31 mars 2009

Det blir längre och längre mellan uppdateringarna och det får ni se som något positivt. Kommer på mig själv att nu är det dags att skriva lite. Det är egentligen ganska roligt, men nu känner jag att jag inte har något särskilt att skriva. Just nu lever vi ju vanligt svensson liv och det innehåller inga större händelser = mkt positivt för oss, men kanske tråkigt för er att läsa.

Victoria är pigg och glad och kvittrar värre än vårfåglarna. Hon leker med kompisar och orkar med dagarna mycket bra. Men det behövs inte mycket för att hon ska bli ledsen. Härom dagen kom hon ner och grät och grät. Då var det ett barnprogram som handlade om ett barn som behövde medicin varje dag och visade sina tabletter i en dosett. Då kom alla känslor över henne och att hon har varit så sjuk. -Hela mitt liv har jag varit sjuk, det är så orättvist. Vi får då prata om det en stund. Hon hitta sin dosett i skåpet och vi tittade på hur den såg ut och hur många tabletter hon hade tagit varje dag och som mest. Sedan var det över och hon lekte för fullt igen. Detta visar dock vad sköt hon är, det behövs inte mycket för att erfarenhet ska svämma över. Tyvärr en erfarenhet som en 10 åring inte ska behöva bära på. Hon frågar ofta när vi ska till sjukhuset igen, hon tycker nog att det är längesedan nu och det börjar jag också tycka faktiskt.

Nästa besök är planerat den 7 april på dagvården för vanliga blodprover.

Marcus sitter just nu och gör sin matteläxa. 4 sidor och det tar lååååång tid. Han pratar om allt och inget mellan varje tal. Han har utrett hela slutspelet i hockey samt alla gubbar i Star wars samtidigt som han löser alla mattetal. Smilla sitter på stolen bredvid och gäspar, hon är nog mer sugen på en långpromenad! För mig väntar föräldramöte på jobbet ikväll så det är snart dags att åter åka in till stan. Trevlig tisdag på er alla!

24 mars - BMT+364

Imorgon är det alltså 1 år sedan Marcus lämnade benmärg till Victoria. Nedan kan ni läsa vad jag skrev i bloggen 24 mars 2008:

"Ja, så var vi här, dagen före den stora dagen. Alla här på avdelningen pratar om den stora dagen imorgon och jag vet inte hur jag ska känna. Det kanske är fantastiskt stort? Naturligtvis är dagen betydelsefull och Marcus kommer att göra en fantastisk insats imorgon, det håller jag helt med om. Men den stora dagen är ju när man ser att hennes värden är på väg upp och att man ser att hon tar emot lillebrors märg. Att Marcus märg finns till 100% i Victoria, det är stort för mig.
Marcus var till sin avdelning idag, som ligger på planet ovanför Victorias. Han blev emblad och sedan tog de prover på honom och satte en infart som sitter kvar till imorgon. Han fick sedan vara på Ronald över natten. Han ska hibiscrub duscha ikväll och imorgonbitti. Ingen frukost blir det och sedan ska han vara på avdelningen 8.00. Det blir en stor dag för lillemannen. Hoppas verkligen att han inte kommer att ha för ont efteråt. Han vet ju inte egentligen vad han ger sig in på, vår lille skrutt. Naturligtvis kommer han ha mycket ont efteråt då de kommer att sticka ett flertal gånger för att få rätt mängd märg som ska vara mellan 500-600 ml. Victoria brukar ju vara lite öm efter ett vanligt benmärgs prov och det är ju bara ett litet rör som man suger ut till. Han får smärtlindrig efter så jag hoppas att det hjälper honom. Han kommer alltid att vara vår lille hjälte, hur det än går. Den insatsen som han gör är värd så mycket och vi är honom evigt tacksamma. Det ska han alltid få höra! Imorgon kan det bli paket efter att han vaknar ur narkosen, det är han värd!"

När jag skrev dessa rader önskade jag nog att jag var 1 år framåt i tiden för att få veta hur allt gått. Med vetskapen vi nu har med oss så gick hela förloppet fantastiskt bra. Victoria kämpade och kämpade, och den 25 april lämnade vi Göteborg för hemfärd mot Karlstad. Året har varit mkt händelserikt men vi har också kunnat göra mycket mer än vad vi från början var inställda på. Nu tar vi nya tag och fortsätter kampen, än tar vi inget för givet. Vi lever i nuet!

Idag vill jag göra reklam för min vän Maries nya hemsida www.seagullonline.se

Besök hennes sida och se på alla hennes vackra halsband, armband, ringar m.m. Hon har blivit utsedd till månadens designer på "Fröken Envis" sida. Detta är ett företag som säljer smyckedetaljer. Stort grattis till Marie och jag önskar dig all framgång vilket du verkligen är värd. Kram i massor från mig!

Första vårfikan på altanen.

Underbart väder! Vi njuter:-)

"Det är livet det"

Victoria kom imorse ned innan hennes klocka ringde. Hon sprudlade av glädje och fnissade och sa att hon hade varit vaken sedan halv sju och läst lite. Hon åt en tallrik med havregrynsgröt och sa att det var sååå gott. Hon som inte ätit så bra de senaste dagarna, säkert påverkad av oro.

När vi kom ut och var på väg till skolan säger hon: - Känner du att det luktar vår, mamma? Åh, vad jag längtar efter att få campa. Tänk vad härligt när man vaknar på morgonen och får gå till toaletten och det är dagg i gräset. Det är livet det!

Härligt att se hennes livsglädje!

INGA MALIGNA CELLER!!!

Fick svar nu ikväll att cellerna inte var sjuka.....lyckan och lättnaden är stor. Helgen har varit mycket jobbig och påfrestande. Att inte visa sin oro för barnen och försöka leva det vanliga livet när det är kaos inom sig själv är inte det lättaste. Vi har märkt av på Victoria att hon också har känt av detta. Hon har klagat på huvudvärk, att hon inte vill äta och att hon är trött osv. Vi talar om att det är helt naturligt efter behandlingen som hon fick i fredags och att hon brukar må så här några dagar efter behandlingen. Men samtidigt provar hon att säga alla saker och ser på oss hur vi reagerar. Hon är 10 år och mycket erfaren inom detta, hon vet precis var hon har sin mor och far efter många års nära kontakt så vet hon precis hur vi känner och mår, även om vi tror att vi inte visar något.

Stort tack till sköterskan som efterlyste provsvaret 16.30 och fick fax från labb inom en timma och ringde hem till oss och talade om den goda nyheten. Nu kan vi sova gott i natt. TACK för alla era uppmuntrande kommentarer det värmer att veta att ni är många som håller tummarna för oss. Nu spar vi krafterna och ser framåt ett litet tag igen.

Oro, oro eller inte.....?

Man ska inte ta prover fredagen den 13:e....Vickan sövdes idag och fick cellgifter i ryggmärgsvätskan och de tog även en LP för att se att det inte finns några maligna celler i vätskan. Provsvaret visade 2 celler, men som läkaren sa: alla kan ha upp till 3-4 celler i vätskan utan att det är något farligt eller konstigt. Men vi vill ha NOLL celler på dessa proverna. Dessa 2 celler special kollas nu för att utesluta att det är Victorias sjuka celler som kommer tillbaka.

Det är svårt att vara positiv och hoppas på det bästa. Oron gnager hela tiden. Vi låter helgen gå och hoppas att ingen hör av sig till veckan. Jag vill inte ringa, jag vill inte veta........om det ändå vore nästa helg redan nu.

10 år idag, Hipp hipp hurra!!

Lill skruttan är nu 10 år! Det är stort det. Dagen till ära var hon med i tidningen också, där kunde man läsa följande under hennes bild:



"10 år fyller idag, torsdag Victoria Mangelin, Väse. På fritiden pysslar hon, sjunger och spelar trumpet, går på scouterna och är med sina vänner, samt tycker om att vara med sin hund Smilla. Victoria vill arbeta som sjuksköterska och ta hand om sjuka barn eller bli ambulanssjuksköterska. "

Det är ju helt fantastiskt att barn som har varit svårt sjuka vill arbeta inom vården, men det är nog ett sätt att bearbeta det hela på.

Victoria i en av hennes nya toppar!

Morgontrött tjej, men hon sov säkert räv när vi kom in och sjöng. Buzz fanns i paketet och lyckan var stor.

Stort grattis Victoria på din 10 års dag!!!

11 mars - BMT+ 351

Vi närmar oss BMT+365 och det vill säga att det är 1 år sedan Victoria fick benmärg från lillebror Marcus. Känns jättekonstigt att det är sååå länge sedan, för så känns det verkligen. Är lite dålig på att uppdatera just nu men som sagt allt flyter på och ser bra ut, än så länge.

Victoria ser nu fram emot sin 10 års dag som är imorgon.....då blir det kalas!

Vickan har varit hostig under en vecka men nu tycker jag att det har börjat att lägga sig. Kulmen var nog i helgen, då hackades det mest hela tiden. Men hon verkar ju kunna vända på det hela själv utan mediciner och det känns bra. Hon får inhalera symbicort så det hjälper väl till en del, men inget Bactrim har behövts denna gång och det känns bra. Det är bra att hostan är på väg bort inför sövningen på fredag, då är det inte så käckt att ha hosta, tror inte att de vill söva då om det inte är akut.

Vi hoppas nu att proverna på fredag är lika positiva, vill inte mer........det kan väl få vara sista gången nu!!

Idag kommer mormor med tåget och ska vara hos oss tills på måndag, mysigt! Till helgen kommer även kusinerna från Norrköping och ska fira Victoria så det blir kalas både imorgon och på lördag.

Idag är jag kompledig och försöker att städa lite och i em ska jag och Vickan baka till hennes kalas. Hon skulle bjuda på kolakakor i skolan imorgon, så det blir till att baka! Tur att mormor är här:) Vi har just nu en hund som fäller som bara den, det ligger tussar över hela golvet och missar man dammsugning en tag tar man sig knappt fram dagen efter. Har precis kammat och borstat henne utomhus och hon får röja runt i snön för att släppa av sig lite hår. Underbart! Hon är väl snart helt bar och får stå här i snön i skaka av köld. Får väl sy en jacka till henne....

Nu laddar vi för 10 års kalas!

4 mars - BMT +344

Då är besöket i Göteborg avklarat. Victoria tog blodprover på morgonen där de kollar vanlig blodstatus, hur Marcus märg arbetar i henne, immunförsvarets uppbyggnad, hormoner-sköldkörtelns funktion osv. En del prover går även till studier för att kunna skapa nya behandlingsscheman till nyinsjuknande barn. Vi talade även med läkaren om hur läget ser ut. Hon var väldigt nöjd med allt och den positiva tonen som hon talade i var underbar, känns helt fantastiskt. Nu släpps alla restruktioner som tidigare har hållits, som att inte få äta i matsalen i skolan, och vistas i större folksamlingar, gissa om Victoria var lycklig över detta. Störst var nog att få äta i matsalen med kompisarna igen....underbart att se henne så lycklig, det verkligen lyste om henne.

Nästa vecka den 13:e ska hon få sista behandlingen med cellgifter i ryggen och de kommer även att ta prover på ryggmärgsvätskan då. Tanken är sedan att operera bort porten som hon inte kommer att behöva mer och vi hoppas innerligt på att slippa en ny i all framtid. De vanliga kontroll proverna kan tas med stick i fingret. Om ett halvår ska många prover åter tas i Göteborg men de kan då sticka i armen. Inget Vickan tycker är roligt, men det får vi ta tag i då.

Våren kommer annars att bestå av kontroll av hjärtat, njurarna och synen. De ska även följa upp tillväxten och se över hormoner och pubertet start. Hon kommer även att få omvaccinera sig med alla vaccinationer som hon fick när hon var bebis, så de sprutorna kommer hon att få under våren.

Vi fick även reda på att hon hade bra immunförsvar mot vattkoppor, man räknar antikropparna i titra och de var nu över 3000, så troligen behöver hon inte behandlas förebyggande om hon varit utsatt för vattkoppor. Vid feber behöver vi inte åka in direkt till sjukhuset om tempen går över 38 utan vi kollar allmäntillståndet och rådgör med sjukhuset vid hög feber. Det hon fortfarande kan få en slags blodförgiftning så bör kollas vid hög feber.

Som ni förstår så ser det allmänt bra ut. Hon gjorde även 2 större lungfunktionstester idag, de har vi inte fått svar på ännu. Vi hoppas att de var ok! Vi vill nu gärna kommer över nästa fredag och hoppas att prover där ser bra ut, därefter kanske vi kan planera lite och tänka framåt.....längtar, vi är ju nu så nära. Om proverna ser bra ut nästa vecka så betyder ju naturligtvis inte detta att det kommer att vara så resten av livet, återfall är ju alltid risken vi kommer att leva med. Men vi njuter för varje gång som resultatet är det rätta.

Skeppet på östra sjukhuset!

Lekpaus mellan lungtesterna. Läget börjar ljusna, läkaren är mkt nöjd. Skriver mer hemma sedan.

Tänk att hon vågar skriva detta i Göteborg!

På väg till sjukhuset i Göteborg.

Vickan myser i bilen med film och gosedjur.