måndag 12 januari 2009

12 januari - BMT+293

Det närmare sig 300 dagar sedan benmärgstransplantationen, hur kan tiden gått så fort?? Det är svårt att hänga med om vad som hänt och jag vet att jag har ältat detta fler gånger i bloggen. Men det är ett faktum som vi hela tiden ställs inför, vi försöker att leva som den vanliga familjen just nu. Vickan är i skolan och vi umgås med familjer på vår fritid osv. Det enda är att vi inte är i stora folkmassor fortfarande, håller oss lite utanför detta för infektionsrisken. Samtidigt så påminns man varje dag om vad livet har gett oss. Barnen är också mycket påverkade av detta nu. Pratar om det dagligen, Marcus säger varje kväll att det har hänt så mycket under 2008.
- Tänk vad jag har gjort, säger han.
Victoria är stundtals mycket ledsen och hon förstår vad som skulle kunnat ha skett. - Man kan dö av min sjukdom, säger hon. Hon är glad att hon fortfarande finns hos oss. Ja, hur tror ni att man reagerar när sin 9-åriga dotter säger dessa orden? Vi kramas och tårarna rinner på båda våra kinder. Talar om för henne dagligen hur lycklig jag är att hon finns hos oss, när hon känner så här. Vet ej om hon behöver professionell hjälp i detta, eller om det är hennes sätt att lätta på trycket bara genom att prata med oss. Ska kontakta både sjukhuset och skolsköterskan angående detta. Hon tänker så mycket på det säger hon så att det stundtals är svårt att jobba i skolan. - Jag kan inte får bort tankarna, säger hon. Har de startat så bara de maler på.
Förstår henne så väl, jag har samma tanke mönster själv.

Vi har nu fått tid för sövning och ryggmärgsprov på fredag, hon får samtidigt cellgifter i ryggen. Hoppas att ni alla håller era tummar allt vad ni förmår. Vi vill fortsätta i denna positiva anda som vi nu försöker att få till. Inga mer bakslag tack!

9 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Maria!
Det går inte ens att förstå vad 2008 varit för år för er så mycket ska man inte behöva gå igenom. Du kan lita på att jag håller alla tummar jag kan inför provtagningen!
Ha det så bra som det går massa kramar Pillan

Anonym sa...

Självklart hålls alla tummar vi har!!!! Kramar i massor från Susanne & co.

p.s Nu har jag tom chattat på facebook, man börjar ju bli riktigt duktig:)d.s

Anonym sa...

Lilla gumman, gör ont att läsa hennes tankar. Jag tror att hon skulle behöva prata med någon då jag tror att barnen håller inne med mycket för att inte göra föräldrarna ledsna eller oroliga. Hon lättar ju på trycket hemma och har fullt förtroende för er men jag tror att en helt utomstående kan få möta en helt annan förtvivlan och andra tankar. Som behöver komma ut och bearbetas. Jag känner ju inte er men David var 9 år när han blev sjuk och jag tror tyvärr att han var för duktig många gånger, just på grund av omtanke om mig.

Hoppas innerligt att allt går bra för er.
Många kramar
Lotta

Anonym sa...

Hoppas ni finner någon bra person som Victoria kan prata med om det känns rätt. Hon har säkert hållt mycket inne och behöver få ut tankarna. Så skönt att hon pratar med er, det räcker ju långt! Sedan finns ju bcf med olika akt för barn o syskon men det kanske är för lite äldre.?

Givetvis håller vi alla tummar på fredag!

All styrka och värme till er!
Kram Isa med familj

Anonym sa...

Hej! Självklart håller vi alla våra tummar för er!
Hårda kramar till er alla!!

Anonym sa...

Kramarna från oss!!
Katarina m fam!!

Anonym sa...

Hej på er!

Ni finns som vanligt i våra tankar inför det jobbiga provet!!!!!

Det gör ont i hela mig när jag läser om lilla Vikans tankar. Jag tror precis som de andra bloggläsarna att det vore skönt för henne att prata med någon som står utanför. DEn pesonen skall ju vara proffesionell, kan förhålla sig lite objektiv, efterssom hon/han inte älskar henne så mycketsom ni!! Jag har en känsla av att som ovan kommentanter skrivit att hon faktiskt har stor omtake om er, den lilla själen.Hon känner och vet hur mycket ni älskar henne, och hur rädda ni är för att förlora henne. Kanke tar hon ansvar för att inte göra er mer oroliga, genom att inte berätta allt.
Som lite mer utomstående så känns det ju som att hon alarmerar om att hon funderar mer än hon kan uttrycka, då det tar över hennes skolarbete.Du gör rätt i som tar kontakt med dkolsköterskan mfl. Jag kan förstå att det kan kännas jobbigt att i ytterligatre ett läge lämna över sitt barn till någon annan. Men njut av att bara vara mamma Maria! Det är du värd! Ni har gjort allt som står i er makt för era barn. Det är fullt tillräckligt!
Kram Helena

mammanonna sa...

...kan bara hålla med ovanstående "skrivare". Och hoppas att ni får svaret snabbare och enklare den här gången! Våga vara tjatiga! (men det är hemskt att det ska behövas)

Anonym sa...

tänker på er. ro kan man hitta bara inom sig själv. samla tankar som krafter.
tänker på flickan, om hennes tankar. min son har böjat tala om döden men vi smyger i väg båda som att vi inte vill dit.