Vi står nu i valet och kvalet om vi ska ge detta till Victoria. Vi skulle egentligen ha startat upp förra veckan, men efter mina efterforskningar på nätet och läsa alla biverkningar så fick jag panik......den mest ovanliga biverkan som 1 av 10 000 kunde råka ut för var LEUKEMI. Min värld stannade när jag läste detta. 1 av 10 000 är väldigt mycket i min värld. 1 av 300 000 barn får varje år leukemi, vilken procentsats var det att Victoria råkade ut för detta. Hon hade bästa sorten av leukemi från början som bara några fåtal får återfall i. Första återfallet kom, när andra återfallet kom var det bara 1-2% som råkade ut för detta, jo tjena....% är inget som jag bryr mig om.
När det står i FASS att en biverkan är leukemi så känns det inte ok. Det kunde ha stått vad som helst - leverpåverkan, njurpåverkan, då hade jag inte reagerat, för allt detta står ju som biverkan om man läser på t ex Panodil. Det finns alltid biverkningar som har uppkommit på några personer och det måste de skriva ned. Men leukemi - är inte en ok biverkan för mig!!!
Jag boka av tiden med en gång och begärde samtalstid igen med läkaren i Karlstad, utan Victoria. Ringde sedan Göteborg för att tala med vår transplantationsläkare. Hon tog sig tid och lyssnade och förstod vårt dilemma. Det hade förekommit sa hon att man såg i provrör att de ökade på cancerceller, i och med att man injicerar ett tillväxthormon så ökar även produktionen på omogna celler vilka är cancerceller.
Jag vet att Victoria är i en ökad risk för att utveckla andra cancerformer pga all hennes medicinering, men vi har inte haft något val med de övriga medicinerna för hade hon fått dem och alla strålning så hade hon inte funnits hos oss idag. Det var ett sjävklart val. Men nu har vi ett val och vi måste reda ut detta noga innan vi tar ett beslut.
Enligt läkaren i Göteborg så ger men Genotropin för att växa mer, vissa barn behöver det för sin ork m.m, Men vi känner inte att Victoria har sämre ork än jämnåriga barn och i daglsläget är hon 152 cm,kanske kommer hon inte växa många fler centimeter men då får det väl vara så. Många är runt 160 cm och de klarar sig glant, men det får inte bli att vi utesluter medicinen så att det påverkar henne negativt i något annat avseende.
Läkaren i Göteborg påtalade att hon var för att ge tillväxthormon när det har gått 2 år efter transplantation. MEN att det i Victorias fall var lite annorlunda då hennes celler var väldigt långsam växande, återfallen kom sent. Vilket skulle göra att man kanske skulle avvakta. Hon tyckte att vi skulle fråga läkaren i Karlstad vad som händer om vi avvaktar ett år till och vilka indikationer för gör att de vill starta behandlingen för just Victoria.
Mycket att ta ställning till. Men vi skulle aldrig förlåt oss om Victoria åter insjuknar och vi har gett henne detta. Allt skulle skyllas på det.
Jag har läst på nätet om alla som dopar sig med Genotropin och flera skriver om fall av leukemi och andra cancersorter som de varnar för.......
Har någon erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.......
8 kommentarer:
Vi står i ju samma valsituation, är ockå väldigt osäker med tanke på den biverkan.
Enligt våra läkare är det högst tveksamt om den biverkan är verklig. De menar att den studien som det bygger på är en studie där det mycket väl kan ha funnits andra orsaker till den ökade förekomsten av leukemi.
Vår kille skulle kanske skulle bli 1,30-1,50. Han är yngre och kan inte överblicka de här konsekvenserna själv. Så jag känner verkligen igen mig i det du skriver att det känns sim ett ödesbeslut.
Vad säger Vickan? Som du skriver är inte 1,52 -1,60 extremt kort för en tjej. Jag är 1,60, har visserligen ibland framförallt under sena tonåren upplevt mig som kort, men det där hänger mest ihop med självförtroende tror jag.
Åh, vad svårt. Jag har ju inget mer än mina alldeles egna tankar att tillföra då jag inte har någon som helst kunskap i frågan. Men håller med 1,52 är inte jättekort för att vara tjej, och om det "bara" är längden som avses skulle jag inte ge hormoner med tanke på biverkningar. Som du säger, procentsats när man redan prickat odds som borde vara omöjliga är inget man vill tänka på. Håller tummarna för att ni får bra samtal i Karlstad. Kram!
Jag kan bara hålla med de andra två som skrivit, 152-160 cm är kort men inte ovanligt kort. Jag sjävl är bara 154 och jag har massa kompisar som är runt 160 och vi är i 20 års åldern allihoppa och själv har jag nog aldrig upplevt det som ett problem. Men jag vet ju inte om tillväxthormonet bara är till för att göra henne längre? Är det så skulle jag avstått men annars vet jag ju inte. Jag är övertygad om att ni kommer fatta ett bra besult för er dotter? Vad vill hon föresten?
Tack för era kommentarer. Victoria är inte så delaktig i beslutet, hon tror att hon ska börja men att vi har skjutit upp det hela för att prata lite mer med läkaren. Skulle vi tala om ev biverkningar så tror jag att ni vet vad hon skulle svara - Aldrig i livet!!! Hon vill aldrig insjukna igen, det är hennes största fasa. Vi kan inte lägga det ansvaret och beslutet på henne, utan det måste vila på våra axlar, sedan får vi reda ut för henne hur vi tänker!
Trevlig helg till er alla!!!
Hm funderar vidare. ..
Vi ska snart in och göra en nattkurva, där man också ger insulin och något mer för att mäta om det finns brist på tillväxthormon och hur stor den isåfall är? Ni har säkert gjort en sån redan, men om inte kanske det är en vettig sak att börja med? Då får man ju en bild av hur stort problemet är.
Tydligen är de värdena man får vid vanliga blodprover ganska missvisande.
Och när det gäller dem som fått biverkningar efter doping har det ju handlat om personer som tagit stora doser utan att ha en brist.
De har också röntgat handbenet på T. På något sätt ska det ge besked om hur mycket längd det finns att ge.
Återigen. Det är annorlunda för oss. Vår kille kommer troligen att bli dvärg utan den här behandlingen. Jag är ändå tveksam till den för vår del.
Längden är verkligen inget stort problem. Jag kände mig kort i gymnasiet. Samtidigt var det en tjej i klassen som var 1,46. Hon var väldigt säker och framåt. Jag upplevde henne som längre än mig, trots att hon var 14 cm kortare. Det handlar inte om centimetrar tror jag. Idag har jag inga problem med att vara 1,60.
Hoppas ni får bra svar av era läkare så ni kan fatta ett beslut som käns bra!
/Anna
Hej Anna och tack för att du tar dig tid att svara. Jo vi har gjort nattkurva, det är den som ligger till grund för detta, den gjordes i påskas 2010. De har dock inte röntgat handen, kanske något man ska be om? Som sagt just nu känns det inget vidare i detta beslut. Läst länken på din hemsida ang forskning på barn efter cancerdiagnos, kändes så där upplyftande... Tänker på er och önskar er allt väl! Kram Maria
Hej Maria!
Jag är en mamma som följt er blogg länge,min son fick all 2004 och 2008.Benmärg från mig i dec -08.Det gick bra,han äter fortfarande prograf och annat för gvh,men det är väl priset vi får betala..
Skriver ang längden och hormon beh.Vore jag du,skulle jag inte göra det!!Pga biverkningarna så har ni ju haft leukemi så det räcker!!Jag är själv bara 152cm lång(eller kort...)och det går utmärkt bra.visst är det jobbigt ibland att inte nå upp i skåp o dylikt,men annars har jag inte lidigt av det.Vår son växer nu väldigt lite.Han är 140cm oc är 9 år.Vi kommer att ställas inför samma val som ni troligtvis.Att bli lång är inte det viktigaste,och som tjej går det väl ännu bättre att vara lite kortare än andra.
Men det är svårt,alla val som vi blir ställda inför,när det enda man vill är att få ha dom kvar,så kanske man ska se andra saker som småsaker.
Hur ni än väljer så tror jag nog att det blir rätt beslut för viktoria!
Ha det så gott,tack för en bra blogg,det är alltid bra att få läsa om nån i samma sits.Många råd och tips har vi fått via nätet!
Mvh
Anna
Tack Anna för ditt svar. Vad härligt att det går bra för din son!! Kram Maria
Skicka en kommentar