torsdag 29 januari 2009

Hockey fans!


Vi är nu på match färjestad mot luleå. För tillfället 1 mot 1, men vi hoppas på vinst:-). Vi tog även med mormor på hennes första elitserie match. På tiden! Hon jublar, hurrar och klappar. Tror hon platsar i klacken.

söndag 25 januari 2009

Hockey och rallylydnad!

Så ser denna söndagen ut. Började dagen med hockeyträning för Marcus, jag och Vickan kollade på. Roligt att se hur de utvecklas och tycker att det är roligt. Efter detta handlade vi på Bergvik och passade på att äta middag på restaurang. Är nu hemma en stund, Marcus och Mattias ska kolla på hockey (igen) Skåre spelar mot Vita Hästen i Löfbergs Lila Arena. Jag och Victoria åker mot Kristinehamn där Smilla ska börja en kurs i Rally lydnad....vet ej riktigt vad som kommer att hända men det såg roligt ut vid en uppvisning. Vi ska vara i ett ridhus så vi slipper stå ute i regnet som idag vill strila ned. Fy, vad trött jag är på detta väder. Lite sol och värmen vore inte fel nu. Tänk en restresa mot solen, skulle göra vad som helst för det nu.....längtar.
Har lagt till en besöksstatistik mätare på bloggen, men den ser inte riktigt ut som jag vill. Får se om jag får ordning på den till slut. Första kolumnen visar totalt antal besökare på bloggen, andra kolumnen visar besökare idag och sista kolumnen visar hur många som är online på bloggen just nu. Roligt att se hur många besökare man har.

tisdag 20 januari 2009

20 januari - BMT+301

Missade att skriva på dagen 300, tänk vad fort dagarna går. Vi är bara så lyckliga över provsvaret i fredags och har njutit av ledigheten i helgen. Victoria har mått bra efter behandlingen i fredags, lite trötthet och huvudvärk under söndagen, samt att hon känner att det blir kallt i kroppen och att det rusar. Hennes beskrivning av hur det känns. Men med lite vila och värktabletter under söndagen så vände det! Skönt.
Igår var Victoria med några kompisar hem efter skolan, fick åka skolbuss vilket är mkt spännande när man inte gör det varje dag. Idag har barnen varit med mig på jobbet på eftermiddagen, vi hade en familjeträff med alla barn och föräldrar med korvgrillning och skridskoåkning på en blöt is:) Några prövade lyckan och sedan blev det lek i snön och i lekparken. Mysigt hade vi iallafall och barnen var nöjda. Jag var med Marcus till hans astma läkare innan, sedan han var ett år har han gått hos en särskild läkare som är specialist på astma, det Marcus har klassas som förkylningsastma. Oftast när han bli förkyld blir han hes och hackhostar, vi ger han då Bricanyl och Pulmicort, vilket för att förkylningen avstannar fortare. Nu kollar man hans lungkapacitet varje år. Denna gång visade det att hans lungfunktion var sämre än förra året, detta kan bero på fler saker - att tekniken när man blåser är svår att få till, att det var grått och dåligt väder vilket påverkar lungorna, eller att han helt enkelt har försämrats och ev har en ständig astma. Vi märker inget på honom och läkaren var nöjd med att han spelade hockey 3 ggr i veckan och orkade med detta, så det talade emot att han har försämrats. Men läkaren vill träffa honom igen inom 3-4 månader för att se hur det utvecklats. Vi får se....
Nu ska jag och barnen kolla på bygglov och Mattias har älgmöte nere i köket!

fredag 16 januari 2009

Barncancerfonden!

Om ni vill vara med och sponsra till forskningen inom barncancer så beställ gärna ett snyggt armband till er själva, eller varför inte ge bort en present! Läs mer här: www.bracy.se

INGA CELLER!!!!!

Lyckan är total vi kan andas ett tag till. Lumbal punktionen idag visade inga elaka celler, inga celler överhuvudtaget. Allt flöt på mycket bra idag. Hon sövdes vid 9.20 och 10.05 kunde vi gå in till uppvaket. Hon låg då tippad som hon ska göra 30 minuter efter att de har gett cellgiften i ryggmärgsvätskan. När hon vaknade var hon ganska ok med en gång, inga raserier som ibland kan ske. Farmor var med idag så jag hade sällskap under väntetiden, alltid trevligt!
Vi kom upp till dagvården ganska omgående och vickan var huuungrig. Så det blev det vanliga bröd, kaviar och ost. Det är liksom hennes rutin och varför sluta med ett vinnande koncept?
Victoria hann precis äta sin macka när sköterskan kom in med provsvaren, det gick undan idag och jag hann aldrig bli orolig eller fundera över allt. Svaren var också helt underbara, allt ser så bra ut som det bara kan. Inga celler alls.......en sten föll från hjärtat. Luften kändes genast lättare att andas och livet blev ljusare.
Övriga prover visade hb 125, lpk 5.2 och neutrofila 2.5, trombocyter 197. Perfekt!!
Nu sitter Vickan och syr täcke till dockorna och jag bloggar. Grabbarna är på hockey!!
TACK för alla era kommentarer det värmer så gott.

måndag 12 januari 2009

12 januari - BMT+293

Det närmare sig 300 dagar sedan benmärgstransplantationen, hur kan tiden gått så fort?? Det är svårt att hänga med om vad som hänt och jag vet att jag har ältat detta fler gånger i bloggen. Men det är ett faktum som vi hela tiden ställs inför, vi försöker att leva som den vanliga familjen just nu. Vickan är i skolan och vi umgås med familjer på vår fritid osv. Det enda är att vi inte är i stora folkmassor fortfarande, håller oss lite utanför detta för infektionsrisken. Samtidigt så påminns man varje dag om vad livet har gett oss. Barnen är också mycket påverkade av detta nu. Pratar om det dagligen, Marcus säger varje kväll att det har hänt så mycket under 2008.
- Tänk vad jag har gjort, säger han.
Victoria är stundtals mycket ledsen och hon förstår vad som skulle kunnat ha skett. - Man kan dö av min sjukdom, säger hon. Hon är glad att hon fortfarande finns hos oss. Ja, hur tror ni att man reagerar när sin 9-åriga dotter säger dessa orden? Vi kramas och tårarna rinner på båda våra kinder. Talar om för henne dagligen hur lycklig jag är att hon finns hos oss, när hon känner så här. Vet ej om hon behöver professionell hjälp i detta, eller om det är hennes sätt att lätta på trycket bara genom att prata med oss. Ska kontakta både sjukhuset och skolsköterskan angående detta. Hon tänker så mycket på det säger hon så att det stundtals är svårt att jobba i skolan. - Jag kan inte får bort tankarna, säger hon. Har de startat så bara de maler på.
Förstår henne så väl, jag har samma tanke mönster själv.

Vi har nu fått tid för sövning och ryggmärgsprov på fredag, hon får samtidigt cellgifter i ryggen. Hoppas att ni alla håller era tummar allt vad ni förmår. Vi vill fortsätta i denna positiva anda som vi nu försöker att få till. Inga mer bakslag tack!

torsdag 8 januari 2009

Hockey, hockey, hockey...

Marcus hockeybild som han så gärna velat visa er länge, nu har äntligen scannat in den.


...just nu är det bara hockey för hela slanten. Marcus tycker att det är så roligt att åka skridskor och han kan nog stå på skillorna i flera timmar utan att pausa. jag skulle haft kramp efter en kvart. De har nu kommit hem efter 2 timmars åkning på rinken här i Väse. Roligt att den är spolad och många barn var där och åkte. Imorgon ska Marcus klass åka på gympan och efter skolan blir det hockeyträning, men jag tror inte att Marcus misstycker att få åka 2 ggr på en dag.

Vickan var också med och åkte idag och tycker med att det är roligt. Hoppas att kylan håller i sig så att isen blir kvar ett tag till. Förstår i och för sig inte att jag precis skrev det, för jag och kylan är inte vänner. Mina händer fötter blir snabbt iskalla och sedan domnar de bort. När jag kom hem från rinken var mina tår hela kritvita, jag skojar inte. Det fanns ingen cirkulation alls, det är jätte otrevligt. Känseln är helt borta och jag kan knappt gå på dem. Fick ställa mig i duschen och sedan massera och massera för att få igång någon cirkulation. Jag kan inte utsätta mig för en tur till Nordpolen i allafall...



Skoldax igen!

Barnen var förvånansvärt pigga imorse, de var nog lite spända inför skolan igen. Även barnen saknar rutiner och kompisar, även om det har varit skönt att få vara hemma och sova länge för det har de varkligen gjort. Jag startade upp Marcus klockradio igårkväll som han fick i julklapp. Han var mkt spänd och den skulle starta med radio och inte tjut. Han somnade igår till sportradion.....ni läste rätt. Innan han somnade hörde vi sportreferat från hans säng, nu leder dem med 5-0, bra va!! Mattias var tvugnen att kolla texttv om han hade uppfattat rätt och det hade han. så nu kommer han att kunna alla sportresultat i fortsättning. Imorse sa han att han skulle somna till sportradion varje kväll för han sov så gott då. Ja, alla sätt är ju bra!!
Barnen är alltså i skolan och jag är ledig igen, känns lite mysko. Vi hade planering på jobbet igår och är nu ledig fram till måndag. Ganska ok faktiskt, har inte blivit så mkt ensam tid under lovet och det känns ok att få det 2 dagar nu, innan det dra igång på allvar.
Det faller snö ute nu så barnen är säkert lyckliga på skolan, kylan har också lagt sig efter flera dagar med 15 minus.
Barnen var så nostalgiska imorse vid frukostbordet och pratade om vad mkt de hade gjort under 2008. - Det bästa var att vi kunde campa, tyckte Victoria. Vi visste ju inte om det skulle fungera i somras med infektioner och lågt immunförsvar. Men allt flöt på och det fungerade perfekt.
- Jag duschade ju i husvagen, det gick ju bra! sa Vickan.
- Bäst var i allafall att Victoria blev frisk, sa Marcus (han ser det ju som så nu och den vetskapen kan han få leva i, så länge det går).
- Det var ju tack vare världens bästa lillebror, sa jag.
Gissa om han såg nöjd ut då.....vår bästa lilla prins!! Den tacksamheten till honom slår allt!!!!

tisdag 6 januari 2009

Smakar gott med pepparkakshus


Plundringen har startat....

6 januari - BMT+287

Fy skruttan vad kallt det var igår,vaknade med minus 20 grader. Då är det inte så att man hoppar ur sängen och jublar.Tur att Lisa ringde och bjöd på kaffe så att jag var tvungen att krypa ur täcket och sluta läsa. Smilla blev ju glad när hon skulle få komma ut, ända tills Victoria tog på henne strumpor!!! Hon fick en mkt konstig gång över golvet och hon tittade med stora ögon på oss och undrade nog om vi hade fått totalt hjärnsläpp? Men snälla som vi var så slapp hon dessa, men jag tror att hon saknade dem när hon kom ut i kylan....
Marcus trotsade kylan och åkte skridskor ute på rinken i Väse med en kompis. De höll ut i 1½ timma och han var varm när han kom in. De sitter ju inte stilla precis....
Vickan hade en liten halvfartig dag i går, ont i huvudet och trött. Hon hade kompis som sov över natten innan och hon lekte med henne i 2 dagar och det sätter sina spår. Där märker vi av att hon inte orkar. Vanlgitvis är hon i skolan och väljer att gå hem själv efter för hon orkar inte leka. Tror att hon behöver den återhämtningen, det kommer efter annars med trötthet osv. Igår kväll kunde hon dock inte somna, när jag la mig 23.15 log hon fortfarande och kvittra i sitt rum och var inte trött, ändå la hon sig 21.30. Så nu har jag varit en taskig mamma och väckt henne, kl 8.40. Nu är det ju snart skoldags och det kommer att bli såååå jobbigt att gå upp 07.00.
Marcus och hockeyträning i em och på kvällen kör vi barnen till farmor och farfar. Jag har planering på jobbet imorgon och Mattias börja jobba. Skolan börjar ju inte förrän på torsdag så de får en dag hos farmor och farfar, det blir mysigt och Smilla får också följa med.

måndag 5 januari 2009

20 minus ute!


Vi tycker att Smilla behövde strumpor men det tyckte inte hon. Konstigt!

fredag 2 januari 2009

2 januari

Jag har nu skrivit en summering av 2008 och det blev långt. Inlägget hamnade under bilden av Marcus i grävmaskinen så ni får skrolla ned om ni orkar att läsa.
Idag var vi till sjukan och tog prover och allt såg bra ut. Hb 120, lpk 7.3, neutrofila 3,7 och trombocyter 210, CRP 2. Så inga prover förrän om 2 veckor och då är det även dags för sövning igen....nervositeten börjar öka igen.

Marcus kör pappas grävmaskin.


Lyckan är stor!

2008

JANUARI -08

Året började i kaos och rädsla inför Victorias andra återfall i leukemi (återfallet diagnostiserades den 4 december 07). Vi startade januari med inläggning på sjukhuset i Karlstad. Victoria hade en svår infektion som krävde 15 dagars inläggning och en massa olika antibiotika för att behandla. Febertoppar på över 40 grader flera ggr om dagen med frossa och kräkningar som följd av temperaturväxlingarna i kroppen. Mitt i allt försökte jag mig på att jobba några timmar, var med min personal på kick-off på SPA i Sunne, det var en konstig känsla att mitt i allt kaos befinna sig i detta lugn.


13 januari åkte vi till Göteborg för behandling nr 2. Båda barnen kräktes och vinterkräksjukan bröt ut på avdelningen, vilket resulterade i att jag och Victoria blev isolerade på rummet och Mattias och Marcus fick lämna Ronald McDonald och far till Trollhättan för evakuering. Kändes mkt konstigt att vara instängd på en avdelning med 2 familjer till som inte heller fick lämna sina rum. Inga nya barn togs emot på avdelningen. Vi var ju tvugna att göra klart behandlingen som Vickan startat.


Vi tog blodprover på alla familjen för att se om någon av oss var HLA identisk med Victoria, lillebror Marcus vann!!! Han tog stora vinsten i lotteriet och kan bidra med nya benmärg till sin storasyster, helt fantastiskt, chansen är 25% att ett syskon passar. Han var mkt stolt över detta och ser fram emot detta. Vär lille hjälte!!


FEBRUARI -08

Vi startar renoveringen av övervåningen, ett stort vardagsrum och barnens delade rum skulle bli varsitt sovrum till barnen och ett mindre vardagsrum. Vi fick god hjälp av vänner och svärfar, hur skulle vi annars hunnit med detta. Renoveringen var tvungen att vara klar innan Victoria kom hem från transplantationen, då det kan finns svamp i väggarna som skulle vara mkt farligt för Victoria att andas in i lungorna.


3:e behandlingen skjuts upp pga av ett värdena inte var uppe i rätt nivå. Victoria har nu fått en PEG insatt i magen. Den ska finnas där ifall hon inte får i sig rätt mängd näring under transplantationen, man kan även ge mediciner som annars ska sväljas rätt in i magsäcken. Det gör ont runt PEGen och tycker att det känns ovant. Den ska tvättas varje dag samt snurras ett halvt varv för att den inte ska växa sig fast i ett snett läge.


Den 15:e februari har Victoria fest för sina klasskompisar, en för tidig 9 års fest samt ett litet avsked i och med att de inte kommer att ses på mkt länge. Vi bakade rulltårtor och gjorde små bakelser samt popcorn och dricka. Alla var mkt nöjda!


17:e februari startar vi behandling nr 3. Victoria får åter feber under behandling och lungröntgas ett flertal ggr men de finner inget. Modet är ändå uppe och Victoria skrev själv på bloggen:

-jag mår bra. Undrar vad dom jör i klasen? jag saknar mina kompisar. I kväl ska vi äta takos på ronald mek donald. Jag titar på teve, ritar, leker, myser och spelar på data.


Vi besökte strålningsenheten på Sahlgrenska och gjorde en CT-röntgen för att kunna ställa in strålarna inför strålning på hjärnan samt helkroppsstrålningen. De gjorde även en mask som ska hålla huvudet stilla under strålningen, inget roligt inslag och jag förstår henne så väl. Vår lilla kämpe! Hur mkt styrka kan det finnas i en sådan liten kropp?


Victoria avslutade februari med feber, blodtransfusioner och inläggning på sjukhuset.


MARS-08

Febern håller i sig och strålningen blir uppskjuten. Hög CRP som inte vill sjunka.

I och med att strålningen blev senare kunde jag fullfölja mina studier i Stockholm, Montessoriutbildningen krävde 100% närvaro vid varje tillfälle. Mitt i allt befann jag mig i ett soligt och varmt vårväder i Stockholm. Nyanserna är stora och svängningar i kaoset fortsätter.

Victoria blir utsatt för vattkoppsvirus och måste få antikroppar mot detta, injektion rätt in i lårmuskeln. Kan säga att detta inte var populärt. Två sköterskor som samtidigt ger varsin spruta i varje lår och det tog ett tag att injicera den stora mängden så det sprängde rejält!!


11 mars beger vi oss mot Göteborg, Victoria fyllde 9 år den 12 mars och började sin födelsedag med att strålas mot huvudet. Ja, alla barn firar inte sin födelsedag på samma glada vis. Vickan blev uppvaktad med paket på strålning och clownerna kom och sjöng och spexade för henne. Tror att hela väntrummet hade roligt och det lättare ju alltid upp stämningen. Hon strålades i 3 dagar mot huvudet, 1 gång/dag.


Hem ett par dagar för att återvända den 16 mars till Göteborg. Den 17:e startade helkroppstrålningen som varade i 4 dagar.

Marcus går på sjukhusskola för syskon och fördriver tiden med nya kompisar på Ronald McDonald.


Den 20:e mars går Victoria in i isoleringen på sjukhuset. Detta rum kommer att bli hennes borg några veckor.

Hon får cytostatikadropp den 21-23 mars, 3 dagar med rävgift som gör att hela hennes benmärg slås ut, helkroppsstrålningen hjälper naturligtvis också till. Utan en ny benmärg ny så klarar man sig inte.


Marcus skrivs in på sin avdelning den 24 mars och den 25 är den stora dagen. Marcus sövs på morgon och sedan skördar den stamceller från hans benmärg. Han vaknar upp med 1 liter mindre benmärg i kroppen så han behöver blodtransfusion direkt efter. Vår lille prins, vad gjorde vi utan honom?? Mattias sover med Marcus på avdelningen över Victoria och jag är med henne på isoleringen. Vilket familjeliv! Victoria får på em Marcus benmärg och den ges som en blodtransfusion under ca 2 timmar. Hon får ingen reaktion och allt flyter på som det ska.

Mars slutar med att Victoria får biverkningar av troligen strålningen, magen är ur led och det rinner ur henne. Halsen värker och de sätter in morfinpump, håret faller i stora tester. Livet är inte på topp.


APRIL-08

Vi börjar april med lite, lite vita blodkroppar, helt fantastiskt, inte helt nollad nu. Med detta följde även feber, tyvärr, CRP som ökar samt dålig syresättning. Lungröntgen ordinerades till rummet, helt fantastiskt att det går att ta med en mobil röntgenapparat...

6 april har Victoria 0.5 i neutrofila, vi jublade. Nu fattades det bara 2 dagar till med samma värde för att bryta isoleringen.

7 april, Victoria skriver:

Idag så är ja pig jag dansar med pappa. Det är kul. Jag har haft 0,5 i 2 dar jag hopas att ja har 0,5 imorgon me. Då blir jag jete glad. Då får jag gå ut i luften.
Victoria Mangelin 9 år


Jag skrev följande den 8:e april:

Yes, Yes, Yes Vickan är åter ute i friska luften!!!!
Neutrofila var idag 0.6 så de fortsätter att stiga. Hon började dock dagen med 39.5 i feber. Alltid är det något..... Resterande av värdena var hb 91 (så påfyllning av blod sker just nu), lpk 1.9 och neutrofila 0.6, trombocyterna var 33 (så det lär bli påfyllning imorgon).
Vi startade dagen med att ta bort yttre triangeln som är orange på dörren. Så nu kan vi gå in med vanliga kläder. Victoria behöver bara dusch varannan dag. Hon fick hoppa i rullstolen och åka till Ronald. Hon var så lycklig och det var sååååå härligt att komma ut i luften. På Ronald satt hon i rullstolen och kolla tv och plötsligt åkte hon runt en sväng och sedan kom hon gåendes och dansade lite. Hon bjöd lillebrosan på en tur i stolen osv. Efter 1½ timma skulle vi vara tillbaka, då blodet skulle kopplas på.


Feber, feber som håller i sig. De byter olika antibiotika men inget hjälper. Inte så hög CRP men febern återkommer hela tiden. Den 15 april sövs hon och de tar bort CVK, som kan innehålla bakterier och stötvis skicka ut de i blodet så att febertoppar uppkommer.

Viss GVH uppkommer med klåda och utslag över kroppen, bra enligt läkarna att det kommer på en liten nivå. De stoppar med prograf och kortison för att hålla i det i schack.

17 april lämnar jag Göteborg för att åka till Stockholm och min utbildning, detta var inget lätt beslut kan jag säga och ångesten var stor. Men med viss övertalning av min man och svärföräldrarna som fanns på plats så beslöt jag mig för att åka. Vickan sövdes den 17:e för att sätta in en port istället för CVK som hon hade innan.

25 april lämnar vi Göteborg för att åka hem till Väse. Precis 1 månad senare som Vickan fick märg från Marcus. Vi har nu varit i Göteborg över 6 veckor och vi längtar hem....


Hemma 1 dag och sedan får Vickan feber, inläggning i Karlstad isolerade på ett rum för att inte utsättas för alla smittor som finns där, kul!!


MAJ-08

Victoria blev utsatt för vattkoppsvirus när vi var i Göteborg 1 dag förra veckan för provtagning. Åter in till sjukhuset i Karlstad för att få antikroppar i lårmuskeln, favorit i repris...


Vickan går till skolan några timmar/vecka. Får vara i ett enskilt rum som man kan gå till direkt utifrån. Underbar uppbackning från skolan och all personal.

Troligen har Victoria vattkoppor, konsitga utslag på ryggen som är vattkoppsliknande. Läkaren kan inte utesluta vattkoppor så hon får motmedicin mot detta. Återigen inlagda på infektion.


2 månaders kontroll i Göteborg i slutet av mars och vi får beskedet att Victoria nu har 100% Marcus benmärg. Lyckan är total!!!


JUNI-08

Victoria uppträdde med sin kompis Linn på sommarshowen på skolan. Helt underbart att se henne fär på scenen, det hade vi inte vågat hoppats på tidigare under året.


Vi premiärcampar den 6-8 juni och får underbart sommarväder, solsken och kanonvarmt. Vi njuter av att vara tillsammans och allt flyter på. Kan det bli bättre?

10 juni - Marcus fyller 7 år, stort kalas och vi skulle kunna ge honom vad som helst nästan, han som har givit den finaste present man kan till sin stora syster..

Juni är inte bara en månad med lycka, min pappa insjuknar och läggs in på sjukhus, där han sedan blir kvar och tyvärr aldrig kommer hem igen. Sorg och lycka går i vartannat.


Vi firar midsommar på Skutbergets camping i Karlstad med 5 familjer. Regn och sol om vartannat men roligt har vi iallafall!!


JULI-08

Victoria premiärbadar i sjön den 3 juli, hela hon lyste i kapp med solen.


Vi har semester och lyckas campa, vi åker till Vita Sandar i Mellerud och vidare till Hafstens camping i Uddevalla. Därifrån till Göteborg för att lägga in en 4 månaders kontroll samt sövning och få cellgift i ryggmärgsvätskan. Vi bodde på Ullared camping och vi lyckades få till att Vickan fick komma in på Ullared 1 timma innan de öppnade på morgonen. Så 07.00 var vi där och VD kom och mötte oss för att låsa upp. Gissa om hon var lycklig, vi hade med oss familjen Eskel så barnen hade stor yta att röra sig på.

Vi avslutade campingresan i Hjo där vi bjöds på gassande solsken och bad i Vättern.


AUGUSTI-08

13-15 augusti är jag i Stockholm och gör min Montessoriexamen, äntligen är allt klart och jag är nu Montessorilärare.

Åker mot Trollhättan den 16 och har med husvagnen. Jag och Mattias är på 40 årsfest hos brosan, roligt värre hade vi. Därefter åker vi vidare med husvagnen mot Göteborg, barnen är med och vi bor på Askims camping. Victoria har 5 månaders kontroll på sjukhuset och vi besöker samtidigt Liseberg.


22 augusti åker jag till Trollhättan då mamma ringer och säger att pappa är mycket sämre nu. Ingen rolig resa och många tankar som hinner genom huvudet. Pappa lämnar oss den 23 augusti efter ett hårt kämpande hela sommaren. Allt är tomt mycket tomt...mamma följer med mig till Karlstad den 24, känns skönt att ha henne nära.

Victoria blir samtidigt inlagd på sjukhuset i Karlstad med hög feber, så det blir till att byta av Mattias när jag kommer hem.


SEPTEMBER-08
Vi firade 4 årig bröllopsdag den 4 september, pappa skulle också ha fyllt 72 år om han hade fått vara kvar hos oss.
Victoria går i skolan med sin klass nu. Hon är enbart i sitt klassrum med sina klasskamrater. Vi börjar successivt att få in henne bland mer personer. Maten äter hon i sitt grupprum tillsammans med 1 kamrat. Fröken Lisa hämtar en bricka från köket varje dag med mat till henne.
Vi har begravning för pappa i Trollhättan den 17 september.
Marcus började spela hockey och han tycker att detta är livet!!
24 september är vi på 6 månaders kontroll i Göteborg. Ett stort avstamp! Läkaren är mkt nöjd med hur bra Victoria mår och hur bra proverna ser ut. Det är fortfarande Marcus märg till 100% som visar sig. Kan inte bli bättre. Läkaren tar bort alla mediciner och nu ska kroppen klara sig själv. Det är även ok att börja äta mat ute på restauranger osv. Vickan firar med McDonalds.
OKTOBER-08
Victoria får Bältros för 3:e gången, 2 ggr hade hon detta innan transplantationen. Fick tabletter som ska hindra förloppet. Hon har värk och det svider i skinnet, säger hon.
Höstlov - Marcus är hemma med mamma och på fritids, Victoria är hos mormor ett par dagar och de rår om varandra. De kommer med tåget i slutet av veckan.
NOVEMBER-08
Jag jobbar åter full tid på arbetet och det känns roligt att vara tillbaka igen.
Victoria genomgår en sövning med cellgifter i ryggmärgen samt prov på vätskan, oron var stor inför detta. Men allt visade sig var bra, inga elaka celler i ryggmärgsvätskan. Vi kan pusta ut och fira jul i lugn ro.
Vi är på Barncancerföreningens julfest på Färjestads travbana, barnen njöt och tyckte att det var så roligt. Vi hade farmor och farfar med oss.
DECEMBER-08
Vickan startar månaden med öron- och halsont. Det blev penicillin och några dagar hemma. Febern höll sig borta och ingen vidare ökning på CRP så vi slapp inläggning, alltid något.
Marcus brinner för sin hockey och nu är det målvaktsuppgiften som känns mest spännande. Detta vill han gärna....
Vi åker till Göteborg den 17 december för 9 månaders kontroll. Läkaren för fortfarande mkt nöjd med hur allt fortgår. Vi njuter och hoppas att det så förblir.
Vi stannar kvar i Göteborg och passar på att göra Bushuset och jul på Liseberg. Vi bor på hotell och shoppar lite dagen efter. En härlig paus inför julstressen.
Vi firar jul med farmor och farfar och Mattias syster med familj. En härlig jul utan sjukhusbesök och andra bekymmer.
Vi hinner med en tur till Trollhättan mellan jul och nyår och hälsar på mamsen!
Nyår firar vi med familjen Eskel, Mats och Kristin, Jesper och Lena och Kristina,samt en massa ungar. Härligt och GLATT gäng!
Vi vill passa på att TACKA alla ni som har ställt upp för oss under det gångna året. Det har varit allt från hundpassning, husvakt,matlagning, städning, besök både i Göteborg och Karlstad, kort och brev, mail, presenter, barnvakt osv osv. Ni vet själva med er vad ni har gjort och NI är fantastiska. TACK för att ni finns och för att ni har stöttat oss under hela det gångna året!
KRAM Maria, Mattias, Victoria och Marcus