Vi har nu efter möte med läkaren bestämt oss för att avstå behandling med Genotropin - tillväxthormon. Vi hade ett bra samtal med läkaren och kom fram till att det inte är värt den risken i förhållande till hur många cm längre hon kan bli med tillväxthormon.
Hon skulle enbart få Genotropin för att kosmetiskt öka sin längd som läkaren sa. Hon har inte så låga värden att det påverkar hennes liv annars i allmänhet som tappad ork, låg blodsocker osv. Hon har redan en stor fördel med att hon är såpass lång som hon är. Om man ej är över 150 cm så räknas det som ett handikapp, man kan ej köra bil utan hjälpmedel, behöver bygga om kök osv för att nå. Idag är hon 153 cm och läkaren gissade på att hon blir 160-164 cm, med Genotropin skulle hon bli ytterligare 4-8 cm. Icke värt för oss att ta den risken.
Vi frågade om biverkningar som leukemi och andra cancersorter och det finns inga studier som visar på detta. Men tester har gjorts i provrör där man ser ökad risk för tillväxt av celler, inkl cancerceller. Risken är inte mindre eller större beroende på om man väntar 1 år till.
Vi väntar nu på remiss till handröntgen för att kunna mer exakt räkna ut hennes slutliga längd.
Vi la fram det hela till Victoria att vi inte tycker det är värt att hon ska ta spruta 1 gång/dag i 4-5 år. Vi tycker att hon har fått tillräckligt med mediciner och att medicinen inte ger så mycket extra i längd. Vi anser inte att hon behöver veta vilka biverkningar vi tänkte på, det kan stressa henne, då hon redan är rädd för att bli sjuk igen.
Nu tar vi en dag i sänder och hoppas på att vi tagit det rätta beslutet. Det känns i allafall bra. Hon har en bra grund i och med att jag och Mattias är långa, beslutet hade inte varit lika lätt om hon idag varit 130 cm och man vet att hon skulle bli runt 140-150 cm.
Näst steg blir när vi ska börja påverka hennes pubertet. Hon kommer troligen att behöva hormonplåster för att få mens. Plåster måste man starta med 2 år innan man tycker att det senast bör ha kommit igång. Samtidigt är det bra att dra ut på puberteten då hon får fortsätta växa några cm. Vilket velande och testande........
Trevlig helg till er alla, nu väntar städning!!
8 kommentarer:
Min dotter har gått igenom ALL två gånger, är nu 10 år med ett års underhållsbeh. kvar. Jag ser att hon är något kortare i jmf med brorsorna, som brås på pappan.
Strålning, kortison, cellgifter, det är helt otroligt att dessa små kroppar ändå klarat allt!
Dottern väntas bli ca 160 cm, och det tycker jag låter bra. Allt över det är bara bonus... Att avstå hormonbehandling låter mycket vettigt. Det känner ni säkert också själva, nu när beslutet är taget. hälsn Katja
Skönt att ni kommit fram till ett beslut! Måste vara skönt att kunna släppa den oron..
Varm kram Isa
Hej Maria!
Vad jobbigt att behöva ta sådana beslut, Vickan är en hjälte, efter allt som hon och ni har gått igenom.
Vad våra barn ska behöva vara med om, det är inte klokt. Och jag tänker på er som varit med om detta hemska mer än en gång, jag tänker att jag inte skulle klara det men jag vet också att isåfall så har man inget val och då måste man klara det med. Vi gör allt för våra barn, dom är LIVET! Ha det bra kram Linda
Det låter helt klart som ett bra beslut, även om det var svårt... Blir hon 160-164cm så är det ju jättebra, speciellt med tanke på alla behandlingar hon fått under sitt liv! det är helt otroligt att hon är så lång som hon är.
Jag kan säga att jag är 1,65 och trivs utmärkt med det. kram!
Julia är nu något över 153 tror jag det är och kommer bli runt 164-165 tror de och då varken jag eller hennes pappa är långa så känns det som en helt okej längd. De har aldrig talat och hormon behandling och hon har fått sin mens så det känns bra. Kram Marie
Vad skönt för er att äntligen ha tagit ett beslut. Tycker ni tog ett bra sådant också :)
Jag skulle nog vänta med de där plåsterna till hon var kanske 12 år. Att få mens när man är 14 (fick jag själv) är varken först eller sist men samtidigt så får hon lite tid att växa några extra cm. När man är kort (jag är 154 cm) så känns varje cm lite extra :)
Ha en fortsatt bra dag! Kram Stina (en okänd läsare från gbg...)
Länge sen jag läste bloggen. Men vill kommentera då detta är något som känns nära. Dottern fick hormonstörningar efter neuroblastom. Har fått tillväxthormon under tidiga tonåren. Är nu 168 cm, har fått mens och så. Avbröt tillväxthormonbehandlingen i samband med insjuknande i leukemi för 2 år sen. Nu syns tydligt att hormonnivåerna behöver hjälp på traven och återinsättnade av tillväxthormon är åter på tapeten. Dock måste det funka med den återstående underhållsbehandlingen av leukemin, så vi får se hur det blir. Oro även om hon nu är stor (18 år)
Hej.
Kul att se att någon läser vår blogg även om det blir alltmer sällan mellan inläggen nuförtiden.
Tja, det här med leukemi/tillväxthormon är något som vi inte kopplat ihop förrän jag såg dina inlägg från kanalen.Vad gäller Lojsans leukemi så har den helt skyllts på otur + att det finns en mikromal ökad risk efter neuroblastom. Nu när det är aktuellt med tillväxthormon igen så blir ju tankarna helt andra än då, när det var aktuellt förra gången. Lojsan har dock fått MYCKET tillväxthormon, plåster var bara en liten inkörsport. Men som du antyder så är det ju inte bara längden... fotstorlek, handstorlek, sömn, förbränning, aktivitet, transpirering, hudkvalitet, fertilitet, you name it!
Kontakta mig gärna igen om du vill lufta/billa mer. Lycka till!
Skicka en kommentar