2008

JANUARI -08

Året började i kaos och rädsla inför Victorias andra återfall i leukemi (återfallet diagnostiserades den 4 december 07). Vi startade januari med inläggning på sjukhuset i Karlstad. Victoria hade en svår infektion som krävde 15 dagars inläggning och en massa olika antibiotika för att behandla. Febertoppar på över 40 grader flera ggr om dagen med frossa och kräkningar som följd av temperaturväxlingarna i kroppen. Mitt i allt försökte jag mig på att jobba några timmar, var med min personal på kick-off på SPA i Sunne, det var en konstig känsla att mitt i allt kaos befinna sig i detta lugn.

13 januari åkte vi till Göteborg för behandling nr 2. Båda barnen kräktes och vinterkräksjukan bröt ut på avdelningen, vilket resulterade i att jag och Victoria blev isolerade på rummet och Mattias och Marcus fick lämna Ronald McDonald och far till Trollhättan för evakuering. Kändes mkt konstigt att vara instängd på en avdelning med 2 familjer till som inte heller fick lämna sina rum. Inga nya barn togs emot på avdelningen. Vi var ju tvugna att göra klart behandlingen som Vickan startat.

Vi tog blodprover på alla familjen för att se om någon av oss var HLA identisk med Victoria, lillebror Marcus vann!!! Han tog stora vinsten i lotteriet och kan bidra med nya benmärg till sin storasyster, helt fantastiskt, chansen är 25% att ett syskon passar. Han var mkt stolt över detta och ser fram emot detta. Vär lille hjälte!!

FEBRUARI -08

Vi startar renoveringen av övervåningen, ett stort vardagsrum och barnens delade rum skulle bli varsitt sovrum till barnen och ett mindre vardagsrum. Vi fick god hjälp av vänner och svärfar, hur skulle vi annars hunnit med detta. Renoveringen var tvungen att vara klar innan Victoria kom hem från transplantationen, då det kan finns svamp i väggarna som skulle vara mkt farligt för Victoria att andas in i lungorna.

3:e behandlingen skjuts upp pga av ett värdena inte var uppe i rätt nivå. Victoria har nu fått en PEG insatt i magen. Den ska finnas där ifall hon inte får i sig rätt mängd näring under transplantationen, man kan även ge mediciner som annars ska sväljas rätt in i magsäcken. Det gör ont runt PEGen och tycker att det känns ovant. Den ska tvättas varje dag samt snurras ett halvt varv för att den inte ska växa sig fast i ett snett läge.

Den 15:e februari har Victoria fest för sina klasskompisar, en för tidig 9 års fest samt ett litet avsked i och med att de inte kommer att ses på mkt länge. Vi bakade rulltårtor och gjorde små bakelser samt popcorn och dricka. Alla var mkt nöjda!

17:e februari startar vi behandling nr 3. Victoria får åter feber under behandling och lungröntgas ett flertal ggr men de finner inget. Modet är ändå uppe och Victoria skrev själv på bloggen:

-jag mår bra. Undrar vad dom jör i klasen? jag saknar mina kompisar. I kväl ska vi äta takos på ronald mek donald. Jag titar på teve, ritar, leker, myser och spelar på data.

Vi besökte strålningsenheten på Sahlgrenska och gjorde en CT-röntgen för att kunna ställa in strålarna inför strålning på hjärnan samt helkroppsstrålningen. De gjorde även en mask som ska hålla huvudet stilla under strålningen, inget roligt inslag och jag förstår henne så väl. Vår lilla kämpe! Hur mkt styrka kan det finnas i en sådan liten kropp?

Victoria avslutade februari med feber, blodtransfusioner och inläggning på sjukhuset.

MARS-08

Febern håller i sig och strålningen blir uppskjuten. Hög CRP som inte vill sjunka.

I och med att strålningen blev senare kunde jag fullfölja mina studier i Stockholm, Montessoriutbildningen krävde 100% närvaro vid varje tillfälle. Mitt i allt befann jag mig i ett soligt och varmt vårväder i Stockholm. Nyanserna är stora och svängningar i kaoset fortsätter.

Victoria blir utsatt för vattkoppsvirus och måste få antikroppar mot detta, injektion rätt in i lårmuskeln. Kan säga att detta inte var populärt. Två sköterskor som samtidigt ger varsin spruta i varje lår och det tog ett tag att injicera den stora mängden så det sprängde rejält!!

11 mars beger vi oss mot Göteborg, Victoria fyllde 9 år den 12 mars och började sin födelsedag med att strålas mot huvudet. Ja, alla barn firar inte sin födelsedag på samma glada vis. Vickan blev uppvaktad med paket på strålning och clownerna kom och sjöng och spexade för henne. Tror att hela väntrummet hade roligt och det lättare ju alltid upp stämningen. Hon strålades i 3 dagar mot huvudet, 1 gång/dag.

Hem ett par dagar för att återvända den 16 mars till Göteborg. Den 17:e startade helkroppstrålningen som varade i 4 dagar.

Marcus går på sjukhusskola för syskon och fördriver tiden med nya kompisar på Ronald McDonald.

Den 20:e mars går Victoria in i isoleringen på sjukhuset. Detta rum kommer att bli hennes borg några veckor.

Hon får cytostatikadropp den 21-23 mars, 3 dagar med rävgift som gör att hela hennes benmärg slås ut, helkroppsstrålningen hjälper naturligtvis också till. Utan en ny benmärg ny så klarar man sig inte.

Marcus skrivs in på sin avdelning den 24 mars och den 25 är den stora dagen. Marcus sövs på morgon och sedan skördar den stamceller från hans benmärg. Han vaknar upp med 1 liter mindre benmärg i kroppen så han behöver blodtransfusion direkt efter. Vår lille prins, vad gjorde vi utan honom?? Mattias sover med Marcus på avdelningen över Victoria och jag är med henne på isoleringen. Vilket familjeliv! Victoria får på em Marcus benmärg och den ges som en blodtransfusion under ca 2 timmar. Hon får ingen reaktion och allt flyter på som det ska.

Mars slutar med att Victoria får biverkningar av troligen strålningen, magen är ur led och det rinner ur henne. Halsen värker och de sätter in morfinpump, håret faller i stora tester. Livet är inte på topp.

APRIL-08

Vi börjar april med lite, lite vita blodkroppar, helt fantastiskt, inte helt nollad nu. Med detta följde även feber, tyvärr, CRP som ökar samt dålig syresättning. Lungröntgen ordinerades till rummet, helt fantastiskt att det går att ta med en mobil röntgenapparat...

6 april har Victoria 0.5 i neutrofila, vi jublade. Nu fattades det bara 2 dagar till med samma värde för att bryta isoleringen.

7 april, Victoria skriver:

Idag så är ja pig jag dansar med pappa. Det är kul. Jag har haft 0,5 i 2 dar jag hopas att ja har 0,5 imorgon me. Då blir jag jete glad. Då får jag gå ut i luften.
Victoria Mangelin 9 år

Jag skrev följande den 8:e april:

Yes, Yes, Yes Vickan är åter ute i friska luften!!!!
Neutrofila var idag 0.6 så de fortsätter att stiga. Hon började dock dagen med 39.5 i feber. Alltid är det något..... Resterande av värdena var hb 91 (så påfyllning av blod sker just nu), lpk 1.9 och neutrofila 0.6, trombocyterna var 33 (så det lär bli påfyllning imorgon).
Vi startade dagen med att ta bort yttre triangeln som är orange på dörren. Så nu kan vi gå in med vanliga kläder. Victoria behöver bara dusch varannan dag. Hon fick hoppa i rullstolen och åka till Ronald. Hon var så lycklig och det var sååååå härligt att komma ut i luften. På Ronald satt hon i rullstolen och kolla tv och plötsligt åkte hon runt en sväng och sedan kom hon gåendes och dansade lite. Hon bjöd lillebrosan på en tur i stolen osv. Efter 1½ timma skulle vi vara tillbaka, då blodet skulle kopplas på.

Feber, feber som håller i sig. De byter olika antibiotika men inget hjälper. Inte så hög CRP men febern återkommer hela tiden. Den 15 april sövs hon och de tar bort CVK, som kan innehålla bakterier och stötvis skicka ut de i blodet så att febertoppar uppkommer.

Viss GVH uppkommer med klåda och utslag över kroppen, bra enligt läkarna att det kommer på en liten nivå. De stoppar med prograf och kortison för att hålla i det i schack.

17 april lämnar jag Göteborg för att åka till Stockholm och min utbildning, detta var inget lätt beslut kan jag säga och ångesten var stor. Men med viss övertalning av min man och svärföräldrarna som fanns på plats så beslöt jag mig för att åka. Vickan sövdes den 17:e för att sätta in en port istället för CVK som hon hade innan.

25 april lämnar vi Göteborg för att åka hem till Väse. Precis 1 månad senare som Vickan fick märg från Marcus. Vi har nu varit i Göteborg över 6 veckor och vi längtar hem....

Hemma 1 dag och sedan får Vickan feber, inläggning i Karlstad isolerade på ett rum för att inte utsättas för alla smittor som finns där, kul!!

MAJ-08

Victoria blev utsatt för vattkoppsvirus när vi var i Göteborg 1 dag förra veckan för provtagning. Åter in till sjukhuset i Karlstad för att få antikroppar i lårmuskeln, favorit i repris...

Vickan går till skolan några timmar/vecka. Får vara i ett enskilt rum som man kan gå till direkt utifrån. Underbar uppbackning från skolan och all personal.

Troligen har Victoria vattkoppor, konsitga utslag på ryggen som är vattkoppsliknande. Läkaren kan inte utesluta vattkoppor så hon får motmedicin mot detta. Återigen inlagda på infektion.

2 månaders kontroll i Göteborg i slutet av mars och vi får beskedet att Victoria nu har 100% Marcus benmärg. Lyckan är total!!!

JUNI-08

Victoria uppträdde med sin kompis Linn på sommarshowen på skolan. Helt underbart att se henne fär på scenen, det hade vi inte vågat hoppats på tidigare under året.

Vi premiärcampar den 6-8 juni och får underbart sommarväder, solsken och kanonvarmt. Vi njuter av att vara tillsammans och allt flyter på. Kan det bli bättre?

10 juni - Marcus fyller 7 år, stort kalas och vi skulle kunna ge honom vad som helst nästan, han som har givit den finaste present man kan till sin stora syster..

Juni är inte bara en månad med lycka, min pappa insjuknar och läggs in på sjukhus, där han sedan blir kvar och tyvärr aldrig kommer hem igen. Sorg och lycka går i vartannat.

Vi firar midsommar på Skutbergets camping i Karlstad med 5 familjer. Regn och sol om vartannat men roligt har vi iallafall!!

JULI-08

Victoria premiärbadar i sjön den 3 juli, hela hon lyste i kapp med solen.

Vi har semester och lyckas campa, vi åker till Vita Sandar i Mellerud och vidare till Hafstens camping i Uddevalla. Därifrån till Göteborg för att lägga in en 4 månaders kontroll samt sövning och få cellgift i ryggmärgsvätskan. Vi bodde på Ullared camping och vi lyckades få till att Vickan fick komma in på Ullared 1 timma innan de öppnade på morgonen. Så 07.00 var vi där och VD kom och mötte oss för att låsa upp. Gissa om hon var lycklig, vi hade med oss familjen Eskel så barnen hade stor yta att röra sig på.

Vi avslutade campingresan i Hjo där vi bjöds på gassande solsken och bad i Vättern.

AUGUSTI-08

13-15 augusti är jag i Stockholm och gör min Montessoriexamen, äntligen är allt klart och jag är nu Montessorilärare.

Åker mot Trollhättan den 16 och har med husvagnen. Jag och Mattias är på 40 årsfest hos brosan, roligt värre hade vi. Därefter åker vi vidare med husvagnen mot Göteborg, barnen är med och vi bor på Askims camping. Victoria har 5 månaders kontroll på sjukhuset och vi besöker samtidigt Liseberg.

22 augusti åker jag till Trollhättan då mamma ringer och säger att pappa är mycket sämre nu. Ingen rolig resa och många tankar som hinner genom huvudet. Pappa lämnar oss den 23 augusti efter ett hårt kämpande hela sommaren. Allt är tomt mycket tomt...mamma följer med mig till Karlstad den 24, känns skönt att ha henne nära.

Victoria blir samtidigt inlagd på sjukhuset i Karlstad med hög feber, så det blir till att byta av Mattias när jag kommer hem.

SEPTEMBER-08

Vi firade 4 årig bröllopsdag den 4 september, pappa skulle också ha fyllt 72 år om han hade fått vara kvar hos oss.

Victoria går i skolan med sin klass nu. Hon är enbart i sitt klassrum med sina klasskamrater. Vi börjar successivt att få in henne bland mer personer. Maten äter hon i sitt grupprum tillsammans med 1 kamrat. Fröken Lisa hämtar en bricka från köket varje dag med mat till henne.

Vi har begravning för pappa i Trollhättan den 17 september.

Marcus började spela hockey och han tycker att detta är livet!!

24 september är vi på 6 månaders kontroll i Göteborg. Ett stort avstamp! Läkaren är mkt nöjd med hur bra Victoria mår och hur bra proverna ser ut. Det är fortfarande Marcus märg till 100% som visar sig. Kan inte bli bättre. Läkaren tar bort alla mediciner och nu ska kroppen klara sig själv. Det är även ok att börja äta mat ute på restauranger osv. Vickan firar med McDonalds.

OKTOBER-08

Victoria får Bältros för 3:e gången, 2 ggr hade hon detta innan transplantationen. Fick tabletter som ska hindra förloppet. Hon har värk och det svider i skinnet, säger hon.

Höstlov - Marcus är hemma med mamma och på fritids, Victoria är hos mormor ett par dagar och de rår om varandra. De kommer med tåget i slutet av veckan.

NOVEMBER-08

Jag jobbar åter full tid på arbetet och det känns roligt att vara tillbaka igen.

Victoria genomgår en sövning med cellgifter i ryggmärgen samt prov på vätskan, oron var stor inför detta. Men allt visade sig var bra, inga elaka celler i ryggmärgsvätskan. Vi kan pusta ut och fira jul i lugn ro.

Vi är på Barncancerföreningens julfest på Färjestads travbana, barnen njöt och tyckte att det var så roligt. Vi hade farmor och farfar med oss.

DECEMBER-08

Vickan startar månaden med öron- och halsont. Det blev penicillin och några dagar hemma. Febern höll sig borta och ingen vidare ökning på CRP så vi slapp inläggning, alltid något.

Marcus brinner för sin hockey och nu är det målvaktsuppgiften som känns mest spännande. Detta vill han gärna....

Vi åker till Göteborg den 17 december för 9 månaders kontroll. Läkaren för fortfarande mkt nöjd med hur allt fortgår. Vi njuter och hoppas att det så förblir.

Vi stannar kvar i Göteborg och passar på att göra Bushuset och jul på Liseberg. Vi bor på hotell och shoppar lite dagen efter. En härlig paus inför julstressen.

Vi firar jul med farmor och farfar och Mattias syster med familj. En härlig jul utan sjukhusbesök och andra bekymmer.

Vi hinner med en tur till Trollhättan mellan jul och nyår och hälsar på mamsen!

Nyår firar vi med familjen Eskel, Mats och Kristin, Jesper och Lena och Kristina,samt en massa ungar. Härligt och GLATT gäng!

Vi vill passa på att TACKA alla ni som har ställt upp för oss under det gångna året. Det har varit allt från hundpassning, husvakt,matlagning, städning, besök både i Göteborg och Karlstad, kort och brev, mail, presenter, barnvakt osv osv. Ni vet själva med er vad ni har gjort och NI är fantastiska. TACK för att ni finns och för att ni har stöttat oss under hela det gångna året!

KRAM Maria, Mattias, Victoria och Marcus