Nu

Nu är det första advent och vi har haft en mysig dag med julbord på Färjestads Travbanan. Barncancerföreningen bjuder varje jul in till traditionellt julbord. Mor och farföräldrar får också delta för en liten peng. BArn och föräldrar blir bjudna på ett dignande julbord, julklappar till barnen och godis i massor, gissa om barnen tycker om detta? Det var dans kring granen och uppträdande av Kerstin Andeby med man Peter. Därefter kommer tomtarna och delar ut julklappar till alla barnen. Barnen får önska en sak för 150 kr och personal och frivilliga hjälper varje år till med att uppfylla varje barns enskilda önskning, helt fantastiskt.
Vi har inte deltagit på denna julfest de senaste 2 åren, det är delade känslor att vara där. Man träffar många bekanta (tyvärr) några mår bra, några sämre och några fattas... denna upplevelse och tudelad. Samtidigt är det så härligt att se dessa barn skratta och njuta av livet, de kan verkligen tänka sig bort från sina ständiga sjukhusbesök. Samt att alla syskon också får delta på samma villkor.

Barnen mår bra och vi laddar för en ny vecka. Jag var på tjejfest igår kväll hos Lisa och vi sjöng karoke, var något hes imorse och fortfarande om jag ska vara ärlig. Men roligt hade vi och det är huvudsaken.

Lilleman var också med

Travbanan i bakgrunden.

Vickan är på julbord

Dags för efterrätt, Mums:)

Tjejfest hos LISA

Vi har jättekul:)

25 november BMT+245

Längesedan jag skrev, det känns som att korken drogs ur efter för provtagningen. Det var så pressat innan och då hade jag behov att skriva av mig all min oro. Nu har vi pustat och bara levt livet i en vecka och det har känts mycket bra. Vickan är pigg och glad och hostan är över. Hon har varit till badhuset med skolan och simmat. Tänk vad lycklig hon första dagen hon fick åka med till badhuset. Hon hade simmat och simmat sa fröken, i 45 minuter utan stopp. Gissa vem som somnade på bussen hem och fick gå hem från skolan en halvtimma tidigare?? Jo, lilla fröken Mangelin. Hon tog nog ut alla krafter som fanns bara av lycka av att få vistas i badhuset och jag förstår henne så väl. Hon verkligen gillade sina simträningar innan återfallet kom förra december. Tänk att det snart har gått 1 år sedan de frukstansvärda provsvaren. Hur har vi klarat av detta året?

Igår hämtade jag mamma vid tåget, så hon kommer att lysa upp vår vardag under veckan. Victoria tycker att det är såååå mysigt att gå hem från skolan och att mormor finns här och pysslar om henne. De spelar spel och pusslar. Mormor ställer upp på allt som Vickan vill, gissa om hon blir bortskämd?? Men det kan hon behöva ibland, så länge hon inte ställer samma krav på mamsen:)

Idag har barnen varit på luciaträning vid kyrkan. De ska båda vara med i luciatåget, så nu gäller det att öva. Victoria ska läsa en vers högt ensam så hon var lite pirrig.

Livet ramlar på och vi njuter!

Lusse bullar

Lisa och jag har bakat till advent:)

Julstämning

4 tjejer som advents bakar.

Solen tittar fram fastän det är grått & mörkt ute

Någon vill oss väl ett tag till och det är vi så tacksamma för. Jag har inte upplevt en sådan psykisk press som jag har gjort innan detta provsvar idag. Visst har det varit fruktansvärt när man får återfallsbesked men vi har inte alltid varit medvetna om att det ska komma då. Nu hann vi verkligen oroa oss innan för att idag skulle beskedet komma. Vet inte varför jag var så inställd på detta idag, men känslan som har funnits ett tag har varit så sann. Då är det svårt att se det hela positivt och tänka om. Det är svårt att våga tro på att denna behandling ska hjälpa att ta bort dessa elaka leukemiceller som sprider sig i CNS. Ny benmärg är ju toppen men den påverkar inte CNS, där härjar en egen vätska som bestämmer livet. Den nya benmärgen behövdes för att kunna ge de stora doserna av cellgifter samt helkroppsstrålningen, annars hade inte kroppen klarat av att återhämta sig själv.

Nu visade provsvaren att det inte fanns några celler alls i vätskan och det är TOPPEN! Jag kan inte vara gladare. Resterande av blodproven var bra hb 118, lpk 6.0 och neutrofila 3.2 samt trombocyter 209. Men väntan innan man får dessa provsvar är olidlig. Tror inte att vårdpersonalen riktigt förstår hur man upplever detta och hur många tankar som hinner att flöda runt i huvudet innan de säger något och hur de säger saker. Vi föräldrar med sjuka barn läser av andra människor innan de hinner att blinka. Vi ser hur de går, vad de säger, hur de gör. Som idag t ex när vi väntade och väntade, jag passade på att hämta en kopp kaffe och noterar då att dörren till expeditionen är stängd. Där sitter läkaren och sköterskan och pratar och ringer. Dörren är alltid öppen annars. Men en gång drar tankarna igång, vad händer? Ringer de Göteborg? När får vi beskedet? Det är tur att psyket finns nära för idag var det inte långt kvar innan man hade hamnat där. Måste bestämma en tid med personalen och tala om hur jag upplever detta, de kan ju inte läsa av mig. Tror inte att jag visar ett uns av oro inför dem. Fixar inte fler provtagningar med denna press.

TACK snälla alla ni för era underbara kommentarer och för att ni håller alla tummar för oss. Det känns underbart att veta att ni läser och tar del av vårt liv. Det är svårt att beskriva hur man känner men det känns som att ni har en förståelse för vår oro.

TACK farmor och farfar för tårta och kramar, det behövde vi!

Tankar....

..kring mitt inlägg igår. Jag reagerade när Anonym kommenterade kring att hon/han ville vara i vår situation, och det kan jag förstå. Först fick jag dåligt samvete att jag klagar inför något som vi inte vet. När andra har förlorat sina barn och deras högsta önskan är att vara kvar i vårdkarusellen och fortsätta få hoppas på att det ska komma en behandling som gör deras barn friska. Samtidigt så är det ju så att det är en oerhörd press att leva under dessa provsvar och behandlingar och det man är avundsjuk på är ju på dem som har friska barn. Ingen vill ju egentligen leva det liv som vi lever, men jämfört med att inte ha sitt barn alls så är ju det bättre. Hoppas att ni förstår hur jag menar.

Har idag varit på utvecklingssamtal med Victoria och allt var så bra. Hon hänger med i alla ämnen och arbetar så flitigt. Roligt att höra! Många barn som har strålats har ju inlärningssvårigheter och vi är glada så länge det visar motsatsen. Vet att strålningsskadorna ofta uppkommer senare i tonåren.

Vi tar nu ett djupt andetag och inväntar morgondagen.

Orättvist liv.....

...för ett barn. Varför ska en 9-årig flicka behöva oroa sig för framtiden. Varför ska en 9-åring behöva ha svårt för att sova över oro inför sjukhusbesök och vad som följer med detta. När man finner sin flicka i tårar i sängen för att hon är orolig inför sövning och vad provsvaren visar. -Jag vill inte vara sjuk mer, är hennes ord. Idag har hon frågat varför hon blev sjuk när hon var 3½ år och hur upptäckte vi det osv. Vi har pratat om detta mycket innan men dessa frågor återkommer och det är i samband med avgörande provtagningar. Jag förstår henne så väl för det är då våra tankar också börjar att flöda.

Vi måste hantera dessa dagar på olika sätt och inget sätt är rätt eller fel. Men otroligt jobbigt är det och känslokrävande på olika sätt. Denna helg har varit tuff, jag har haft ett sjukligt sömnbehov och vet inte om det beror på påverkningar av oron. Hoppas att vi kan slappna av efter tisdag och att vi får bra svar och kan få fira jul i lugn och ro. Det är min högsta önskan just nu. Är den önskan för stor???

16 nov - BMT+236

Söndag idag och ny vecka väntar framför oss. Känner att tisdagen gärna får vara över, det är en otrolig spänning som lyder över denna dag. Tankarna mal hela tiden fast man försöker att leva det vanliga livet bredvid. Victoria är bättre från förkylningen och hostar mindre. Hon fick börja med Bactrim i fredags och vi hoppas att det har gjort verkan. Hon är pigg och glad och julpysslar för fullt. Det är så härligt att se hennes livsglädje och energi, det gör att man slappnar av något. Men det tar inte bort tankarna från att det kan visa sig elaka celler på det lömska provet på tisdag. Vi vet så väl hu rdet kändes i december i fjol när hon var lika och pigg och glad som nu och det visade sig att det var återfall. Chocken var enorm.....den känslan vill jag inte uppleva igen.

Det som gör mig mest frusterad är att inte kunna planera livet. Tänk om man kunde boka en resa om så bara en hotellnatt, en kryssningstur till Finland, en vecka i Sälen eller en utlandssemester. Jag är så avundsjuk på alla som kan boka in något och få se fram emot detta och få längta. Jag skulle aldrig våga detta. Inte efter vår planering förra hösten och vi blev snuvade på målsnöret. Kan inte göra barnen besvikna ännu en gång. Bokar man något så går det troll i det hela. Vågar inte utmana ödet, aldrig!!!

Marcus och Mattias är på hockey och jag och Vickan har precis ätit frukost med tända ljus och mys. Vi ska kolla när Vickans kompisar spelar innebandy match om en stund, det ser hon fram emot. Marcus skulle fotograferas för lagfoto idag, så han var lite spänd.

12 nov - BMT+232

Idag har Victoria varit till skolan och allt gick bra. Hon fick avstå gympan och imorgon ska hon hoppa över simningen, vilket hon tycker är mycket tråkigt. Men det är dumt att anstränga sig när hon hostar en del fortfarande. Hörde ingen hosta inatt och inte så farligt imorse heller, men nu ikväll hackar hon igen. Hoppas verkligen att det försvinner snart.

Idag har jag varit på utvecklingssamtal med Marcus i skolan och det är intressant att höra hur allt flyter på i skolan. Fick första skriftliga omdömet som nu ska delas ut till alla elever från årskurs 1. Nya saker sker hela tiden och jag har svårt att ta ställning till om detta är bra eller inte. Känns som att det åläggs mer och mer pappersarbete och administration på pedagogerna idag. Det viktiga är ju att hinna med barnen för mig.

Igår var Marcus med sin kompis på karateträning och han tyckte att detta var jättekul. Så imorgon ska han med igen. Innebandyn lockar inte lika mycket längre så han får väl välja vad han tycker är kul. Allt hinns ju inte med.

11 nov BMT+231

Vi är hemma igen efter sjukhusbesöket. Allt gick fort och smidigt. Det tog prover ut porten som vi hade emblat hemma, läkaren lyssnade på henne och tyckte att det lät rent och fint men ville för säkerthets skulle göra en lungröntgen.....hur kunde jag veta det redan igår. Jag kunde ju liksom ringt och bokat en tid på röntgen innan så hade det varit klart:)

Vi skulle få en tid 13.40 för röntgen men sköterskan tyckte att det var synd att vi skulle vänta hela dagen så hon lyckades få till att vi kunde sitta i röntgenväntrummet och hoppa emellan några andra patienter. Vi hann inte mer än upp förrän vi fick komma in, så det var perfekt. Tur var väl det för i väntrummet satt en man som nog var bonde och inte hade duschat på några veckor. Fy, vad det luktade i hela rummet, tur att Vickan var snuvig och inget kände annars hade hon nog kräkts....

Röntgen visade inget och provsvaren var bra, hb 118, lpk 10.3 och neutrofila 7.2, samt trombocyter 210. CRP visade 14, en liten höjning men inget att behandla för. Så vi avvaktar och ser hur det hela fortlöper. Vid minsta feber ska vi in och om hostan ökar ska vi börja behandla med tabletter.

Vi fick några kommentarer angående tv-programmet Sjukhuset och visst följer Victoria detta, helst varje dag om det går. Igår visade de benmärgsprov och lp och Victoria tycker följande:

- Jag tycker att det är spännande och kul att se hur man gör. Man kan ju inte se det själv när man ligger och sover. Jag tänker att det där har ju verkligen jag gjort. Det kul att veta hur man gör.

Marcus tyckte att det såg otäckt ut. - Har jag verkligen gjort det?? Usch! Det var hans ord. Nu tror jag att det ser lite annorlunda ut när man skördar benmärg från en donator. Det kunde se riktigt hårdhänt ut, enligt läkaren. De för in en större spruta och rotar runt ordentligt för att få ut nästan 1 liter benmärg. Så det är inte konstigt att han var lite mör efteråt. Ett vanligt benmärgsprov känns inte så mycket efteråt.

Så vi satsar på skolan imorgon och hoppas att allt förkylningen lägger sig. Hon är pigg och glad och det är full fart här hemma. Nu ska vi pyssla, för det kliar i Vickans pysselfingrar.

Pyssel på sjukhuset

I väntan på provsvar samt svar från lungröntgen så kom lekterapin lägligt.

Skönt att vara hemma igen...

...visst är det underbart kul att fara iväg med vänner och bara vara och få shoppa. Men det är också skönt att vara hemma igen. Mycket att packa upp och ivriga barn som är sååå nyfikna. Fick sortera innan de fick se så att inte alla julhemlisar avslöjades. Barnen var så nöjda över kläderna de fick. Jag köpte faktiskt inte så mycket kläder för de har de mest just nu, men lite blir det ju alltid iallafall. Blev en del heminredningssaker, det är ju alltid kul att förnya och byta ut.

Imorgon blir Victorias planerade sövning inställd pga att hon är så förkyld. Hon hackar och hostar mest hela tiden och är jätte snuvig. Ingen feber hittills....(peppar, peppar ta i trä´). Pratade med dagvården idag och de tyckte att vi skulle skjuta upp det hela 1 vecka ifall hon är förkyld. Inte så bra att söva om det inte är akut när man har en pågående infektion. Vi får åka in och ta prover imorgon iallafall för det är 2½ vecka sedan vi var inne, lika bra att de får lyssna på henne så att det inte är en lunginflammation som spökar. Skulle inte förvåna mig om det blir röntgen imorgon....... Troligen blir sövningen nästa tisdag den 18:e, 1 vecka till att våndas på.

Nu är vi nöjda:)

Inget mer får plats i bilen och plånboken är tom;)

Middag i ullared

Efter en tuff dag på gekås är det gott med mat och vin.

Lisa röstar

Scotts fick lisas röst undra varför:-)

Till fars dag

Marcus pysslar till pappa

Trumpet tjejen

Vickan är hemma från hajken igen. Spelar för farmor och farfar.

7 nov - BMT+227

Fredag igen och tjoff så var den veckan borta också. Fattar verkligen inte detta....det måste vara någon som fejkar med klockan. Jag har min lediga dag och barnen är i skolan, har precis dammsugit hela huset och var tvungen att få en kopp kaffe och kolla datan en stund. Bredvid mig sitter hunden och piper mest hela tiden. Hon löper och livet är inte på topp kan jag säga. Huvudet hänger och hon går och vaggar fram och tillbaka och glor på mig med världens mest sorgsna ögon. Tänk om man kunde läsa hennes tankar!

Eftermiddagen kommer att var fullspäckad här idag, barnen ska åka allmänhetens åkning på Kobbs Arena innan Marcus börjar sin träning där 14.45. Han slutar vid fyra och sedan hem för att packa inför Victorias hajk som är ikväll till imorgon. De ska sova i en bygdegård och ha diverse scoutövningar för sig, gissa om hon längtar?? Det blir sovsäck och liggunderlag, är inte direkt avundsjuk på henne:)

Ska även hinna med att lämna in några kassar till prylbytardagen som är imorgon, så skönt att bli av med skridskor, hjälmar, cyklar och div kläder som är urvuxet, kan någon annan få glädje av detta för en billig peng så är det ju toppen.

Helgen fortsätter med hockey lördag och söndag, på söndag har Marcus sin första cup och det ser han fram emot. -Tänk vilken bra fars dag present, sa han till pappa. - Du får se mig spela cup, bästa presenten. Ja, vi har nog olika uppfattning om livet ibland, men är han lycklig så är vi. Jag missar ju hans cup, då jag har nöjet att åka till Ullared med 2 vänner (och det är inte Lisa, notera detta). Vi har bokat stuga och ska shoppa loss, helt underbart. Kan vara skönt att vara borta två dagar innan sjukhusbesök på tisdag, vill helst inte tänka på detta.

Så läget är under kontroll här och vi hoppas på en bra helg. Trevlig helg till er alla också!

2 nov - BMT+222

Nu har höstlovet gått till ända och det är åter dags för skola imorgon. Det var svårt att få barnen i säng, de var inte riktigt trötta. Marcus var riktigt uppåt väggarna och pratade bara om målvaktsträningen idag på hockeyn, han tyckte att det var riktigt roligt och han vill mer och mer och igen och igen.... Alla killar som vill prova ska få prova först och sedan börjar de om från början igen och ser hur många som fortsätter att visa intresse för det. Men det var onekligen svårt och tufft att ta sig fram med alla skydd. Svårast var att komma upp när man åkt omkull. De blir ju inte jättesmidiga med alla skydd och benskydden går ju upp på halva låren. Men lyckan var total och det är ju huvudsaken.

Victoria är lite snuvig och hostig, hoppas att det inte blir mer av det hela. Hon klagade även på huvudvärk under dagen och det är aldrig roligt att höra. Kan inte hjälpa att man reagerar med en gång, tankarna drar i väg till de värsta så snabbt. Man tittar på henne och ser hur hon reagerar i alla situationer, ser hon inte lite blek ut osv. Det är inte så att jag längtar till nästa sövning som kommer att bli den 11 november. Hon får då Depocyte i ryggmärgsvätskan samt att de gör en LP (lumbal punktion), de tar ut ryggmrägsvätska som sedan analyseras för att se om det finns några leukemiceller. I och med att hennes sjukdom har kommit tillbaka i just ryggmärgsvätskan så är dessa prover mkt mer oroliga än vad ett vanligt blodprov är. Nu har det ju gått 2 månader sedan hon tog prov förra gången och sedan hon fick cellgift i ryggen. Innan har det bara varit 1 månad mellan och cellgift verkar i upp till en månad. Nu har det alltså gått en extra månad när inget cellgift har fått verka, vad har hänt då?????? Vi lägger oron bakom om oss och andas i ännu 1 vecka innan vi kommer dit. Så ser vårt liv ut.

Jag vill även passa på att tacka Lisa för att jag nu inte ser ut som en gråhårig tant utan som tjejerna i reklamen med nytonat hår som glänser och håret faller så snyggt på axlarna (om jag nu inte hade varit korthårig) . Tack vännen!

Idag målvakt!

Gissa om det en nöjd kille?

Vi tänder ett ljus till morfar.

Victoria har målat en bild till morfar. Vi tänker och minns tillsammans.