöket!  

Multimedia message

Test från iPhone

Scoutläger!!

Skolavslutning och 9 års kalas

Nu har barnen sommarlov och det tycker att det ska bli så skönt!! Dagens avslutning var i Väse kyrka, fint med musik och sång. Fick till och med barnen att ställa upp på bilder, både enskilt och tillsammans.
Victoria slutar 4:an.
Marcus slutar 2:an.

Marcus har dekorerat sina egen tårta. Mycket kreativitet och inlevelse i detta.

Lyckan var total när han fick en skateboard - hoppas han klarar sig ifrån några större blessyrer. De har han ju redan fått genom cykel och kickboard!

9 år min stora kille:)

Smilla är med och campar. Nya bollen är favorit:)

Marcus första uppträdande med fox players

Sjukhusbesök

Idag var det dags för provtagning, var ett tag sedan nu. Faktiskt påsklovet och det känns skönt att det drygas ut mellan gångerna. Stick i fingret på labb först och därefter läkarbesök på dagvården. Provsvaren var bra, inget att diskutera. Därefter tog jag upp frågan ang vaccination som hon ligger efter med, så då kom de på att det var dags. Victoria blev så där lycklig över det, hon behöver liksom förberedelse för allt. Hon trodde att hon skulle få sprutan i armen, men icke den skulle i låret. Detta tycker hon är jättejobbigt, då hon innan fått flera sprutor i låret med cytostatika men även "motgift" för att stoppa upp/förhindra vattkoppor. Då har hon oftast fått hållas fast av flera sköterskor samtidigt som 2 sticker i varsitt ben. Detta sitter kvar på näthinnan, så fast man är 11 år så skriker hon av skräck bara av att höra ordet spruta i benet!!!

Efter mycket övertalning så satt hon i mitt knä och sprutan hamna på rätt plats.

Därefter fick vi information om att tillväxtproverna som togs under natten på påsklovet visar på att trolig saknad av tillväxthormon. Hennes provsvar ska tas upp med ett team som kollar igenom detta med experter från Göteborg bl a. Visar det sig att hon behöver medicinering så är det sprutor 1 gång/dag i LÅRET!!! Gissa hennes reaktion nu.........................

Jag förstår att hon är j-vligt trött på allt vad sjukhus och mediciner heter, samtidigt så är jag bara så lycklig över att hon finns här hos oss, så jag ser inte detta som något stort. Men för hennes som jämför sig med sina kompisar och det vanlig livet så är det stort. Vi ska få vidare information kring detta om de beslutar sig för medicinering och får då veta fördelar och nackdelar. Vi tar det då....

Grill dags:)

Sommar och sol, härligt!

Härligt med sol och värme!

Victoria njuter och planterar blommor.

Grill vänner!

Vad är bak och fram på denna hund:)

Körläger!

Har på morgonen lämnat av båda barnen på körläger - spännande för dem! Ska hämtas vid 11:00 imorgon fm. Victoria var på detta förra året och tyckte att det var jättekul, i år var Marcus tillräckligt gammal för att delta och han hängde på. De har olika workshops där de sjunger, dansar, målar och spelar. Detta sätts sedan samman till en uppvisning som vi får ta del av imorgon.

Jag passade på att shoppa lite efter att jag lämnat av barnen. Blev en fin skjorta/tunika, fick sedan fikasällskap av Lisa och Mikael på Bergvik. Därefter tog jag en sväng på IKEA, nya tallrikar blev det, rektangulära denna gången. Känns lite wild and crazy.

Många frågar om vi fått svar på tillväxthormonerna ännu, men det har vi inte. Ringde och efterfrågade detta i veckan som gick, men inga svar fanns. Vi har tid till dagvården 25 maj får kolla läget då.

Ikväll blir det grillning med goda vänner och vi hoppas på uppehåll. Trevlig helg till er alla!

Promenad i skogen

Söndag

Så här glad och lycklig är Vickan för det mesta nu förtiden. Det är så härligt att se henne sprudlande av livsglädje. Mycket svårt att förstå vad hon faktiskt har gått igenom. Härom dagen satt hon i köket och sjöng högt samtidigt som hon gjorde sina läxor. Hon hade på sig ett linne och hennes ärr från flera cvk:er och en port lyste starkt mot mig. Då får man sig en tankeställare vad hon faktiskt har gjort och vad mycket detta har påverkat henne. Lilla skruttan...min ögon tårades av bara synen framför mig, men samtidigt ser jag henne le och sjunga. -Varför ska då jag påverkas så starkt när hon inte gör det? Jag ska inte säga att hon inte påverkas av sin ärr, då ljuger jag. Hon börjar bli mer och mer noga med vad hon väljer för kläder och att de ska täcka ärren. Hon drar i tröjan för att de inte ska synas. Samtidigt kan hon säga i samma stund, att äsch vem bryr sig? De får väl fråga om de undrar. Sund inställning tycker jag. Vi får se hur det blir i framtiden när hon blir äldre?

Barnen har sovit hos farmor och farfar inatt då jag och Mattias var på fest i går. Min förskola firade 20 år, så det var öppet hus på dagen och stor baluns på kvällen. Riktigt lyckat var det!!

Victoria hade dansuppvisning i Kristinehamn igår som vi missade. Tur att farmor och farfar kunde ställa upp och titta, de hade varit mycket duktiga. Roligt att få uppträda på en riktig scen med strålkastare och allt. Hon gillar verkligen att dansa.

Imorgon är det måndag igen....vart tar dagarna vägen. Nästa vecka är det maj!! Barnen längtar mest till september då vi har bokat vår resa. Det är långt dit, vi hoppas att vulkanerna håller sig lugna framöver så att vi kommer iväg.

Cykel köp till Vickan.

Shopping i Ullared

Har haft 2 dagar i Ullared och shoppat på Gekås, det var ganska fullproppat i bilen, ja! Ändå var vi bara 3 st som åkte....men roligt har vi haft. Vi övernattade i en lägenhet på campingen, inte den bästa sovcomforten då bäddsoffan jag sov i var något bucklig, kändes i ryggen imorse! Jag råkar ut för alla möjliga konstiga sovställen denna veckan tror jag:)

Barnen var så nyfikna när jag kom hem, ville genast kolla i alla påsar, som värsta julafton. Lyckan var stor!

I lördags rensade vi och slängde en hel del här hemma (nu är det nytt att fylla på med:). Vad mycket man har som aldrig används, totalt onödigt. La ut Marcus säng och 2 urväxta cyklar på Blocket, allt är sålt redan. Det finns pengar att tjäna på allt som bara står....så ut och rensa med er!!

Hem sköna säng....

Tänker aldrig mer klaga över en vanlig säng, det kan inte bli sämre än vad jag upplevde i natt. Många nätter har vi klarat av på sjukhus över 100, men aldrig har jag sovit på en brits innan. Det var ingen upplevelse som jag vill dela med mig av. Proverna tog var 20:e minuter från 22.00 till 07:00 imorse, inte mycket kvalitetssömn där kan jag lova. Victoria vaknade varje gång de var inne sa hon. Jag dåsade till emellanåt men vaknade ganska snabbt och var stel i hela kroppen. Fick ställa mig upp för att kunna byta ställning och väcka upp kroppen.

Det är inte trevligt med sjukhus, ju mer sällan vi är där desto jobbigare är det att bara vara där. Att vistas i dessa lokaler, så många minnen kryper nära hela tiden. Man vill varken se eller minnas allt. Sköterskor som känner igen oss är ju alltid trevligt, men när man inser att Victoria var 3½ år första gången hon kom dit så är det alldeles för många år.....

Vi försökte att göra kvällen så trevlig som möjligt, var på lekterapin och spelade spel, cyklade i korridorerna (alltså inte jag:), kolla tv i allrummet m.m. Vi fick vårt rum på dagvården kl 21:30 då alla rum var upptagna på avdelningen. Vi kolla på Sunes jul innan vi släckte för natten. Vi gick upp 07:00 imorse och blev erbjudna frukost på avdelningen, vi tackade raskt nej till detta då vi ville hem. Frukost och tidningen hemma, snabbt följt av sängen....sov till 11.30!!

Här är min hästens säng!

Vickan sover som en prinsessa:)

Man blir aldrig för stor för att cykla:)

Dessa korridorer. . .

Är så trött på detta. Får sova på Dagvården i natt då avdelningen är fullbelastad. Jag fick iallafall en brits på 60 cm att sova på.

Påsklov

Barnen har ledig och njuter nu hemma hos farmor och farfar. Kusinerna är också där så farmor och farfar har nog fullt upp:). Påsken har varit mycket bra, vi var hemma under långhelgen och bara njöt av ledighet och solsken. Påskafton firades hemma hos familjen Eskel med god mat och dryck. Påskdagen firades hos svärföräldrarna med påskafton samt att vi firade svärfar som fyllde år på annandagen. Mycket firande alltså!!

Imorgon ska Victoria läggas in på sjukhuset över en natt. Känns så där...vill helst slippa faktiskt. Hade inte tänkt att sova fler nätter där:(. De ska göra en nattkurva för att kolla tillväxthormonen. Hon följer inte sin kurva som hon ska, därav vill de göra denna check. Hon ska till dagvården 15.00 för att sätta två infarter och sedan skrivs vi in på avdelningen. Provtagningen börjar när hon lägger sig, de kommer att ta prov var 20:e minut.......och avslutas på morgonen 08:00. Ungefär hur mycket har man sovit under den natten? Än mindre än när man har en pipande droppställning bredvid sig.
Ja, ja hon är inte sjuk igen och vi får göra det bästa av situationen. Hon både längtar och inte säger hon. -Jag vill att det ska vara över, sa hon igår. Lilla snuttan. Hon ringde förut och sa att hon längtar efter mig. Kan tänka mig att tankarna är många och sådant brukar oroa henne mycket. Hon gillar inte att sätta nålar, nu blir det två stycken som helst ska fungera hela natten.

Vi får se hur det hela blir!! Vi fick roliga besked förra veckan att vi har blivit beviljade bidrag från Cancer- och trafikskadades riksförbund till en rekreationsresa. Så nu planerar vi och längtar, än är det inte helt beslutat vart skutan bär. Men barnen har aldrig flygit och varit utomlands, så spänningen är stor. Vi var ju på väg till Egypten, men Victorias återfall kom emellan. Ärligt talat så känns det jättetufft att boka en resa, är så rädd för att något ska komma mellan igen och man ska ta glädjen från barnen. Men det går inte att se mörkret jämt,vi skjuter undan det och ser framåt istället (försöker iallafall:)

Marcus har vårkänslor.

Hockey säsongen fortsätter på gräsmattan:)

25 mars

Imorgon är det precis 2 år sedan som Victoria benmärgstransplanterades. En stor dag som betyder mycket för oss alla. Vi visste då inte hur framtiden skulle se, vi ville bara överleva dag för dag och hoppas att hon skulle börja må bättre. vi längtade efter att få se de första tecknen på att Marcus märg tog över hennes.

Marcus supermärg segrade och tog över. Han gav sin storasyster livet åter!! Vilken gåva....hur ska vi kunna tacka denna lilla hjälte för detta?

Vickan på fik i stockholm!

Snart är hockey säsongen över.. . .

Då får vi utrymme i hallen igen:)

Kalas för barnen!

Att ta ur örhängen är inte det lättaste. De satt som sten:)

Men nu är de ur med pappas hjälp och en tång.

Nyvaken 11 åring!

Hipp hipp hurra för vår tjej.

Hormoner

Idag ringde läkaren i Karlstad och talade om att tillväxtproverna som togs för några veckor sedan var så där. De visade ingen direkt hormonbrist men värdena var för låga. Så detta måste troligen följas upp av en endokrinolog (specialist på hormoner). Detta göra man genom att kolla en nattkurva. Sätter nål (JIPPI) och tar prover 1 gång/timma (JIPPI ggr2) under ett dygn. Hormoner jobbar som mest på natten och de tidiga morgontimmarna, så man vill se flödet under ett dygn för att kunna besluta om hon behöver tillskott eller inte.

Skruttan jublade väl inte precis när hon fick beskedet. Inte en natt till på sjukhuset. Jag förstår henne, jag vill inte dit. Men jag talade också om för henne att vi ska ju bara dit på kontroll, det handlar inte om cellgifter, isolering osv. Vi gör det så mysigt som möjligt, lite popcorn och bra film. Vi ska få vidare besked om detta.

Imorgon fyller världens bästa Victoria 11 år, gissa om hon längtar??

Goda besked

Jag har ju inte skrivit något mer sedan vi var i Göteborg, endast ett mobilinlägg om vad läkaren sa. Det är svårt att ta till sig goda nyheter, även om det känns fantastiskt kul och underbart. så vågar man inte riktigt ta till sig orden. Vi har åkt på många bakslag genom åren och kan man verkligen säga att hon är frisk?? Men som vi känner, säger en läkare detta så måste det betyda något. De har genom åren varit mycket förtegna kring chanser och hur livet kommer att se ut för oss. Hela tiden talat om vad som kan ske och det tar vi hand om när det kommer osv. Nu säger de att hon är frisk!!

Många runt omkring oss har frågat just detta, när kan man säga att hon är frisk. Mina svar har alltid varit att det kommer de aldrig att säga. vuxna med cancer brukar friskförklaras efter 5 år, men med barn säger de inte det. Det har vi hört genom resans gång och jag har tagit till mig detta. Sedan känns det som att när man har genomgått en benmärgstransplantation och klarat av den så bra som Victoria har gjort, utan GVH och andra komplikationer, samt att lillebrors märg tog över med en gång, så blev chanserna mycket stora till tillfrisknande med en gång. Nu när 2 år har gått sedan transplantationen så kan man säga att hon är frisk från transplantationen, var läkarens ord. Med detta menas att transplantationen har gjort sitt, inga komplikationer från den kommer nu och Marcus märg kommer alltid att vara segraren. Ok, det köper vi. Nästa mening från läkaren var: -Nu kommer troligen inte leukemin tillbaks heller!!
Ok, det känns svårare att ta till sig, men jag vill köpa det också. Jag vill sluta att bli orolig hela tiden jag märker att hon inte mår bra. Jag vill, jag vill, jag vill.......

Detta måste vi nog öva lite mer på. Jag och Mattias reagerade på något konstigt vis när läkaren sa alla dessa ord. Typ: -Ok, vad bra! - Vad roligt! - Det låter bra!
Ungefär lika roligt som om någon skulle bjuda på en fika. Läkaren trodde nog att vi var helt känslokalla, eller så är hon van. Det fanns inte utrymme till att vi skulle reagera, vi var inte beredda på att få detta besked. Vi visste att allt var bra just nu,men inte att hon skulle "friskförklara" henne!! Tänkte jag inte ens fråga, man är bara glad över varje år som går från transplantationen. Victoria var med under samtalet och reagerade inte nämnvärt hon heller. Hon var mest glad över att inte behöva åka till Göteborg förrän nästa mars.

Dagen efter är vi hos min bror med familj som har fixat till kalas. Bjuder på tårta, ballonger och paket till barnen. Helt underbart!!! TACK!! Victoria tyckte att det var lite konstigt, ingen fyller ju år nu. Dagen efter kommer hon till mig och frågar: -Varför fick jag paket egentligen?
Lilla vän.....jag talade om att de är så glada över att du fick så bra besked i Göteborg, att läkaren sa att du är frisk. -Är jag frisk, frågar hon då? Tårarna bara sprutar och hon gråter och gråter och jag med henne.........som sagt det tar tid att ta till sig.

TACK till er alla som skickat SMS, kommentarer på facebook och här på sidan.

En riktig vän:)

Härlig vår blomma från farmor och farfar

Barnen fick varsin paket och vi blommor för de härliga beskeden. Kram till dem:)

Hej då mormor!

Nu åker vi hemåt. När kommer snön att smälta i Trollhättan tro?

Kusinerna har ställt till med fest! Så gulligt av dem.

Våra älskade barn!

Shoppat i Uddevalla

Solen fortsätter att lysa och vi ler!

Hej då Göteborg!

Läkarens ord: du är frisk från transplantationen och leukemin kommer troligen inte tillbaks mer! Solen skiner i Göteborg och vi ler med den.