måndag 28 september 2009

Läkarsamtal idag.....

......gissa om pulsen gick upp när mobilen ringer och man ser att det är dolt samtal. Ska jag svara eller inte? Vad vill de? Provsvaret från LP:n i torsdags visade 2 celler, det är ok att ha upp till 4 celler utan att det är något nämnvärt. Men man tittar alltid på de celler som visar sig för att se att de inte är hennes onda leukemiceller. Hör vi inget så är ju allt ok tänkte jag. Men när mobilen ringde och det var dolt nummer så hinner några tankar fara förbi. -Vad vill de? -Tog vi ut glädjen i förskott? -Hur ska jag förklara detta för Vickan?
Jag svarar och det är mycket riktigt läkaren som ringde. Men hon ville bara tala om att de cellerna som fanns var ok, alltså inte hennes leukemiceller. - Tänkte att du ville veta det, sa ho. Visst det är underbart att få veta, men ack så nervös jag hann att bli. Men nu vet vi, det finns inga leukemiceller i CNS nu och det känns underbart. Tänk att det har gått 1½ år sedan transplantationen och allt ser bra ut. Kommer detta att hålla? Nu börjar frågorna hopas, hur vanligt är det att återfall i CNS kommer nu? Men som sagt procent spelar egentligen ingen roll, är man på fel sida så är man. Det finns inga garantier.

Vi har ikväll tagit bort kompressen från operationsärret. Vickan var nervös, men allt gick bra och inget satt fast i stygnen. De har sytt snyggt i de gamla ärret, men visst är det missprydande och hon tyckte att det var stort. Förstår henne att det inte är så roligt att ha ett ärr precis vid nyckelbenet. Det syns i nästan alla tröjor hon har på sig och frågorna blir många. Men vi får söka ärrersättning om ett år och pengarna får hon välja om hon ska använda till ev "skönhetsoperation" när hon blir äldre. Hon har fått pengar innan för alla andra ärr. De finns sparade på hennes konto för framtida beslut. Men vad gör ett ärr???? Det finns sååå mycket värre vägar att gå.

torsdag 24 september 2009

Dagen blev bra!!

Usch och fy över denna väntan! Men när det blev positivt så är det okej! Vi startade tidigt imorse med väckning 05.50, för att embla porten. Lämna Marcus på fritids till halv sju och sedan mot sjukhuset. Fick vårt vanliga rum och all förberedning startade. Sätta nål i porten, provtagning, vägning och mätning. Ta på den underbart sjukhusrocken och få armband. Proceduren kan vi! Halv åtta var vi operation väst. Hon sövdes och allt gick bra. Efter en stund kom narkossköterskan och talade om att läkaren hade varit tvungen att springa ifrån på ett akutlarm, så där låg min skrutta sövd och väntade. Jag hon sov ju men fick ju vara sövd längre än vad som var planerat.
Hon vaknade och var lite ilsk som vanligt. Porten var borta och en ny infart var satt på handen. Vi fick åka till dagvården ganska omgående. Där blev det Piggelin och videofilm. Hon var öm där stygnen satt och fick mer värktabletter.
Denna väntan över att få provsvar är olidlig. Man spelar upp sjutusen senario om vad de kommer att säga, vad händer utanför rummet, varför tar det tid???
Till slut frågade jag en sköterska om provsvaren och då gick hon och kollade. Hon kom tillbaks med blodstatus, den var jag inte så intresserad av. Jag ville ha svar från LP. Innan det kom in höll jag på att spricka av darrningar. - Vem kommer att lämna beskedet? Hur kommer eftermiddagen att se ut? Lever vi ett mörker igen eller kan vi faktiskt planera våran helg med underbara vänner.
Det blir planering av helgen och det ser vi så mkt fram emot.
Hb 122, lpk 5.5, neutrofila 2.4 och trombocyter 195.

Victoria var så lycklig över att allt var över, hon grät och skrattade om vartannat. Kan tänka mig att anspänningen har varit mycket stor.
Vi njuter verkligen. Mattias och barnen åker på hockey ikväll, jag får ta Victorias pass på agilityn ikväll. Hon hade ont så hon ville inte stå och dra i en hund ikväll.

Imorgon blir det camping med 3 till familjer och jag kan lova att vi kommer att ta vara på helgen och bara vara tillsammans!!

Innan Sövningen!



måndag 21 september 2009

Närmar oss torsdag.....

.......och det känns inte helt okej. Känner att jag har puls hela tiden, kan inte slappna av. Victoria har samma symptom. Hon längtar efter att torsdagen ska vara över. Hon är orolig över om det ska göra ont efter operationen. - Tänk om min sjukdom har kommit tillbaka? sa hon imorse. -Men jag tror inte det, säger hon i nästa sekund för att lugna sig själv och kanske sin mamma. Jag tror att hon känner mig utan och innan, även om jag inte försöker att visa några oros känslor inför henne. Men vi har levt så nära varandra under alla dessa år, så det kan vi inte komma ifrån.

Fick igår ett mail från Victorias förra fröken och jag är så tacksam för att hon har haft hand om Victoria under dessa år som har varit kaos för oss. TACK för allt ditt stöd och dina fantastiska ord i mailet. Jag tror och vet att du och Victoria har påverkat varandra lika mycket.

Vi andas och tar hand om morgondagen, tar ett nytt djupt andetag och överlever onsdagen. Sedan tar vi tjuren vid hornen och stångar oss mot torsdagen.

lördag 19 september 2009

Nästan sommarvärme!


Barnen studsar och jag solar. Kan det bli bättre?

Vi åt lunch vid husvagnen så mysigt:)



Tid för sövning

Fick i förrgår reda på att operationstid är bokad till den 24 september. De kommer då att operera ut porten som hon har tagit alla prover ur, samt att de gör en sista LP. Alltså en lumbal punktion i ryggmärgsvätskan. De analyserar vätskan för att se att det inte finns några elaka cancerceller kvar. Det är ju här som hennes återfall hela tiden har återkommit. Jag har en ökad puls varje dag nu kan jag säga. Jag både vill och inte vill göra detta. En underbar avstamp att få ta bort porten och om provet är positivt så skulle känslan vara helt underbar, kan inte förklaras med ord. Men om det inte är det......................då är livet verkligen under noll. Jag vill inte uppleva den frukstansvärda känslan igen, aldrig mer. Klarar inte av att ännu en gång tala om för min dotter att hon åter är sjuk, detta som är hennes störta ångest. Hon talar ofta om det. Att återigen peppa sitt barn att detta fixar vi denna gången, nu blir det bra. Vi har kämpat mot dessa elaka celler i över 7 år, vi vill ha ett positivt svar nu, vi behöver verkligen det.
Nu behövs alla tummar och tår som ni kan uppbringa!!!!!!!!!!!!!!!

torsdag 17 september 2009

1 ½ år sedan BMT

Tänk vad dagarna har gått fort. Tror att Victoria också börjar att bearbeta detta nu. När vi har varit i Göteborg så brukar dessa tankar komma upp hos henne. Hon hade igår en skrivläxa där hon skulle beskriva ett minnen som hon har kvar sedan hon var liten. Hon skrev 1½ sida om sin sjukdom. -Det är ju mina minnen, sa hon. Jag livet har sett olika ut för alla barn. Hennes svar på läxa skiljer sig nog ganska mycket från övriga klasskamraters svar och minnen.
Vet att hennes fröken förra året beskrev just detta, när de hade uppsatsskrivning. Alla skrev om fantasi och andra saker, men Victorias uppsats var en ren bearbetning om allt som skett i  och med hennes sjukdom. När fröken berättade om hur hon hade känt när hon läste Victorias berättelse så hade inte jag långt kvar till tårarna. Hon har berört många vår lilla skrutta!!!
Hon vaknade imorse och hade kramp i benet, då var hon ledsen när hon kom ner till mig. När hon ledsen så är detta förknippat med sjukdom, då kommer alltid tankarna om att hon har varit sjuk och allt som de haft med sig. Tårar och sjukdom går hand i hand för henne:(
I söndags fick hon äntligen komma tillbaka till sin simträning. Gissa om hon sken som en sol i bassängen, som hon har längtat. Hon tyckte ju att det var jättekul när hon fick sitt återfall dec 2007, hon längtade efter att få simma igen och nu är hon där. Underbart!
Marcus har dragit igång med sin hockeyträning så nu är livet inrutat igen. Han går även på extra träning bara för målvakter och det är ju sååååå roligt. Han skiner som en sol när han får träna med de äldre killarna som också är målvakter. Kul att han har funnit något som han verkligen brinner för!

onsdag 9 september 2009

Återbesök i Göteborg

Idag var det dags för 1½ års kontroll och provtagning i Göteborg. Känns alltid speciellt att återkomma till sjukhuset. Många minnen, både jobbiga, hemska, oroväckande, många tårar har fällts i korridorerna - men även glada minnen, stunder av glädje. Svårt att förklara men känslorna stormar i kroppen när man är där. Tårarna ligger nära hela tiden under denna dryga timman vi befinner oss där.
På dagvården är de alltid glada över att se oss och att Victoria ser så pigg och frisk ut. Det var vikt och längd kontroll, samt en mängd blodprover. Sedan avslutade vi med samtal med läkaren. Hon var mkt nöjd med utveckling 1½ år efter transplantationen. Allt har hittills sett bra ut. Nu är det alla efterkontroller som hägrar samt att vaccinationsprogrammet för alla barnsjukdomar följs upp. Vi tog upp att ögonläkaren i Karlstad hade påpekat att hon hade svaga synnerver. Hon tyckte att det skulle följas upp noggrannt och att vi tog emot all behandling som ögonläkaren ev vill sätta in. Detta var viktigt och att man hittar ev fel i tidigt skede. VAd utgången av detta blir vet vi ej. Men det var inte konstigt att synnerverna påverkas av all medicinering som skett under 7 år, samt strålning mot huvudet och helkroppsstrålning. Ögonen tar stryk av detta, bara att acceptera!!
Vidare talade vi om laktosintoleransen som har uppstått hos Vickan efter transplantationen och detta hade hon också sett hos flera av barnen som genomgått samma behandling. När de får alla cellfifter som slår ut benmärgen inför bytet, så slås alla slemhinnor ut och hela tarmarna tar styrk. Detta tar tid att reparera och ibland uppstår skador på hinnorna i tarmarna som gör att laktosen inte kan tas upp. Men som sagt detta är en bagatell i det hela. Vi kan leva med laktosintolerans, men intressant att veta bakgrunden till det hela.
Vi ska åter till göteborg i mars 2010 för 2 års kontroll. Ev görs lungkontroll igen. Ögonen kommer fortsätta att följas upp, samt njurar och hjärta inom 3 år. Det viktigaste nu är att kontrollera hormoner och tillväxt inför puberteten. Porta carten ska operaras bort så snart som möjligt, den har ingen funktion längre och då ska även en LP tas från ryggmärgsvätskan -vill ha detta gjort nu för här ligger den stora oron hos oss. Visar den några elaka cancerceller?????????? Hon har mått så här bra förut också och ingen har kunnat tro att hon varit sjuk igen, men detta j-vla prov visar att de fortfarande lever, de besegrar hela tiden. Men nu lämnar vi all vår tilltro till lillebrors märg att den har visat den rätta vägen, den friska vägen......
Vi avslutade sjukhusbesöket med en påhälsning på avdelningen. Alla sköterskorna blev så glada över att se Victoria igen. Hon blev så blyg att hon gömde sig bakom oss, av all uppståndelsen. Förstår verkligen att de behöver få träffa det friska och pigga barnet emellanåt. Att alltid möta föräldrar i kaos, barn som mår frukstansvärt dåligt och sedan skicka hem dem och kanske inte möta dem när de mår bra, måste vara en konstig situation. Så kvittot för dem blir när barnen kommer åter och mår bra.
På väg hem tog vi en fika och underbar paj i Vårgårda. TACK Marie, det var jättekul att se dig. Hade varit toppen att träffa dig också Marcus om du läser detta.....men vi vet att du har det bra i plugget. Kämpa på!

torsdag 3 september 2009

Nu är det dags.....

.....för förkylningarna att ta över. Barnen har varit pigga och friska hela sommaren. Victoria började bli snuvig i tisdags, idag ringde hon från skolan och ville hem. Hon såg ganska sliten ut i morse, ingen feber men snuvig och hostig. Nu ligger hon framför tv:n och mår lite illa och snorar. Det är väl inte helt oväntat, hoppas bara att febern håller sig borta. Vi ska ju till Göteborg nästa vecka för provtagningar och de vill säkert inte ha dit ett förkylt barn, så hoppas att det snabbt ger med sig. Vill komma förbi alla dessa provtagningar, vill vidare.....
Victoria och Smilla har ju provat på agility 2 ggr nu och de är lika glada över detta båda två. Vickan har varit jätteduktig, det är inte så lätt och hon har aldrig gått på kurs förut. Det krävs verkligen att man har koll på hunden. Nu löper Smilla samtidigt så det kanske inte är det ultimata. Kan tala om att Smilla är väldigt poppis på kursen av hanhundarna. Vi förstör verkligen deras koncentration. En löpande tik är väl mycket roligare än att springa slalom, gå på vippbrädor eller springa genom tunnlar??
Men det var ju ok att vi deltog i kursen ändå, så då kör vi på. Det är väl bra träning för de andra hundarna!
Idag har Marcus sin lyckodag, sa han imorse. Han ska nämligen få börja med instrument idag. Under hösten får de prova trumpet, trombon, klarinett och tvärflöjt , sedan får de välja ett av instrumenten under vårterminen som de vill specialisera sig på. Kulturskolan står för instrument och kurs under våren. Om de vill fortsätta i trean så får de hyra instrument och betala kursen. Lärarna kommer till skolan och de över under skoltid. Victoria har ju fortsatt med trumpet och tycker att det är roligt.
Den andra lyckosaken idag för Marcus var att det var möte med hockeyn ikväll, snart börjar det, äntligen!!! Det blir föräldramöte på Hocketown (en affär) och killarna får träffas igen sedan uppehållet. De går på is igen den 13 september. Marcus ska dock på is redan den 6 september, för då är det målvaktsträning för alla åldrar inom Skåre BK. Han tycker att det ska bli lite pirrigt så ev kollar han första gången. Vet ju inte riktigt vad de gör osv. Så nu är vi inte sysslolösa framöver. Vickans simning börjar den 13  också, så vi får dela oss. Men det är ganska skönt i ett varmt och behandligt badhus:)