Kommer i denna blogg att följa min dotters kamp mot leukemi. Hon insjuknade i ALL (akut lymfatiskt leukemi) när hon var 3½ år (2002). Fick återfall 2005, samt 2007.Slutliga behandlingen var att få en benmärgstransplantation som skedde mars 2008. Benmärgen fick hon av sin lillebror Marcus. Jag har tidigare skrivit på en annan blogg och vill ni läsa tillbaka om vad som skett från jan 08 så besök http://blogg.passagen.se/mangelin
onsdag 31 december 2008
tisdag 30 december 2008
söndag 28 december 2008
28 december
fredag 26 december 2008
26 december - BMT+276
tisdag 23 december 2008
söndag 21 december 2008
fredag 19 december 2008
19 december - skolavslutning
Victoria har Linn med sig hem så det leker just nu café, Mattias och Marcus är på hockeyträning som vanligt på fredag eftermiddag. Marcus fick idag sina bilder som togs med hockeymunderingen på och han var så söt, eller rättare sagt snygg och tuff om han får välja orden själv. Men än så länge är han min lilla plutt och jag vill gosa med honom i knät ett tag till framöver.
Vi har nu klarat av Göteborgs besöket och allt gick bra. Läkaren var mycket nöjd med hur allt fortgår, hon tycker att Vickan har klarat av transplantationen mycket bra. Vid förra tillfället i september visade det fortfarande 100% Marcus dna i henne och det tackar vi för. Nya prover togs nu och de får vi svar på om några veckor. De börjar även nu att kolla mer saker som kan påverkas av strålning först och främst. Biverkningarna och seneffekterna är många och börjar nu att kollas upp. Hormonproduktionen i kroppen kan påverkas och då behöver man medicinera för detta under hela livet, men vad är det mot cancerceller?? De kommer även att göra en lungfunktionstest i mars för att se hur lungorna fungerar, brukar också påverkas av transplantationen. Vidare kommer synundersökningar att göras kontinuerligt, för att upptäcka gråstarr i tid, även detta en påverkan av helkroppsstrålningen. Tillväxtkurvan kommer också att följas upp för att se att hon växer som hon ska. Annars måste man ge tillväxthormon mot detta.
Ja, som ni förstår är inte provtagningar och undersökningarna slut utan kommer att följas åt i många år och ev hela livet för Victoria. Men vi gör vad som helst för att hon finns här hos oss och tänker inte gräva ned oss i allt som ev kan hända i framtiden. Vi lever som vanligt här och nu och tar nya tag mot nästa sövning och provtagning som kommer att ske i januari i Karlstad.
Vi är så lyckliga över att fira en jul som blir någorlunda normal hoppas vi på. Vickan har lovat att inte få 40 graders feber på julaftons morgon:). - Vi hoppar över det i år, sa hon.
Nu laddar tjejerna för kalas i kväll, det blir en rolig avslutning på denna terminen!
onsdag 17 december 2008
måndag 15 december 2008
15 december -BMT+265
Marcus och Victoria var med i luciatåget i Väse kyrka i lördags och de var så många och sjöng så fint. De var bara 8 stjärngossar men runt 50 tärnor och lucian förstås. Mycket vackert och ett oerhört stort arbete bakom att få ihop detta. Då blir man tårögd, när man ser ens barn. Jag är så lycklig över att Victoria kunde få vara med, det kanske inte var det bästa bland allt folk. Men ibland väljer vi våra tillfällen när hon får vara med för att känna att hon inte missar allt roligt i livet. Kantorn som även är barnens körledare sa med blanka ögon: - Det är ju helt fantastiskt att Victoria kan vara med i år. Tänk hur det var förra året när allt var nere i bott och nu är hon här bland oss. Helt fantastiskt! Ja, ingen är gladare än vi att vi får uppleva denna lucia och jul med henne.
Imorgon kväll åker vi till Trollhättan för att sova 1 natt hos mormor. Mormor är här hos oss nu så hon åker med oss ner i bilen. På onsdag morgon ska vi vara i Göteborg för 9 månaders kontroll. Det är ett antal prover de tar för att bland annat se hur Marcus märg produerar i victoria samt att se hur hennes immunförsvar byggs upp. Vi får även träffa läkaren som vi kan ställa alla frågor till. Känns som att man vill fråga massor av framtiden, men samtidigt vill jag inget veta. Vi lever verkligen här och nu och tänker så fortsätta med det. Jag är så glad för var dag som går och Vickan mår bra.
Efter sjukhusbesök ska vi checka in på hotell för en natt, det blir Jul på Liseberg på kvällen och allmänt julmys och vila så här veckan innan jul Ska bli så härligt! Gissa om barnen längtar....
tisdag 9 december 2008
måndag 8 december 2008

Här får ni se lilleman i action med målvaktsutrustning på, inte det lättaste att röra sig med dessa alla skydd som sitter både högt och lågt. Men han kämpar på och han tycker att det är så roligt att stå i mål. Han vaknade natt till söndag klockan 03.00 och säger: -God morgon, pappa! Ska vi åka nu?? Ja, ni kan ju förstå vad Mattias svarade just då. Sedan försökte han en gång till 06.30 och kl 07.30 gav Mattias upp och gick upp med honom. De skulle i och för sig gå upp runt 8.00, så det var nästan dags. Men det pirrade nog i magen lite extra.
Victoria var till skolan idag igen och mår bra. Äter fortfarande penicillin, men öronont och halsont har försvunnit. Är lite snorig och hostig men inget mer.
fredag 5 december 2008
5 december - BMT+255
Att vi nu har klarat av ett så tufft år är stundtals svårt att ta in. Förra julen förberdde jag mig själv på att det kunde vara sista julen vi firade med Victoria (ärligt talat så har jag nog tänkte så alla jular sedan hon insjuknade) men förra året kändes mer definitivt, en benmärgstransplantation kan ge många svåra komplikationer eller helt enkelt misslyckas.
Men nu är vi här 1 år senare och just nu är det bra och vi lever verkligen dag för dag, och våndas inför varje stor provtagning. Den 17 december ska vi till Göteborg för att ta ett antal blodprover där de ser hur immunförsvaret byggs upp, samt hur Marcus märg arbetar i Vickans kropp. Vi vill ha 100% Marcus märg hela tiden, inget annat!!!!! Därefter väntar nästa sövning med cellgifter till ryggmärgsvätskan och CNS och då tas samtidigt ett LP för att se att inga sjuka celler finns i vätskan, detta blir i mitten av januari. Så ser planen ut.
I tisdags em fick Vickan ont i örat, så Mattias var hemma med henne på onsdagen och de åkte till sjukhuset för en koll. Örat var irriterat och svullet samt att halsen var röd. Så det blev penicillin i 7 dagar. Hon hade lite temp på onsdagskväll men ingetsedan dess. Victoria sov hos farmor och farfar natt till torsdag och tillbringade dagen där när vi arbetade. Tur att de kunde ställa upp när det var kaos på både Mattias och mitt jobb. Halva personalstyrkan har varit sjuk hos mig så vi andra har fått bekänna färg. Jag drar själv på en förkylning som inte vill ge med sig, så det är väl något som går i familjen.
Ikväll är det personalfest för min del, tur att jag är ledig idag coh kan vila upp mig:) Vi ska till en salong och alla ska göra en halvtimmas behandling, detta är egentligen en present till vår arbetskompis som fyllde 50 år förra december, så snabba är vi..... Vi bjuder henne på hennes behandling och vi andra passar på att fixa till oss lite med. Därefter ska vi hem till Åsa och laga mat tillsammans och ha trevligt. Men innan dess får vi frysa i hockeyhallen, brrrrrr