Nu har hela terminen gått och barnen har fått jullov. Jag var med till kyrkan idag och lyssnade till barnen när de sjöng i körerna och orkestern spelade. Mycket vackert och tårarna höll på att flöda över. Mattias gamla lärare sjöng som vanligt "O helga natt" med sina allra vackraste mörka stämma och till detta tillkommer barnkörerna med sina späda röster, ja det är så vackert så ni kan inte ana. Det måste upplevas!!
Victoria har Linn med sig hem så det leker just nu café, Mattias och Marcus är på hockeyträning som vanligt på fredag eftermiddag. Marcus fick idag sina bilder som togs med hockeymunderingen på och han var så söt, eller rättare sagt snygg och tuff om han får välja orden själv. Men än så länge är han min lilla plutt och jag vill gosa med honom i knät ett tag till framöver.
Vi har nu klarat av Göteborgs besöket och allt gick bra. Läkaren var mycket nöjd med hur allt fortgår, hon tycker att Vickan har klarat av transplantationen mycket bra. Vid förra tillfället i september visade det fortfarande 100% Marcus dna i henne och det tackar vi för. Nya prover togs nu och de får vi svar på om några veckor. De börjar även nu att kolla mer saker som kan påverkas av strålning först och främst. Biverkningarna och seneffekterna är många och börjar nu att kollas upp. Hormonproduktionen i kroppen kan påverkas och då behöver man medicinera för detta under hela livet, men vad är det mot cancerceller?? De kommer även att göra en lungfunktionstest i mars för att se hur lungorna fungerar, brukar också påverkas av transplantationen. Vidare kommer synundersökningar att göras kontinuerligt, för att upptäcka gråstarr i tid, även detta en påverkan av helkroppsstrålningen. Tillväxtkurvan kommer också att följas upp för att se att hon växer som hon ska. Annars måste man ge tillväxthormon mot detta.
Ja, som ni förstår är inte provtagningar och undersökningarna slut utan kommer att följas åt i många år och ev hela livet för Victoria. Men vi gör vad som helst för att hon finns här hos oss och tänker inte gräva ned oss i allt som ev kan hända i framtiden. Vi lever som vanligt här och nu och tar nya tag mot nästa sövning och provtagning som kommer att ske i januari i Karlstad.
Vi är så lyckliga över att fira en jul som blir någorlunda normal hoppas vi på. Vickan har lovat att inte få 40 graders feber på julaftons morgon:). - Vi hoppar över det i år, sa hon.
Nu laddar tjejerna för kalas i kväll, det blir en rolig avslutning på denna terminen!
3 kommentarer:
-Så underbart att läsa! Tycker mig skönja en liten ljusare ton i dina ord även om det är mycket tester osv kvar. Precis som du skriver är det bäst att ta en dag i taget och leva livet. Inte bara låta det gå utan verkligen leva det. Njuta av de små sakerna i vardagen som är så lätt att bara låta passera i vanliga fall. Ni är en underbar familj och jag önskar av hela mitt hjärta att ni får en härlig ledighet och jag längtar tills vi ses den 29:e!
Kram, kram och kram igen!
...blir varm i hela kroppen av att läsa dina ord...får mig en tankeställare att man verkligen ska njuta av livet!
Underbart att läsa att Vickan mår så pass bra som hon gör.
God Jul och Gott Nytt År å massor av kramar till er så ses vi innan nyår!
Skönt med jullov! Reagerar på det du skriver om seneffeketer. Lojsan har ett gäng (mest hormonrelaterade) seneffekter efter Neuroblastomet. Det är mycket i kroppen som påverkas och styrs av hormoner... men som tur är så går det mesta att fixa med medicinering. Hör av dig om du vill ha lite förhandstips. Gå gärna in på min blogg i morgon om ni vill ha/höra en riktigt bra jullåt. God och lugn jul till er alla!
Skicka en kommentar